«Мой маленький Будда»

Мой маленький Будда (fb2) - Мой маленький Будда (Любовь изгоняет страх) 1939K скачать: (fb2) - (epub) - (mobi) - Валентина Ласлоцки

Валентина Ласлоцки Мой маленький Будда

Деривативное электронное издание на основе печатного аналога: Мой маленький Будда: пер. с венг. / Валентина Ласлоцки. – М.: Теревинф, 2009. – 200 с. ISBN 978-5-901599-98-3

В соответствии со ст. 1299 и 1301 ГК РФ при устранении ограничений, установленных техническими средствами защиты авторских прав, правообладатель вправе требовать от нарушителя возмещения убытков или выплаты компенсации

© В. Ласлоцки, 2009

© «Теревинф», 2009

* * *

«Все люди рождаются свободными и равными в своём достоинстве и правах. Они наделены разумом и совестью и должны поступать в отношении друг друга в духе братства».

Всеобщая декларация прав человека, статья 1.

Вместо посвящения

Уважаемый читатель!

Я вынуждена признать наперёд, что в моей книге Вы встретите много обобщений. Когда я пишу «все» или «никто», во мне говорят негодование, обида, боль. Конечно же, я знаю, что есть много таких людей – среди них врачи, учителя, политики, служащие госучреждений, – которые с искренним сочувствием относятся к моему сыну и ко всем тем, о ком пойдёт речь в этой книге. Но, к сожалению, и в данном случае исключения скорее подтверждают правила, нежели опровергают их.

Пролог

Семейный обед получился скомканным и быстро подошёл к концу. Короткий «обмен мнениями» между мной и моим семнадцатилетним сыном привёл к ставшему уже привычным результату Мы опять не поняли друг друга. На меня навалилась смертельная усталость. Не физическая: я просто устала от бесполезных споров, с некоторого времени повторяющихся с завидной регулярностью. Естественно, я хочу для своего сына только хорошего, но мой маленький сыночек чувствует себя уже взрослым. На любое моё, даже самое безобидное, замечание он раздражённо бросает: «Ты этого не понимаешь!!!» – или вовсе, не удостоив вниманием, молча уходит в свою комнату, демонстративно закрыв за собой дверь.

«Это у него переходный возраст! Скоро пройдёт!» – успокаивает меня свекровь. «У нас в семье то же самое!» – жалуется подруга. Да я и сама знаю (по опыту работы в средней школе; я не только в теории знакома с особенностями подросткового возраста), что любая семья рано или поздно переживает подобный период и что рано или поздно он заканчивается. Всё знаю, всё понимаю, но сердце ноет: неужели он не видит, что обижает меня своим поведением, не замечает, как глубоко ранят его необдуманные слова, причиняя боль той, кто любит его больше всех? Любит так же, как в детстве. Или ещё сильнее. А ему, выходит, уже не нужна мама?.. Так человек взрослеет? И это нормально? Надо смириться с этим и принять как данность?

Автоматически собираю со стола и мою оставшуюся после незадавшегося обеда грязную посуду, ломаю голову над проблемами, которые кажутся неразрешимыми, и пытаюсь справиться с подступившими слезами… В этот момент ко мне подходит мой старший сын и, положив голову на плечо, нежно обнимает. Он почувствовал мою боль и пришёл успокоить. Его участие – самое лучшее лекарство. Я уже не сдерживаю слёз, перед ним мне не надо играть роль сильной мамы и вообще никакой роли играть не надо. Он всё знает, всё чувствует. Поворачиваюсь к нему, и теперь уже я кладу свою голову на крепкое плечо сына. И горько плачу… Имике (ему двадцать лет, но в семье все называют его «Имике», потому что он был первым – первый сын, первый внук, первый племянник) терпеливо, не говоря ни слова, гладит меня по спине. И я постепенно успокаиваюсь и уже не чувствую себя самой несчастной мамой на свете. Мой старший сын, как всегда, взял на себя всю мою боль.

Так было с самого момента его рождения.

Два сына, два разных мира… Но для меня оба одинаково дороги…

Сыночек

1.

Я с радостью и с трепетом ждала своего первенца. После затянувшегося токсикоза беременность протекала нормально, и уже ничто не омрачало моей радости. Но роды были тяжёлыми. Сильные предродовые схватки продолжались почти сутки. Я выдохлась, обессилела, не чувствовала ничего, кроме одной только всепроникающей боли. До той самой секунды, пока не услышала голос сына, его первый крик. Боль неожиданно оборвалась, и я почувствовала бесконечное облегчение и тепло. Яркий свет заполнил всё вокруг. Родился мой Имике. 15 февраля, в субботний день. Бесконечным было и моё счастье. Целых три дня…

Во вторник утром в палату, где я лежала и считала минуты до того, как принесут моего мальчика на кормление, вошла детский врач и деловым тоном сообщила, что мой долгожданный ребёнок родился с синдромом Дауна. Она говорила быстро и длинно. Я почти ничего не понимала. И не только из-за незнания венгерского языка: я вообще ничего не знала ни о каком таком синдроме. Но сразу почувствовала, что с моим сыном случилась большая беда.

Мир вокруг рухнул. Ощущение счастья испарилось так же быстро, как родовая боль. Слёзы потекли сами собой, откуда-то снизу накатывала волна холодного страха, но я старалась не поддаться панике. Сквозь слёзы я впилась глазами в бесстрастное лицо врача, всеми силами пытаясь понять, о чём она говорит. Сейчас, спустя двадцать лет, я, возможно, знаю о синдроме Дауна гораздо больше некоторых врачей, которые не сталкиваются с этим генетическим феноменом в своей каждодневной практике. Но это сейчас. А к тому времени я даже не видела ни одного человека-дауна (как в Советском Союзе, так и в Венгрии их держали в закрытых интернатах для душевнобольных или (!) в психоневрологических лечебницах). Напрасно доктор перечисляла мне внешние признаки «болезни»: монгольский разрез глаз, плоская переносица, увеличенный язык, маленькие уши, глубокие борозды на ладонях и ступнях. Какое отношение всё это имеет к моему сыну?! Он у меня такой… идеальный!

Красивые голубые глазки. Маленький смешной носик пипочкой. Аккуратные маленькие ушки (я сразу обратила на это внимание и радовалась, что он не такой лопоухий, как другие дети). Язык часто высовывает, потому что у него хороший аппетит. Никаких глубоких борозд на ладошках я просто не заметила. Да и времени-то не было рассмотреть: его приносили на короткие полчаса, только чтобы покормить. Доктор захлопнула историю болезни и ушла. Она выполнила порученную ей неприятную миссию. Я осталась наедине с мучительными мыслями. Соседка по палате, до того с обострённым вниманием слушавшая «приговор» врача, легла и закрыла глаза, чтобы не разговаривать со мной, а может, просто возносила молитву Богу, что это случилось не с её сыном. Она поняла всё, что сказал педиатр, в том числе и то, что внешние признаки синдрома Дауна – не самое страшное. Это моих познаний в венгерском языке было недостаточно (и слава Богу!), чтобы понять страшные слова, произнесённые доктором: «душевнобольной». Я только одно знала: мой сын в беде!

Тогда я поклялась, что сделаю всё от меня зависящее, чтобы помочь ему. И даже больше. До сегодняшнего дня я придерживаюсь данного самой себе обещания. Что бы ни говорили специалисты, я всегда очень внимательно выслушивала их мнения, рекомендации, но фильтровала всю полученную информацию и запоминала только то, что считала нужным. То, что может помочь Имике.

2.

Семья моего мужа поддерживала меня. О чём бы я их ни попросила, они во всём шли навстречу. И не только в каких-то бытовых вопросах. Главное, они поддерживали меня морально, скрывая свои боль и разочарование. Имике был первым внуком в семье, первым племянником для братьев Имре. «Наследник престола», – любил повторять свёкр. Он один не верил в страшный диагноз. Не хотел верить. А другие не верили в чудеса, они верили врачам.

Свекровь всегда была рядом. Она заменила мне мать, потому что моя мама была за тысячи километров от меня. Като-мама нянчилась с внуком, давала советы по уходу за младенцем (она сама воспитала троих сыновей, так что опыта было не занимать), баловала старшую и тогда ещё единственную сноху любимыми блюдами (даже пельмени научилась делать!), чтобы молока больше было. Не задумываясь, в довольно резкой форме отказалась от услуг патронажной сестры, с которой они к тому же были добрыми соседями, когда та в один из визитов, осмотрев Имике, картинно заплакала:

– Ох, господи! Так жалко! Прямо сердце разрывается! – прошептала она свекрови, вытирая слёзы.

– Тогда не приходи! – заявила свекровь. – Не надо нас жалеть! Тут слезами не поможешь.

Она защищала меня. Не хотела, чтобы я лишний раз расстраивалась.

Я и без того часто плакала, на что она строго говорила мне: «Тебе нельзя плакать! Молоко пропадёт!» Но я знаю, что сама она жалела меня. Только у неё это шло от сердца. Ведь Имике был её первым внуком, сыном её старшего сына. Более всего прочего мне помогали её понимание и невероятная женская сила. Я ни разу не видела её плачущей. Но часто и она не могла скрыть своего удивления, если «беспомощный» малыш делал что-то такое, что для здорового ребёнка является естественным. Было бы глупо с моей стороны обижаться на неё за это. Наоборот, мы вместе радовались каждому маленькому успеху.

Мужа не было рядом. Он не мог поддержать меня, помочь, взять на свои плечи хотя бы часть тяжкой ноши. Он писал свою дипломную работу в Москве. До окончания университета оставалось всего несколько месяцев. Мы не могли себе позволить, чтобы он бросил учёбу, не получил диплом. Мне достаточно было знать, что он полностью доверяет мне. Знает, что я сильная, и верит: всё, что я делаю для нашего сына, правильно. И всё-таки мне очень не хватало его. Я не могла ни с кем разделить свои сомнения. Надо было в одиночку справляться с физической усталостью, со страхами, с душевной болью.

Но у меня не было времени ни на жалость к себе, ни на жалобы. Сын заполнял каждую минуту. Начиная с трёхнедельного возраста, пять раз в день, перед кормлением в течение часа мы делали гимнастику. Участковый детский врач обучила меня специально разработанному комплексу упражнений для укрепления мышечной системы и опорно-двигательного аппарата. Гипотония мышц тоже является одним из признаков синдрома Дауна. Ребёнок гораздо позже начинает держать голову, сидеть, ходить. Но с помощью лечебной гимнастики это можно исправить. Я следовала советам нашего педиатра, как священному писанию. Позже именно от неё мы получили адрес будапештской клиники и имя врача, к которому в течение нескольких лет ходили на консультации.

Гимнастика была жестоким испытанием. Даже для меня, не говоря уже об Имике. Он плакал до посинения. От боли. Я плакала вместе с ним от жалости и от страха, что могу ему навредить. Но я упорно продолжала делать упражнения, которые скорее походили на пытки. Свёкр не просто сердился на меня! «Бессердечная» было самым мягким эпитетом из тех, которыми он награждал меня. Он не мог видеть, как я издеваюсь над его любимым внуком, хлопал дверью и уходил из дома. Пусть меня считают жестокой, бессердечной! Я и на это была согласна, потому что доктор Жужанна сказала, что регулярная гимнастика творит чудеса. И я не напрасно верила ей. Наградой за все эти муки были маленькие победы. Победы над диагнозом, который не давал никаких надежд.

Имике с каждым днём становился сильнее, он развивался. Но самой большой наградой для меня была его улыбка, нежное прикосновение его ладошки во время кормления. Я тут же забывала обо всех бедах и благодарила Бога, что он послал мне это чудо.

Сначала я боялась, что из-за гимнастики у Имике разовьётся чувство страха передо мной, но ничего подобного не случилось. Мой сын улыбался и тянул ко мне руки. Чувство обиды, а тем более мести и сейчас чужды ему. Если его кто-то ненароком обидит, а потом попросит прощения, он только улыбнётся и скажет: «Ничего страшного!»

3.

Имике исполнилось полгода, когда его отец после защиты диплома вернулся домой. Наконец-то семья была вместе. Это было огромным облегчением для меня. Имре принял своего сына «со всеми его недостатками». Я не видела и только годами позже узнала, что этот сильный, уверенный в себе мужчина плакал, как ребёнок, когда врач сообщил ему диагноз. Он запретил всем (и в роддоме, и дома), чтобы при мне упоминали хотя бы даже о самой возможности оставить Имике в больнице, отказаться от него, отдать на попечение государства (ему это предложили, когда я была ещё в роддоме). Я благодарна ему, что он тогда не рассказал мне об этом «гуманном» предложении.

Вскоре мы переехали в Будапешт и остались вдвоём наедине с нашей общей болью. И уже вместе продолжили борьбу против природы и против целого мира. Против тех, кто день за днём говорил нам «всё напрасно» или жалел, что было ещё хуже.

Имре писал письма свом друзьям, коллегам – знакомым и незнакомым, которые работали за границей (в США, Израиле, Германии), с одной надеждой, что в развитых западных странах медицина продвинулась дальше в изучении синдрома Дауна, что их врачи знают больше наших районных докторов. Мы прочитывали всё, что попадало нам в руки по этой теме. К нам подключилась моя сестра, живущая в Москве. Она искала и присылала нам интересующие нас материалы из России.

Мы цеплялись за любую возможность: от изучения самых последних исследований в одной из израильских клиник до визита к прибывшему из Америки шарлатану который за несколько тысяч долларов обещал «исцелить» нашего сына. (Я получала более чем скромное пособие по уходу за ребёнком, муж был молодым специалистом с мизерным окладом, мы жили в съёмной квартире и понятия не имели, откуда возьмём деньги на предполагаемое лечение. Но мы не могли не поехать к этому чудо-доктору. Хвала Богу, уже на консультации стало ясно, что мы имеем дело с мошенником, который пользуется отчаянием родителей, готовых пойти на всё ради своего ребёнка.)

Приговор везде был одинаковым: безнадёжно. Количество хромосом изменить нельзя. Ребёнок будет отставать в умственном развитии от своих сверстников, а в определённом возрасте его развитие остановится. Нам даже не удалось выяснить причины, по которой Имике родился с синдромом Дауна. «Жестокая игра природы» – такой ответ мы получили в Центре планирования семьи, возглавляемом известным в Венгрии врачом-генетиком Эндре Цейзелом. Мы были вынуждены смириться с ситуацией, но не захотели мириться с тем, что нам говорили о возможных перспективах (или отсутствии оных) в развитии Имике.

4.

Мы всегда относились к нему как к совершенно здоровому ребёнку. Но при этом не жалели ни времени, ни сил на занятия с ним. Раз в месяц по рекомендации нашего пакшского педиатра мы ходили на консультацию в реабилитационную клинику для детей с отклонениями в развитии на горе Сабадшаг, где я получала всё новые и новые «задания» от работавших там специалистов. Я продолжала делать с Имике упражнения, которые укрепляли его физически, но помимо этого мы получали теперь и задания от психолога, стимулировавшие умственное развитие ребёнка. Мы разговаривали с ним на двух языках. Надо ли говорить, как я была счастлива, когда опытный врач, через руки которого прошло множество детей-даунов, широко раскрытыми глазами следила за Имике, как он выполнял любое моё указание, демонстрируя, чему мы научились за последний месяц, независимо от того, на каком языке я к нему обращаюсь: по-русски или по-венгерски.

– Имре! Ты умнее меня! Я только на одном языке понимаю, да и то не всегда! – воскликнула она с неподдельным удивлением в голосе.

Доктор Эржебет Гистл всегда была очень серьёзной и соблюдала некоторую дистанцию с родителями своих маленьких пациентов. Не могу сказать, что она была неприветливой, но её голос был строгим, тон – деловым. Она никогда не «сюсюкала» ни с детьми, ни тем более с родителями. Я даже побаивалась её. А многие детки начинали плакать, когда слышали её громкий голос. Но Имике покорил её своим двуязычием. Ему тогда едва исполнился год.

Удивление нашей строгой докторши было ещё более откровенным, когда в один из визитов к ней – тогда мы уже встречались раз в два месяца – она раздела Имике (почему-то она всегда это делала сама) и не обнаружила на нём подгузника:

– Имре! А где подгузник? – не верила она своим глазам.

– Мы пользуемся горшком, как это положено большим мальчикам, – пояснила я с нескрываемой гордостью («большому мальчику» исполнилось полтора года).

Я знаю, что многие мамы и в два года пользуются подгузниками. Это гораздо проще, тем более теперь, в век одноразовых пелёнок: надел памперс, и нет проблем. Разве что попу помыть, когда вдруг случилась «неожиданность». А тут мучайся, сидя на корточках перед ребёнком, пока он восседает на горшке (если вообще удастся уговорить его сесть на него). Я не жалела на это ни времени, ни сил. В результате в полтора года мы отказались от подгузников (это не значит, что у нас никогда не случалось «аварий», но с кем не бывает!)

5.

В 14 месяцев мы научились ходить. (Хотя доктора нас готовили к тому, что это может произойти гораздо позже.) Я не случайно сказала «мы научились». Имике не пошёл сам по себе, как это обычно бывает у детей, достигших определённого возраста, мы действительно учили его. Каждый день по нескольку часов. В обеих руках он держал по пластмассовому кольцу, вернее, держала я, а он цеплялся за них. Время от времени я отпускала то одно кольцо, то другое, а позже оба сразу, и малыш по инерции шагал дальше: он продолжал держаться за кольцо, благодаря чему у него сохранялось чувство безопасности, и он ещё какое-то время соблюдал равновесие. Сначала Имике делал всего один-два шага, но с каждым разом самостоятельно пройденное расстояние увеличивалось. У меня отнималась спина, но мы всё шагали и шагали по длинному коридору вдоль и поперёк. Вечером после работы меня подменял муж и тоже ходил до боли в спине. Но это мы уставали, а Имике эти прогулки доставляли радость. Как же мы были счастливы, когда он, уцепившись за решётку деревянного манежа, встал и без посторонней помощи отправился в своё первое самостоятельное путешествие, длиною в несколько шагов!

Я знаю, что это чувство знакомо всем родителям, которые видели первые шаги своего ребёнка. Но счастье, которое испытали мы, когда пошёл Имике, можно сравнить разве что с ощущениями нашего далёкого предка, который после бесчисленных неудачных попыток наконец смастерил летательный аппарат, взлетел на нём и увидел землю с высоты птичьего полёта. Когда плачешь от счастья. Когда хочется кричать и призывать всех: «Посмотрите!» Когда человек восстаёт против законов природы и побеждает их благодаря своему упорству и вере. Мы тогда тоже чувствовали себя победителями. Мы выиграли у природы, выиграли у всех «неверующих Фом», выиграли у безнадёжности. И это была наша первая большая победа…

У Имике родился маленький братик…

1.

Имике было два с половиной года, когда у него появился маленький братик. Он был не просто маленький, а о-о-очень маленький. Крошечный. Балинт родился в семь месяцев с весом 1 килограмм 40 граммов. Конечно, я закалилась в каждодневной борьбе за «успехи» Имике, но мне и в страшном сне не могло привидеться, что меня ждёт более страшное испытание – борьба за жизнь (в прямом смысле этого слова) моего второго сына. За его здоровье, за его зрение. Мальчик родился жизнеспособным и даже сразу подал голос, возвестив миру о своём прибытии. Но его первый крик походил скорее на писк (здесь я опускаю эпитет «мышиный», потому что Балинт нашёл бы его несколько унизительным, ведь сейчас у него есть не только голос, но и своё собственное мнение).

Услышав этот слабый голосок, я испытала ту же радость, что и при рождении Имике, потому что, как и в том случае, не знала, какие опасности ожидают моего малыша. Из-за повышенной подачи кислорода, который получают все недоношенные младенцы, находясь в инкубаторе, они могут потерять зрение, оглохнуть, получить кровоизлияние в мозг. Из-за того, что в первые дни своей жизни они лишены возможности сосать материнское молоко (их кормят через капельницу или через трубочку, введённую через нос), страдает их иммунная система, они более других детей подвержены разного рода инфекциям. И ещё куча других проблем, о которых я не имела никакого понятия. Меня выписали на пятый день после родов, как и полагалось, а мой мальчик остался в инкубаторе. Я каждый день носила ему своё молоко, наивно полагая, что именно его он и получит «на завтрак, обед и ужин». На самом же деле после длительной обработки, смешав с молоком других мам, его «по-братски» делят между всеми грудничками отделения. Жаль, что мы не знаем всех его молочных братьев и сестёр! Хорошая семья получилась бы!

Когда в два с половиной месяца мы принесли его домой из детской клиники на улице Мадарас, он весил уже (!) 2 килограмма 300 граммов. Каждый второй день нам надо было ездить на контроль в глазную клинику. В один из таких визитов ему прооперировали один глаз (это была профилактическая лазерная операция, потому что из-за той самой передозировки кислорода существовала угроза разрыва кровеносных сосудов, в результате которой Балинт мог полностью потерять зрение). Ему тоже нужна была гимнастика, но в данном случае уже из-за гипертонуса мышц, а не из-за гипотонуса, как это было в случае с Имике.

С трёх месяцев была необходима особая диета, так как моего молока уже не хватало. И ещё у меня был Имике, который, как и прежде, каждую минуту нуждался в моём внимании.

Имре опять уехал заграницу, теперь уже в длительную командировку по работе. И я снова на четыре длинных месяца осталась одна, только на этот раз уже с двумя маленькими детьми.

2.

Имике с первого момента обожал своего братика (хотя мы никогда его так не называли, за ним как-то сразу закрепилось серьёзное мужское имя Балинт и милая кличка «Кроха»). Он всегда был рядом со мной, когда я кормила, купала, переодевала малыша, не проявляя при этом никакой ревности. Он не плакал, чтобы переключить внимание мамы на себя, не закатывал истерик. Напротив, он приносил Балинту свои игрушки, пытался «рассмешить» его и сам счастливо смеялся, когда на лице Балинта появлялась улыбка, и очень не любил, если малыш плакал. А уж если Имике получал что-то, что ему очень нравилось, он тут же хотел поделиться этим с младшим братом.

Балинту было восемь месяцев. Мы выехали в Ливию, где работал мой муж. Имике исполнилось три. «Кроха» подрос, окреп, но в физическом развитии всё же отставал от своих сверстников. Даже ползать не умел. Я расстилала на полу большое одеяло, мы втроём садились на него и играли. Вернее, играли они, а я наблюдала за ними. Ими подавал Балинту игрушки, а Балинт бросал их. При этом оба весело смеялись. Это могло продолжаться бесконечно. Как-то раз я вышла на кухню, оставив их на несколько минут одних, а когда вернулась, их не было в комнате. Я вышла на террасу, где и обнаружила «беглецов». Не обращая на меня внимания, они продолжали свою увлекательную игру в «давалки-бросалки». Мне было страшно интересно, каким образом там оказался мой младший сын. Понаблюдав за ними несколько минут, я всё же спросила у Имике, как Балинт «вышел» из комнаты. Он ещё не умел говорить, но показал, как он взял Балинта подмышки и вытянул его на свежий воздух, чтобы вместе с ним наслаждаться солнцем.

В другой раз я обнаружила их сидящими на полу посередине кухни. Между ними стояла сахарница с сахарным песком, которую Имике снял со стола. Сладкоежки запускали руки в сахарницу, а затем с наслаждением слизывали с ладошек прилипшие кристаллики сахара. Не только ладошки, но и их лица, волосы, одежда – всё сплошь было сладким и липким. Интересно, что сейчас Балинт намного больше любит сладости и солнце, чем старший брат. Поистине ученик превзошёл учителя.

3.

Позже, когда Имике уже ходил в школу, он точно так же делился с Балинтом всем, что у него было, – начиная с конфеты, полученной от учительницы, до подарка школьного деда Мороза (если это была игрушка, которую нельзя было «разделить», он просил у дедушки Мороза две, потому что «Балинту тоже надо»).

Он и сейчас такой же: бескорыстно любит Балинта, что угодно для него сделает. Не могу сказать, что Балинт не пользовался этим. Поскольку он действительно большой сладкоежка, он всегда с удовольствием принимал сладости, которыми Имике щедро делился с ним. Более того, это стало само собой разумеющимся. В общем-то, это абсолютно нормально, так и должно быть между братьями, если бы это было обоюдно. Но Балинт редко проявлял подобную щедрость в отношении брата, и у него было довольно логичное объяснение этому: «Я ж не по жадности, просто Имике не очень любит шоколад, он даже свой мне отдаёт».

Если у Балинта сломался CD-плеер, он «на время» просил у брата, но, как правило, это «на время» оказывалось практически «навсегда». Если ему что-то нравилось из одежды Имике («Кроха» уже давно догнал и даже перегнал в росте старшего брата), он менялся с ним на то, что ему было уже не нужно (на тебе, убоже, что мне не гоже!). Причём со стороны выглядело так, что это он приносит себя в жертву: «Ими, тебе нравится моя майка? Если хочешь, можем махнуться». Способ действовал безотказно. Он мог уговорить Имике на что угодно (хотя и уговаривать-то не очень надо было!): вынести мусор, погулять с собакой, сделать уборку в ванной или помыть посуду – короче, всё, что было поручено ему самому, но ему было лень заниматься «бессмысленными домашними делами».

На первый взгляд, всё то, что я сейчас рассказала про Балинта, звучит ужасно и выставляет его в жутком свете («Как можно такое писать о своём сыне?!» – слышу я возмущённые голоса). Но на самом деле я совсем не собиралась сравнивать двух братьев, чтобы показать, какой Ими хороший, а Балинт плохой. Нет, он совсем не плохой. Он просто самый обычный ребёнок. Такой, как большинство детей его возраста: кто из них не использует своего выигрышного положения более «умного» (или старшего, или хитрого) брата? Просто на фоне вполне «нормального» эгоизма Балинта бескорыстие Имике ещё больше бросается в глаза. Настолько, что в обществе здоровых и сильных это считается «ненормальным».

4.

А по правде сказать, это всё такие мелочи – кто вынесет мусор и кто помоет посуду! На самом деле Балинт любит Имике и относится к нему с ответственностью не младшего, но старшего брата.

Балинту было лет пять, Имике соответственно уже исполнилось семь. Я иногда отпускала их гулять одних, время от времени приглядывая за ними из окна с четвёртого этажа. Однажды Балинт вбежал в квартиру и, задыхаясь от плача и размазывая по лицу слёзы, с отчаянием закричал: «Мама! Быстрее! Там Имике обижают!» Мы вместе бросились во двор, я еле поспевала за ним. Несколько дворовых мальчишек отобрали у Имике бейсболку и бросали её друг другу, как мячик. Имике пытался поймать шапочку, но у него не получалось, потому что обидчики были старше и ловчее. Балинта в его пять лет до глубины души возмутила эта жестокая игра. Он видел, что над братом издеваются, смеются над его неловкостью. Он скорее чувствовал, чем знал, что это унизительно, что так нельзя поступать! Но он был слишком маленьким и понимал, что в одиночку не сможет заступиться за Имике, поэтому побежал за мной.

В России они вместе ходили в венгерскую школу, более того, в один класс. В Венгрии, каждый в своей школе, они изучали бы один и тот же материал, потому что программа, по которой шло обучение в школе Имике, была упрощённой, и продвигались они гораздо медленнее, чем в обычной школе, куда ходил Балинт. Но в Москве для Имике не было специальной школы, поэтому его приняли в класс Балинта (В 4-й, хотя дома он учился бы в 6-м. Ему исполнилось двенадцать.) Требования были одинаковые для всех. Конечно, Имике приходилось учиться гораздо больше, чем другим ребятам, чтобы хоть как-то соответствовать этим требованиям. Многое надо было просто зазубривать, потому что ему невозможно было объяснить то или иное явление как «логически вытекающее из…». Но, например, в чтении наизусть стихов ему не было равных в классе. Он без запинки декламировал текст венгерского гимна, «Созат», предлинное стихотворение Шандора Петёфи «Тиса», отрывки из поэм «Витязь Янош» и «Толди». На заучивание уходило много времени, но запоминал Ими твёрдо, и стихи оставались в его памяти надолго. Летом, во время каникул, мы неизменно посещали его родную будапештскую школу, и он мог без единой ошибки рассказать любое стихотворение, выученное в течение года. (Большинство детей, среди них и Балинт, «сохраняют» в голове стихотворение лишь до тех пор, пока не расскажут учителю, а потом «удаляют» его, как ненужный файл из компьютера.)

Тетради Имике всегда были в образцовом порядке. Он не только красиво и аккуратно пишет, но и не терпит исправлений, зачёркиваний, пропусков. Лучше перепишет всё заново, от начала до конца, лишь бы всё было чисто и правильно. Нередко он приносил лучшие оценки, чем Балинт, особенно за домашнюю работу, просто потому, что был более старательным. Он хорошо учился. Балинту не было стыдно за него перед друзьями. Но их одноклассники, ровесники Балинта, конечно же, не за хорошую учёбу приняли Имике в свою компанию, а прежде всего из-за Балинта, который не потерпел бы плохого отношения к брату.

С пяти лет Балинт начал заниматься в музыкальной школе по классу скрипки. В Венгрии он не раз выступал перед ребятами, учителями и родителями в школе Имике, который очень гордился своим младшим братом. Всем и каждому, кто был на концерте, он объяснял: «Это мой брат!» Он собой так не мог бы гордиться! Вся школа (учителя, дети, даже тётя-повар) уже заочно были знакомы с Балинтом, Потому что все рассказы Имике начинались одинаково: «Балинт…»

Если у нас не было времени и Балинту надо было проводить Имике куда бы то ни было, он делал это без единого возражения. Если он шёл с друзьями в кино, предлагал пойти и Имике. Для нас было радостью то, что предложение исходило от него самого. Мы старались не навязывать ему Имике, потому что не хотели, чтобы он тяготился обществом брата, чтобы испытывал неловкость перед друзьями. Ведь у детей свои неписаные законы. А Балинт всего лишь ребёнок. Такой же, как все.

Нет… Всё-таки не совсем такой же.

Однажды в Москве, когда Балинту было лет двенадцать, он играл на скрипке в одном психоневрологическом интернате для взрослых (гимназия, где он учился, «шефствовала» над этим лечебным заведением). После его выступления больные обступили «маленького музыканта», по-своему выражая свой восторг: трогали его, обнимали, гладили по голове. Они не были агрессивны, но их душевный недуг отражался в их глазах, проявлялся в чрезмерной резкости движений, в изуродованных болезнью фигурах. Не всякий взрослый справился бы с подобным испытанием. А Балинт с улыбкой отвечал на их бессмысленные вопросы, показывал им скрипку, что-то объяснял. А я смотрела на него и плакала. У меня очень хороший сын…

Может быть, Имике, сам того не подозревая, вместе со сладостями разделил с «Крохой» и своё сердце? Только тем, что он есть и что он такой, он научил своего маленького брата милосердию и добру? Заразил его тем, чем самого его щедро одарила природа…

Я часто думаю о том, что будет с Имике, когда меня не станет. Ответ всегда приходит сам собой: «У него есть Балинт!»

Наши учителя

1.

Эту главу я хотела бы начать с благодарности тем педагогам, которые когда-либо учили Имике. За их терпение, за любовь, за самоотверженность, с которыми они выполняли и выполняют свою работу Я не могу перечислить всех учителей, с которыми мы сталкивались за годы учёбы Ими, но о некоторых из них, кто опекал его в течение долгих лет, мне хотелось бы рассказать отдельно. Они сыграли огромную роль не только в жизни моего сына, они были и моими учителями тоже. Незаурядные личности.

Самая первая наша учительница была русской. Лидия Тимофеевна Трофимова. Мы жили в Ливии, когда Имике исполнилось шесть лет и по венгерским законам он достиг школьного возраста. Речь могла идти только об индивидуальном обучении, надо было искать частного учителя. Среди венгров не оказалось ни одного педагога, и мы были вынуждены обратиться в русское посольство. Лидия Тимофеевна не была «специальным» педагогом, но была учителем от Бога. Имике ещё и разговаривал-то с трудом, хоть и на двух языках, но она за несколько месяцев научила его читать, писать и считать по-русски. Это было ещё одно маленькое чудо. Невозможно передать ощущения, которые я испытывала, глядя на склонившуюся над букварём светловолосую головку сына, старательно водившего пальчиком по строчке и безошибочно читавшего по слогам русские слова! Всё началось с Лидии. Именно она отправила Имике по длинной и очень нелёгкой дороге знаний, снабдив его всем самым необходимым.

Когда в 1994 году мы вернулись в Венгрию, Имике уже исполнилось семь лет. Надо было срочно записывать его в школу. Для этого было необходимо пройти психолого-педагогическую комиссию, где профессионалы должны были проэкзаменовать ребёнка и направить его в соответствующее учебное заведение.

Мы знали, что в развитых западноевропейских странах существуют школы, работающие по методу Монтессори. Суть этого метода заключается в том, что в центре обучения находится сам ребёнок, а не учебный материал. В этих школах дети с самыми разными отклонениями учатся вместе со здоровыми детьми. Там нет строгого деления на классы, таким образом, ребёнок, медленно усваивающий знания, в следующем году обучения может повторить материал предыдущего учебного года. Дети вместе со своими родителями свободны в выборе деятельности в рамках учебной программы данного заведения. Они могут более углубленно изучать интересующие их дисциплины, а с другими предметами, к которым у них нет склонностей, лишь поверхностно знакомиться. Один наш знакомый, в течение нескольких лет живший в Германии, рассказал нам, что он лично посетил одну такую школу и своими глазами видел, как мальчик с синдромом Дауна сопровождал незрячую девочку, указывая ей дорогу звоном колокольчика. Ребята помогают друг другу и в учёбе, используя при этом методы, известные только им, детям.

Я слушала эту информацию, как волшебную сказку. Как же мы радовались, когда узнали, что в Венгрии (в Будапеште, на острове Чепель) тоже есть такая чудо-школа! Летом мы наняли учителя-дефектолога (к сожалению, её имени я уже не помню), чтобы подготовить Имике к венгерской школе. Надо было как-то объяснить ему, почему теперь русскую букву «вэ» он должен читать как «бэ», «эр» превратилась в «пэ», «пэ» – в «эн», «тэ» – в «эм» и т. д. В русском алфавите, который Имике прекрасно знал и уже умел читать по слогам, 33 буквы. Из них 15 присутствуют и в венгерском алфавите, но обозначают там совсем другие звуки. Переучиваться всегда сложнее, чем учиться. Я и представить не могла, что Имике всего за несколько уроков освоит новое (венгерское) звучание уже знакомых ему русских букв. Чудеса продолжались…

2.

В августе, когда мы повели Имике на психолого-педагогическую комиссию, он уже мог читать и писать по-венгерски, знал цифры, умел считать. Если мы и волновались, то это было скорее приятное волнение, граничащее с гордостью за своего ребёнка. Мы взяли с собой его тетради (и русские, и венгерские), множество рисунков, его любимые книги. Мы не ждали какого-то особого отношения к себе, а просто рассчитывали на объективное мнение специалистов. И на их доброжелательность. Но ошиблись. Им не нужны были ни тетради, ни рисунки, да, по большому счёту, и ребёнка можно было бы оставить дома. Достаточно было одной бумажки с диагнозом: синдром Дауна.

С момента рождения Имике (когда нам сообщили его диагноз) экзамен на готовность ребёнка к школе стал нашим первым серьёзным столкновением с действительностью. В здании школы, где заседала комиссия, ещё не закончился летний ремонт. В коридорах и классах баррикадами громоздились парты, от запаха краски кружилась голова. В одном из таких помещений нас ждала «тройка» специалистов, которые должны были экзаменовать Имике.

Экзамен скорее походил на перекрёстный допрос с пристрастием. Даже мы не понимали, что именно хотят увидеть или услышать наши строгие судьи. До сих пор помню их вопросы. Приведу только один из них (на логическое мышление): «Что произойдёт, если стакан с водой поставить на край стола?» (Они даже наглядно продемонстрировали это ребёнку.) Я судорожно соображала, какого же ответа ждёт уважаемая комиссия. Имике тоже молчал. Стол был высокий, стакан находился на уровне детского лица. С позиции Имике самым подходящим был бы ответ, что он может дотянуться до стакана и выпить воду.

– Вот видите, – сказала дородная дама, председатель комиссии, – у ребёнка отсутствует логическое мышление.

– А что он должен был ответить? – спросила я.

– Как «что»? Это же очевидно! – Тут она, видимо, усомнилась и в моих умственных способностях. – Стакан упадёт!

Милая тётенька! Но почему же он упадёт?! Разве что Вы его столкнёте! Он так и останется стоять, если его не трогать!

Приговор был соответствующий: если мы не хотим сдать ребёнка в специнтернат для умственно отсталых детей, то они милостиво дадут нам направление в районную спецшколу для труднообучаемых. (Я бы назвала эту школу иначе: «для трудновоспитываемых детей из неблагополучных семей». О чепельской школе (мы всё же осмелились упомянуть это учебное заведение) не может быть и речи.

– Да, там есть дети с замедленным развитием. Но не дауны же! Нет. Нет! Такого ребёнка мы не можем определить в школу, где учатся и здоровые дети. Нет такой практики. – (Дама употребила венгерское слово, которое на русский переводится как «привычка». Нет у них такой привычки!)

Мы всё ещё пытались достучаться до строгого «совета троих»: мальчик умеет писать, читать, посмотрите его тетради, рисунки, послушайте стихи, он говорит на двух языках… Какое там! – Вот же диагноз! Не надо никаких других аргументов!

И чтобы быть ещё более убедительными, они привели нам самый веский довод:

– Вы только подумайте о родителях здоровых учеников! Поставьте себя на их место! Они переживают за своих детей, хотят защитить их от негативного влияния такого ребёнка! – Тётя Гуманистка призывала нас к пониманию и к состраданию по отношению к родителям здоровых детей! – Самое большее, что мы можем вам предложить, – это районная спецшкола.

Всё. Приговор окончательный и обжалованию не подлежит!

Не проникшись чувством благодарности к нашим благодетелям, мы пошли искать правду. Имре выяснил, где можно опротестовать решение районной психолого-педагогической комиссии. Здесь нам повезло. Председатель общегородской ППК Балаж Мецгер отнёсся с пониманием к нашей проблеме, оказался более гибким. Он внимательно выслушал наши доводы и рекомендовал Имике в специальную школу коррекционно-развивающего обучения, которая находилась в 5-м (центральном) районе Будапешта, на улице Батори. Школа была в его непосредственном ведении, и он хорошо знал атмосферу, царившую в этом учебном заведении.

– Это как раз то, что вы хотите! Там главное – дети, – коротко обосновал он своё решение.

До Имике в этой школе тоже не было детей с синдромом Дауна (наверное по «привычке» районных ППК!), но ни господин Мецгер, ни директор школы Эва Банхеди не увидели в диагнозе Имике причину, по которой он не мог бы здесь учиться. Они понимали, что нельзя общепринятой «традицией», «привычкой» решать судьбу отдельного ребёнка. С этого момента эта школа на долгие одиннадцать лет, независимо от того, где мы были (Будапешт, Кувейт, Москва) стала школой Имике, нашей школой, и, как бы это пафосно ни звучало, его второй семьёй, все члены которой, начиная с директора школы «тёти Эвы[1]» до повара тёти Ицы, относились к Имике как к родному ребёнку.

3.

Так тётя Вики, тётя Катя, тётя Эдит, дядя Габор вошли в нашу семью. Каждый день, так или иначе, их имена упоминались в семейных разговорах. Имике до сих пор помнит имена всех учителей из «Батори» (даже тех, которые его не учили). Но есть среди них двое, которых он не только не забыл, но до сегодняшнего дня хотел бы разделить с ними любую, пусть даже самую маленькую радость, как в своё время делил с Балинтом шоколад, полученный от них. Это Агнеш Кирайфалви и Аттила Паи.

По окончании подготовительного класса, где учителем была тётя Вики, Имике попал в класс тёти Аги, которая учила их четыре года, а потом вплоть до десятого класса внимательно следила за ними, а со многими – среди них и Имике – и сейчас поддерживает отношения. Она знает всё о своих учениках. В школе было несколько учителей по имени Агнеш. Когда речь шла о ком-то из них, Имике всегда прибавлял фамилию, но Агнеш Кирайфалви была просто тётя Аги.

Тётя Аги, которая даже летом, во время отпуска, могла отложить все свои дела и пойти с Имике в зоопарк, потому что «он уже давно пообещал ей показать своих любимых животных», о которых так много рассказывал и рисовал для неё. (Вы видели когда-нибудь улыбающегося бегемота? У тёти Аги хранится целая коллекция этих симпатяг.)

Аттила Паи был воспитателем в классе Имике, но кроме этого он преподавал им информатику и физкультуру. Он не просто любимец, он – кумир всех учеников школы. Всех без исключения. У меня до сих пор перед глазами стоит одна картина. На празднике последнего звонка две девочки из класса Имике идут между рядами с корзиной в руках, которая полна лепестками роз. Девочки запускают руки в корзину и пригоршнями разбрасывают душистые «конфетти» на головы одноклассников, учителей и родителей. Аттила стоит в самом конце живого коридора. Когда девочки подошли к нему, корзина опустела лишь на половину. Не сговариваясь, даже не переглянувшись друг с другом, девочки поднимают корзину и все оставшиеся лепестки высыпают на голову любимого учителя.

Все присутствовавшие на празднике дети аплодисментами и громкими криками одобрили их порыв. Дядя Аттила (хотя он был всего-то лет на десять старше своих подопечных) помогал им делать домашние задания, с ним можно было поздороваться за руку, он играл с ними в футбол, танцевал на школьных праздниках, возил на Балатон на дачу своего лучшего друга… Невозможно перечислить всё то, чем он расцвечивал жизнь своих учеников. Но главное – он принимал их такими, какие они есть. Ему было интересно с ними, а они его обожали. Они были на равных. Имике до сих пор каждое лето одну неделю проводит на Балатоне в «лагере Аттилы».

Можно ли переоценить ту любовь и заботу, которые мой сын получал от этих людей в течение долгих лет? С ними я отпускала Имике куда угодно и была спокойна. Я знала: пока они рядом, с моим сыном ничего не случится. Я им доверяла больше, чем себе.

Я пишу подробно только об этих двух учителях лишь потому, что они учили Имике дольше всех. Но в школе Алкотмань-Батори практически каждый учитель достоин отдельной благодарности. Может быть, многие сочтут это за преувеличение, за излишнюю мою эмоциональность, тем не менее, всех учителей-дефектологов, с которыми нас свела судьба за годы учёбы Имике, я считаю незаурядными людьми, святыми в самом прямом смысле этого слова. Они безоговорочно отдают свою любовь детям, которые нуждаются в этом больше, чем кто-либо. Их самоотверженность, терпение и сочувствие к своим питомцам не имеют границ.

Весь мир против нас…

В предыдущей главе я описала лишь один случай, когда нам надо было встать на защиту интересов Имике. То было наше первое сражение с чиновниками, но, к сожалению, далеко не последнее. За последние 15 лет таких случаев было предостаточно. Не говоря уже о бестактности, невежестве, равнодушии простых обывателей. Или напротив – об их неуместном желании помочь любой ценой. И каждый из этих случаев причинял боль, ранил душу. Я не таю обиду на тех людей. Многие из них действовали не по злобе, а лишь по незнанию. Но сердце ноет: Имике вырос, он вынужден часто выходить из дому один, а люди мало изменились за последние полтора десятка лет. С кем и с чем он встретится? И я не смогу его защитить, как делала это раньше.

1.

Однажды (Имике было тогда лет семь) мы ехали с ним на трамвае. Не было двух свободных мест рядом, и мы сели отдельно. Имике смотрел в окно и вполголоса комментировал то, что видел. Сам себе, как это делают дети, не обращая внимания на окружающих, но и не мешая им. Напротив меня сидела женщина средних лет. Она оглянулась на Имике и, приложив указательный палец к виску, красноречиво покрутила им: мол, «дурак». Она явно не знала, что это мой ребёнок, и обращалась ко мне, ожидая одобрительной реакции на своё тонкое наблюдение. Но напрасно! Более того, удивляясь самой себе, я преподала урок такта не в меру умной тётеньке. Когда на следующей остановке рядом со мной освободилось место, я намеренно громко позвала Имике:

– Иди сюда, сынок!

Я поставила её в неловкое положение. Она покраснела и, пытаясь сгладить свою бестактность, начала слащавым голосом разговаривать с Имике и одновременно льстить мне: «Какой милый у Вас мальчик!» Мне было жаль её, я поступила некрасиво: я пристыдила её, хотя не в моих правилах ставить людей в неловкое положение, тем более преднамеренно. Но я защищала своего ребёнка и надеялась, что она надолго запомнит это чувство стыда и в следующий раз в подобной ситуации оставит своё мнение при себе. Запомнила ли? Я-то до сих пор не могу забыть эту неприятную сцену, будто это случилось только вчера.

2.

Имике уже ходил в школу. В тот день, как обычно, после уроков я зашла за ним, и мы отправились домой. Я отпустила его руку, потому что на улице Батори практически не было движения и не надо было волноваться, что ребёнок вдруг выбежит на проезжую часть. К тому же Имике уже твёрдо усвоил, что ходить можно только по тротуару, переходить дорогу только по «зебре», а главное – не уходить далеко от мамы. Он всего на несколько метров бежал впереди меня, завернул за угол и… исчез. Я звала, искала, спрашивала прохожих, но Имике нигде не было и никто его не видел. Всё это произошло за несколько минут. Я вернулась в школу. Вместе с учителями мы решили ещё раз осмотреть окрестности школы, прежде чем обратиться в милицию. Но до последнего дело не дошло. На соседней улице в телефонной будке женщина, крепко ухватив Имике за руку, информировала отделение милиции, что она «нашла на улице брошенного душевнобольного ребёнка». Мы попытались объяснить, что ребёнок совсем не брошенный (то, что он не душевнобольной, объяснять было бы бесполезно!), что он был не один, что он мой сын. Да это было видно и по реакции Имике, когда он нас увидел. Но женщина чувствовала себя спасительницей, героиней.

– Как можно отпускать такого ребёнка одного?! – Её голос звенел от возмущения и негодования. – Ведь с ним всё что угодно может случится!

Она упивалась своей «человечностью», своим гражданским самосознанием, и ей даже в голову не могло прийти, что именно она оказалась тем самым «что угодно», тем опасным фактором, который я не смогла предвидеть. Другая опасность в тот момент Имике не угрожала.

3.

Похожий случай произошёл несколькими годами позже. Имике уже самостоятельно гулял в нашем районе, знал домашний адрес, кто его родители, не говоря уж о своих личных данных. Я спокойно отпускала его, так как была уверена, что он никуда не уйдёт, не заблудится, не будет играть на проезжей части. В тот день он вышел покататься на велосипеде, как это было уже много раз. Недалеко от нашего дома (за два небольших квартала) он остановился, по всем правилам «припарковал» велосипед на парковке перед каким-то учреждением, где стояло несколько машин, и стал играть на площадке, посыпанной гравием (замечу, он не бросал камни, не трогал машин). Из окна конторы увидели «странного» ребёнка, сообщили вахтёру. Вахтёр завёл Имике в здание и стал его допрашивать: «Кто такой? Что делал на парковке?» и т. д. Конечно же, ребёнок испугался и не мог ответить на его вопросы. Его посадили на стул и позвонили в районное отделение милиции: «Мы нашли больного ребёнка!»

К тому времени я уже хватилась Имике. Прошло больше часа, как он ушёл из дома. Я вышла посмотреть, где он, и не нашла. На машине мы объехали весь район, но его нигде не было. Мы позвонили в милицию, и нам сообщили, что нашего сына «нашли сердобольные люди».

Я понимаю, что эти «сердобольные люди», как и та женщина на улице Батори, не хотели ничего плохого. Но ведь они же не хватают любого ребёнка, который один идёт по улице, и не тащат его в милицию! Почему внешность ребёнка-дауна, который ведёт себя абсолютно адекватно, пробуждает в них неумолимое желание «помочь»? И чаще всего не тогда, когда он действительно нуждался бы в их помощи…

4.

Будучи в длительных загранкомандировках, мы лишь однажды столкнулись с «дискриминацией по внешним признакам». В Кувейте мы хотели записать Имике в бассейн, потому что знали: регулярные занятия спортом не только укрепляют физически, но и развивают логическое мышление, наблюдательность, улучшают способность концентрироваться, ориентироваться в пространстве и во времени. Администратор бассейна, бросив беглый взгляд на Имике, сразу же отказал нам:

– Я хорошо знаю таких детей! У нас в семье тоже есть один даун. Нет!

Слава Богу, не от него зависело, что наш сын научился плавать. Более того, те, кто хорошо знает Имике, называют его не иначе как чемпионом. Уже несколько лет он член спортивного общества «Водомерка», которым руководит чемпионка московской Олипиады Чилла Матэс. Имике освоил все стили плавания, показывает хорошие результаты, принимал участие в международных соревнованиях (в Венгрии и в Бельгии). Его медали надо уже не считать, а скорее взвешивать. Он с удовольствием ходит на тренировки. Но в Венгрии в бассейне он видит только людей с ограниченными возможностями. Они тренируются отдельно от «здоровых». Почему?! Они же не заразные!

Иногда (как правило, в плохую погоду, когда я еду за ним на машине) я жду Имике после тренировки, стоя на площадке перед бассейном, и невольно обращаю внимание на родителей, которые тоже ждут своих детей. «Наших» сразу можно узнать. Они всегда стоят чуть-чуть поодаль и даже между собой редко общаются. Будто они относятся к какой-то низшей касте, представители которой не имеют права приближаться к «благородным». Будто они стыдятся самих себя, испытывая неловкость за то, что произвели на свет ребёнка, который не всем нравится. А ведь стыдиться надо было бы не им, а как раз тем, кто вынуждает их испытывать это чувство. Тем, кто считает себя «нормальными». Тем, кто считает ниже своего достоинства даже разговаривать с нашими детьми. Сколько раз во время прогулки с собакой мне пришлось выслушивать нарекания от таких же владельцев собак (привожу дословно):

– Скажите ему (не «вашему сыну» или «ребёнку», а просто «ему»), чтобы он выводил свою собаку на поводке! – и кивок головой в сторону Имике. Мне хочется объяснить им, что Ими не глухой, он всё прекрасно понимает, и с ним можно разговаривать без посредника. Да, у него «на лице написан» его диагноз, ну и что?.. Но чаще всего я молчу или просто извиняюсь за своего сына. Неужели во мне тоже потихоньку вырабатывается комплекс «низшей касты»? «Простите, что мы живём на вашей территории!..»

И всё-таки мы не одни…

1.

Это уже стало традицией, что закрытие учебного года школа «Алкотмань-Батори» проводит в культурном центре 5-го района (это центральный административный район Будапешта) «Арань-10». Для нас это уже особое понятие. Сам праздник совсем не похож на обычное закрытие учебного года, когда директор школы читает длинную речь, подробно пересказывая все события, которые произошли в течение года, поимённо называет отличников школы, перечисляет миллион школьных соревнований и учебных олимпиад, в которых они приняли участие, делится планами на следующий год, красноречиво расписывая, сколько всего хорошего и интересного ждёт учащихся вверенного ей/ему учебного заведения в скором и нескором будущем.

Родители уже давно знают, с какими результатами закончил учебный год их собственный ребёнок, а результаты других их не очень-то интересуют. Дети болтают друг с другом, толкаются-пихаются, будто перед длинными летними каникулами добирая «недоболтанное» и «недотолканное» в школьные дни. Учителя из последних сил стараются их утихомирить. Все вместе они дружно страдают от этого обязательного мероприятия и, переминаясь с ноги на ногу, мучительно ждут, когда всё это наконец закончится.

Совсем иначе выглядит наш праздник. Это настоящее шоу. В большом зале культурного центра нет ни одного свободного места. Вдоль стен, в фойе толпятся те, кто пришёл чуть позже и не смог сесть. Здесь не только учащиеся школы и их родители. Они пригласили своих родственников, друзей, знакомых, чтобы поделиться с близкими людьми той радостью, которую каждый год в этот день дарят им их дети.

За кулисами суетятся возбуждённые воспитанники «Алкотмань-Батори» с первого по десятый класс. Они один за другим выходят на сцену: поют, танцуют, играют пьески, начиная с народных сказок до отрывков из серьёзных литературных произведений. Звучит зажигательная музыка, меняются декорации, солистов сменяет многочисленная «труппа» драматических актёров. Игра музыки и света, яркие театральные костюмы и декорации делают праздник незабываемым зрелищем.

Зрители с первой минуты превращаются в единый организм. Они аплодируют, улыбаются, хохочут, плачут. Здесь никому не приходит в голову встать и уйти, потому что «мой ребёнок уже выступил».

Там, на сцене, наши общие дети играют самих себя. Это даже не игра, они живут на сцене. Радость, грусть, боль, счастье – всё настоящее.

Наблюдая за вырывающимися из самого сердца откровениями тех, кого считают «умственно отсталыми», невольно думаешь о том, что там, за стенами этого дома, их окружают люди, которые отстали в своём эмоциональном развитии. Но здесь таких нет! Здесь господствуют любовь и радость. Родителям не надо прятать глаза, стыдясь своих детей. Здесь их никто не обидит. Не надо скрывать своих чувств. Здесь все всё понимают. Зал распирает от родительской гордости: «Это наши дети!»

Хочется выбежать на улицу и зазвать на этот праздник всех, кто спешит к метро, чтобы как можно скорее добраться до дома, запереть за собой дверь, сесть перед телевизором и жить жизнью «нормального» человека в своём «нормальном» мире, где нет места таким, как наши дети. Но я сдерживаю свой порыв. Они даже не услышат моего голоса: слишком высокая стена отделяет их мир от нашего.

Но по нашу сторону этой стены мы всё же не одни. С нами наши учителя, которые из года в год устраивают для нас этот праздник радости и счастья, и ещё много таких же «миссионеров» из других школ, подобных нашей. Они вместе с нами борются за наших детей, за их будущее. Помимо ежедневной работы, результатом которой является и этот праздник, им приходится ввязываться в серьёзные «поединки» с обывателями, с чиновниками и даже со своими же коллегами, которые работают в обычных школах.

2.

Каждое лето на горе Харш открывается дневной лагерь для детей, родители которых работают и не могут оставить своего ребёнка на попечение бабушки или кого бы то ни было. Некоторые ребята из «Алкотмань-Батори» основную часть летних каникул вынуждены проводить в этом лагере вместе со своими учителями и учащимися из других школ. Наших не так много, они не могут заполнить даже один автобус, поэтому на время поездки их объединяют с группой детей из общеобразовательной школы, расположенной на соседней улице. Всё было бы замечательно (ни тем, ни другим не надо ехать общественным транспортом с несколькими пересадками), если бы коллеги из вышеупомянутого учебного заведения не возражали бы против совместной поездки, «оберегая» своих здоровых воспитанников от наших детей. Да-да, возражают не дети, а именно педагоги, которые в принципе должны были бы не только преподавать свой предмет, но и – к тому же не в последнюю очередь! – вместе с родителями воспитывать новое поколение, свободное от «предрассудков» подобного рода.

В статье доктора педагогических наук Ч. Банфалви «Место детей с отставанием в развитии в системе школьного образования» нахожу некоторое объяснение поведению уважаемых коллег из «нормальной» школы: «Изолированная система образования детей с ограниченными возможностями привела к изоляции и педагогов-дефектологов. По определению господина Столлара, „в самом начале развития дефектологии – в целях признания её отдельной педагогической наукой – мы создали слишком закрытую учебно-воспитательную систему в которой акцент ставился на отклонение от нормы. В результате этого процесса не только дефектология как система обучения отделилась от общеобразовательной школы, но и отношения между педагогами-дефектологами и «нормальными» педагогами дошли до противостояния. Негативное влияние этого, в первую очередь, испытывают на себе люди с ограниченными возможностями“. (Столлар, 1985)»

Неужели всё так просто? Неужели «чрезмерной изоляцией учебно-воспитательной системы» можно объяснить ненормальное поведение «нормальных» педагогов?!

3.

В общеобразовательных школах в последние годы заметно сократилась численность учащихся. Есть такие школы, где половина учебных классов попросту пустует. В то же самое время «Алкотмань-Батори» в течение долгих лет размещалась в нескольких квартирах старого типа, к тому же не в одном доме и даже не на одной улице (отсюда и двойное название школы: начальные классы располагались в здании на улице Батори, а старшие, вместе с администрацией школы – на улице Алкотмань). В некоторых кабинетах даже не было окон (в бывших квартирах это были, видимо, подсобные помещения), не говоря уже о спортзале или об актовом зале. Директор школы, учителя, члены родительского комитета регулярно обращались в самые разные инстанции, просили помощи у самых влиятельных чиновников, обивали пороги их кабинетов и, наконец, добились того, что «Алкотмань-Батори» получила половину здания в полупустующей школе – в той самой, на соседней улице – с отдельным (!) входом. Надо ли говорить, какую реакцию вызвало это решение у педагогов, которые так рьяно протестовали даже против совместных поездок в одном автобусе с нашими детьми? Они вместе с родителями организовали целую компанию по «защите» своих детей от наших «дебилов», провели закрытый референдум, попытались с помощь прессы привлечь внимание общества: «Как можно?! В нашей свободной, демократической стране притесняют личные права детей!» (ИХ детей!)

Справедливости ради отмечу, что среди тех родителей были и такие, кто не возражал против совместного использования школьного здания. Кроме того, нас поддержали чиновники из префектуры 5-го района, в чьём ведении находилось это здание. Благодаря их поддержке вопрос был решён в нашу пользу. Даже если они пошли на это ради своих меркантильных политических интересов (накануне выборов в органы местного самоуправления любое доброе дело повышает рейтинг!), это неважно. Важен результат: выиграли дети. Это была нелёгкая борьба…

К сожалению, к тому моменту Имике уже закончил «Алкотмань-Батори». Для него и его одноклассников последний звонок звучал в тесном коридоре старой школы. Им не довелось поучиться в просторных, светлых классах нового здания, они не играли на школьном дворе (в старой школе и двора не было!), не занимались физкультурой в своём спортзале (хотя, насколько мне известно, в новом здании, куда переехала «Алкотмань-Батори», школьным спортзалом до сих пор пользуются только «старожилы», т. е. «здоровые» дети, а наши так и ходят в «договорной»!).

Без малого полтора десятилетия прошло с того дня, когда психолого-педагогическая комиссия решала судьбу Имике, когда мы впервые упёрлись в ту самую «стену». За это время многое изменилось. Ушла в небытие эпоха социализма, Венгрия получила долгожданное членство в Евросоюзе, все в один голос заговорили о демократии, о свободе личности, о «правах человека», о равных возможностях для всех и каждого… Одно осталось незыблемым. «Стена». Она стоит. И всё такая же высокая. И всё так же защищает только одну сторону. Ту, другую. Права наших детей, но ещё в большей степени наши души так и остаются беззащитными. Нас просто не замечают. Хотя ранее неизвестное слово «даун» тоже все выучили. Его употребляют как синоним слова «идиот». (Интересно, они находят это менее обидным или, напротив, хотят посильнее обидеть?)

Нам не помогут никакие «права человека», пока общество не освободится от предрассудков, которые не позволяют признать права другого человека только потому, что тот другой чем-то отличается от большинства. Только тогда можно будет говорить о том, что мы стали по-настоящему свободными личностями и живём в демократическом обществе. В Лиссабоне Имике работает в ботаническом саду и тренируется в спортивном клубе португальского МЧС среди здоровых людей. Он без сопровождения ездит на общественном транспорте, не зная португальского языка. Примерно через месяц нашего пребывания в этой стране он спросил: «Пап, а почему меня здесь все любят?» Мы не смогли ему дать ответ на этот простой вопрос… Но мне очень хочется верить в то, что, вернувшись домой, в Венгрию, он не задаст нам вопроса, почему его там «не любят», потому что на этот вопрос будет еще сложнее ответить…

Наши друзья

Среди моих знакомых есть семья, которая до рождения ребёнка с синдромом Дауна вела очень активный образ жизни. У них было много друзей, и они всегда были в центре их внимания. Но с рождением мальчика, выразив своё сочувствие громкими: «Ох, горе-то какое! Скажите, если мы чем-то можем вам помочь!» – все друзья куда-то исчезли. И я даже знаю, «куда»: они спрятались за ту самую «стену». У друзей были свои дети. Здоровые. Родители поспешили занять оборонную позицию, чтобы защитить их. Их мышление ничем не отличалось от мышления «нормального» большинства. Если встречаются две семьи вместе со своими детьми, во время игры один ребёнок влияет на другого. Это естественно. Как естественно и то, что влияние это взаимное. Если бы знали те «друзья», от чего они «защищали» своё чадо, лишая его общения с маленьким другом-дауном! Я открою им этот секрет: они «оберегли» своего ребёнка от искренней любви, от бескорыстия, от привязанности, от преданности, от доброты. От всего того, что в нынешнем мире стало дефицитом.

Нам повезло. Никто из наших друзей не отвернулся от нас из-за Имике. Наши дети проводили вместе столько времени, сколько могли позволить себе мы, взрослые. То есть при каждой нашей встрече. Конечно, в детстве Имике гораздо больше учился от своих маленьких друзей, чем они от него. Но когда я сейчас смотрю на этих детей, которые уже давно выросли и повзрослели, я вижу, что и они многое усвоили из уроков, полученных в детстве от моего сына. Они выросли добрыми, неравнодушными к чужой беде, понимающими людьми. Они никогда не обидят человека, который родился с каким-то недостатком. И своих детей будут учить тому же. И немалую роль в этом сыграло то, что они с самого детства знают Имике, который любил и любит их всем сердцем, а их родителям хватило мудрости не «защищать» своих детей от этой любви. Они уже в детстве научились принимать человека таким, каким он родился. Для них наш сын всегда был и остаётся «Киш-Ими» (маленьким Ими), их самый верным и преданным другом.

1.

Сыну наших соседей было шесть лет, когда мы поселились в одном подъезде. Имике тогда было два с половиной, а Балинт только родился. Мальчики (Гоша и Имике) познакомились на детской площадке и подружились. Мы встречались каждый день. Гоша вёл себя с Имике как старший брат. За полгода они стали неразлучными. Гоша, приходя из детского сада, поднимался к нам, и они могли играть часами: строили что-то из кубиков, играли в мяч, в прятки, но больше всего мальчики любили модельки машин. Они выстраивали их в длинную колонну и передвигали конвой маленькими «шажками» по периметру комнаты. Позже Имике научил этой игре Балинта, и долгие годы это была одна из их любимейших игр. Однажды – мы тогда жили уже за границей – на день Микулаша[2] я решила помимо сладостей подарить своим сыновьям не машинки, которые были обязательным приложением к любому подарку на любой праздник, а набор пластмассовой игрушечной посуды с газовой плитой. Они всегда играли там, где находилась мама, а мама чаще всего находилась на кухне. «Пусть учатся полезным вещам, мальчики должны уметь всё», – обосновала я свой подарок. (А на самом деле, наверное, мне самой очень хотелось иметь тот набор; в детстве я и представить себе не могла, что бывает такая красота!) Мальчики с утра нашли подарки, которые им ночью принёс Микулаш, подробно всё рассмотрели, и, пока они лакомились сладостями, я с упоением демонстрировала им кухонную утварь, сравнивая игрушечные кастрюльки-сковородки-противни с их настоящими прототипами. В игрушечной газовой плите была даже духовка. Я показала, как она открывается и что в неё можно поставить противень. Дети, как самые прилежные студенты, терпеливо слушали мою лекцию. А когда я закончила демонстрацию кухонных чудес, Балинт деловито открыл духовку, вынул из неё противень и дал распоряжение Имике: «Неси машинки, это будет наш гараж!»

Гошины игры оказались более интересными для моих малышей…

Имре был уже в командировке в Ливии. Когда Балинту исполнилось полгода, мы тоже начали готовиться к длительной поездке. Гоша, узнав об этом, горько плакал: «Как я теперь буду без Имике?!» Его горе было неподдельным и безграничным, каким оно бывает только у детей.

Мы уже давно не соседи, но с того времени стали лучшими друзьями. Гоша и сейчас относится к Имике так же, как в далёком детстве. Он не ищет в нём недостатков. Ему не мешает, что Имике «другой». Для него он остался тем Ими, которого он всегда любил, кому он доверяет, кого уважает за спортивные достижения и принимает его таким, какой он есть…

Это лишь один единственный пример, но у нас много друзей, и обо всех я могла бы рассказать что-то похожее на историю Гоши и Имике.

2.

Все, кто знает Ими, хотя бы один раз, но слышал от него это имя: Лиза!

Моя самая близкая подруга Ирина, с которой мы жили в одной комнате в университетском общежитии, родила своего первого ребёнка 7 февраля. Это была девочка, и назвали её Лизой. Через неделю, 14 февраля, мы поехали их навестить. Из-за того ли, что меня растрясло в дороге, или просто моему сыну захотелось как можно скорее присоединиться к своей маленькой подружке, но в тот же вечер он решил, что не намерен ждать ещё две недели, и довольно настойчиво заявил об этом. На рассвете 15 февраля «скорая» увезла нас в роддом, и уже через несколько часов я держала моего сына на руках.

Во время беременности мы часто встречались с моей подругой, хотя и жили в разных городах. В октябре, на пятом месяце беременности, я поехала к ней в Кечкемет на выходные. (Имре был на практике в Багдаде.) Стояла чудесная погода. Мы много гуляли, вспоминая свои студенческие годы, делясь венгерскими новостями, беззлобно сплетничая про новых родственников. По дороге заходили в маленькие уютные кафешки, заглядывали в торговые лавки (тогда они ещё не назывались бутиками, всё было просто и дёшево). В одном из таких магазинчиков, где продавались только детские вещи, мы купили по маленькой шапочке: подруга с розовой полосочкой, а я – с голубой, и договорились, что, если не угадали, поменяемся. Но мы не ошиблись.

Лиза и Имике. В течение первых двух лет, пока не родились их младшие братья (сначала Марк, брат Лизы, а через полгода – Балинт), они были как брат и сестра. Две светлые головки. Хрупкая, маленькая принцесса Лиза и сильный крепыш Имике. Мы много времени проводили вместе, даже их первый Новый год вместе встречали. Лиза опережала Имике в развитии, а он пытался подражать ей во всём. Он многому научился от своей любимой подружки. Двадцать лет прошло с тех пор, но эта девочка и сегодня занимает особое место в жизни моего сына.

Я знаю, что Лиза тоже очень любит Ими. Двадцатилетняя современная девушка с внешностью модели, студентка одного из ведущих венгерских университетов, она нежно оберегает связь со своим бывшим маленьким другом. Она всегда помнит о его дне рождения, не забывает поздравить с именинами – если не лично, то обязательно позвонит. В последний раз она пришла к нам со своим другом, и они втроём долго о чём-то болтали, закрывшись в комнате Имике.

Конечно, не последнюю роль здесь сыграло и воспитание родителей. К тому же отец Лизы, педагог-дефектолог, работает в школе-интернате для детей с отклонениями в развитии. Он нередко приводил своих учеников к себе домой, а своих детей (у него их трое) частенько брал на школьные экскурсии со своим классом. Марк и Эрик, братья Лизы, тоже любят Имике, но это нельзя даже сравнить с тем, как относится к нему их сестра. Мне стало интересно, что думает сама девочка по поводу своей дружбы с молодым человеком-дауном. Я попросила её написать мне об этом. С её позволения я привожу здесь это письмо:

«Ими я знаю практически с рождения. Мы вместе росли. И хотя сейчас мы встречаемся всё реже и реже, между нами есть связь, которую я всегда чувствую. В детстве мы проводили вместе много времени. Особенно хорошо я помню летние каникулы: в Шалготарьяне, на Балатоне, я даже в Ливии была у Имике, но чаще всего мы встречались на их даче в Реметеселеш. Это в будайских горах. Мы ходили в лес, лазали по горам, сначала с родителями, а потом уже одни. Нас было четверо: я всегда шла в паре с Ими, а мой брат Марк – с Балинтом. И хотя наши родители всегда говорили нам: „Будьте осторожны! Следите друг за другом!“ (они никогда не выделяли Имике, он всегда был одним из нас) – мы чувствовали ответственность за него.

Когда мы лезли в гору, Марк с Балинтом всегда шли впереди, а я оставалась рядом с Ими. Я боялась, что он поскользнётся, упадёт, но он ни в чём не уступал нам, был ловкий и смелый. Более того, он всегда подчёркивал, что он мальчик и что это он должен помогать мне. Мы были как брат и сестра. Хотя нет! С моим братом у меня никогда не было таких хороших отношений, как с Ими. С Имике невозможно поссориться!

После наших горных и лесных походов мы возвращались усталыми и сразу заходили в дом. Имике тут же садился рисовать. Так как он очень любит животных, он и каждого из нас рисовал в образе какого-то животного. Он очень талантливый, и у него это хорошо получалось. Для меня он всегда выбирал какое-нибудь красивое животное (например, газель или дельфина), а для мальчишек – Балинта и Марка – страшных и противных. У него отличное чувство юмора!

А ещё мы очень много играли в «пазлы». Мы и сейчас иногда выкладываем наши любимые картины. Я всегда восхищалась тем, какой у Имике намётанный глаз. Он очень быстро может сложить картину, состоящую из нескольких сотен кусочков. Марк и Балинт находили «странным» наше увлечение «пазлами». По их мнению, это абсолютно бессмысленное занятие: «Что интересного может быть в том, что вы в сотый раз собираете одну и ту же картину?!» – возмущались они. Ну, во-первых, картин у нас было много, и все разные. А во-вторых, мы во время игры общались. Меня не очень интересовал «пазл» (одна я никогда не стала бы этого делать!), но мне нравилось сидеть на полу, искать нужные кусочки и болтать с Ими. И ещё я всегда знала, что я много значу для него. Рядом с ним я чувствовала себя маленькой принцессой. А какой принцессе не понравилось бы, что у неё есть такой преданный рыцарь, каким был для меня Ими!

Мы много разговаривали. Он рассказывал мне о каких-то экзотических животных, о которых я раньше даже и не слышала, а он знал о них всё. Но это не было нашей единственной темой. Мы обсуждали наши походы, сплетничали про Марка и Балинта (по правде сказать, сплетничала я, а Ими только смеялся над этим). А сейчас у нас ещё больше общих тем. Он любит современную музыку (и у нас с ним похожий вкус), мы обсуждаем фильмы, он знает имена актёров, моделей.

Но до сих пор он сохранил привычку рисовать для меня. Все его рисунки я собираю. Однажды он подарил мне резиновую игрушку в форме сердца. Я храню её среди самых дорогих мне вещей. И мне это важно, потому что это подарок Ими. Сейчас мы мало времени проводим вместе, и мне его не хватает. Мне не хватает его юмора, его весёлых историй, его теплоты. Не хватает той любви, которую я получаю только от него».

3.

Что чувствуют те люди, которых друзья оставили из-за их ребёнка? Может, они его обвиняют в том, что остались одни? Может быть, отсюда берёт начало то чувство стыда, которое они испытывают из-за своего сына или дочери и из-за которого они прячут глаза при встрече с другими людьми?

А задумывались ли они над тем, как это сказывается на их ребёнке? В то время, когда малышу надо постигать окружающий мир, чувствовать на коже солнце и дуновение ветра, слушать пение птиц и звуки цивилизации, он бо́льшую часть дня проводит в закрытом помещении, за решёткой детской кроватки, потому что мама стыдится его, ведь он родился другим. Многие из таких мам не хотят видеть на лицах людей нездоровое любопытство или простое замешательство, когда те замечают, что с ребёнком «что-то не то», какой-то он «не такой». Они не хотят отвечать на бестактные вопросы: «А вашему сколько? И он ещё не держит головку?…не сидит?…не разговаривает?»

Мне знакомо это чувство. Но мне удалось переступить через себя, в интересах собственного ребёнка удалось подавить в себе глупое родительское тщеславие. Радость, которую мы испытывали каждый день от наших маленьких побед, была гораздо больше, чем досада от ложного (или пусть даже искреннего!) сочувствия, которое скорее обижало, чем поддерживало. Мы не только научились «не стыдиться», но мы гордились своим сыном, гордились теми результатами, которых добивались вместе с ним. Не было такого места, куда мы не взяли бы его с собой только потому, что он «не такой»: начиная от дружеской компании до самого изысканного общества. Балинт, наш второй сын, умный, воспитанный, развитый во всех отношениях мальчик, гораздо чаще ставил нас в неловкое положение, чем Имике. В Ливии по вполне объективным причинам мы вели довольно замкнутый образ жизни. Дети практически не общались с внешним миром (жара, антисанитария, отсутствие детского общества и т. д.). Когда Балинту исполнилось два года, я с ужасом обнаружила, что мой мальчик не имеет представления о существовании девочек. В первый наш летний отпуск в Венгрии ему было всего восемь месяцев, и «прекрасный пол» не интересовал его по причине младенчества. А в Ливии у него вообще не было возможности встречаться с детьми, не говоря уж о «дамах» своего возраста. Когда мы поехали в наш очередной отпуск, ему исполнилось уже два года. Мы вышли на детскую площадку, где была куча детей (Венгрия тогда переживала демографический взрыв). Балинт подошёл к симпатичной девочке и своим звонким голосом вежливо спросил: «Мальчик, тебя как зовут?»…

Вернувшись в Ливию, мы стали срочно искать возможности общения с другими детьми. При русском посольстве действовал «детский сад». Скорее, это была игровая комната для детей дошкольного возраста от двух до шести лет. Наших мальчиков приняли в эту группу. А в четыре года (это был возрастной порог для поступления в любое другое детское заведение для иностранцев) Балинт пошёл в детский сад при американской школе. В его группе не было двух детей, которые были бы выходцами из одной и той же страны. Шкала национальностей охватывала весь мир – от Африки до Финляндии, от Америки до Азии. Балинт впервые столкнулся с многообразием такого рода. Несмотря на то, что у него уже был темнокожий друг из Ганы, с которым он любил играть, в детском саду он очень быстро усвоил, что белокожие – «особенные». К сожалению, мы не заметили этого (просто не было подходящего случая), пока не попали в довольно щекотливую ситуацию.

Ливийский дипломатический корпус организовал спортивный праздник, в котором принимали участие работники посольств всех стран, имевших свои представительства в Ливии. Многие пришли вместе с семьями. Дипломат из одной африканской страны, мистер Уоки, очень милый, весёлый человек, обожал детей и спортивным состязаниям предпочёл общество ребятни. После теннисного турнира был общий обед. За столом Балинт хотел привлечь к себе внимание мистера Уоки, но не мог вспомнить его имени. Он по-детски просто вышел из затруднительного положения, громко обратившись к руководителю дипмиссии в манере, усвоенной в школе: «Hey, you… Black!»

Ситуация более чем неприятная! Я покраснела из-за «чрезмерной непосредственности» своего ребёнка, муж отвесил маленькому «расисту» подзатыльник, отчего мы оба пришли в ещё большее замешательство. Но в таких случаях взрослые обычно бывают снисходительны, они очень просто объясняют такое поведение ребёнка: «Он ещё маленький и глупенький!» Это не выходит за рамки допустимых норм поведения детей. А вот то, что кто-то родился не таким, как все, уже само по себе неприемлемо!

Может быть, благодаря нашему естественному поведению (для нас естественному), или нам просто повезло, и на нашем пути встречались в основном понимающие, добрые люди, но в любом случае, мы не были изолированы от общества. Наши друзья не оставили нас, более того, у нас появилось много новых друзей. Они помогали и помогают Имике адаптироваться в обществе. И чем больше люди узнают его, тем больше любят. Просто потому, что его нельзя не любить.

Прошлым летом спортобщество «Водомерка» подало заявку на участие в соревнованиях по переплытию Балатона. По известной причине (инвалиды!) было непросто получить разрешение со стороны устроителей заплыва. Только благодаря настойчивости председателя спортобщества Чиллы Маттес вопрос был решен положительно, и «водомерки» отправились на Балатон. Из-за сильного ветра соревнования отменили, и ребята провели чудный день на пляже. Ближе к вечеру я пошла встречать сына, но автобус пришёл раньше назначенного времени, и он отправился домой, не дождавшись меня. Имике уже шёл по нашей улице, когда я заметила его. Тут его окликнули двое парней, сидевших на скамейке, и он остановился. Наученная многолетним горьким опытом, я испугалась («Что они от него хотят?!») и ускорила шаг: вдруг ему нужна моя помощь. Но в данном случае мои опасения оказались безосновательными. Ребята просто поинтересовались, где он был, что делал. Было впечатление, что они давно знают друг друга. Я присоединилась к их беседе. Выяснилось, что они живут поблизости и действительно знакомы с Имике. Они часто видят, как он идёт домой с тренировки, и иногда общаются с ним.

– Ими нормальный пацан! – сказал один из них, обращаясь ко мне.

«И вы тоже очень даже неплохие ребята!» – подумала я.

Я думаю, после знакомства с Имике они не будут использовать слово «даун» с целью кого-то оскорбить, обидеть, указать на его «умственную несостоятельность». И хочется верить, что со временем это слово будет использоваться только врачами и только для обозначения определённого генетического отклонения.

Тяга к знаниям

1.

Имике было всего два месяца, когда мы с ним первый раз летели на самолёте. С того времени он «налетал» не одну сотню тысяч километров. До его пятнадцатилетия мы каждый год, а иногда и несколько раз в год, навещали моих родителей. Они жили в деревне на Южном Урале, почти в четырёх тысячах километров от Будапешта. Это два часа лёта на самолёте, потом целые сутки на поезде по железной дороге, а потом ещё часа два трястись на машине почти по бездорожью.

Имике спокойно переносил длительные переезды. Особенно на поезде. В первую поездку он был ещё совсем маленьким и сладко посапывал под стук колёс. А во второй раз ему было уже около полутора лет, и он с интересом смотрел из окна поезда на пробегающие мимо поля и деревья, на городские многоэтажки и маленькие сельские домики с огородами и привязанными к изгороди лошадьми, на пасущихся коров и коз. Лошадка, дядя, тётя, мальчик, девочка, собачка… Сначала всё это называли мы (сто раз), а потом, когда подрос, он сам (тысячу раз).

Больше всего он радовался, когда видел животных. Неслучайно и его первые книги были о животном мире. Он «зачитывал» их до дыр в буквальном смысле слова. Это были не сказки про животных, а короткие истории с красивыми иллюстрациями, сначала только о домашних животных, потом об обитателях зоопарка, а чуть позже о фауне всего земного шара. У Ими с малых лет и до сегодняшнего дня есть два любимых места, куда он с удовольствием пошёл бы в любое время и провёл бы там несколько часов: это зоопарк и книжный магазин (натуралистический отдел).

В конце первого класса начальной школы он впервые поехал с классом в лесной лагерь. Я нервничала: он ещё никогда никуда не ездил один, без нас, даже к венгерской бабушке. Но Имике был спокоен, как всегда. Сбор был назначен на улице Батори перед зданием школы. Дети, родители, учителя, шум, гвалт, суета… А мой сын стоит посреди толпы и, не замечая ничего и никого вокруг, читает свою любимую книжку. Эта сцена очень понравилась учительнице, с которой я как раз разговаривала. Она не учила Имике, поэтому спросила, умеет ли он читать. Конечно, книга в руках человека не показатель того, что он её ещё и читает, но не в случае с Ими. «С того времени, как он научился читать, он не просто рассматривает картинки, а действительно читает», – уверила я свою собеседницу.

Она в свою очередь рассказала мне, что ей уже доводилось работать с ребёнком-дауном, и она помнит, что он довольно быстро освоил технику чтения, бойко читал слова, но не понимал смысла прочитанного.

Я подозвала сына. Книга была открыта на странице с его любимыми бегемотами. Учительница попросила его, чтобы он прочитал вслух несколько предложений. Ими с удовольствием удовлетворил её просьбу, радуясь тому, что встретил родственную душу, которая тоже любит бегемотов. Учительница внимательно прослушала текст и из профессионального любопытства задала несколько вопросов по прочитанному тексту. Она была приятно удивлена, получив точные ответы на свои вопросы. Ими читал «с толком». Его интересовала информация, а не набор букв. К тому же он запоминал полученную информацию и мог воспроизвести её.

Я не хотела, чтобы интересы мальчика ограничивались книгами и фильмами исключительно о животном мире. Мы вместе прочитали «Мальчиков с улицы Пал» Ф. Мольнара и «Звёзды Эгера» Г. Гардони. Это довольно объёмные произведения, мы продвигались очень медленно, перечитывая некоторые отрывки по нескольку раз. Многое надо было объяснять. Если встречалось какое-то новое слово (а таких было много), Ими спрашивал, что оно значит:

– Что такое «столешник»?

– То же самое, что и «скатерть». Понял?

– Понял, – и читает дальше.

(Отмечу, что Балинт, как, впрочем, и основная масса детей, «перепрыгивал» через незнакомые слова, не обращая на них внимания. Смысл и без того понятен.) Ими и сейчас читает внимательно. Иногда он приводит меня в полное замешательство своими вопросами. Ведь надо подобрать правильные слова, чтобы он понял моё объяснение. Особенно если речь идёт о таких вещах, которые я не могу показать ему наглядно. Недавно, например, он спросил у меня, что такое «резервация». (Разумеется, речь шла о резервации животных! Приходится признать, что моя попытка привить сыну любовь к художественной литературе потерпела неудачу.)

В десять лет он начал осваивать компьютер (мы намеренно оттягивали покупку этого чуда цивилизации до тех пор, пока и Балинт не научился читать.) Я терпеть не могла «стрелялки». Конечно, полностью оградить мальчиков от этих кровавых игр мы не могли, но старались свести до минимума, покупая более интеллектуальные игры. У Ими любимой игрой стал «Зоопарк»: он строил виртуальный зоологический сад, населял его самыми разными животными и ухаживал за ними.

Сейчас он с бо́льшим удовольствием «гуляет» по Интернету, изучая сайты «National Geographic». Он целенаправленно ищет интересующее его животное и подробно изучает «досье» данного представителя фауны: где живёт, чем питается, сколько особей осталось в той или иной популяции. Регулярно заглядывает и на сайт будапештского зоопарка (а теперь ещё и лиссабонского, где даже белый тигр есть!). С дрожью в голосе (почти плачет) сообщает печальные новости: «Представляешь, у бегемотов в резервуаре вода заражена! Надо срочно менять!» – или с блеском в глазах делится радостью по поводу прибавления в семействе кенгуру: «Тройня родилась! Это редко бывает!»

За ними я буду ухаживать…

В семь лет Ими уже точно знал, кем он хочет стать, когда вырастет. «Я буду ухаживать за животными!» – упрямо повторяет он вот уже более десяти лет. Пока он учится на садовника, но от своей заветной мечты не отказался. Если она когда-нибудь исполнится, его подопечным сильно повезёт!

2.

В наших семейных разговорах тема животных присутствовала всегда. Мы бесчисленное количество раз посмотрели венгерский фильм «Сон зоопарка» и практически наизусть выучили знаменитое «Шоу пустыни». Мы могли бы стать почётными посетителями некоторых зоопарков, столько раз мы там были. Но, несмотря на всё это, вплоть до пятнадцатилетия Ими в нашем доме не было ни одного животного. Постоянные переезды из страны в страну, чемоданы, коробки, самолёты, тысячекилометровые «автопробеги», двое детей… При таком образе жизни мне не хватало только ещё четвероногой проблемы. Я выросла в деревне и знаю, что животное, будь то собака, кошка или даже хомяк, – не игрушка, а большая забота. Словом, поговорка «Не было у бабы заботы…» была не про меня. Я была стойкой противницей всякой живности в доме.

Но когда Имике исполнилось пятнадцать, а Балинту почти тринадцать, я сдалась: ладно, мальчишки уже большие и сами смогут ухаживать за собакой – кормить, поить, выгуливать… Так на свой пятнадцатый день рождения наш старший сын получил щенка немецкой овчарки. Нам до последней минуты удалось сохранить в тайне наш подарок, и это стало для него настоящим сюрпризом. Мы тогда жили в Москве. Муж по работе на несколько дней улетел в Венгрию и вернулся назад как раз в день рождения сына. Со щенком. Он вошёл, поставил клетку на пол и позвал Имике, который вместе с гостями находился в соседней комнате. Все высыпали в коридор посмотреть на реакцию именинника в момент получения живого подарка. Имике молча посмотрел на отца, встал перед клеткой на колени и открыл дверцу. Безымянный щенок высунул наружу нос и уставился чёрными глазами-пуговицами в лицо своего нового хозяина, которое было в десяти сантиметрах от клетки. А хозяин, казалось, потерял дар речи. Снизу вверх он опять посмотрел на отца, ничего не спросил, но в его глазах читался невысказанный вопрос: «Это правда? Он мой?»

– С днём рожденья, сынок! – был ответ папы.

Только тогда Имике вытащил пушистый комок из клетки. Он не прижал его к себе, а положил на пол и сам остался там же, стоя на четвереньках, ни на кого не обращая внимания. Если кто и видел, каким бывает счастье (настоящее, когда оно заполнило тебя изнутри, выплеснулось и затопило всё вокруг!), то это мы. Тот вечер был само счастье. Для всех нас.

Так появился в нашей семье её пятый член, получивший имя Дейв, всеобщий любимец и лучший друг Имике. Сейчас ему уже пять полных собачьих лет. (Серьёзный возраст!) Внешне матёрый зверь с устрашающим оскалом зубов, а по характеру беззлобная животина. Игривый, дружелюбный, не по-собачьи умный и по-собачьи верный. Между Имике и Дэйвом с первой же минуты установились особые отношения. Они понимают друг друга без слов. Дейв признал главу семьи (Имре) за «вожака стаи», ко мне он приходит со всеми своими собачьими нуждами (поесть, попить, почесать, открыть дверь, «скажи им, чтоб вывели погулять» и т. д.), Балинта признаёт, когда дома нет никого другого, а Имике для него – настоящий друг, товарищ. Они живут на одной волне. Они «одной крови». Дэйв не любит, когда кто-то уходит из дома, но если этот «кто-то» – Ими, он по-настоящему страдает (лежит без движений, и глаза грустные-грустные). Если же он остаётся дома один, то депрессия загоняет его на кровать Имике. Хотя он знает, что это строго запрещено!

Иногда у меня такое чувство, что пёс находится в телепатической связи со своим хозяином. Мы живём на третьем этаже, балкон находится на противоположной стороне от подъезда, тем не менее за несколько минут до прихода Имике Дэйв идёт к входной двери и застывает в позе ожидания.

Однажды мы вместе провожали Имике до бассейна. В тот день он с командой «водомерок» уезжал на свои первые соревнования. Когда автобус со спортсменами отправился, я с трудом удержала Дэйва, чтобы он не помчался за автобусом. Он рвал поводок, лаял, и всю дорогу домой я буквально тащила его за собой, потому что он постоянно останавливался и с тоской смотрел назад. Будто чувствовал, что на этот раз Имике уехал далеко и надолго.

Я люблю наблюдать, как Ими играет со своим четвероногим другом. Полное взаимопонимание (друзья!) и естественная гармония (человек и собака), которые царят между ними, завораживает. Это ещё раз доказывает, что из Ими получился бы замечательный работник зоопарка, где, как мне кажется, без личного контакта с животными не обойтись.

Как мы учились

1.

Примерно в три года мы начали учиться держать карандаш и рисовать. Я никогда не вела дневник, но прекрасно помню, когда и как это было. Благодаря тому, что мы часто переезжали из страны в страну, события последних двадцати лет не слились в один сплошной поток. Даже самые незначительные происшествия сохранились в памяти в своей хронологической последовательности, потому что они привязаны к определённому периоду жизни (ливийский, кувейтский, московский, перед Кувейтом, после Москвы и т. д.). Я, как сейчас, вижу нашу ливийскую террасу (ту самую, на которую Имике «вывел погулять» своего маленького брата). В углу стоял столик, за которым мы обычно «писали». Вернее, сначала мы только наблюдали за тем, как кончик карандаша движется по бумаге и оставляет след: карандаш держала я, а Имике смотрел. Потом мы держали карандаш вдвоём, но очень скоро ребёнку надоело совместное творчество, он хотел «писать сам». Он брал карандаш, зажимая его в кулачок, словно это был кортик, и с самозабвением «рисовал» свои первые картины. Тогда же мы научились различать цвета, сравнивая карандаши с яркими пластмассовыми кубиками.

Как-то во время такого увлекательного урока к нам зашла одна знакомая дама. Она посмотрела на Имике и сразу же сделала умное замечание: «Он неправильно держит карандаш». И, конечно же, показала, как надо держать. По сей день обожаю слушать советы по воспитанию ребёнка от тех, у кого не было и нет своих детей. Или от тех, у кого ребёнок сам, без посторонней помощи научился делать то, на что нам требовалось несколько лет регулярных, целенаправленных занятий. Причём я знаю, что все «советчики» совершенно искренне хотят помочь. Позже я научилась с улыбкой выслушивать их поучения и кивать, выражая своё полное согласие, и делала по-своему. Но тогда мне пришлось объяснять моей наблюдательной знакомой (у неё, кстати, не было детей), почему Имике «продолжает неправильно держать карандаш» даже после того, что она ему показала, как надо.

Знакомые, лучшие друзья, родственники, все кому не лень раздавали бесплатные советы, не замечая своей бестактности, потому что их многочисленные замечания указывали на то, что я недостаточно занимаюсь со своим сыном.

– Почему ты не объяснишь ребёнку, что нельзя выбегать на улицу?! – возмущался шурин.

– Тебе уже надо было бы научить Имике красиво есть и вести себя в обществе, – советовала подруга.

– Ты даёшь ему слишком много таблеток! – беспокоилась моя мама. (Доктор Эржибет Гистл разработала систему приёма концентрированных витаминов А, В и Д. Она считала, что в сочетании с лечебной гимнастикой витамины ускоряют развитие ребёнка. Я безукоризненно выполняла все её предписания. Маме это не нравилось.)

С того времени я стараюсь не давать никому советов по воспитанию, особенно в том случае, если не просят. (Эта книга – не сборник советов!) И пусть простят меня те, к чьим советам я не прислушивалась. В своё «оправдание» могу привести факты из жизни Имике:

В школе на улице Батори его фотография украшала «Доску почёта» с подписью: «Самый воспитанный и вежливый ученик».

Недавно я спросила одну учительницу из той школы, что ей приходит в голову, когда она вспоминает Имике. «Во-первых, он всегда делал замечания Гергё (одноклассник Ими с синдромом Дауна), чтобы тот не употреблял «некрасивые слова» и «красиво ел». А ещё у Ими всегда были остро заточенные карандаши, и он очень аккуратно и красиво писал», – ответила Эва.

Но всё это было гораздо позже, а тогда, на ливийской террасе, мы долго боролись с карандашом. И, конечно, победили. Ими очень любил рисовать, и его рисунки всегда были «весёлыми». Наш тогдашний доктор увидел произведения своего маленького пациента и был немало удивлён: «Интересно, что Ими использует цветные карандаши, к тому же он выбирает яркие цвета. Это нехарактерно для даунов. Они, как правило, предпочитают чёрный, коричневый, тёмно-синий». После этого разговора я уже целенаправленно давала Имике только «весёлые», яркие карандаши.

Но даже если он рисовал только графитом, всё равно его картины не были мрачными. На них улыбались не только люди, но и все животные. Тогда он уже мастерски владел карандашом. Позже он освоил акварельные краски. Он так ловко и аккуратно пользуется кисточкой, как некоторые карандашом не всегда могут. Потом наступил период фломастеров, но те рисунки я не любила, потому что мне не нравились ядовитые, без оттенков цвета.

В моём зоопарке все звери весёлые и счастливые…

2.

Помимо рисования, нашим любимым занятием с самого раннего детства было выкладывание пазлов. Мы начали с самых простеньких картинок, состоящих всего из нескольких элементов, ещё в тот период, когда ежемесячно ходили на приём к психологу в центр детской реабилитации на горе Сабадшаг. Раз от раза картины усложнялись, картонных кусочков становилось всё больше, а их размер всё меньше, и со временем Ими стал выкладывать картины, состоящие из 500-1000 элементов. Потрясающее терпение! Иногда он привлекал к этому увлекательному занятию всю семью, но рано или поздно нам надоедало, и мы сдавались на полдороге («Завтра продолжим!»). Ими оставался один и упорно, кусочек за кусочком выкладывал картину. У него уже «пристрелянный глаз», и он среди сотни похожих кусочков видит тот, который ему нужен, различая его по форме и по оттенку. Он и сейчас очень любит эту «игру для терпеливых». Если нет новых картин, он достаёт старые и снова складывает их. Но это для него уже «детская забава»!

Я уверена, что такие вот «умные» игры очень помогли Имике в развитии памяти, наблюдательности, научили его концентрировать внимание, чувствовать форму и цвет. Была у нас ещё одна любимая семейная игра: «Мемори». Комплект состоял из 64 карт. Если кто-то не знаком с этой игрой, коротко изложу её правила.

Одна и та же картинка изображена на двух картах, т. е. всего существует 32 пары. Все карты выкладываются на стол картинками вниз. Первый игрок переворачивает две любые карты. Если картинка на них совпадает, то он забирает эту пару себе и переворачивает следующие две карты. Если же карты разные, они остаются на своём месте и снова переворачиваются картинками вниз. Если ты запомнил, где лежит та или иная картинка, тебе будет легче найти пару для той карты, которую ты перевернул. Выигрывает тот, кто к концу игры собрал наибольшее количество пар. Имике часто выигрывал, потому что легко запоминал, где лежит пара «симпатичного шимпанзе» или «спящей красавицы». Для каждой картинки мы подобрали название. Таким образом, во время игры обогащался и словарный запас ребёнка. Но главное, за столом всегда царило веселье. У всех было прекрасное настроение, все по-настоящему хотели выиграть (и взрослые тоже!) и смеялись до слёз, когда вместо ожидаемого и наперёд громко заявленного «шимпанзе» вдруг вытягивалась «спящая красавица» или наоборот. Мотором всех этих семейных программ был Имике.

Он и сейчас ещё может сорганизовать нас на одну-две партии, и я знаю, почему он это делает. Он хорошо помнит беззаботное веселье, которое сопровождало все наши «настольные баталии», и хочет вернуть те безвозвратно ушедшие минуты. Но Балинт вырос, и ему уже неинтересно, у мамы с папой всё время какие-то важные дела (а тогда не было важнее дел, чем дети!), и игра уже не получается такой весёлой, как раньше.

Ими всегда строго следил за соблюдением правил игры. Нельзя было шельмовать, обманывать, подглядывать, что мы (как стыдно!) частенько пытались сделать, чтобы игра поскорее закончилась. Но Имике всегда пресекал наше недостойное поведение.

Однажды зимой мы с ним вдвоём поехали к моим родителям. Ему было тогда двенадцать. Вечера зимой длинные, и чтобы не было скучно, Ими решил научить бабушку играть в «Мемори». Долго объяснял правила игры, несколько раз наглядно показал, как надо переворачивать карты. Начали играть, и бабушка вместо положенных двух перевернула три! Надо было видеть, как искренне был возмущён внук! Даже тяжело больной дедушка, который и здоровым-то редко улыбался, от души рассмеялся над пристыжённой бабушкой.

Как бы весело ни было во время игр, всё же в первую очередь я видела в них не развлекательный момент, а учебный. Только для этого требовалось огромное терпение. С этой точки зрения самым лучшим партнёром была венгерская бабушка, моя свекровь. Когда она приезжала к нам в Будапешт, они с Имике часами могли играть в настольные игры.

3.

Роль игр в развитии Имике неоспорима, но всё же это была капля в море по сравнению с тем, сколько мы учились «по-настоящему». Это был тяжкий труд для нас обоих. Ими всего три года проучился в школе на улице Батори. Он часто оставался и на продлёнку, потому что, во-первых, ему это нравилось, а во-вторых, тогда дома не надо было делать уроки, и оставалось больше времени на игры. Он любил продлёнку. В школе, несмотря на стеснённые обстоятельства (и территориальные, и материальные), делалось всё возможное, чтобы дети хорошо чувствовали себя в течение всего учебного дня. Учителя радовались любому успеху ребят, словно это были их родные дети. Они хвалили и всячески поощряли своих учеников даже по самому незначительному поводу, и благодаря этому у их подопечных было чувство удовлетворения от учёбы. На уроки венгерского языка Имике из его подготовительного класса перевели в первый класс, потому что он уже умел писать и читать, но и в первом классе он опережал многих ребят. На остальных уроках с ним занималась тётя Вики. Добрая, терпеливая, с тихим, ласковым голосом – её нельзя было не любить. Дети обожали её. А через год, уже в своём «законном» первом классе он попал в руки тёти Аги, которая действительно всех детей воспринимала как своих собственных, только была с ними гораздо терпеливее, чем их настоящие родители. Кроме того, она была одним из самых опытных педагогов школы. На её уроках Имике закреплял ранее полученные знания, осваивал новый материал, ни в чём не уступая своим одноклассникам, потому что у Аги был индивидуальный подход к каждому ребёнку. В те годы я принимала минимальное участие в процессе его обучения. Для меня это был один из самых беззаботных периодов за всё время учёбы Имике.

Через три года муж получил направление в очередную длительную командировку. Имике должен был оставить школу, свою любимую учительницу, одноклассников, с которыми он по-настоящему сдружился. В Кувейте, куда мы переехали летом 1997-го, он опять стал учеником-одиночкой. Венгерское посольство располагалось в огромном трёхэтажном здании, где помимо офисных помещений находилось несколько квартир для работников посольства. Кроме нас там жили ещё две семьи, и было три пустующих квартиры. В одной из них, как раз напротив наших апартаментов, мы устроили для Имике «единоличную» школу. Самую настоящую: с партой, учительским столом, школьной доской, спортзалом. И со своей собственной учительницей.

Тётя Эржике была профессиональным учителем начальных классов, но у неё не было подготовки дефектолога. Прошло несколько недель, пока она поняла, что в случае с Имике не подходят те методы обучения, которые она в течение долгих лет использовала в обычной венгерской школе. Тут надо что-то другое. Она искала это «другое», каждый день придумывая всё новые и новые способы подачи и закрепления учебного материала.

Как-то раз я перешла в квартиру, где находилась «школа», во время занятий. Шёл урок математики. Они проходили меры объёма. Я обнаружила их в ванной комнате. Тётя Эржи литровой кружкой набирала воду из-под крана и выливала её в ванну, а Имике стоял рядом и считал: 87, 88, 89… Они хотели посмотреть, сколько воды в одном гектолитре. Они проводили много таких «лабораторных исследований», с помощью которых Имике гораздо легче усваивал тот или иной материал. Были и домашние задания. Мы читали, писали, учили стихи и очень много зубрили. Помимо «серьёзных» предметов, Эржи проводила уроки рисования, рукоделия, пения, как и положено в настоящей школе. Иногда они ходили на экскурсии в город, если позволяла погода (при 50 градусах жары не очень-то погуляешь!)

Но, к сожалению, через год тётя Эржи уехала. У её мужа закончилась командировка, и они вернулись в Венгрию. Мне пришлось взять на себя роль учителя. Конечно, за прошедший год я многому научилась у Эржи, и всё же для меня это было очень сложным испытанием. Кто сам учил своего собственного ребёнка, тот поймёт меня. И для ребёнка это тоже очень сложно. К тому же Имике изо дня в день круглые сутки видел только меня. Папа работал, Балинт до 2–3 часов был в школе. Просто выйти погулять, чтобы хоть немного отдохнуть от маминого общества, – и то нельзя было. Из-за жары. Нелегко было, но мы справились.

4.

К счастью, через год мужа перевели на новое место службы, в Россию, в посольство Венгрии в Москве. При Венгерском культурном центре действовала страноведческая школа-гимназия. Школа располагалась в отдельном здании, в ней работали венгерские учителя. Один раз в неделю и всего-то четыре часа, но какое это было облегчение! Под руководством профессиональных педагогов мне было гораздо проще обучать Имике. Хотя в школе они проходили только гуманитарные предметы (венгерский язык и литературу, историю и географию). Остальные предметы Балинт изучал в русской школе, а учительницей Имике и дальше оставалась мама. К математике добавились физика, биология, химия и английский. Его любимые предметы (рисование, пение и техника) уже не входили в наше расписание. На это просто физически не хватало времени. Мне сначала самой надо было подготовиться к уроку, выучить материал, который я должна была дать Имике. Иногда, проснувшись, я чувствовала, что желудок сводит при одной мысли о предстоящих уроках. Но когда я видела, как Имике с учебниками и пеналом безропотно идёт в классную комнату (в нашей московской квартире эту роль играла столовая), у меня просто не было выбора, и я тоже шла за ним и начинала урок. Было бы неправдой сказать, что Имике с радостью принимал эту ситуацию. Просто у него потрясающее чувство ответственности, и ему даже в голову не могло прийти «пропустить денёк-другой». И ещё мы знали, что надо готовиться к среде (это был школьный день). Туда нельзя было идти неподготовленным, с невыученными уроками. Ими всегда очень ждал этого дня, ведь там были настоящие учителя (не мама) и одноклассники!

Директор школы Габриэлла Уткина и учитель Иштван X. Тот с пониманием отнеслись к нашей проблеме и не просто приняли Имике в школу, но и сделали всё возможное, чтобы он хорошо чувствовал себя среди других ребят. Одноклассники (в классе было шесть мальчиков и три девочки) тоже по-доброму отнеслись к Ими, хотя возраст 9-10 лет очень опасный. Но они приняли Имике за своего. Он не был «гадким утёнком». Я уже упоминала, что большую роль в этом сыграл Балинт. Сначала только благодаря его авторитету ребята впустили Ими в свою компанию. Естественное поведение Балинта в отношениях с братом в присутствии новых друзей было для них примером. (Ни ребятам, ни их родителям не пришло в голову, что Имике «не имеет права» находиться среди здоровых детей – таких красивых, умных и одарённых, что «это не принято».) А через пару месяцев они полюбили самого Имике благодаря его человеческим качествам, его юмору, его компанейскому характеру.

Чтобы идти в ногу с классом, ему надо было очень много учиться дома. «Витязь Янош», «Толди», «Мальчики с улицы Пал», «Звёзды Эгера», неимоверное количество стихов… Всё это надо было не просто прочитать, а писать подробные планы к отдельным главам произведений, характеристики главных героев, а кроме этого заучивать наизусть стихи и отрывки из поэм. Правила правописания, множество письменных упражнений по венгерскому языку, сочинение на заданную тему, два-три параграфа по истории и географии – и всё это за одну неделю.

Поначалу стихи мы учили вместе. По строчке, по четверостишию (читаем строчку три раза, закрываем ладошкой текст, пытаемся повторить по памяти, если не получается, читаем ещё несколько раз; выучили одну строчку, переходим ко второй, затем две строчки вместе и т. д.). Но как только Ими освоил эту технику заучивания наизусть, он с большим удовольствием учил стихи один. Уходил в свою комнату и только тогда выходил (с неизменной улыбкой), когда мог без запинки рассказать всё четверостишие, потом два, а потом и всё стихотворение. Постепенно он стал таким же образом учить материал по истории и географии, и с каждым разом ему требовалось всё меньше и меньше времени на заучивание даже самого сложного текста. А потом в течение недели мы каждый день повторяли выученный материал: во время прогулок, поездок или просто перед сном. В машине, куда бы мы ни ехали, и Балинт, и Ими читали наизусть стихи. Во-первых, это оказалось очень эффективным способом твёрдого запоминания, к тому же так мы экономили время. Я думаю, именно благодаря многократному повторению Ими и летом, во время экзаменов в Батори, без предварительной подготовки мог рассказать любое стихотворение, выученное в течение года в московской школе.

Аги Кирайфалви, когда я попросила её рассказать какой-то яркий эпизод, связанный с Имике, сказала, что никогда не забудет тот день, когда Ими в присутствии всех учителей Батори декламировал стихотворение Петёфи «Тиса». С начала до конца без единой запинки! (Это очень длинное стихотворение: шесть восьмистиший.) Я тоже хорошо помню этот день. Учителя сидели, затаив дыхание, как в театре, и наслаждались «спектаклем одного актёра». Имике закончил чтение. Его улыбка («Ну как? Вам понравилось?») – и, как ответ, искренние аплодисменты восхищённых слушателей. И гордость мамы за своего сына.

Списывать упражнения из учебника в тетрадь Ими тоже любил в одиночестве. Он делал это старательно, аккуратно и… очень медленно! И сейчас так же делает. В профучилище «Саразнад», где он изучает лекарственные растения, приходится много писать (списывать с доски, переписывать учебный материал из различных пособий) и заучивать наизусть (латинские и венгерские названия растений, их строение, характеристики). В мои обязанности входит теперь только проверить то, что Ими самостоятельно написал или выучил. Если за школьную контрольную или письменную зачётную работу он получил всего лишь два балла (в венгерской школе это положительная оценка), я не просто довольна этим результатом, а по-настоящему рада, потому что это его собственное достижение.

Если ему нужна моя помощь, он подходит и спрашивает. А это значит, что он не механически читает, переписывает и заучивает заданный материал, а вполне осмысленно. В лиссабонском ботаническом саду он ведёт дневник. Каждый день (коротко, всего два-три предложения) он записывает, чем он сегодня занимался. Конечно, он нуждается в помощи, часто приходится исправлять, помогать правильно формулировать мысль, но я рада каждому самостоятельно написанному им предложению. (Здесь я должна внести ясность: мы снова живём за границей, на сей раз в Португалии. В течение учебного года несколько раз мы с Ими едем домой, в Венгрию, где он в течение трёх-четырёх недель посещает занятия, сдаёт зачёты, пишет контрольные. И наслаждается обществом одноклассников. А в Лиссабоне он проходит практику в ботаническом саду, ведёт дневник и с моей помощью осваивает теоретический материал по программе профучилища по специальности «Лекарственные растения».)

Я уже не требую, чтобы Ими выучивал всё «от А до Я». Вспоминая наши кувейтские и московские «университеты», я думаю, что если бы пришлось начать всё сначала, я многое делала бы иначе. Я была слишком требовательна к своим детям, заставляла их заучивать кучу бесполезных вещей (особенно это касается Имике). Хотя кто знает! Может, именно благодаря этому сейчас учёба даётся ему легче, и именно поэтому он так многосторонне развит.

Границ не существует…

1.

Тот самый врач, который растолковал мне «теорию цветных карандашей», объяснил мне также и то, что развитие детей с синдромом Дауна останавливается в возрасте 10 лет Я уже давным-давно убедилась в неправоте доктора, нашего хорошего друга. Имике каждый день опровергает это ошибочное мнение тем, что его интерес к новому, неизвестному не только не угасает, а скорее наоборот: он усваивает новые знания более систематически, с учётом уже имеющегося опыта, и креативно подходит к решению практических задач, с которыми раньше никогда не сталкивался. Он думает, прежде чем приступить к выполнению того или иного задания. У меня часто вызывает улыбку, как он ведёт себя в каких-то неожиданных ситуациях. Иногда его смекалка удивляет, иногда просто смешит, но всегда непременно радует.

К сожалению, он не может полноценно общаться со своими коллегами в лиссабонском ботаническом саду из-за незнания португальского языка. Как-то, придя домой после работы, он попросил венгерско-португальский словарь, чтобы «кое-что посмотреть». Оказывается, он «рассказывал» Фатиме (она говорит только по-португальски!) о нашей семье, но она так и не поняла, что Дэйв – это не брат Имике, а всего лишь немецкая овчарка. Другой бы на этом и успокоился: не поняла – и ладно! Но Ими не любит незавершённых дел. Он старательно выписал из словаря, как будет по-португальски «немецкая овчарка», и на следующий день показал Фатиме.

Он довольно часто обращается к словарю. Во время прогулки недалеко от нашего дома он заметил небольшой магазинчик, где продаются лекарственные травы и препараты, изготовленные на их основе. Дождавшись, когда папа придёт с работы, он попросил его пойти с ним в этот магазин: – «Просто посмотреть». Сходили, посмотрели и принесли домой небольшой буклет с перечнем трав, которые имеются в продаже. Разумеется, по-португальски. В португало-венгерском словаре он нашёл и выписал венгерские названия всех этих растений и был счастлив, что знает латинские наименования большинства из них, потому что они уже проходили это в училище. Он всегда такой основательный, даже в мелочах.

Прошлым летом в Венгрии мы повели Дэйва к ветеринару на очередную прививку. Мы давно знакомы с этим доктором. Он очень общительный, всем интересуется, обо всём расспрашивает. В тот раз, помимо прививки от бешенства (для собаки!), мы попросили у него средство от клещей. Наш разговорчивый доктор достал из шкафчика пластмассовую упаковку, в которой было несколько склеенных между собой ампул с жидкостью синего цвета, и, между делом продолжая комментировать результаты недавно прошедших в стране парламентских выборов, попытался отсоединить одну из капсул. Поскольку пластмасса, из которой были изготовлены ампулы, оказалась прочной, он довольно долго ломал её, гнул, но всё тщетно: капсула не отсоединялась. Имике, не отрываясь, смотрел на руки ветеринара. Наконец, его терпение кончилось, и он вежливо спросил: «Может, ножницами попробовать?» Взрослый дяденька, не раздумывая, последовал умному совету и без проблем отрезал нужную капсулу. Имике удовлетворённо вздохнул. Я сдерживала смех, потому что вся сценка была очень комичной. В этом весь мой сын: почему кто-то что-то делает не так, как положено?! Но свои замечания он высказывает очень тактично.

Ими по-прежнему не оставляет без внимания новые, незнакомые слова не только во время чтения, но и в повседневной жизни. Иногда он не сразу спрашивает, «что это значит», а пытается сам догадаться. Тем же летом мы пошли с ним на приём к невропатологу. Мы сидели в приёмной перед дверью нужного нам кабинета и ждали своей очереди. Я достала книгу, Имике разглядывал плакаты и читал надписи на табличках.

Тут я должна отступить от повествования и сделать краткий экскурс в венгерский язык для тех, кто не говорит по-венгерски. В угорских языках есть так называемые интернациональные слова, но их очень мало. Венгерский – один из самых древних (если не самый древний) европейских языков. Венгры, особенно старшее поколение, не любят слова иностранного происхождения, поэтому в общественных местах, в клиниках, в больницах на табличках используются исключительно венгерские термины. Иностранец ни за что не догадается, что есть что! Например, вместо понятного всем европейцам слова neurológia, на табличке стоит совершенно «нечитабельное» ideggyógyászat. Наша районная поликлиника в этом отношении ничем не отличалась от других.

Итак, Имике внимательно читал надписи на табличках. Через какое-то время он сообщил мне:

– Мам, там ошибка. Они не написали букву «h».

– Где?

– Там, на двери.

Я посмотрела в указанном направлении, но так и не поняла, что он имеет в виду.

– Видишь, там на табличке написано «ideg(gyógyászat)», а надо было бы «hideg», разве нет? – объяснил сын непонятливой маме. Ideg (нерв) – это непонятно; hideg (холод) – а вот это понятно.

Ему опять удалось рассмешить меня. Я успокоила его, что всё написано правильно, потому что речь идёт о «нервах», а не о «холоде».

– А что такое «нервы»? – последовал очередной вопрос.

Я лингвист по образованию и сама очень люблю «играть» со словами. Часто обращаюсь к этимологии того или иного слова, выражения, но у меня это объясняется профессиональным интересом, а у Имике исходит из здоровой потребности познать неизвестное, что меня неизменно удивляет и радует. В сегодняшнем мире, когда чтение занимает в жизни молодых людей далеко не самое важное место, они утратили интерес к знаниям. Но это не про моего сына.

Балинт благодаря музыкальному образованию по классу скрипки самостоятельно всего за пару месяцев освоил основы игры на гитаре. Ими внимательно наблюдал за тем, как брат извлекает звуки из нового музыкального инструмента. Иногда, когда Балинта нет дома, он берёт в руки гитару и осторожно перебирает струны. В отличие от скрипки, ему нравится глубокое звучание щипкового инструмента. Он спросил у меня, как Балинт научился играть на гитаре.

– С помощью самоучителя, – ответила я и объяснила, что это такое.

– А меня он может научить?

Мы пока отложили этот вопрос на будущее, но я не сомневаюсь, что для него это вполне реальная задача.

Хочется вернуться к нашему знакомому доктору, который отвёл нам на развитие 10 лет. Его звали Гашпар. У него было три дочери. Мы за многое благодарны ему, потому что в Ливии именно он следил за здоровьем наших мальчиков. Балинт был его любимчиком. Имике он тоже по-своему любил, но не верил в него. Когда-то, в студенческие годы, в учебнике по генетике он прочёл, что дауны в определённом возрасте останавливаются в своём развитии, и принял это за аксиому. Я не из книг знаю то, что знаю: для даунов не существует возрастных границ.

Я не ставлю перед собой задачу доказать, что Ими или какой-то другой ребёнок с синдромом Дауна может всё и ничем не отличается от обычных людей. Хотя кто возьмётся утверждать, что «обычные» люди могут всё?

Наши возможности тоже небезграничны. Чему-то мы можем научиться, чему-то нет. Так же и они. Может быть, им потребуется чуть больше времени. Я реально смотрю на вещи. Нельзя любой ценой добиваться невозможного только для того, чтобы доказать всем и, в первую очередь, самому себе, что «мой ребёнок – гений!» Но наша задача – предоставить им возможность испытать как можно больше нового и помочь это освоить. Не ограничивать, а способствовать получению всё новых и новых навыков, ощущений. У них есть в этом потребность и, главное, они могут! Только надо верить в них. Они открыты и хотят учиться от нас. И могут учить нас: добру, бескорыстию, терпимости и ещё многим качествам, которыми их щедро наградила природа.

Наблюдательность

1.

Ими никогда не скучает. Сделав уроки, он тут же находит себе занятие. Сходит в магазин заплатить за булочки (чтобы рано утром не стоять в очереди, мы договорились с булочником, что Ими оплачивает покупку накануне, а утром только забирает свежие, заранее упакованные булочки) – и ему не надо об этом напоминать. Соберёт сумку на следующий день (он помнит расписание уроков, знает, когда у них физкультура – не дай Бог забыть баскетбольный мяч!)

Важные дела сделаны, теперь можно и отдохнуть. Он составляет список любимых музыкальных номеров («Потом попрошу Балинта, чтобы он мне их на CD записал!»). Садится к компьютеру писать письмо папе. Иногда выходит из комнаты, чтобы спросить, как пишется то или иное слово.

Перечисляя все важные и неважные дела сына, невольно задумываюсь: про него ли двадцать лет назад мне сказали, что «он будет очень милым ребёнком, его можно будет научить стишкам и песенкам…»? Жалко, что Имике не от тех «провидцев» ждёт ответы на свои многочисленные вопросы! Жалко, что не с ними делится своими далеко идущими, но при этом вполне реальными планами! Жалко, что не их посвящает в свои мечты!

– Кто строит мосты? И как? (Мне самой становится интересно!)

– Что означает слово «лабаз»? Как он выглядит? (Многие этого не знают, да и не хотят знать!)

– Как ты думаешь, есть такая компьютерная игра, где можно строить виртуальные города, как я строю зоопарк? Может, Балинту это понравилось бы. (Балинт не любит строить зоопарк!)

– Я хочу письмо Лизе написать. Поможешь мне? (В этом письме не должно быть ошибок!)

– «Кабан» – это русское слово? – Да. А ты знаешь, что оно значит? – Конечно. Это дикая свинья. Я в одном фильме слышал. Напиши мне, пожалуйста, русский алфавит, я многие буквы позабыл. (Он часто заходит на русские сайты в Интернете.)

– Разреши мне поехать на соревнование. Вот увидишь, я выиграю! (Один наш знакомый спросил, есть ли у Имике стремление победить, быть первым. – Естественно, есть! Ведь он же мужчина!)

– Завтра именины у Дани. Я хотел бы купить ему шоколадку.

И так далее, и так далее… Каждый день: вопросы, планы, важные и менее важные задачи, которые он сам ставит перед собой. Всё это он держит в голове и старается воплотить в жизнь, самостоятельно или с нашей помощью. А источником этого является его невероятная наблюдательность, которая превосходит наблюдательность обычного взрослого человека.

2.

Я считаю себя довольно наблюдательной, но с Имике не могу в этом соревноваться. У него до сих пор сохранилась способность маленького ребёнка замечать такие мелочи, на которые мы, взрослые, уже не обращаем внимания.

В Москве перед нашим домом был небольшой переезд, который мы называли «наш мост». Однажды Ими пришёл домой и сообщил мне:

– Ты видела? Наш мост перекрасили в белый цвет?

Я с удивлением спросила, каким он был раньше. Я действительно не могла этого вспомнить, хотя проходила мимо моста каждый день.

– Зелёный… – теперь и в голосе Ими слышалось удивление («Как это можно не заметить?!»)

В другой раз я попросила его сходить в магазин за какой-то мелочью.

– В красный? – спросил он.

Я подробно объяснила ему, какой магазин я имела в виду потому что, честно признаться, понятия не имела, какого он цвета – обычный кирпичный дом. Позже я убедилась, что магазин из-за огромных рекламных щитов кока-колы, выставленных в витринах, действительно «красный». С тех пор это стало официальным названием магазина. По крайней мере, для нашей семьи…

В связи с этими ситуациями мне вспомнился случай, который навёл меня на мысль, что наблюдательность Имике скорее врождённая черта, нежели приобретённая и развитая в процессе обучения. Ему не было и двух лет. Мы тогда снимали квартиру на Римской набережной Дуная и жили в довольно стеснённых материальных обстоятельствах. Наш собственный гардероб, скажем прямо, оставлял желать лучшего. На обновки просто не было денег. У меня был один более-менее приличный пуловер (чёрный в сиреневую полоску), который я надевала почти каждый день, когда мы шли гулять на берег Дуная. Однажды я только взяла его в руки, и Имике захлопал в ладоши и направился к своей коляске. Малыш понял, что мы идём гулять. Я заплакала. С одной стороны, от обиды, что мы такие «нищие» (я была молодой женщиной, и мне хотелось хорошо выглядеть), а с другой стороны – от радости, какой у меня умный сынок, что уже в таком «юном» возрасте обращает внимание на «мелочи». Между прочим, Имике до сих пор остаётся моим самым внимательным кавалером. Он всегда замечает мою новую причёску или новое платье и непременно высказывает своё мнение по этому поводу:

– Ты такая нарядная! И платье красивое! Тебе идёт.

3.

В нашей квартире, особенно в кухне, кроме меня (но мне это положено, как хозяйке дома!) только Имике знает точно, что где лежит. Когда к нам переселилась моя мама, он помогал ей ориентироваться и дома, и на улице. Терпеливо, не один раз он показывал ей, в каком шкафу или ящике лежит тот или иной предмет, и ревностно следил за тем, чтобы бабушка всё клала на своё место. Если она в очередной раз ошибалась, он не сердился: его это веселило.

– Бабушка! – смеялся он и перекладывал вещь на её законное место. – Ложки должны лежать в отделении для ложек, а не вместе с вилками! И что ищет вилка в отделении для ножей?!

Если меня нет дома, все спрашивают у Имике: «А где у нас…?»

Я гораздо увереннее вожу машину, если рядом со мной сидит Ими. Он хорошо запоминает дорогу, и у него везде есть свои «вехи»: «у дракончика – налево», «у светофора, где стоит крест, направо» и т. д. Памятники, магазины, какие-то рекламные щиты – всему этому он даёт свои названия, причём всегда очень точные и яркие. По этому же принципу он запоминает и те маршруты, по которым ему приходится ездить на общественном транспорте. Поначалу я очень волновалась за него и постоянно звонила на мобильный телефон («Ты где?»). Потом только напоминала: «Не пропусти остановку! Следи из окна! Слушай, что объявляет водитель!» А теперь уже и этого не требуется. Я спокойна, когда он едет один, знаю, что не заблудится. Он ездит в четыре разных места – в школу, в спортзал, который находится по другому адресу, на практику в университетский ботанический сад с тремя (!) пересадками, в бассейн. И почти никогда не опаздывает.

4.

То, что Ими подмечает какие-то внешние знаки, это я ещё понимаю. Но для меня остаётся загадкой, как он чувствует людей и делит их на две категории: «хороший человек» (дружелюбный, у него искренняя улыбка, ему можно доверять) и «нехороший» (в чью искренность не веришь). Конечно, он это не формулирует так прямолинейно «хороший-нехороший», он просто либо принимает этого человека, либо нет. С малого возраста мы учили его, что нельзя останавливаться и разговаривать с каждым встречным, а тем более идти куда-то с незнакомым человеком или принимать от него что бы то ни было. Теперь я уже с уверенностью могу сказать, что Ими хорошо усвоил эти уроки. Я хорошо знакома с парнем-дауном (он ровесник Имике), которого мама до сих пор каждый день провожает до школы и ждёт его после уроков, потому что молодой человек слишком общителен и вступает в разговор действительно с каждым встречным. Он не следит за дорогой, может заговориться, проехать или выйти не на своей остановке, пойти за собеседником. Хотя далеко не глуп. Ими в дороге сосредоточен, он не вступает в контакты с посторонними. Но это не значит, что он «бука». С теми, кого он хорошо знает, кто ему симпатичен, он общается с удовольствием.

Недалеко от нашего дома есть два небольших продовольственных магазинчика, где мы делаем ежедневные покупки (хлеб, молоко и т. д.). И в том, и в другом нас хорошо знают, но Ими в основном ходит в один из них, «потому что нравится тётя, которая там работает». Во второй он заходит только в случае необходимости. Почему? Ведь и там работает довольно симпатичная «тётя», и она тоже улыбается ему. Может, не настолько искренне?..

Я всё больше доверяю своему сыну и стараюсь не думать о том, с какими барьерами и трудностями он может столкнуться. Вернее, о том, чего он не сможет преодолеть. Он обязательно всё преодолеет, если не один, то с нашей помощью. Только протяните ему руку!

Толерантность

В техникуме, где я работаю, мне удалось создать драмкружок (моя давняя мечта!). За первый год мы сыграли четыре пьесы и имели огромный успех. Благодаря этому ребята сплотились, полюбили сцену, и наш драмкружок стал именоваться «Нашим театром». Поначалу неловкие, стеснительные статисты, которые на первом представлении и в роли без слов боялись выйти на публику, за год превратились в настоящих звёзд сцены. Нам нравилось вместе работать. Я по-настоящему привязалась к этим ребятам. Каждая репетиция превращалась в маленький праздник, не говоря уже о спектаклях.

Во время одного из таких вот «праздников», когда я что-то самозабвенно объясняла находящимся на сцене «актёрам», один из моих любимцев сделал замечание своему партнёру: «Сидишь, как даун!» Остальные громко засмеялись. А у меня внутри всё застыло. Будто я получила пощёчину, будто меня окатили ледяной водой. Я запнулась, а когда заговорила, сама испугалась своего голоса, таким он стал тусклым и невыразительным. Ребята ничего не заметили. Я кое-как довела репетицию до конца, так ничего и не сказав своим воспитанникам. Они меня разочаровали, но я проглотила это, как горькую таблетку, ко вкусу которой уже почти привыкла. Только раньше я получала это от посторонних людей, а тут… Мои любимые ученики… Мне даже не хотелось искать для них никаких оправданий: мол, они не нарочно, они не знали, что мой сын… и т. д. Это слабые аргументы. Речь не о моём сыне. На репетициях и даже на уроках иностранного языка я учила их быть терпимее друг к другу, принимать товарищей такими, какие они есть, потому что все мы очень разные, у всех нас есть свои недостатки. Я всё ещё верю в предназначение учителя не только учить детей, но и воспитывать их, даже если они уже такие взрослые, как мои студенты.

Конечно, позже я нашла удобный случай и дала отдельный урок толерантности главному «виновнику» того инцидента. Я просто его познакомила с Имике. Ему было очень стыдно, хотя это не было моей целью. Я не хотела, чтобы он думал, что он обидел меня лично. Я хотела, чтобы он понял, что «даун» – это не ругательство, что дауны – замечательные люди. И он понял. Они подружились с моим сыном, а со временем я познакомила Имике и с другими моими артистами.

Толерантность – не врождённое чувство. Его надо прививать с детства. Надо учить детей толерантности, как мы учим их не брать чужого и переходить дорогу в положенном месте, как учим вежливости и уважению к старшим. И в Венгрии есть хорошие примеры такого воспитания. У «Алкотмань-Батори» есть школа-партнёр. Обычная общеобразовательная школа, где обучаются самые обычные дети. Раз в месяц они приходят в нашу школу (я по привычке так и называю её «нашей», хотя Имике уже второй год учится в профучилище) и проводят там несколько часов вместе с нашими детьми. Во время этих встреч практически не возникает конфликтов. Если и бывают проблемы, то самые обычные, не вытекающие из ситуации «свой-чужой». Все получают удовольствие от общения. На общих уроках «гости» занимаются с «хозяевами» и чувствуют при этом не своё превосходство, а скорее удовлетворение от того, что они помогают более слабым, от того, что они нужны.

Но добрая сказка заканчивается, как только её герои покидают стены школы и попадают в мир, где господствуют здоровые и сильные. Куда только девается их толерантность, их понимание, желание помочь, которое они только что демонстрировали? Почему они опять брезгливо отворачиваются или пересаживаются на другое место, если в автобусе рядом с ними садится человек, не принадлежащий к этому миру «сильных и здоровых»? Не потому ли, что там, на улице (а часто и в семье) они просто не видят другой модели поведения? У них нет примера для подражания. Мама с папой не научили их, что можно и нужно по-другому… А папу с мамой не научили, потому что они воспитывались в другие времена. Тогда вообще слабыми и больными никто не занимался. Их содержали в заведениях закрытого типа.

Агнеш Кирайфалви рассказала мне одну историю, как мне тогда показалось, удивительную из-за нелепости ситуации. У неё в классе училась девочка-аутист Врачи посоветовали ей заняться плаванием. Аги, желая помочь, посоветовала маме девочки обратиться в спортобщество «Водомерка». Мама восприняла это почти как личное оскорбление: «С даунами? Да ни за что!» У неё симпатичная дочка, ведь у аутизма нет ярко выраженных внешних признаков. Она, не задумываясь, отвергла детей-даунов, хотя, я уверена, и сама не раз сталкивалась с тем, что её дочь дискриминировали из-за диагноза «аутизм». (Может, в медицинских справках это формулируется как-то иначе, но суть от этого не меняется). В первый момент меня это возмутило: «Как она может считать моего ребенка хуже своего?!» А потом стало стыдно за себя. Это что же получается? И я, и она считаем своих детей достойными всего самого лучшего (что вполне нормально!), но в нас уже укоренилось чувство неполноценности из-за собственных детей. Мы пытаемся доказать и друг другу, и всем: «Мы (наши дети) хорошие! Мы нормальные! Мы такие же, как все!», а сами не верим в это?.. У детей своих нам надо учиться!

Вместе с Имике на тренировки ходит один молодой человек, у которого одна рука вдвое короче другой (до локтя). Врождённый дефект. Его зовут Аттила. Когда Ими рассказывает что-то об этом парне, он начинает так: «Аттила… Ты знаешь, о ком я говорю…» и даёт мне пару секунд, чтобы я поняла, кого он имеет в виду. Его тактичность не позволяет ему назвать вещи своими именами.

После 11 лет, проведённых в семейном кругу «Алкотмань-Батори» (хотя и с длительными перерывами, но он всегда был членом этой дружной семьи), Ими попал в другую школу в новый большой класс. На первом курсе их было 20 человек, к окончанию осталось 17. Практически у каждого ребёнка была какая-то своя проблема со здоровьем, чаще всего врождённая, но без преувеличений могу сказать, что диагноз Ими был одним из самых серьёзных. Каждый день, когда он приходил из школы домой, я спрашивала его, что нового случилось в школе. В первые недели ответ был всегда коротким и однозначным: «Всё нормально». Шли дни, он подружился с одноклассниками, всё больше рассказывал о них, но одно оставалось неизменным: «Всё в порядке». В начале февраля было родительское собрание по итогам первого полугодия. Я с немалым удивлением слушала жалобы некоторых родителей, что их сына (или дочь) обижают одноклассники, называют «недоразвитым, психом, больным» и т. д. Они объясняли это тем, что их ребёнок «новенький» в классе, и «старые» не принимают его в свою компанию. (Основная масса ребят окончила десятилетнюю общеобразовательную школу при «Саразнад» и осталась там же для получения профессионального образования.) Имике был новичок в этом классе, он тоже пришёл из другой школы, но я ни разу не слышала от него ни одной жалобы, что его кто-то обидел. Может, он просто скрывал от меня? Но классная руководительница тут же развеяла мои сомнения: «К Ими все ребята относятся очень хорошо, потому что и он ведёт себя со всеми очень корректно. Более того, он не любит, когда другие ссорятся между собой, и пробует примирить их».

Однажды она позвонила мне и сообщила, что Ими признался ей в своём долге. Он должен 100 форинтов (это примерно 40 евроцентов) одному из одноклассников, но «маме сказать не осмеливается» и попросил её позвонить мне. Я как бы между прочим поинтересовалась у Имике, когда и на что ему были нужны деньги, которые он взял в долг у Яноша. На это мой сын ответил: «Да нет, я не брал у него денег, просто я пообещал ему дать 100 форинтов, чтобы он не ссорился с Аттилой». Мой маленький мировой судья…

Тётя Чилла

1.

Приступая к работе над книгой, я не собиралась обращаться за помощью к другим людям. Моей целью было поделиться своими мыслями, чувствами, собственным опытом, приобретённым за последние двадцать лет. Но чем глубже я погружалась в тему, тем острее ощущала необходимость поговорить с учителями, врачами и другими специалистами, с которыми сталкивалась за эти годы. Но не с родителями, которые находятся в похожей ситуации. Если, пообщавшись с ними, я описала бы каждый отдельный случай, то объём книги мог бы соревноваться с «Войной и миром» Л. Н. Толстого, а ведь именно этот русский писатель – правда, в другом своём романе – сказал, что «все счастливые семьи похожи друг на друга, каждая несчастливая семья несчастлива по-своему». Я не считаю нашу семью «несчастливой», но так же, как я могу бесконечно рассказывать об Имике, и любая мама могла бы говорить о своём ребёнке столько же, и мы не повторили бы друг друга, хотя у нас очень много общих проблем.

Именно об этих проблемах мне и не хотелось говорить с родителями. Получилось бы, что мы просто плачемся друг другу в жилетку об одном и том же. Специалисты, которых наши проблемы не затронули лично, но с которыми в силу своей профессиональной деятельности они сталкиваются каждый день, видят всё это другими глазами, оценивают ситуацию более трезво. Они подходят к проблеме с другой стороны и выбирают иные пути её решения, как это было в случае со школой «Алкотмань-Батори», историю которой мне рассказала директор школы Эва Банхеди (см. главу «И всё-таки мы не одни…»). На этот раз я решила поговорить с Чиллой Маттес, нашим тренером по плаванию, основателем и председателем спортивного общества «Водомерка». Кроме этого, госпожа Маттес возглавляет секцию плавания в Венгерском спорткомитете для людей с задержкой в умственном развитии (MES). В 2006 году за свою деятельность она получила премию гражданского фонда «Паннония» в номинации «Пример для подражания». У неё есть дочь Жанет. Здоровая, умная, красивая двадцатилетняя девушка отказалась от обычного образа жизни, который ведёт основная масса сегодняшней молодёжи, и в ущерб своему свободному времени стала помогать маме. Теперь это её основное занятие. Она обучает плаванию людей с недостатками в развитии, ездит с ними на соревнования, организовывает их досуг.

Я поинтересовалась у Чиллы, как случилось, что она начала заниматься с инвалидами. На мой вопрос она ответила вопросом:

«Сколько у нас есть времени? 5 минут, 5 часов или 5 дней?» Может быть, и пяти дней было бы мало…

Вскоре после московской Олимпиады, в которой Чилла принимала участие как спортсменка, у неё родилась дочь. О спортивной карьере можно было забыть, но от спорта она не отказалась – стала тренером. Работала с детьми. Она обучала их плаванию с самого раннего возраста. Эта идея пришла к ней, когда она занималась со своей маленькой дочкой. Наш Балинт в 5 лет тоже ходил в её группу. Тогда она занималась только со здоровыми детьми. Неожиданно в её жизнь вошёл мальчик-аутист. Родители одного из её воспитанников обратились к ней за помощью: не возьмётся ли она позаниматься с их трёхлетним сыном, который не умеет ни ходить, ни говорить, не идёт на контакт ни с кем, кроме матери, и к тому же ещё и агрессивен. Чилла раньше никогда не сталкивалась с такими детьми, об аутизме ничего не знала, но решила попробовать. После первой встречи с мальчиком она не испугалась, а скорее укрепилась в своём решении помочь, увидела в этом вызов, а после первого занятия в ней проснулся спортивный азарт: «Я должна научить его плавать!»

Почти четыре года она занималась с мальчиком. Это был тяжкий труд, огромная ответственность, нервные срывы, сомнения, слёзы, но она победила.

– Когда он самостоятельно проплыл в бассейне с большой водой свои первые 25 метров, я стояла и ревела. И уже знала, что это будет делом всей моей жизни. Это настоящее дело! Я научила его не только плавать, я дала ему новую жизнь. Ему и его родителям, – углубилась Чилла в свои воспоминания.

С того времени и не сосчитать, сколько таких детей прошло через её руки, скольким семьям она подарила радость. Но какой ценой! Я только могла подозревать, с какими трудностями сталкивалась (и сталкивается) эта сильная женщина за годы работы с нашими детьми. Я боролась только за одного ребёнка, за своего сына, а у «тёти Чиллы» их было не меньше сотни, а то и больше. Слушая её, я глотала слёзы. От несправедливости, от бессилия перед равнодушием людей и разных государственных и общественных организаций, перед односторонностью и несовершенством существующих законов.

Я не стану рассказывать о том, как родители увели из спортклуба своих здоровых детей, потому что не могли допустить даже мысли, что их драгоценные чада будут плавать в одном бассейне с «этими» (да-да, просто с «этими»!). О том, как до сих пор отдыхающие на пляже быстренько собирают вещички и переходят на другое место, «подальше от этой странной компании». О том, как транспортное предприятие отказывало в поставке автобуса, когда начальник узнавал, кого надо везти на соревнования. Об этих или подобных случаях я уже много писала в предыдущих главах. Это для нас уже «мелочи», с которыми мы сталкиваемся почти ежедневно. Так сказать, «человеческий фактор» (человеческий ли?!). Госпожа Маттес затронула в нашем разговоре более серьёзные проблемы, которые решаются на более высоком уровне. Конечно, в тех высоких кабинетах тоже сидят люди, но от них многое зависит.

Когда Имике начал плавать, мы, как и большинство родителей, думали только о его здоровье. Но наши дети, научившись плавать и окрепнув физически, не остановились на этом. На тренировках они осваивают разные стили плавания, соревнуются друг с другом и достигают потрясающих результатов. В них пробудилось естественное желание побеждать, стать лучшими. Они ездят на соревнования, несколько человек входят в паралимпийскую сборную Венгрии.

Летом 2006 года в Будапеште, на острове Маргит, проводился чемпионат Европы по водным видам спорта. Хозяева чемпионата завоевали две золотых и несколько серебряных медалей на разных дистанциях. В честь лучшего венгерского пловца Ласло Чех дважды звучал государственный гимн Венгрии. Сам президент Венгерской Республики вручал спортсмену награды высшей пробы. Лаци, как его все называют, по праву заслужил такое внимание к себе. Я видела его заплыв на 400 метров вольным стилем. Он действительно талантливый пловец. Но речь не о нём…

Неделей позже в том же плавательном комплексе имени Альфреда Хайоши проходил другой чемпионат Европы: открытый чемпионат по плаванию для спортсменов-паралимпийцев, организованный международной ассоциацией паралимпийского движения INAS-FID. На этих соревнованиях венгерские спортсмены приняли участие в 22 дисциплинах и завоевали 9 золотых, 4 серебряных и 4 бронзовых медали. Это были наши дети, среди них и воспитанники Ч. Маттес. Кто-нибудь слышал о них? А ведь в их честь тоже звучал государственный гимн Венгрии. Девять раз! Только, кроме их родственников и друзей, которые пришли поболеть за них, ни у кого не было возможности испытать чувство гордости за этих героев. Ни один коммерческий телевизионный канал не взялся за трансляцию соревнований. В этом нет бизнеса! А у общественного канала, видимо, нет денег даже на то, чтобы подготовить хотя бы один репортаж об участниках чемпионата. Конечно, это не чемпионат Европы. Нельзя сравнивать паралимпийское мероприятие со спортивным событием такого масштаба. Это не так важно ни для чиновников от спорта, ни для простых обывателей. А как же ребята?! Ведь они так же боролись за победу, как Ласло Чех. И точно так же заслужили признание со стороны… Кого? Государства? Соотечественников? Всё равно! Ни от кого не получили…

По праву ли я предъявляю претензии к простым людям, что они не понимают наших проблем, когда государство практически не замечает нас? Если только это не пересекается с карьерными амбициями того или иного политика, например, во время предвыборной кампании. Да и в этом случае он, скорее всего, ограничивается лишь пустыми обещаниями. Когда же дело доходит до практических действий, господа политики выбирают более выгодные «проекты», решают проблемы, которые ближе им лично. Слабые, больные хороши разве что для того, чтобы использовать их в качестве политических лозунгов, вроде «всем равные возможности!», а попав в коридоры власти, наши добросердечные, продвинутые в вопросах саморекламы карьеристы-популисты забывают все свои обещания: пусть «тётя Чилла» решает ваши проблемы! У неё это хорошо получается!

Состояние того или иного общества, степень его развитости можно определить по отношению этого общества к тем людям, которые нуждаются в помощи и защите. В этом смысле венгерское общество, к сожалению, стоит на очень низкой ступени развития. Надежду вселяет лишь то, что у нас есть такие вот тёти Чиллы – «примеры для подражания».

Незабываемое севильское фламенко

В середине декабря 2006 года, несколько опередив события, в качестве рождественского подарка мы поехали в Испанию, а точнее, в Андалузию. Первая остановка была в Севилье. Забросив вещи в гостиницу, мы отправились бродить по городу Мы шли по узким улочкам, заглядывая в живописные старинные дворики, достойные кисти художника, выходили на чуть более просторные площади, окруженные величественными дворцами и храмами, долго бродили вокруг королевского дворца, приникая лбами к кованым решёткам, отделяющим крошечные внутренние дворики с фонтанами от узких тротуаров. Мы наслаждались испанским солнцем и бархатным воздухом, пропитанным запахом апельсинов, потому что этот город буквально утопает в апельсиновых рощах. Апельсиновые деревья, посаженные вдоль всех улиц, на площадях, во дворах, были усыпаны оранжевыми плодами. Кажется, там вообще нет другой растительности. Мы останавливались у лотков уличных торговцев, ели жареные каштаны, пили кофе и шли дальше. Уже стемнело, похолодало, город предстал в новом обличии, засверкав миллионами маленьких лампочек, развешанных на апельсиновых деревьях в преддверии рождества. В гостиницу идти не хотелось, и мы решили поужинать в каком-нибудь ресторанчике, где можно послушать живую испанскую музыку. Заглянули в один, в другой, но не было ничего подходящего: или очень дорого, или нет музыки, или слишком дымно и шумно от многочисленных туристов.

Мальчишки уже изрядно проголодались, и им было уже всё равно, где и что есть и в каком звуковом сопровождении. Пришлось отказаться от поисков «типично андалузского», и мы зашли в первое попавшееся заведение. Это был даже не трактир, а скорее буфет. Снаружи стояло два пластмассовых столика, а внутри – два деревянных. Посетителей не было, зато нас приветливо встретили три женщины из обслуживающего персонала: две среднего возраста и молоденькая девушка в красном спортивном костюме за барной стойкой – видимо, дочь одной из них. Всё это выглядело далеко не процветающим семейным бизнесом.

Но нам уже действительно было всё равно. Мы спросили, можно ли у них что-нибудь съесть. «О да, конечно!» – они были явно рады заглянувшим на огонёк гостям. Две толстушки (я решила для себя, что это мать и дочь) быстро сдвинули столики, чтобы мы разместились со всеми удобствами, которые только были возможны в небольшом пространстве их крошечного и внешне совсем не привлекательного заведения, принесли меню, шумно объяснили, что есть что, и приняли заказ. Напитки и холодные закуски тут же появились на нашем столе, а уже через полчаса мы наслаждались горячим ужином – свежепожаренным филе из грудки курицы и каким-то испанским блюдом из шпината с чесноком.

Так быстро нас ещё нигде не обслуживали, к тому же всё было очень вкусно. Третья женщина (у неё была яркая, почти цыганская внешность, ещё хранившая следы былой красоты) сидела в сторонке и молча наблюдала за происходящим, время от времени останавливая пристальный взгляд на Имике и прислушиваясь к нашему разговору. Хотя прислушиваться не было особой необходимости. Помещение было настолько маленьким, что даже если бы мы разговаривали шёпотом, она всё равно прекрасно слышала бы нас.

Во время нашей трапезы с улицы вошёл мужчина, которого я тут же определила в отцы девушке в красном костюме и в мужья её матери. В руках у него была испанская гитара без чехла. Прислонив её к стене, он сел радом с темноволосой, с выразительными цыганскими глазами женщиной. Они перебросились несколькими словами, и мужчина обратился к нам с естественным в той ситуации вопросом, откуда мы.

– Из Венгрии? О! Я очень люблю венгерских цыган! Они отличные скрипачи!

Завязалась беседа. Мы похвастались, что Балинт тоже играет на скрипке, хоть и не цыган, а теперь осваивает гитару. Испанец тут же протянул Балинту свой инструмент.

– Сыграй что-нибудь!

Конечно же, Балинт не осмелился. Справедливо посчитал, что его умения недостаточно для того, чтобы демонстрировать его профессиональному гитаристу, тем более – испанскому, который, наверное, родился с гитарой в руках.

– Лучше вы нам сыграйте!

Нам не надо было просить дважды. Звуки гитары заполнили маленькое помещение. Сначала казалось, что музыкант просто перебирает струны, но вот отдельные аккорды слились в мелодию, и мужчина запел. Его голос был колоритным, и в то же время в нём чувствовалась сила. Гитара звучала всё громче, будто оспаривая своё первенство. От этого диссонирующего единства голоса и инструмента по телу пробегали мурашки, и хотелось плакать. Женщина начала выбивать ритм, сначала только ладонями, а потом и ступнями. Одна мелодия сменялась другой. «Мать и дочь», стоя, включились в музыку, расцвечивая её хлопками, пощёлкиванием пальцев, стуком каблуков. Постепенно их движения перешли в танец. «Мать» подошла к Имике и вывела его на «круг».

Импровизированный концерт продолжался больше часа. Мы сидели, завороженные мелодиями фламенко. Это можно было бы слушать до утра, но правила приличия диктовали, что пора уходить. Мы расплатились за ужин и поблагодарили хозяев за гостеприимство и за импровизированное представление. Женщина-цыганка впервые за вечер поднялась со стула, подошла к Имике, погладила его по голове и, обращаясь ко мне, серьёзным голосом сказала:

– Этот концерт был для него.

Так просто, без всякого пафоса, но в глазах было столько невысказанной доброты, перемешанной с болью, что у меня не было сомнений: она заключила моего сына в своё сердце, потому что, может быть, у неё тоже есть (или был) свой Имике.

В тот вечер мы стали свидетелями такого откровения чувств, такой бескорыстной любви, что это можно было назвать рождественским чудом. С той незабываемой поездки прошло уже больше года, но я и сейчас чувствую, что там, в далёкой прекрасной Севилье, живут наши близкие родственники. А ведь мы даже не спросили их имён…

Пусть каждый день будет праздник

1.

Рождество… Каждый год я жду этот праздник, как в далёком детстве. Не так, что за два месяца начинаю бегать по магазинам в поисках подарков, а потом закупаю невероятное количество продуктов, которых вполне могло бы хватить не на самую скромную свадьбу в кругу близких родных и друзей, как это делается в Венгрии. Это ожидание чего-то тихого и светлого.

Я была крещена в православной церкви. Мои прабабушка и бабушка были верующими, но наши родители, а тем более мы, дети, были далеки от религии. В Советском Союзе это не приветствовалось, более того, осуждалось государством. Тем не менее практически все русские семьи, особенно в провинции, отмечали православные праздники, соблюдая и тем самым сохраняя традиции, связанные с этими праздниками. Я любила Рождество и Пасху, но не потому, что ждала подарков. Как раз эта традиция была у нас утрачена. Дети получали подарочные наборы на Новый год, 7 Ноября и 1 Мая. Но, несмотря на это, именно Рождество и Пасха занимали особое место в нашей жизни. «Генеральная» уборка, запах побелки, бабушкин пост, аромат свежеиспечённых в настоящей русской печи куличей, взбивание яичных белков для сахарной глазури и крашеные яйца – всё это создавало особую атмосферу в те дни.

В советское время Рождество не было официальным праздником. Был обычный рабочий день, но приходился он на школьные каникулы, и нам не надо было идти в школу. Дома запрещалось что-либо делать, даже пол мести. Бабушка строго следила за этим. Только кормление домашних животных не считалось «грехом». Родители работали, но дома «ничегонеделание» было официальным. В сочельник не было праздничного ужина с изобильно накрытым столом. Бабушка уходила в моленный дом (хотя на главной площади села возвышалась деревянная церковь, с 1930 года её использовали как зернохранилище, а в конце 60-х и вовсе сломали). Я всегда ждала её возвращения. Лёжа в постели, в полной темноте следила за мерцанием лампады, зажжённой перед иконой Михаила Архангела, и прислушивалась, когда под окнами заскрипит снег и хлопнет калитка. Бабушка бесшумно заходила в дом, не включая света, раздевалась и, продолжая шептать молитву, ложилась спать. Я следила за ней привыкшими к темноте глазами, затаив дыхание. Всё это выглядело таинственным и мистическим. Я постепенно проваливалась в сон, а утром просыпалась оттого, что кто-то из соседей, стоя у двери, пел «Рождество Твое, Христе Боже наш…»

За окном было ещё темно, но печь уже затоплена, пахнет дымом и ещё чем-то вкусным. Тепло и спокойно на душе.

За годы учёбы в университете детское ожидание праздника притупилось. Да и сам праздник остался где-то там, в бабушкином и родительском доме. Шла зимняя сессия, иногда экзамен выпадал на Рождество, и мы могли даже и не вспомнить, какой сегодня день…

Может, именно поэтому первое Рождество в Венгрии осталось в моей памяти ярким незабываемым событием. Я была беременна Имике. В Сочельник, который они называют Святым вечером, в доме родителей моего мужа, перед красиво украшенной ёлкой собралась вся семья: родители, старший сын с женой (т. е. мы) и два младших сына. В руках у каждого, потрескивая, горят свечи, и они красивыми, сильными голосами поют рождественское песнопение «Ангел спустился с небес»:

Ангел с небес не зря к вам спустился, Пастыри, пастыри: Чтоб в Вифлеем попасть вы успели До зари, до зари… В яслях младенца там вы узрите, Сына Господа, Господа. То ваш Спаситель, ваш искупитель Навсегда, навсегда…[3]

Это было так красиво, так трогательно, что я физически ощущала свет и покой. И чувствовала, что мой малыш тоже радуется этому светлому празднику (тогда я ещё не знала, что будет сын, и тем более не подозревала, что он родится с синдромом Дауна.) Я испытывала детское безоблачное счастье. В семье мужа подарки тоже не были «центральной темой», но был скромный праздничный ужин, после которого мы долго сидели за столом, разговаривали, шутили, смеялись, слушали рассказы Имре, который накануне вернулся из Ирака, где провёл целых три месяца среди апельсиновых деревьев и финиковых пальм под грохот взрывов (шла ирано-иракская война).

С того дня прошло более двадцати лет, но каждое Рождество в нашей семье, где бы мы ни были, проходит по примеру того самого первого, «образца 1986 года».

Мы не покупаем «под ёлку» в качестве семейного подарка компьютер, новый телевизор или мобильный телефон последнего поколения. Обычно под ёлку кладутся какие-то мелочи, которым радуется любой ребёнок, не избалованный «богатым Езушкой[4]». Для меня самым большим подарком в этот день всегда был отражавшийся в глазах сыновей свет бенгальских огней или свечей. Два мальчика стоят рядом с папой с очень серьёзными лицами и старательно выводят мелодию всё того же «Ангела с небес»… Из года в год. Менялся разве что тембр их голосов и рост. Они уже выше меня, стали совсем взрослыми, почти настоящими мужчинами, но, как и раньше, стоят рядом с папой и поют «Ангела», который в скрипичном сопровождении Балинта звучит ещё трогательнее.

(В этом году, пропуская меня в комнату, где стояла ёлка, младший сын пошутил: «Надеюсь, всё будет, как всегда? Прослезиться не забудешь?»)

И, конечно же, я всегда с нетерпением жду подарка Имике. Обычно это были рисунки. Но в этот раз он подарил мне красиво упакованную в коробочку коллекцию ракушек, которую он сам собрал на берегу океана. Семь ракушек, различных по форме, по размеру, по цвету. Это был действительно красивый подарок. И очень неожиданный. Я не видела, когда он его приготовил. В тот день по электронной почте мы получили много писем с пожеланиями счастливого Рождества, среди прочих – послание Агнеш Кирайфалви. В нём было лишь одно стихотворение:

В сверканье снега и в мерцающей звезде, В пьянящем запахе домашнего печенья И в мягкой предрассветной тишине Мы ощущаем чуда приближенье. И как глоток воды в пустыне, Мы жаждем сердца теплоты. С надеждою любить и чтобы нас любили Рождаемся на Землю мы. И чтоб не в снеге, не в мерцании звезды, Не в аромате праздничного яства, Не в блеске яркой мишуры, А в нашем сердце жил бы праздник.

2

В сердце Имике всегда живёт праздник. И он умеет привнести праздник в сердце другого человека даже в самый серый будничный день. Он какой-то мелочью может обрадовать так, что в дом независимо от времени года неожиданно входит Рождество, и жизнь уже не кажется длинной конвейерной лентой, сшитой из сплошных понедельников.

Ему не нужны для этого деньги. У него богатая фантазия. На 17-й день рождения брата среди детских книг он отыскал одну из самых любимых – «Король-лев» – и, завернув её в яркую бумагу, протянул Балинту со своей неизменной улыбкой и со словами: «„Король-лев“ для Льва» (Балинт родился в августе, под знаком Льва).

Имике всегда с удовольствием ходил с нами на все выступления Балинта.

Ему нравилось видеть брата на сцене со скрипкой в руках. Он гордился им. Мы вместе ходили на концерты классической музыки. В Москве это было довольно часто, Ими никогда не отказывался, поэтому мы были уверены, что ему нравится серьёзная музыка. Но однажды, когда мы готовились идти на концерт в консерваторию, он неожиданно категорично заявил, что не пойдёт с нами, что ему мешает громкая музыка. («Уши болят от этого грохота!») Мы не настаивали, и он остался дома один. Ему было тогда лет 13, и уже не раз случалось, что мы оставляли его дома без особого надзора. Он не скучал в одиночестве, но и не делал ничего плохого. В тот вечер, вернувшись домой после концерта, мы застали его на кухне. Нас ждал празднично накрытый стол. Важно не то, что он подал нам на ужин (всё, что нашлось в холодильнике), а то, как он это сделал. Стол был сервирован по всем правилам протокола: со скатертью, с хрустальными бокалами и свечами. Он часто помогал мне накрывать стол, когда мы ждали гостей, даже если это был официальный дипломатический ужин с партнёрами мужа. Но я не думала, что мальчик запомнил, в каком порядке располагаются на столе ножи и вилки, где должен находиться бокал для вина, и куда кладётся красиво сложенная салфетка. Я похвалила его, и мы с удовольствием поужинали сухой колбасой и крупно порезанными огурцами. (Что ещё может остаться к вечеру в холодильнике, если в семье трое мужчин?!) С того времени он не раз ждал нас подобным образом.

Частенько, возвращаясь после прогулки с собакой, он приносит мне «букет цветов». Икебаны из самых разных растений с обочины дороги – многие назвали бы это сорняками! – почти всегда украшают мою кухню.

На втором курсе профучилища ему приходилось очень много учиться самостоятельно, потому что к тому времени мы уже жили в Португалии, и многие экзамены он сдавал не вместе с классом, а индивидуально. В конце первого полугодия в течение трёх недель практически каждый день у него был зачёт по пройденному материалу. В день, когда им раздали табели с оценками, Ими зашёл домой с улыбкой, что-то пряча за спиной. Сначала появилась баночка со сливками для кофе («Это я тебе купил!»), и только после этого он показал мне важный документ с результатами первого полугодия. Его лицо светилось от счастья, моё – от гордости, а табель – от «пятёрок» и «четвёрок». И ещё и сливки на десерт! После обеда он подошёл ко мне и попросил деньги: «Мне нужно ещё 200 форинтов. У меня на сливки не хватило». Ради шутки замечу, что сливки стоили 210 форинтов. В нашем магазине ему часто дают в кредит, и он никогда не забывает о долге. У него нет денег, но есть кредит доверия, что гораздо важнее…

3.

Ими не только нас любит радовать своими фирменными подарками, но и своих и наших друзей, одноклассников, учителей.

В «Алкотмань-Батори» в его классе была девочка, которая ему очень нравилась. Её звали Эржи Пастор, или просто Бёжке. Имике постоянно упоминал её имя в своих рассказах о школе. В день именин девочки я купила розу, чтобы он мог поздравить любимую одноклассницу. Эржи мы и сейчас часто вспоминаем. (Она уже вышла замуж и даже родила ребёнка.) Но о том случае с розой я давно позабыла. Мне напомнил об этом Аттила Паи, бывший учитель Имике, когда мы вспоминали ребят из их класса. Он рассказал, как Ими поздравил Эржи с именинами, и он до сих пор помнит, как был счастлив в тот день юный воздыхатель, потому что цветок весь день украшал парту девочки, а уходя домой, она забрала его с собою.

В прошлом году Аги и Аттила пришли поздравить Имике с его двадцатилетием. От Аги он получил очередную книгу про животных (она всегда знает, что конкретно ему нужно!), а от Аттилы – коробку шоколадных конфет. Именинник внимательно полистал книгу, высказал компетентное мнение специалиста («Это серьёзная книга!») и, показав на коробку с конфетами, добавил: «Завтра возьму в школу, угощу ребят».

– Узнаю Имре! Старик, ты не меняешься! – улыбнулся Аттила. – Бывшие одноклассники так привыкли к его подаркам, что по утрам ждали, чем же сегодня порадует их Имике.

Он счастлив, когда видит, что доставил кому-то радость. И даже не догадывается, что для нас самая большая радость – он сам. Сколько родителей, у кого есть такой ребёнок, могли бы повторить слова матери Жоржа из фильма «Восьмой день»:

– Ты лучшее, что случилось в моей жизни. Ты – подарок небес![5]

Люди искусства

1.

Иногда я жалею, что столько времени и сил мы потратили на «академическое» образование Имике. Может быть, вместо этого стоило бы развивать какой-то художественный талант ребёнка, заложенный в нём от природы. Он отлично рисует. Любит музыку и танцы. У него хорошая память и богатая фантазия. Но я надеюсь, что ещё не всё потеряно, ещё не поздно, и после получения специального образования у Имике будет реальная возможность и желание научиться играть на гитаре или пойти в студию изобразительного искусства.

Многие дети-дауны обладают выдающимися способностями и талантами: рисуют, пишут стихи, занимаются музыкой, танцуют. Во многих странах действуют так называемые альтернативные театры. Это замечательно, что люди с умственными и физическими отклонениями имеют возможность выйти на сцену в «своих» театрах. Мы ещё вернёмся к этой теме. Но есть и профессиональные актёры-дауны. В 1996 году на Каннском кинофестивале известный французский актёр Даниэль Отей, в копилке которого на тот момент было уже семьдесят ролей в игровых фильмах, поделил приз за лучшую мужскую роль с молодым бельгийцем, актёром-дауном Паскалем Дюкеном. В фильме режиссера Жако Ван Дормеля «Восьмой день» Паскаль сыграл роль Жоржа, человека с синдромом Дауна. Но это не значит, что он играл «самого себя». Паскаль талантливо воплотил на экране идеи режиссёра, вполне соответствуя уровню своего именитого партнёра по фильму Жюри Каннского фестиваля по праву присудило Пальмовую ветвь молодому актёру К тому же это не единственная работа Паскаля. В 1991 году он сыграл в фильме «Тото-герой» (Toto le héros), а затем в 2006 году в фильме «Комната» (The Room). Невозможно в трёх разных фильмах играть самого себя. Паскаль – профессиональный актёр.

В 2003 году в России вышел фильм молодого талантливого режиссёра Геннадия Сидорова «Старухи», где одну из ролей также играет актёр-даун Сергей Макаров. Фильм получил «Золотую розу», главный приз российского кинофестиваля «Кинотавр».

Сергей – один из ведущих актёров Московского Театра Простодушных, труппа которого состоит всего из девяти актёров, шестеро из них – дауны. Молодой человек поёт, играет на фортепиано (он освоил инструмент всего за шесть месяцев!). Театр ставит на своей сцене гоголевскую «Историю капитана Копейкина» с Сергеем Макаровым в главной роли. В самой драматической сцене спектакля, где капитан возвращается домой с войны, Лена Чумакова (у неё тоже синдром Дауна), которая играет роль матери, так искренне плачет (от радости: сын вернулся живым!), что вместе с ней рыдает весь зал. Мама Лены в одном интервью призналась: «Когда я узнала диагноз дочери, я три месяца беспрестанно плакала, но теперь я знаю: Леночка – самый лучший ребёнок на свете. Многие думают, что для нас они – тяжкий крест, который мы должны нести до конца жизни. Это неправда! Никто не умеет так бескорыстно и преданно любить, как любят они!» В Москве ежегодно проводится международный театральный фестиваль, на который съезжаются «особые» театры из разных стран мира. В основном это любительские театры. По мнению организаторов фестиваля, на сцене ограниченные возможности актёров превращаются в безграничные, благодаря их силе духа и таланту. Эти люди пишут новую главу в истории мировой культуры, расширяют её границы.

2.

В Венгрии многие слышали о существовании театра «Бальтазар», о котором режиссёр-документалист Янош Зелки снял два фильма: «Это всего лишь игра» и «Я буду актёром». Дора Элек, основатель и уже долгие годы бессменный художественный руководитель этого театра, закончила режиссёрский факультет во Франции. «Бальтазар» – во многих отношениях «особый» театр. В венгерских театральных кругах он широко известен и признан. Это один из немногих в мире профессиональных театров, на подмостках которого играют только актёры с ограниченными возможностями (в том числе и актёры-дауны). Театр возник не с целью «развивать и обучать» (таких множество!) и не как «отдушина для больных и несчастных». Он был создан ради настоящего искусства. Актёры театра ценой невероятных усилий доказали, что их театр не только имеет право на существование, но и может составить конкуренцию самым именитым театрам. «Бальтазар» занимает отдельное, и далеко не последнее место в театральном мире Венгрии.

«Но наша главная цель – чтобы на нас обратило внимание всё венгерское общество, – говорит Дора Элек в одном из своих интервью, – и чтобы на наши спектакли приходили бы даже те люди, которые вообще не ходят в театр. Кто увидит их на сцене, – продолжает она, имея в виду своих актёров, – тот не может не заметить, что их «ущербность» отступает на задний план, её затмевает их талант».

Режиссёр делает всё возможное, чтобы члены её труппы как можно чаще появлялись на экране телевизора, потому что она считает телевидение важнейшим средством в воспитании общества, в развитии у людей чувства эмпатии и толерантности не только к её подопечным, но и ко всем людям с подобными проблемами. По мнению Доры, только соответствующее отношение со стороны средств массовой информации может оказать действенную помощь. Актёры её театра, как и большинство людей-даунов, возможно, отстают в умственном развитии, но не в душевном и тем более не в духовном, считает Дора. Поэтому её возмущает необдуманное употребление в печати, в телевизионном и радиоэфирах таких выражений, как «душевнобольные» или «душевнораненные». «Отстающий в умственном развитии» и «умственно отсталый» – не одно и то же. А «душевнобольной» – третье понятие, которое не имеет ничего общего с двумя первыми. Чтобы научить общество политкорректности, в первую очередь политкорректными должны стать средства массовой информации.

3.

Два года назад в репертуаре будапештского театра «Талия» появилась новая пьеса Кристы Салаи «А на восьмой день…». Спектакль затрагивает проблему материнства как таковую, рассказывает о радостях и трудностях в жизни матери-одиночки. Автор пьесы сама играет роль матери, которая воспитывает сына-дауна. Роль мальчика играет четырнадцатилетний Ботонд, маленький актёр с синдромом Дауна. Когда я впервые услышала об этом спектакле, я невольно задумалась, а почему, собственно, «восьмой»? Почему и в названии бельгийского фильма, и в названии венгерской пьесы фигурирует этот самый «восьмой день»? Ответ на свой вопрос я получила на спектакле: среди родителей детей-даунов распространена легенда, что Бог создал мир за шесть дней, на седьмой день он отдыхал, а на восьмой создал даунов, чтобы они несли в сотворённый им мир любовь. Может быть, для кого-то это просто красивая легенда, но для меня она звучит вполне правдоподобно. От нас требуется только одно – научиться принимать эту любовь и отвечать на неё тем же.

Сын известного в своё время советского композитора Долуханяна Коля родился с синдромом Дауна. В течение долгих лет благодаря своей уникальной памяти он был неофициальным, но незаменимым «секретарём» в Союзе композиторов СССР. Это была ходячая энциклопедия советской песни. Ему звонили по самым разным вопросам, и он тут же отвечал, кто написал ту или иную песню и кто был её первым исполнителем. Но уникальная память – не единственный его талант. Помимо прочего, он пишет стихи. Бо́льшая часть его стихотворений очень светлая, добрая и непременно с тонким юмором. Но есть и другие – наполненные природной мудростью и пронизанные недетской болью. Я приведу здесь одно из его произведений:

Маме

О смерти и наследстве Не думай, не надо, Кому меня в качестве наследства передать. Я Богу молюсь за родную маму, Пусть мама со мною живет. Мама моя дорогая, любимая мама моя! Никаких опекунов мне не надо, Ты опекай меня. С тревогой обо мне не думай, Ничего не случится со мной. Дай Бог тебе здоровья, мамочка, Не тревожься обо мне. Я никому чужим не нужен, Лишь только одной тебе.

Разве не к нам обращено это стихотворение? Разве не к нам взывает Коля: «Примите меня, Люди!»

Самостоятельность, чувство ответственности, желание помочь «Зачем жить?..»

1.

Я довольно рано начала приучать Имике к самостоятельности. С полутора лет он начал ходить на горшок, совсем маленьким научился пить из стакана, пользоваться ложкой, а чуть позже и вилкой, пробовал самостоятельно одеваться. Самым сложным делом оказалось завязывание шнурков. С этим мы очень долго боролись, хотя тогда уже существовало такое альтернативное решение проблемы, как ботинки на липучках. Но рано или поздно нам поддались и шнурки. Только всё это происходило в домашних условиях, где мама всегда была рядом. Когда Имике подрос, если не было другого выхода, я могла на короткое время оставить его одного, без присмотра, и была уверена, что дома с ним ничего плохого не случится. Но если мне приходилось оставлять его где-то в другом месте, с чужими людьми, у меня не было ни минуты покоя. Ему было четыре с половиной, когда он впервые попал в детский коллектив. При российском (тогда ещё советском) посольстве в Ливии работал детский сад. Была всего одна, но разновозрастная группа. Дети от 2 до 6 лет. Среди них и Балинт, которому тогда еле-еле исполнилось 2 года. В первые две недели я оставляла их в группе всего на один час, но и это мне давалось с большим трудом. Когда они немного привыкли и стали проводить в садике по 3–4 часа, я всё равно не уходила домой. Садилась где-то в укромном местечке во дворе школы и издалека наблюдала за ними. Это продолжалось до тех пор, пока воспитательница просто-напросто не прогнала меня: «Другие дети видят вас и ведут себя беспокойно, потому что им тоже хочется, чтобы их мамы были рядом», – объяснила она, как бы извиняясь за свою строгость.

Мне надо было научиться доверять своих мальчиков чужим людям. В случае с Балинтом было уже проще. В 4 года он пошёл в американский детский сад, и я постепенно привыкла к его «самостоятельности», а в отношении Имике, если меня нет рядом с ним, до сих пор волнуюсь, переживаю, где он, как он там…

В 15 лет ему надо было научиться самостоятельно передвигаться по городу на общественном транспорте. Он довольно быстро запомнил дорогу до школы и очень гордился собой, что один ездит на метро, на трамвае, делает пересадку с одного вида транспорта на другой. Я убедилась в этом, но, тем не менее, в течение нескольких недель провожала его до школы так, чтобы он этого не замечал. Когда Ими закончил 10 класс в «Алкотмань-Батори», мы поехали на собеседование в Центр образования и воспитания (ЦОВ) «Саразнад», который находится на другом конце города. Первое, о чём спросила нас директор Центра, – насколько Ими самостоятельный. Может ли он без сопровождения передвигаться по городу, распоряжаться деньгами, пользоваться телефоном и т. д. Она долго говорила о том, как это важно для него: «Надо уметь вовремя отпустить ребенка! Дать ему возможность учиться жить самостоятельно!»

Имике приняли в ЦОВ на отделение профессионального обучения (профучилище) по специальности «Лекарственные растения». Школа находится далеко от нашего дома, а на практику вообще надо было ездить в пригород Будапешта с тремя пересадками. Дорога занимала больше часа. У меня в ушах звучали слова директора: «Надо доверять ребёнку!» Я старалась доверять, но волновалась. Каждое утро я звонила Ими, чтобы узнать, доехал ли он, не опоздал ли на автобус, не перепутал ли номер маршрута. Он целый месяц терпел мои звонки, но затем сделал мне строгое замечание: «Мам! Не надо мне звонить! Ты что, не знаешь, что в автобусе нельзя пользоваться мобильным телефоном?» (Позже я убедилась, что в автобусах действительно висит табличка с перечёркнутым телефонным аппаратом, наряду с мороженым и другими вещами, использование которых в общественном транспорте нежелательно.) Ими уважительно относится к соблюдению законов и правил! Но в данном случае ему мешало скорее моё чрезмерное опекунство. Обычно на остановке автобуса он встречался с одноклассниками, и они все вместе ехали дальше. Ребятам не звонят родители с проверкой! Мне тоже пришлось отказаться от привычки, которая ставила Ими в неловкое положение перед его новыми друзьями.

2.

Благодаря длительным поездкам в общественном транспорте без сопровождения Ими стал более уверенным в себе. Через какое-то время я с удивлением узнала, что он не всегда ездит одним и тем же маршрутом. В случае, если изменили расписание автобусов или ради компании он сел с друзьями в другой автобус, он всё равно без проблем добирается до дома. Спрашивает прохожих, как можно доехать до…, или возвращается к «печке» и оттуда едет привычным маршрутом. Он один ходит в магазин за покупками, может пойти с ребятами в «Макдональдс». Всё больше и больше таких вещей, которые он делает самостоятельно не только дома (дома он почти всё может сделать!), но и вне дома. И я всё больше доверяю ему. А то, что я до сих пор волнуюсь, нервничаю, связано, скорее, с моим недоверием к окружающим.

Есть такое выражение: «Каждый судит по себе». Имике действительно судит по себе. Он бесхитростный, и ему в голову не придёт, что его могут обидеть, обмануть, использовать. Он с полным доверием относится к людям, открыт и потому беззащитен. Есть у него в классе один мальчик, который называет себя другом Имике, и мой сын безоговорочно верит ему В отличие от меня: у меня парень не вызывает особой симпатии, уж очень он грубый и агрессивный. В первом полугодии у него были довольно серьёзные проблемы в отношениях с одноклассниками, с преподавателями. Но Имике принимал его таким, какой он есть. Он жалел Аттилу, потому что «с ним никто не хочет дружить». (Это из-за него Ими хотел «подкупить» Яноша, другого своего одноклассника, чтобы тот не ругался с Аттилой.) Парень не раз провожал моего сына после школы, заходил к нам домой, иногда даже вопреки желанию Имике (если Ими говорил ему, что у нас на этот день запланированы дела или у него сегодня тренировка, Аттилу это не смущало). В один из таких случаев я, чтобы не выпроваживать парня с порога, разрешила им полчаса посидеть перед компьютером, потому что до начала тренировки в бассейне оставалось 1,5 часа. Через полчаса, после моего напоминания, Аттила вышел из комнаты, надел ботинки и, выставив вперёд ногу, обратился к Имике: «Завяжи мне шнурки! Мне из-за живота трудно наклоняться». Он действительно страдает излишним весом, но не настолько, чтобы нуждаться в посторонней помощи при завязывании шнурков! Ими, не говоря не слова, не подвергая сомнению «немощь» друга, присел на корточки и начал завязывать шнурок. В первый момент я не могла вымолвить ни слова, просто онемела от возмущения, но, быстро придя в себя, постаралась в относительно сдержанных выражениях объяснить парню, как «некрасиво он поступает, используя безотказность и доброту своего друга». После его ухода я долго разговаривала с Имике на эту тему. Объясняла, что такое самоуважение и гордость. Но как объяснить доверчивому, чистому человеку, кому нужно помогать, а кому нет?! В том конкретном случае он меня понял, но я не уверена, что в другой раз в подобной ситуации он откажется «завязывать шнурки», если его об этом «попросят». И не потому, что он глупый и не может адекватно оценить ситуацию, а просто потому, что добрый и не может отказать в помощи.

Отступление: Если вам хочется чувствовать свою исключительность, превосходство над кем-либо, купите себе собаку Это безмерно преданное животное будет заглядывать вам в глаза и при этом, для пущей вашей радости, вилять хвостом (шнурки, конечно, вряд ли завяжет!). Но, прошу вас, не используйте для этого моего сына или других детей-даунов! Эти люди заслуживают более уважительного отношения к себе! Они не «человечки», как их назвали в одной статье (да в одной ли) на молодёжном сайте «necc.hu». Я случайно попала на этот сайт, и меня, как обычно, привлекло промелькнувшее на открытой странице слово «Даун». Я прочла статью, как читаю по этой теме всё, что попадает в поле зрения. Лучше бы не читала!

В рубрику «Отвечаем на вопросы» пришло письмо от молодой девушки, которая встретила на улице «странного человечка[6]», внешность которого «до смерти напугала» её: «Это была фигура с головой довольно странной конструкции (перевод дословный!): плоский нос, косые глаза, тупое выражение лица, и весь сам он какой-то мешковатый». И завершал это высоко художественное описание риторический вопрос: «Зачем вообще такие живут?!»

Ответ «специалиста» на это письмо можно было бы назвать вполне корректным, если бы не отвратительный стиль и не уничижительный тон автора, пытавшегося объяснить слабонервной девушке, что такое синдром Дауна:

«В общем, в твоём описании я узнала человечка-дауна. Седловидный нос и лицо гнома характерны именно для этой болезни. Я хоть и нечасто, но всё же встречалась с людьми с подобными отклонениями. Поверь, они не такие уж плохие! На нашей улице живёт один паренёк-даун. У него открытое сердце и открытая душа… И он совсем не глупый, а даже наоборот, по-своему очень даже умный человечек!»

Что можно сказать на это?! Мой сын не человечек и уж тем более не человечишка! Ведь, если подумать, тот молодой человек, с которым встретилась «добрая» девушка со слабой нервной системой и утончённым эстетическим восприятием действительности, мог быть и Имике! И я могу ответить на её «гуманный» вопрос, «зачем» и «ради чего» живёт мой сын! Ради своего огромного сердца, ради любви, которой он бескорыстно делится с людьми, ради многообразия жизни и просто ради самой жизни, которую он принимает со всем этим многообразием, и радуется ей, и ценит её…

3.

На Имике всегда можно было положиться, даже в самом маленьком возрасте. Он учился тогда в первом классе в «Батори». На уроке шла речь о домашних животных, и Аги рассказала ребятам о своих кошках. После уроков она пригласила Имике и ещё одну девочку из класса к себе домой посмотреть своих четвероногих питомцев. Троллейбус, на котором они ехали, был переполнен. Аги заранее предупредила детей, что на следующей остановке они выходят. Имике с подружкой вышли, а Аги не успела. Двери захлопнулись, и троллейбус двинулся дальше. Учительница смогла выйти только на следующей остановке и бегом бросилась назад, к детям. Они стояли и ждали её, взявшись за руки. Не испугались, не запаниковали, и «было видно, что Ими по-мужски взял «руководство ситуацией» на себя».

Сейчас я полагаюсь на него в самых разных делах. Если он остаётся дома один, ему не надо напоминать, чтобы он напоил-накормил собаку, вывел её погулять, уходя, запер дверь и т. д. Но самым ярким доказательством его надёжности было то, как он вёл себя по отношению к моей маме, когда та переселилась к нам в Венгрию. После смерти папы мы не могли оставить её одну в деревне, где она прожила всю свою жизнь. Сначала она переехала к моей сестре в Москву (тогда и мы находились в России в длительной командировке), а потом мы уговорили её поехать с нами в Венгрию, так как наши жилищные условия были более благоприятными, чем у сестры. Мы предполагали, что в 75 лет без знания языка ей будет сложно привыкнуть к жизни в чужой стране (она и в Москве-то не очень хорошо себя чувствовала, всё рвалась домой, в деревню), и всё-таки, взвесив все «за» и «против», мы надеялись, что приняли правильное решение, забирая её с собой. Позже пришлось признать, что было ошибкой вырвать пожилого человека из привычной для него обстановки. Она так и не смогла привыкнуть, да, в общем-то, и не хотела привыкать к новым условиям. Мама, которая всю жизнь была деятельной, самостоятельной женщиной, чувствовала себя безмерно одинокой, потерянной в этой чужой жизни, среди чужих людей. Я начала работать, занималась хозяйством и просто физически не могла постоянно быть рядом с ней. Через какое-то время нам показалось, что мама примирилась с ситуацией. Она стала проявлять самостоятельность, одна выходила на прогулку, в магазин, ездила в русскую церковь. Имике всегда беспокоился о ней. Он сопровождал её на прогулке, ходил с ней в магазин, исполняя роль личного переводчика. Если я, приходя домой, не находила сына в его комнате, значит, он был у бабушки – они пили чай и разговаривали («Чтобы бабушка не скучала!» – объяснял он.) Если же, вернувшись из школы, он не заставал бабушку дома, он клал рюкзак и шёл искать её. Волновался, как бы она не заблудилась.

Во время наших поездок в Пакш, к венгерской бабушке, он занимается с младшими двоюродными братом и сестрой. Не потому, что ему с ними интересно – он с большим удовольствием пошёл бы играть в футбол вместе со старшими братьями. Но тогда малыши не захотят остаться дома, и никакого футбола вообще не получится. Имике «берёт удар» на себя. Восьмилетняя Анна и сейчас очень привязана к Ими.

С такой же ответственностью он относится и к своей работе. По практическим занятиям в училище у него всегда была «пятёрка с плюсом». Любое задание он доводит до конца, выполняет всё точно и аккуратно (так же, как и в тетради). Ими – надёжный, пунктуальный человек с обострённым чувством ответственности. На него действительно можно положиться.

4.

Возвращаясь к письму «слабонервной девушки» и к её вопросу «Зачем такие живут?», хочется рассказать одну трогательную историю, которую пользователи Интернета пересылают друг другу на всех языках мира, как притчу. Я сама не раз слышала и читала её. К сожалению, документального подтверждения описанному происшествию я нигде не нашла, и всё-таки история не кажется мне выдуманной, потому что я не понаслышке знакома с менталитетом главных действующих лиц.

«Это случилось несколько лет назад на Специальной Олимпиаде в Сиэтле. Девять атлетов-инвалидов стояли на старте стометровой беговой дорожки. Прозвучал выстрел, и начался забег. Не все спортсмены могли „бежать“, но все хотели не просто „добежать“ до финиша, но и победить. Позади была уже почти половина дистанции, когда один из участников споткнулся, упал и громко заплакал. Остальные участники услышали его плач, оглянулись, остановились… и пошли назад. Все… Девушка с синдромом Дауна присела рядом с упавшим спортсменом, обняла и спросила: „Тебе уже лучше?“ Они помогли парню встать и, взявшись за руки, все вместе пересекли финишную прямую. Зрители на трибунах стоя приветствовали победителей».

Может быть, в тот момент многие поняли, что победа сама по себе – не самое главное в жизни. Иногда гораздо важнее – помочь победить другим, даже если для этого придётся остановиться и поменять направление… И тогда уже есть то, «зачем живёшь»…

Возможна ли интеграция?

1.

После массового истребления народонаселения в первой половине XX века Человечеству стало необходимым защитить себя. Защитить от себя самого! Нужны были международные соглашения с прописанными в них правами человека. Первый такой документ был принят 10 декабря 1948 года на Генеральной Ассамблее ООН. Этим документом стала Всеобщая Декларация прав человека, которая содержала в себе все основные права человека, начиная с права на жизнь. Вторая статья Декларации гласит:

«Каждый человек должен обладать всеми правами и всеми свободами, провозглашенными настоящей Декларацией, без какого бы то ни было различия, как то в отношении расы, цвета кожи, пола, языка, религии, политических или иных убеждений, национального или социального происхождения, имущественного, сословного или иного положения».

Соглашение имеет обязательную силу по сегодняшний день. Но то было лишь начало. В 1950 году на Совете Европы была подписана Конвенция о защите прав человека и основных свободах. В Римском договоре 1957 года (договор о создании ЕЭС) уже отдельно оговариваются права людей с ограниченными возможностями. В 15-й статье Европейской социальной хартии (1961), которая была задумана как аналог Конвенции о защите прав человека в социальной сфере, говорится:

«Нетрудоспособные имеют право на профессиональную подготовку, трудоустройство и поселение в определенном месте, независимо от происхождения и характера их нетрудоспособности».

Справка: За прошедшие десятилетия контрольный механизм обеспечения соблюдения Хартии договаривающимися государствами претерпел некоторые изменения. Так, в апреле 1996 года Комитет министров Совета Европы одобрил ее новую редакцию под названием «Пересмотренная Европейская социальная хартия», которая была подписана в Страсбурге 3 мая 1996 года и вступила в силу 1 июля 1999 года после её ратификации первыми четырьмя государствами. До 31 мая 2001 года Пересмотренная Европейская социальная хартия была ратифицирована 10 государствами-членами Совета Европы. В течение последующих трёх лет к Хартии присоединились новые члены Европейского Союза, среди них Венгрия. (Первоначальный вариант Хартии был ратифицирован 24 государствами.) Россия подписала Пересмотренную Европейскую социальную хартию (ПЕСХ) в сентябре 2000 года, но не ратифицировала ее.

В 1971 году принимается Декларация ООН о правах умственно отсталых лиц, а в 1975 году – Декларация ООН о правах инвалидов. Мне не хотелось бы перечислять все документы, подписанные государствами-членами ООН и Европейским Сообществом. Думаю, уже упомянутых выше договорённостей вполне достаточно для того, чтобы продемонстрировать, насколько серьёзно вопрос равноправия и равных возможностей занимал мировое сообщество в последние пятьдесят лет. Но, к сожалению, это касается лишь развитых государств Европы и Северной Америки. Страны Восточной Европы остались в стороне от интеграционного процесса. В этой области мы отстали от развитых европейских государств ровно на пятьдесят лет и только сейчас начинаем обращать внимание на проблемы людей с ограниченными возможностями, а точнее, пока только говорить о существовании этих проблем в нашем обществе. Я не скажу ничего нового, заметив, что именно отношение к этим людям отражает состояние общества в целом и систему ценностей данного общества в частности.

Младшая дочь бывшего президента Франции де Голля родилась с синдромом Дауна. В то время во Франции люди точно так же относились к даунам, как у нас сейчас: они были изгоями общества – «чужие», уроды с лицами гномов. Де Голль обожал свою дочь и тяжело переживал её раннюю смерть. На могиле малышки он с горечью заметил, обращаясь к супруге: «Теперь наша дочка, наконец, стала такой, как все».

С того времени много воды утекло. Во Франции и других европейских странах людей с синдромом Дауна и аутистов не считают больными. По отношению к ним не используют определения «умственно отсталый» или «инвалид», и не только ради так называемой «политкорректности». В дословном переводе, «медленно обучаемые» и «ограниченные в движениях» люди в США и в государствах Западной Европы являются полноправными членами общества, потому что там созданы для этого все условия – правовые, социальные, бытовые.

2.

Тяжело ощущать себя полноправным членом общества или просто «равным» с другими людьми, когда ты каждый день сталкиваешься с такими проблемами, которые решить не в твоих силах. В первую очередь это касается людей с ограниченными возможностями. До тех пор, пока транспортные средства, жилые дома, здания общественного назначения (присутственные места) не будут приведены в соответствие с потребностями людей на инвалидных колясках, они вынуждены жить в специальных заведениях или просто сидеть в четырёх стенах своего дома. Пока государство и общество не займётся трудоустройством людей с отставанием в умственном развитии, они не смогут жить полноценной жизнью.

В новостях русского информационного канала я увидела репортаж о приезде в Москву с официальном визитом сенатора из Белого Дома. Машина с иностранным гостем остановилась перед зданием Российской Думы. С большим трудом уважаемый господин выбрался из обычного (не приспособленного для «спецперевозок») автомобиля и пересел в инвалидную коляску. Здесь его ожидало «русское чудо» двадцать первого века. Он остановился перед высокой лестницей, ведущей в здание парламента, не оборудованной специальной дорожкой для инвалидных колясок, не говоря уж о подъёмнике. К нему суетливо подбежали двое сильных мужчин в чёрных костюмах, подхватили сенатора вместе с коляской и внесли в здание.

Я невольно задумалась, сколько раз бедный сенатор столкнулся бы с подобным «чудом» в Венгрии? Справедливости ради отмечу, что здание Венгерского парламента и некоторые другие официальные здания приведены в соответствие с требованиями «евростандарта», т. е. оборудованы подъездными дорожками и специальными лифтами. Но ведь, кроме офисов, существуют театры, библиотеки, музеи и масса других мест, которые остаются «неприступными крепостями» для людей-инвалидов. Я уже не говорю о подземных переходах и средствах общественного транспорта. В нашем районе (XIII район Будапешта) есть один-единственный автобусный маршрут, предусматривающий перевозку пассажиров в инвалидных колясках (здесь уместно было бы упомянуть и детские коляски!). В Будапеште действует цепь предприятий социальной помощи, которые, помимо таких бытовых услуг, как уборка, доставка продуктов и лекарств на дом, в случае необходимости могут обеспечить и перевозку клиентов. У них довольно приемлемые цены, но одинокие пенсионеры по инвалидности не могут позволить себе и этого (дорого!).

В Пятой статье Декларации о правах человека говорится о том, что «никто не должен подвергаться пыткам или жестоким, бесчеловечным или унижающим его достоинство обращению или наказанию». В 1999 году, перед вступлением Венгрии в Европейский Союз, в страну прибыла Европейская Комиссия ООН по правам человека, расследующая случаи пыток и других жестоких, бесчеловечных или унижающих достоинство видах обращения и наказания. В одной из психиатрических лечебниц Комиссия признала «издевательством над личностью» использование «кроватей с сетками». Я никогда не видела таких кроватей, но думаю, что речь идёт о сетках, которые элементарно не дают больному двигаться. Со сколькими препятствиями сталкивается каждый день человек в инвалидной коляске, который и без того ограничен в движениях?! На улице нет сетей, но нет и условий для свободного передвижения. Как можно решить эту проблему, пока государство не уберёт с их пути все препятствия? Ответ прост: внимание со стороны здоровых людей поможет преодолеть любые преграды!

3.

Ежедневные бытовые проблемы – не самая большая беда. Куда страшнее препятствие, которое находится в головах людей, о чём я так много писала. Мы постоянно слышим о жестокости детей («Дети безжалостны! Они – самые жестокие существа! и т. д.») Почему это так? Детская жестокость – врождённый порок? Или, может быть, просто издержки воспитания? По-моему, ни одному ребёнку не пришло бы в голову обидеть моего сына, если бы его родители, а затем детский сад и школа, во-первых, сами были бы толерантны и, во-вторых, несколько иначе относились бы к проблеме воспитания толерантности в своих детях. Не могу представить, чтобы английской, французской или португальской маме пришло бы в голову принять участие в акции протеста против детей с ограниченными возможностями, против инвалидов, как это сделали венгерские мамы и папы в случае с «Алкотмань-Батори». Всё очень просто: они не только пекутся о своих правах, но помнят о тех же правах других людей. К тому же им воспитание не позволило бы пойти на подобную низость.

В английской школе, где учится мой сын Балинт, от студентов старших классов помимо учёбы требуется в течение двух лет 150 часов (2 часа в неделю) общественной работы: 50 часов – занятия спортом, 50 часов творческих занятий (музыка, драма и т. д.) и 50 часов работы в социальной сфере (занятия с младшими школьниками, уборка территории и т. д.). В прошлом году Балинт в течение целого полугодия два часа в неделю (после уроков!) проводил в социальном доме для пожилых инвалидов. Задача студентов – скрасить жизнь больным старикам, которые под конец жизни остались одинокими и оказались на иждивении государства (у большинства из них нет близких, либо их семья не в состоянии обеспечить им надлежащий уход). Ребята в течение двух часов общаются с пожилыми людьми, обитателями интерната: просто разговаривают с ними или читают им книги, мастерят рождественские сувениры и ёлочные украшения. Иногда достаточно улыбнуться старому человеку, позволить ему подержать тебя за руку, чтобы он хотя бы на эти короткие несколько минут не чувствовал себя одиноким, никому не нужным. Это непросто для молодых людей 17–19 лет, которые с бо́льшим удовольствием болтали бы друг с другом или стучали бы по клавиатуре, сидя перед компьютером. Тем не менее, никто из них не ищет лазейки, как можно было бы увильнуть от этого обременительного для них задания. И родители почему-то не возмущаются, что школа нарушает «права детей», используя их бесплатный труд (у нас нельзя привлекать студентов даже к уборке территории собственной школы – родители тут же побегут жаловаться, что учебное заведение эксплуатирует детский труд!) В английской школе общественный труд – часть учебно-воспитательного процесса. Более того, некоторые английские университеты не принимают документы у абитуриента без наличия в аттестате зрелости отметки о 150 часах общественных работ. Но главное, Балинт и его одноклассники получают такой урок человечности, который в будущем позволит им достойно жить в интегрированном обществе. Для них принцип «равные права и возможности для всех» уже не просто слова.

4.

В парке, который находится в двух трамвайных остановках от нашего дома, я несколько раз встречала женщину средних лет в инвалидной коляске. Позже выяснилось, что она живёт в одном подъезде с моей приятельницей. При случае мы познакомились. Эмма при рождении получила кровоизлияние в мозг, и это стало причиной её пожизненной инвалидности. Она практически не может ходить, у неё нарушены и другие двигательные функции, координация движений, речь. Но, несмотря на все перечисленные недуги, Эмма прекрасно знает французский язык, пишет статьи, переводит книги. Я давно не видела человека более жизнерадостного. Во время нашей первой встречи мы долго разговаривали с ней. Я рассказала ей о своём сыне, о книге и в связи с этим расспросила, с какими проблемами сталкивается она в повседневной жизни.

Эмма перечислила невероятное количество лекарств, которые она вынуждена принимать. У неё есть удостоверение инвалида, подтверждающее её право на различные льготы, в том числе и на приобретение лекарств. Но что толку! В реестре льготных медикаментов, составленном Министерством здравоохранения Венгрии, перечислены названия лекарств, давно отошедших в область преданий и производство которых запрещено. Лекарственные же препараты нового поколения, которые пришли на смену старым, можно приобрести только за их полную стоимость. (Эмма перечислила несколько таких препаратов, названия которых я не запомнила, но их цены колебались в промежутке от трёх до семи тысяч форинтов за одну упаковку.) «Разве я могу себе это позволить из семидесятитысячной пенсии?» – задаёт риторический вопрос Эмма.

То, что одинокая женщина живёт на четвёртом этаже в доме без лифта и может рассчитывать лишь на помощь 75-летней матери, приезжающей к дочери несколько раз в неделю из другого района Будапешта, и немногочисленных друзей, это я уже знала от нашей общей знакомой. Меня больше интересовали проблемы другого характера. Как относятся к ней люди, с которыми она сталкивается, выходя из дома? Может ли она рассчитывать на их помощь?

Выслушав мой вопрос, Эмма подъехала к книжной полке, сняла оттуда экземпляр журнала «Семья и Здоровье» трёхлетней давности, открыла нужную страницу и протянула мне со словами: «Вот, возьми, почитай! С того времени мало что изменилось!» Это была её статья, которую она написала несколько лет назад. Статья о том, как всякий раз, выходя из дома, она сталкивается, мягко говоря, с антипатией людей или – в лучшем случае – с их равнодушием. Особенно это касается возрастной категории от 15 до 30 лет, то есть молодёжи. В своей статье Эмма пишет и о той категории людей, которые доброжелательно настроены, но, не имея опыта общения с инвалидами, просто теряются при встрече с ними, не знают, как к ним относиться, как разговаривать, что говорить.

«Хотя в этом нет ничего сложного, – пишет Эмма. – Надо просто не забывать о человеческом достоинстве и вести себя естественно. Ведь мы не ждём какого-то особого отношения к себе, только хотим, чтобы «здоровое большинство» принимало нас за равных себе. И это касается не только нас, людей с физическими недостатками, но всех, кто по воле судьбы чем-то отличается от обычных людей… Я очень хорошо знаю, что у нас в Венгрии человеку достаточно гораздо меньшего «отклонения от нормы», чем у меня, чтобы к нему приклеили ярлык «не наш», «чужой»…

Здоровому человеку иногда стоило бы задумываться о том, что он получил своё здоровье не с гарантией на всю оставшуюся жизнь, что иногда достаточно одного короткого мгновения, и тот, кто ещё минуту назад был целым и невредимым, может оказаться среди нас, стать «чужим». Этого не следует забывать особенно тем, кто, не задумываясь, обижает нас за тот наш «недостаток», в котором мы не виноваты и который не можем исправить».

Это пишет человек, который всю свою жизнь страдает от равнодушия, от непонимания, а нередко и от жестокости окружающих. Она никому не желает испытать всё это на собственном опыте, а лишь взывает к нашему милосердию.

В последнее время мы так много слышим и говорим о международной кооперации. Но ведь сотрудничество должно быть не только в финансово-торговой сфере. Международные программы по развитию общества, обмен профессиональным опытом в социальной сфере, привлечение иностранных партнёров для решения собственных проблем помогло бы стиранию или, по крайней мере, уменьшению различий между развитыми и развивающимися странами. И в области менталитета тоже. В Венгрии только тогда можно будет говорить об интегрированном обществе и «равных возможностях», когда мы, «полноценные» члены общества, научимся обращать внимание на специфические нужды людей с какими бы то ни было отклонениями «от нормы», когда они перестанут чувствовать себя «чужими». К сожалению, мы пока ещё очень далеки от этого.

А есть ли «плюсы»?..

Какие права есть у моего сына? Юридические, социальные, человеческие, наконец? Диагноз «синдром Дауна» автоматически лишает его права на участие во многих областях жизни, в которых, по мнению (часто необоснованному) «специалистов» и простых обывателей, он не способен принимать участие. А что же взамен? Может быть, есть и какие-то «плюсы», которые также автоматически вытекают из диагноза?

Позвольте привести здесь выписку из врачебного заключения, датированного июлем 2006 года (прошу профессионалов снисходительно отнестись к возможным неточностям в переводе медицинских терминов):

Сознание чистое, активное. Пациент ориентирован во всех отношениях. Спонтанность и инициатива под контролем. Восприятие действительности и её оценка соответствуют норме. Галлюцинаций не наблюдается. Внимание возбуждаемо, направляемо, закрепляемо. Признаков зажатости не наблюдается. Мыслительный процесс протекает без явных формальных затруднений. Повышенной возбуждённости, нарушений в общем состоянии пациента не наблюдается. Мимика, жесты контролируются. Поведение устойчиво сформировавшееся. Болезненных ощущений по шкале «Keele»: 0.

Диагноз: Синдром Дауна. Умственно отсталый.

Рекомендации: Актуальных предписаний нервно-психиатрического характера нет.

Не знаю, как вам, а на мой взгляд, если не читать диагноза, это мог бы быть результат обследования у невропатолога любого из нас, конечно, при условии нашей полной вменяемости. Диагноз был поставлен не по поведенческим признакам или умственным способностям, а лишь по внешним признакам, характерным для синдрома Дауна (всё тот же разрез глаз, плоский нос и т. д.).

Объективность приведённого выше документа Имике подтвердил (уже в который раз!) через пару дней после визита к врачу. Мы поехали с ним в Пакш, навестить венгерскую бабушку. Как обычно, в воскресенье в доме свекрови собралась вся семья – дети, снохи, внуки. Двоюродный брат Имике приехал на новеньком мотороллере «Хонда» и поставил его во дворе. Мой сын был в восторге от такого чуда техники! Он осматривал его, попросил показать, как заводится и как действуют тормоза («Так же, как у велосипеда», – коротко ответил шурин.). Он даже примерил шлем и подошёл ко мне показать. Я похвалила: «Очень красиво!» – но не придала этому никакого значения. Всё дальнейшее происходило как в замедленной съёмке: Ими сел на мотороллер, лёгким движением повернул ключ зажигания, отпустил тормоз и поехал. Мы просто окаменели. Никто не двинулся с места. Все, как завороженные, следили за Имике. А он проехал довольно большой круг, остановился, заглушил мотор, слез, снял шлем и, буквально задыхаясь от счастья, спросил: «Ну, как я вам? Хорошо у меня получилось?»

Я не сомневаюсь, если бы мой сын выучил правила дорожного движения (а он способен сделать это!) и сдал бы экзамен по вождению, безопасность на дорогах пострадала бы меньше, чем от некоторых «нормальных» водителей, которые носятся с бешеной скоростью, нередко в нетрезвом состоянии. Однажды во время медицинского обследования Ими вышел от врача, весело смеясь: «Знаешь, что у меня доктор спросил? Пью ли я алкоголь и курю ли» Он нашёл смешным даже само предположение, что может выпить. Кроме того, он придерживается правил не только в настольных играх.

Между прочим, в развитых странах, там, где слова «равные права и возможности для всех» существуют не только на бумаге, но имеют силу закона (например, в США) сам по себе диагноз «синдром Дауна» не является причиной, исключающей возможность получения водительских прав. Если человек с синдромом Дауна проходит медицинскую комиссию, обязательную для всех желающих получить права, успешно выдерживает экзамен по правилам дорожного движения и по вождению автомобиля, он получает права на общих основаниях. И может водить. И водит. Особенно если это необходимо для его работы (доставка на дом газет, молока, пиццы). Диагноз как таковой никого ни в чём не ограничивает. Всё зависит от индивидуальных способностей человека и его физических возможностей.

На Западе родители ребёнка-дауна могут сделать ему пластическую операцию за счёт социального страхования, чтобы «диагноз не был написан на лице ребёнка». А во взрослом возрасте человек с синдромом Дауна сам может воспользоваться этой возможностью, потому что он работает и оплачивает медицинскую страховку. Во Франции известен случай, когда женщина-даун после пластической операции получила работу в детском саду. Не уборщицей! Она работает с детьми, и подопечные обожают её. В Испании молодой человек по имени Пабло Пинеда окончил университет и готовится приступить к работе по специальности в системе образования. По его собственному утверждению, «синдром Дауна не болезнь, а индивидуальная особенность отдельной личности». (Вы можете прочесть интервью с ним в Интернете: -08_03/il/down.shtml.)

Во всемирно известной корпорации «Майкрософт», по разным источникам, работает от 5 до 15 процентов аутистов. Звучит невероятно. Для нас. Но «западные» аутисты и дауны с самого своего рождения жили в свободном от предрассудков обществе, не были изолированы от нормальной жизни, и благодаря этому их умственное и физическое развитие, как и поведение в социуме, разительно отличается от того, что имеем мы.

В Венгрии в подобных случаях (устройство на работу и др.) достаточно одного слова «даун», и с тобой даже не будут разговаривать (в лучшем случае, а то ещё и погонят). Допустим, я соглашусь со всеми «запретами», от которых страдает мой сын, обосновав это устаревшими законами или незнанием новых, общими предрассудками или «самодурством» отдельно взятой личности. Но тогда встаёт справедливый вопрос: каковы же его права, помимо повышенной суммы детского пособия, которое начисляется одному из родителей (80 евро в месяц!)? Если его так легко признают «больным», «недееспособным», может быть, он автоматически имеет право на бесплатное или льготное медицинское обслуживание? Так, чтобы при этом достаточно было бы показать справку с диагнозом, выданную при рождении (как это действует в случае многочисленных «запретов»)? Да ничего подобного! За двадцать лет мы всего один раз воспользовались «инвалидным удостоверением», дающим Имике право на некоторые льготы, – при получении очков. Это удостоверение надо продлевать ежегодно, независимо от причины инвалидности. «Неизлечимый» синдром Дауна, или человек родился с одной конечностью – значения не имеет. Как будто за год что-то может измениться!

Летом 2006 года мы решили воспользоваться льготами во второй раз, опять же для получения очков. К сожалению, вся семья – «очкарики», и если покупать сразу четверо очков, это довольно чувствительно бьёт по семейному бюджету. Тем более что для подтверждения права на повышенное детское пособие мне всё равно нужна была справка от невропатолога. «Заодно и инвалидное удостоверение продлим», – наивно подумала я. Наберитесь терпения – история будет длинной! Во-первых, оказалось, что по достижении восемнадцатилетнего возраста недостаточно справки от районного невропатолога. Необходимо было пройти Страновую Медицинскую Комиссию. СМК (там всё было очень строго, но вполне корректно) выдала нам справку на пособие, но для продления удостоверения она не годилась («Комиссия не уполномочена! Обратитесь в районное отделение неврологии!») «Раз уж начала дело, – подумала я, – пойду до конца». Позвонила в районную поликлинику, чтобы записаться на приём. Объяснила, с какой целью мы хотели бы пройти обследование. Нам назначили время, но попросили принести направление от семейного доктора. Сходили на приём к семейному доктору, получили направление (опять же объяснив, куда и зачем), и, приложив к нему результаты всех предыдущих обследований за последние несколько лет, отправились к невропатологу Доктор ещё раз выслушала цель нашего визита и сообщила, что, к сожалению, «решение этой проблемы не в её компетенции». В чьей – она не знает: «Может быть, вам надо обратиться к психиатру или к семейному доктору». Я трясущимися руками (визит к психиатру действительно может стать актуальным, но не для сына, а для меня!) показала ей бумаги всех предыдущих обследований у невропатолога, в том числе и у неё лично, с её подписью и именной печатью. «Ну, хорошо! Хотя правила продления инвалидного удостоверения изменились, я, так и быть, „по старой дружбе“ обследую вас и выдам бумагу!» – милостиво согласилась доктор, не найдя аргументов против своего прошлогоднего автографа с печатью. И действительно выдала (выше приведённый документ – результат того самого обследования). Со справкой в руках, чувствуя себя почти что героем-победителем, я отправилась в социальный отдел районного муниципалитета, где на основании полученного заключения врача-невропатолога и должны были бы продлить инвалидное удостоверение. Но здесь меня ждал новый сюрприз! Всё действительно изменилось! Мне выдали полную информацию о новых правилах и в придачу – конверт с семью – нет, не печатями! – пустыми бланками, которые необходимо заполнить в разных кабинетах, среди прочих у семейного врача и невропатолога, у которых мы уже побывали, кроме этого надо приложить справки с мест работы родителей, справку, полученную от СМК, но которую я уже сдала по месту требования и т. д. и т. п. Заколдованный круг! А ведь во всех инстанциях, начиная с СМК, где и началась наша эпопея, я спрашивала, куда и к кому мне обращаться, но специалисты просто не знали! И посылали нас куда угодно, но только не по правильному пути…

В общем, здесь оказалось недостаточным только диагноза «синдром Дауна». Диагноз обладает «магической силой» только в случае запретов. Я сдалась! У меня не было ни сил, ни времени на новый забег, и даже «спортивный интерес» иссяк. Мы просто купили Имике очки за полную стоимость. Из своей учительской зарплаты я с трудом смогла бы это сделать, но мы с мужем оба работаем, и он получает чуть больше учителя. А как быть тем мамам, которые воспитывают детей в одиночку и живут в более стеснённых условиях? Они не могут позволить себе отказаться от льгот и должны принимать участие в этом унизительном марафоне каждый год. И что будет с моим сыном, когда нас уже не будет рядом?!

После пережитых перипетий с инвалидным удостоверением я с некоторым скептицизмом прочла информацию о том, что с 1 мая 2007 года люди с ограниченными возможностями получают право на бесплатный проезд на всех видах городского транспорта, а на междугородних рейсах должны платить лишь 10 % от полной стоимости билета. Если до сих пор этим правом обладали только незрячие пассажиры и «инвалиды-колясочники», то теперь все инвалиды средней и высшей категорий получают проездные льготы. Звучит красиво, но у меня тут же возник вопрос, кто и каким образом будет определять категорию инвалидности? Неужели ещё один «заколдованный круг», как в случае с инвалидным удостоверением?!

«В течение ближайших месяцев, – сообщает информационное агентство, как бы пытаясь развеять мои сомнения, – три министерства (социального обеспечения, образования и здравоохранения) должны выработать общую позицию по вопросу получения удостоверения на право бесплатного проезда». Успокаивает! Подожду до 1 мая. Очень хотелось бы, чтобы мой скепсис оказался неоправданным[7].

Не так давно мне представилась возможность пообщаться с чиновником высокого ранга, одним из руководителей Минфина Венгрии, который непосредственно занимается распределением государственного бюджета. Воспользовавшись ситуацией, я задала несколько вопросов, касающихся меня лично, как «родителя, воспитывающего ребёнка с врождённым или неизлечимым недугом», с одной стороны, и как педагога, с другой. Один из вопросов касался финансирования специальных учебных заведений (к таким относится, например, и школа Имике). «Кому принадлежит школа?» – вопросом на вопрос ответил «большой чиновник». После некоторых разъяснений я поняла, что совсем не всё равно, «кому принадлежит школа», т. е. в чьём ведении она находится, и кто решает судьбу наших детей: Министерство образования, столичная мэрия или муниципалитет отдельного района. А я-то думала, что в Венгрии на все государственные школы распространяется один и тот же венгерский закон. Ан нет! «Большой чиновник» оказался ни при чём, поскольку школа Имике находится в ведении муниципалитета 15-го района Будапешта, который распределяет средства, полученные из госбюджета на школьные нужды по своему усмотрению. И часто делает это не в пользу наших детей.

Вот поэтому у меня и возник вопрос: какие права есть у моего сына и есть ли они?..

Интересы государства

1.

«В Венгрии проживает 80 000 физических инвалидов, умственно отсталых, глухих и незрячих людей», – с некоторым удивлением прочла я на портале ТВ «Новости» в статье от 11 января 2007 года, в разделе «Экономика» (речь шла всё о том же решении правительства о льготном использовании общественного транспорта инвалидами).

«80 000? Может, просто опечатка? Не дописали один ноль?» – терялась я в догадках. Есть данные, что в Венгрии проживает около 600 000 инвалидов[8]. Международная статистика выдаёт ещё более суровые цифры: 10 % населения, т. е. в случае Венгрии это 1 миллион человек.

Данные очень противоречивы. Мне хотелось бы, чтобы цифра 80 000 была бы реальной, но, к сожалению, она далека от истины. В сообщении Венгерского Информационного Агентства (МТИ) от 14 декабря 2006 года говорится, что Ассамблея ООН приняла общее решение о защите всех людей-инвалидов, которых насчитывается 650 миллионов, т. е. ровно 10 % 6,5-миллиардного населения планеты. Усреднённая цифра (10 %) распространяется на все страны мира, на самые бедные (где число инвалидов реально больше) и на самые развитые (где, логично было бы предположить, их меньше.) Венгрия не самая бедная страна, но и далеко не самая развитая. Как это ни прискорбно признать, точных данных по численности инвалидов в стране на данный момент просто не существует. От 5,7 до 10 %, т. е. примерно от 600 тысяч до 1 миллиона человек. Невозможно оставить без внимания такую огромную часть населения! Если бы даже в международном праве не существовало такого понятия, как «права человека» (я уже не говорю о простом человеческом милосердии!), общество вынуждено считаться с этими людьми, потому что их много, потому что мы живём в одной стране, потому что многих из нас это касается лично. К тому же в демократическом государстве (а мы ведь не будем отрицать, что Венгрия – демократическое государство?!) просто нельзя пренебрегать таким количеством избирателей (конечно, если в стране соблюдаются политические права всех граждан!).

2.

Но оставим политику (в этой области человеческой деятельности очень ловко используются самые разные факты, в том числе и наши 10 %)! Подойдём к вопросу об интересах государства исключительно с экономической стороны. Даже самое развитое общество не в состоянии позволить себе содержать такое количество неработающих граждан – кормить, предоставлять им медицинское обслуживание, содержать лечебно-профилактические учреждения, платить хотя бы даже минимальную пенсию по инвалидности. Помимо недееспособных инвалидов, есть ещё несовершеннолетние дети и старики, которые тоже находятся на иждивении государства. Это просто нереально! Возьмём другую схему. Допустим, государство полностью переложило заботу об инвалидах на их родственников. Это значило бы, что кто-то из трудоспособных членов семьи вынужден бросить работу Таким образом, число неработающих граждан автоматически удваивается. Чем меньше количество работающих, тем меньше налогов поступает в государственную казну, тем больший груз отчислений приходится на активных членов общества. Опять заколдованный круг? Где же выход?

На Ассамблее ООН 1975 года была принята «Декларация о правах инвалидов», в которой закреплены их права «на медицинское, психическое или функциональное лечение, включая протезные и ортопедические аппараты, на восстановление здоровья и положения в обществе, на образование, ремесленную профессиональную подготовку и восстановление трудоспособности, на помощь, консультации, на услуги по трудоустройству и другие виды обслуживания, которые позволят им максимально проявить свои возможности и способности и ускорят процесс их социальной интеграции или реинтеграции».

В западных государствах эта статья Декларации получила силу закона. Это достойный выход из «заколдованного круга». Помимо организации и создания действенной системы специального профессионального образования для инвалидов самых разных категорий, они обеспечивают их рабочими местами. Программа успешно действует во многих развитых странах Европы и Америки.

Разумеется, все постановления ООН и других международных организаций в этой области очень гуманны и продиктованы требованиями самой жизни. Но не так легко воплотить эти решения в жизнь. Даже в самых развитых странах решение этих проблем не проходило гладко, без препон со стороны определённых слоёв общества. И в Америке, самой продвинутой в этом отношении стране, и в странах Западной Европы не в одночасье исчезли спецшколы и закрытые интернаты, и детей с ограниченными возможностями обучения стали принимать в обычные общеобразовательные школы. Чиновники из системы образования, да и сами родители не торопили интеграционный процесс. Там тоже были сильны предрассудки.

Были. Несколько десятилетий назад. На сегодняшний день в этих странах положение изменилось коренным образом. Дети с синдромом Дауна (при желании родителей) имеют полное право учиться в нормальных школах, вместе со своими сверстниками. Естественно, есть и такие, которые выпадают из общей системы образования, но это происходит не по причине диагноза («синдром Дауна»), поставленного при их появлении на свет, а по общему состоянию здоровья каждого отдельного ребёнка.

Результаты научных исследований, проводимых в течение тридцати последних лет среди отдельных групп детей путём многолетних наблюдений за их развитием, показывают совершенно новую картину относительно способностей даунов. Результаты учёбы детей с особенностями в развитии гораздо выше, если они обучаются вместе со своими «полноценными» сверстниками, чем у тех детей, которые учатся в закрытых учебных заведениях. Их развитие не останавливается на определённом этапе. Дети-дауны, хотя и медленнее, чем обычные дети, но постоянно развиваются, как в общем, так и в профессиональном отношении.

3.

Я привожу здесь статистику, результаты научных исследований, полученные из самых разных информационных источников. Но для меня гораздо убедительнее то, что я вижу каждый день своими глазами в течение вот уже 20 лет. Что может быть более убедительным? Мой сын скоро получит профессию, станет специалистом по выращиванию и заготовке лекарственных растений.

Следует признать, что в Венгрии профессиональное обучение детей и взрослых с ограниченными возможностями находится на должном уровне. В системе специального профобучения работают педагоги с высоким уровнем подготовки, настоящие мастера своего дела, преданные своим подопечным и своей нелёгкой профессии.

Профессиональное училище, где учится Имике, действует в рамках образовательно-воспитательного центра (ОВЦ) «Саразнад». Полное название заведения – Центр образования и воспитания «Саразнад», детский сад, начальная и общеобразовательная школа (10 классов), профессиональное училище и Центр переподготовки и совершенствования специалистов. Это учебное заведение интегрированного типа. Здесь есть классы, где обучение ведётся по основной программе Министерства образования Венгрии и в которых обучаются дети без отклонений в развитии, есть смешанные классы и группы детского сада и есть классы для детей с особенностями в развитии. Директор ОВЦ Эржебет Браззороттоне не только успешно координирует многоуровневый образовательный процесс, но и проводит регулярную работу с родителями (каждое утро с половины седьмого можно прийти к ней на приём). Кроме этого «Саразнад» принимает участие в различных международных проектах. Преподаватели делают всё возможное и невозможное, чтобы их подопечные не только хорошо чувствовали себя в школе, но и стали настоящими профессионалами, каждый в своём деле. Мои отдельные слова благодарности Тибору Сепрети, классному руководителю и руководителю по практике Имике, который после серьёзной операции практически с больничной койки вернулся в школу, к своему классу.

Найдут ли их воспитанники своё место в жизни? Очень надеюсь на это. К сожалению, это зависит не только и не столько от них, а в большей степени от всего венгерского общества, от нас с вами.

4.

Где могли бы приложить полученные профессиональные знания Ими и его одноклассники? Опять вынуждена обратиться к статистике. В Венгрии по отношению к общей площади огородных культур на лекарственные растения приходится 7 % угодий. Это 40 тысяч гектаров земли. Только ароматных масел производится 60–70 тонн в год. Готовая продукция, результат переработки лекарственных растений, продаётся во многие страны Евросоюза и ежегодно приносит в государственную казну многие тысячи евро. Кроме этого, Германия, Австрия, Италия, Франция в больших количествах закупают лекарственные растения в виде сырья.

Не знаю, сколько специалистов занято в этой перспективной области сельского хозяйства и сколько требуется, но могу предположить, что выпускники «Саразнад» могли бы реализовать свои знания и умения именно здесь. Точнее, и здесь тоже, поскольку существуют ещё предприятия по переработке сырья, по реализации их продукции, где нужны специалисты по сортировке, упаковке и т. д. Но ребята способны выполнять и более квалифицированную работу. Кроме Ими, в его классе ещё 16 студентов обучаются специальности «растениевода-лекарственника». На одном из родительских собраний их классный руководитель Т. Сепрети, который помимо этого является ещё и сотрудником Университета садово-огородного хозяйства, высказал своё мнение по поводу уровня профессиональной подготовки своих подопечных:

«Если бы мне в университете для исследовательской работы был бы нужен ассистент, я взял бы в помощники человека не с университетским дипломом. Глубокие теоретические познания при отсутствии надлежащей практики не гарантируют, что выпускник высшей школы является хорошим специалистом. Иногда они не могут отличить одно лекарственное растение от другого. Я лично встречался с такими горе-растениеводами. Большинство ребят из нашего класса очень серьёзно относятся к учёбе. Мы изучаем растения на практических занятиях, которые занимают 60 % учебного времени. Учебный процесс разбит на двухнедельные циклы. Из 10 дней одного цикла 6 дней мы проводим в университетском огородническом хозяйстве. На теоретических уроках мы учим характеристики лекарственных растений, условия, необходимые для их выращивания, особенности сбора диких лекарственных трав и снятия урожая культивированных сортов, способы сушки и хранения собранного урожая. На практических занятиях ребята закрепляют эти знания. Таким образом, они отлично усваивают пройденный материал».

Я уже рассказывала о том, как мой сын умеет работать, как он относится к поставленной перед ним задаче. Но и в области теоретических знаний нам не приходится за него краснеть. В классе он считается одним из лучших учеников. И где бы ни довелось ему работать (если, конечно, у него будет возможность получить работу по специальности), я уверена, он будет таким же хорошим работником.

5.

Если уж речь зашла об училище, есть ещё один вопрос, который не могу оставить без внимания. Помимо специальных предметов, непосредственно связанных с будущей профессией, воспитанники училища в обязательном порядке изучают основы обществоведения. Возможно, это правильно. Молодые люди должны знать, что они живут в Евросоюзе, какие общие законы и правила действуют на территории Союза, как можно выехать в соседнюю страну, какие денежные единицы приняты в странах ЕС и т. д. Я даже согласна, что ребята должны иметь представление об экономической политике Союза и общем рынке. Но я никак не возьму в толк, зачем нужен выпускной экзамен по этому предмету? Ребята вынуждены заучивать массу ненужного фактического материала: что в 1951 году был создан «Монтан-унио» (кто-нибудь из вас знает, что это такое?), что Дания является членом ЕС с 1973 года, Греция – с 1981-го, а Финляндия и Швеция получили членство только в 95-м. Им надо также знать, что Венгрия «при урожае 4,73 тонны/га получает дотацию ЕС в размере 63 евро на каждый гектар»! Надо ли?

Этот «жизненно важный» экзамен (наряду с действительно необходимыми экзаменами по технике безопасности и по условиям защиты труда) является требованием учреждения, в чьём ведении находится школа (в нашем случае это районный муниципалитет). Хотелось бы задать вопрос господам чиновникам: сами-то они смогли бы сдать экзамен по обществоведению? Им это действительно было бы полезно. Помимо экономического и политического устройства ЕС, они познакомились бы с такими важными понятиями, как, например, равноправие, целесообразное использование трудовых ресурсов, гуманная социальная политика и т. д. Интересно, что экзамен по основам обществоведения должны сдавать только два выпускных класса из десяти. Остальные выпускники школы будут соответствовать своей профессии и без того, а вот нашим «лекарственникам» ну никак не обойтись без знаний по общественно-политической дисциплине, как когда-то, в глубокие советские времена, любому выпускнику вуза было не обойтись без знаний по научному коммунизму.

6.

Неоспоримый факт, что не каждый «умственно отсталый» человек способен освоить профессию. Но это не значит, что они нетрудоспособны. В странах с развитой экономикой при трудоустройстве действует принцип «соответствия/несоответствия уровня образования» тому или иному виду работ. Это значит, что не только человек без профессионального образования не имеет права выполнять квалифицированную работу, но и наоборот: человек, получивший среднее и, тем более, высшее специальное образование, не может быть принят на неквалифицированную работу.

В первом случае понятно: без диплома врача никто не может работать врачом. Во втором случае работодатель (будь то государство или частное предприятие) защищает свои экономические интересы: наличие диплома предполагает более высокую оплату труда даже там, где не требуется никаких специальных знаний и навыков. Для выполнения этих работ выгоднее нанимать людей без образования. В западных странах такие вакансии часто заполняют люди с ограниченными возможностями. Аутисты оформляют витрины, моют посуду в ресторанах. Люди с синдромом Дауна получают должности личных секретарей, ухаживают за лежачими больными, доставляют газеты, молоко, пиццу. Не говоря уже о сборе корзин и колясок на автостоянках при универмагах и торговых центрах или упаковочно-погрузочных работах. У нас этим нередко занимаются дипломированные специалисты.

Будущее моего сына и его одноклассников неопределённо. Через пару месяцев они могли бы заполнить рабочие места по своей специальности, если бы эти места существовали. Но их нет. А если даже и есть, то большинство работодателей не хотят нанимать на работу инвалидов, потому что… Стоит ли повторяться?

Было бы неплохо, если бы господа чиновники из муниципалитета ломали бы свои головы над тем, как создать дополнительные рабочие места для молодых людей с ограниченными возможностями, чтобы они после получения дипломов могли бы на практике применять свои знания, независимо от того, знакомы они с «Монтан-унио» или нет. Разве это не отвечало бы интересам государства? Или наше государство настолько богато, что может позволить себе вкладывать миллионы форинтов в профессиональное обучение молодых людей без того, чтобы востребовать знания подготовленных специалистов, тем самым хотя бы частично компенсируя свои затраты и одновременно сокращая расходы по содержанию нетрудоустроенных инвалидов?

Праздник посвящения

«Спасибо коллегам за их самоотверженную работу, спасибо студентам за их выдержку и упорство и спасибо родителям за то, что они доверили нам своих детей». Этими словами закрыла свою речь Эржебет Броззороттоне, директор ОВЦ «Саразнад» на празднике Посвящения 3 февраля 2007 года. Школьный конференц-зал в тот незабываемый для нас вечер вместил несколько сотен гостей. Родители, бабушки и дедушки, друзья – все хотели быть свидетелями того, как их сына или дочь «посвящают» во взрослую жизнь. По-венгерски праздник дословно называется «Освящение ленты»: выпускники этого года получают маленькую ленточку, на которой написано название школы и год выпуска. Десять классов, более 130 студентов, которые в течение двух лет в стенах «Саразнада» осваивали десять разных профессий. Сегодня они получат от своих классных руководителей голубые ленточки с надписью «Száraznád 2005–2007». Каждый класс по очереди поднимается на украшенную цветами и воздушными шарами сцену. Ребята шагают, гордо вытянувшись, но глаза каждого устремлены в зал. Они ищут родные лица: «Видит ли мама, как я здесь стою, какой я красивый?!» Кто-то выхватил из толпы лицо мамы, увидел взмах её руки («Я здесь, сынок! Я всё вижу и очень горжусь тобой!»), и на его лице появляется счастливая улыбка. Этот безмолвный диалог невидимыми нитями соединяет маму с сыном, дочь с отцом и понятен каждому в зале.

«Второй класс „Е“. Лекарственное растениеводство. Классный руководитель Тибор Сепрети!» – торжественно объявляет ведущая праздника. Класс моего сына. Звучит музыка, и семнадцать стройных парней и девушек, одетых в белое и чёрное, один за другим поднимаются на возвышение. Среди них мой Имике. Он тоже ищет меня глазами: «Мам, ты видишь меня?» А я машу ему рукой: «Я горжусь тобой, сынок!» Слёзы застилают глаза. Он уже не маленький мальчик, не Имике. Он вырос, стал большим и красивым. Самым большим и самым красивым! Потому что он мой сын. Классный руководитель подходит к каждому из своих воспитанников и прикалывает голубую ленточку на левую сторону груди и по-мужски твёрдо, как равный равному, пожимает им руки. На секунду он тоже встаёт в один ряд со своими учениками, и они все вместе с достоинством склоняют голову перед залом – перед своими учителями, перед родителями, перед друзьями. Только их класс таким образом выразил свое почтение, свою благодарность. Они действительно самые-самые…

Начался праздничный концерт. Венский вальс, зажигательные латинские ритмы, не менее зажигательные цыганские мелодии в исполнении школьного ансамбля «Глаза ангелов», стихи, песни… Учащиеся из «обычных» классов, учителя, родители выступают вместе с нашими детьми. Один номер ярче другого. «Е-щё! Е-щё!» – скандирует зал, и артисты с удовольствием возвращаются на сцену и повторяют свой номер или показывают новый. Вечер подошёл к кульминационному моменту. «Танец благодарности!» – объявляет ведущая. Снова звучит вальс, и десятки танцующих пар заполняют «паркет». Выпускники приглашают на танец своих любимых учителей, родителей. Зал утопает в свете от бесчисленных вспышек фотокамер, блеска глаз и ослепительных улыбок…

У меня такое чувство, что я вернулась на несколько лет назад, на праздник закрытия учебного года в Арань-10. Здесь господствует та же атмосфера: мы вместе, и наши дети в безопасности. Никто не торопится уходить, желая продлить эти счастливые мгновения. Сегодня не хочется думать о том, что ждёт наших детей завтра, когда они покинут стены школы и вступят в настоящую, взрослую жизнь. Можем ли мы надеяться, что и там они будут в безопасности?..

«Грустная» статистика

1.

Родился ребёнок. Он не тот, кого мы ждали. Он «не такой», как мы. Он другой. Нам тактично сообщают или грубо бросают в лицо, что «из него ничего не получится», что это будет «полный ноль», «не будет развиваться», «не будет нормально говорить», «не научится читать и писать»… И мы чувствуем, что всё потеряно, нет никакой надежды. Мир рушится… Я тоже так чувствовала… Но всё это оказалось неправдой. Просто я тогда ничего не знала. А врачи, вместо того, чтобы успокоить родителей, в лучшем случае сухо сообщают им диагноз, либо того хуже – «готовят» новоиспечённых маму и папу ко всем ужасам, которые их ожидают, как это произошло с нашей семьёй и тысячами других семей, где родился ребёнок с синдромом Дауна. С того времени многое изменилось. Во многих странах существуют общественные фонды «Даун», которые заключают официальные договора с роддомами о том, чтобы информация о рождении ребёнка с синдромом Дауна незамедлительно поступала в их организацию. Как только это происходит, психолог, сотрудничающий с фондом, немедленно устанавливает связь с родителями новорождённого и предоставляет им всю необходимую информацию (естественно, не об «ужасах», которые их ожидают). Он знакомит их с родителями, которые уже на своём опыте убедились, что с рождением ребёнка-дауна жизнь не кончается и мир не рушится. Конечно, ребёнок изменит их жизнь (как, впрочем, любой ребёнок меняет жизнь любой семьи), но совсем не обязательно, что в худшую сторону Будет намного больше забот и волнений, но сколько радости, любви и счастливых улыбок ждёт их впереди! Кроме того, существуют интернетовские форумы «Down up», где родители могут в любое время найти поддержку, попросить совет, обменяться информацией. Многие семьи создают собственные блоги, где подробно рассказывают о развитии своих детей, размещают фотографии и видеоролики из семейной жизни. Их жизни с ребёнком-дауном.

Если бы в своё время мы получили такую помощь, мы гораздо легче пережили бы известие о диагнозе сына.

Примечание: От Каталин Груиз, председателя венгерского фонда «Даун», я получила сведения о том, что в Венгрии вот уже несколько лет действует служба «Даун-няня», которая направляет в роддома специально подготовленного для этой цели родителя из членов общества «Даун» (в том случае, если роддом «не забывает» сообщить в службу о рождении ребёнка-дауна). Как-то я прочла, что родителям детей-аутистов повезло (!) больше, чем родителям детей-даунов, потому что они хотя бы первые три года не знают о состоянии своего ребёнка и живут счастливо. Синдром Дауна определяется практически в момент рождения ребёнка по внешним признакам. В Венгрии, тем не менее, несколько лет назад произошёл случай, когда мама только через месяц после рождения дочери узнала о том, что у её девочки синдром Дауна. (Или это говорит о внимательности наших врачей, об их гуманизме? Ведь они подарили маме целый месяц безоблачного счастья!)

2.

Какова причина данного генетического отклонения? По сей день это остаётся загадкой. Возраст матери влияет лишь на его частотность, но не объясняет причин возникновения. Приведу некоторую статистику: у женщин моложе 25 лет риск родить ребёнка-дауна составляет 1:1400. К 30 годам это соотношение увеличивается до 1:800, в 35 лет – до 1:380, а в 45 – 1:30. Это значит, что каждый тридцатый ребёнок, рождённый 45-летней женщиной, появляется на свет с синдромом Дауна. Смотрю другой источник: в 25 лет – 1:1400, до 30 лет – 1: 1000, в 35 лет – 1:350, в 42 года – 1:60, а в 49 лет – 1:12! Разница в двух приведённых статистиках небольшая. В 45 лет количество новорождённых с синдромом Дауна в десятки раз превышает число таких детей, если возраст их матери не более 25 лет. Но так как всё-таки основная масса женщин рожает в возрасте до 35, а не в 45 и позже, большинство детей с синдромом Дауна рождены молодыми матерями, как это случилось и со мной (мне было 27, когда Имике появился на свет).

Но какие бы графики, связанные с возрастом матери, мы ни чертили, это никак не объясняет закономерность самого́ генетического феномена. В мировой медицине в целом и в области генетики в частности проводятся всё более серьёзные исследования по данному вопросу, беременные женщины подвергаются всё более тщательному обследованию, но соотношение рождающихся «даунов» и «недаунов» практически не меняется (1:600). В среднем каждый шестисотый малыш рождается с синдромом Дауна.

В Венгрии введён обязательный генетический анализ для беременных женщин, которым на момент беременности исполнилось 35 лет. В 1989 году, когда я была беременна вторым ребёнком, этот анализ рекомендовали беременным с 40 лет. Мне тогда еле-еле исполнилось 30. Нам пришлось настойчиво добиваться дорогостоящего и небезопасного (в первую очередь, для плода) обследования. (Скорее всего, Балинт именно из-за этого вмешательства родился семимесячным.) Но как мировая, так и венгерская практика показывает, что мамы детей-даунов год от года «молодеют». Сейчас 35 лет считается критическим возрастом, но при желании можно провести анализ в любом возрасте, начиная с 18 лет. Тем не менее среднестатистические показатели не меняются. Более того, в венгерской прессе промелькнула пугающая информация, что в стране в последние годы резко возросло количество детей с синдромом Дауна. Председатель ОФ «Даун» К. Груиз опровергла это сообщение, объяснив возросшую статистику тем, что благодаря компьютеризации в стране улучшилась база данных, добавив при этом: «В Венгрии и сейчас каждый шестисотый ребёнок – даун».

Венгерские врачи-генетики находят неэффективным тот генетический анализ, который проводится в наших клиниках. Он выявляет генетические отклонения в клетках развивающегося плода лишь на 65–70 %. Специалисты предлагают проводить комплексное обследование беременных, которое позволяет оценить здоровье ребёнка в утробе матери с точностью до 94 %. Подобные обследования уже проводятся в некоторых клиниках Венгрии, но это платная медицинская услуга, и стоит она недёшево (примерно 1000 евро).

«Государственный центр эпидемиологии совместно с общественным фондом «Даун» провели собственные статистические исследования, в результате которых выявили, что в период с 1970 по 2002 год родилось 4508 детей с синдромом Дауна (в среднем 104 ребёнка в год) из 5276 заявленных случаев…. В 668 случаях генетическое изменение было выявлено на стадии плода путём генетического анализа. В большинстве этих случаев родители выбрали аборт, и лишь 15 женщин решили не прерывать беременность, зная, что ребёнок родится с синдромом Дауна». (Газета «Непсабадшаг», 1 февраля 2006 года)

3.

Есть врождённые заболевания, причины которых установлены: алкоголизм родителей, вредное воздействие окружающей среды, повышенный уровень радиоактивности, наследственность и т. д. Начиная с 1866 года, когда английский врач-исследователь Даун Лонгдон (Down Longdon) впервые описал «болезнь», впоследствии в честь учёного названную «синдромом Дауна», было проведено бесчисленное множество анализов, научных исследований, но никому ещё не удалось доказать связь таинственного изменения в генах хотя бы с одним из перечисленных выше факторов.

Синдром неизлечим, потому что это не болезнь, но и не состояние. Это результат необычной клеточной «инженерии», автором и исполнителем которой является сама Природа. Люди, зачатые от разных отцов и рождённые разными матерями, походят друг на друга, словно близнецы. Гораздо больше похожие друг на друга, чем на своих родителей, и внешне, и по своим внутренним качествам, они с завидной регулярностью появляются на свет во всех уголках Земли по какому-то невероятному закону. Они приходят в семьи академиков и простых рабочих, к президентам развитых государств и незаметным служащим в менее цивилизованных странах. Это необъяснимый, но и неоспоримый факт. Поневоле начинаешь верить «в чудо восьмого дня»[9].

И одно такое чудо попало в нашу семью. Двадцать лет мой сын наполняет мою жизнь смыслом. Несмотря на неутешительную статистику, я хочу сказать тем мамам, у которых родился или родится маленький даун: не слушайте врачей, сулящих вам «ад», и не обращайте внимания на «охи-ахи» ваших друзей и многочисленных знакомых! Не отказывайтесь от своего ребёнка ни до, ни после его рождения, и всю свою жизнь вы будете купаться в море бескорыстной любви, которой он будет платить вам за своё рождение. Я тоже ждала здорового ребёнка, но теперь не могу даже представить, какой была бы моя жизнь без Имике. Ни у одной семьи нет гарантии того, что с ними «такого не случится». Дай Бог, чтобы ваш ребёнок родился здоровым, но если вдруг судьба распорядится иначе, не надо отчаиваться!

Люди с синдромом Дауна отличаются от нас не только своей внешностью и «ограниченными умственными возможностями», но ещё и тем, что они лучше, чище душой, чем мы, считающие себя «нормальными». Их не мучит злоба, не пожирает чувство зависти. Они не способны преднамеренно кого-то обидеть, сделать больно. В криминальной хронике не встретишь их имён! Не надо дрожать от страха, что твой сын или дочь станет алкоголиком или наркоманом. Если судить «по гамбургскому счёту», кто же всё-таки из нас «нормальный» – мы или они? А что касается «ума», они не умные, они – мудрые! Они любят жизнь во всех её проявлениях и умеют радоваться каждому её мгновению. Может, вместо того, чтобы отвергать их, поучимся у них?!

Примечание: Возможно, некоторые главы чрезмерно перегружены статистическими данными. Мне хочется ещё раз подчеркнуть, что я не проводила специальных «исследований» и менее всего хотела бы выглядеть «всезнайкой». Все приведённые здесь данные – случайная подборка фактов, полученных мной из разговоров с разными людьми, из прессы, из Интернета. Моя книга – не научный труд, а всего лишь откровение матери, пожелавшей поделиться своими мыслями, собственным опытом и знаниями, приобретёнными в течение долгих лет, с теми, кому это хоть в какой-то степени может помочь, или с теми, кому это может показаться интересным.

Остров любви (и такое есть в Венгрии)

1.

В центре небольшого венгерского городка Тата стоит дом Святого Георгия. Это не интернат, не приют, не общежитие, а именно Дом. Уже по внешнему виду здания чувствуется, с какой любовью оно спланировано и построено. А заглянув внутрь, из желания познакомиться с обитателями этого дома, вы попадаете в другой мир. Я назвала его островом любви.

Дом Святого Георгия был организован в 2001 году на основе общественного объединения «За людей дождя»[10] по инициативе семьи Шенк, в первую очередь, в интересах их собственного сына Жомбора, который страдает аутизмом. Когда я впервые читала информацию об этом заведении, меня одолевали самые разные чувства. Я восхищалась упорством матери, завидовала молодым людям, которым посчастливилось жить в этом чудесном доме, но в то же время не могла освободиться от горечи за других детей, которые не имеют такой возможности.

Родители Жомбора не опустили руки, когда доктора сообщили им свой вердикт: у их младшего сына аутизм, что на их языке означало «умственно отсталый». Это было 25 лет назад. Эрика, мама Жомбора, едва ли знала больше об аутизме, чем в своё время я о синдроме Дауна. Она, естественно, выслушивала советы врачей, выполняла все их предписания, но не только.

«Моя жена, библиотекарь по специальности, занялась самообразованием. С момента рождения сына она изучала специальную литературу по аутизму, всевозможные юридические документы, затрагивающие права инвалидов и их положение в обществе. Она углубилась в изучение международного опыта в этой области. Очень скоро у неё сложилось твёрдое убеждение, что отечественные учебные заведения для умственно отсталых детей и дефектология как наука не выделяют аутистов в отдельную категорию, не занимаются этим вопросом как таковым. А это означало, что после окончания начальной школы у нашего сына не будет возможности продолжить обучение, получить профессию, устроиться на работу – одним словом, не будет возможности жить в обществе людей», – рассказывает господин Шенк.

Вот тогда-то у них и родилась идея создать дом, где поселится их сын вместе с другими ребятами, которые так же, как Жомбор, оказались на задворках общества. Началась многолетняя борьба за осуществление этой идеи: бесконечные переговоры с компетентными людьми и организациями, просьбы, попытки призвать к милосердию и оказать содействие, провалы, поражения и пусть маленькие, но победы. Но в результате всего этого Дом Святого Георгия был построен и стал для Жомбора и ещё девяти молодых людей не просто крышей над головой или прибежищем, но их настоящим домом. Здесь у каждого своя отдельная комната с отдельной ванной, просторный холл для отдыха и общения, огромная кухня, где они сами готовят. Вокруг дома – сад, благоустроенный двор с бассейном, мастерские, где молодые люди работают в зимнее время. Спорт, музыка, изобразительное искусство, рукоделие заполняют их свободное время.

2.

Прочитав все эти сведения, я подумала, что речь идёт о «золотой клетке», в которую родители с хорошим достатком поместили своих взрослых, но не способных к самостоятельной жизни детей. Ничего подобного! После того, как я увидела всё своими глазами, пообщалась с ребятами, я знаю, что это далеко не так. То, что Дом является удобным во всех отношениях жилищем, – это только одна сторона медали. Организаторы и члены общественного объединения «За людей дождя» проделали и продолжают делать огромную работу. Они создали программу, которая в корне изменила жизнь их детей и могла бы так же изменить жизнь многих тысяч молодых людей с ограниченными возможностями, проживающих в Венгрии, если бы эту программу рассмотрели компетентные органы на высшем уровне (я имею в виду Министерство образования, Министерство труда и социального обеспечения, Министерство финансов).

Объединение «За людей дождя» в первую очередь занимается проблемами аутизма. Я до сих пор в основном писала о синдроме Дауна. Кто не знаком ни с аутистами, ни с даунами, может не знать, насколько отличаются друг от друга эти две категории людей. Одни с отклонениями, и другие тоже с отклонениями. И тех и других называют просто «душевнобольными», «умственно отсталыми», в лучшем случае – «инвалидами». Это далеко не так. Что их объединяет – это как раз то, что они не больны и не страдают психическим расстройством. Они просто «другие».

Родители детей-даунов и родители аутистов в процессе воспитания своих детей сталкиваются совершенно с разными проблемами. Несмотря на свою необычную (по мнению некоторых, «пугающую») внешность, дети с синдромом Дауна обладают уравновешенным характером. Они непосредственны, коммуникабельны, доброжелательны. При более близком знакомстве окружающие начинают испытывать к ним симпатию. Люди с синдромом Дауна быстро осваивают общепринятые правила поведения и способны адаптироваться к жизни в обществе. Для аутистов как раз коммуникация, социальное поведение, установление контакта даже с ближайшим окружением представляет сложность. Они замкнуты, с трудом могут выразить свои чувства. Во многих случаях только по внешности невозможно отличить аутиста от обычного человека. Но они, как правило, нуждаются в помощи, в постоянной поддержке, в защите, потому что не ощущают связи с внешним миром. Он представляется им непонятным, хаотичным, и они не видят себя в этом хаосе. Всё это тяжёлым бременем ложится на членов семьи, где воспитывается ребёнок-аутист. Часто он даже в семье остаётся совершенно одиноким, неспособным установить контакт с родителями, с братьями и сёстрами. И всё-таки родители из объединения «За людей дождя», исходя из личного опыта, считают, что и аутисты могут стать полноценными членами общества, если получат соответствующую помощь со стороны этого общества. Примеры других стран как нельзя лучше подтверждают это мнение.

3.

Итак, при всём различии наших проблем мы подошли к одной общей проблеме: общество. Толерантность, терпение, желание помочь со стороны отдельных членов этого общества и социальная защищённость, гарантированная занятость (место работы) со стороны государства – вот чего нам не хватает, вот за что мы боремся. Дом Святого Георгия – лучший пример того, как можно достичь этой, казалось бы, идеалистической цели. Работающие в Доме родители и специалисты (нередко в одном лице) всего лишь за несколько лет доказали, на что способны люди, которых практически с самого их рождения врачи, учителя, а нередко и сами родители считали «безнадёжными». Вплоть до того момента, когда их ребёнок поселился в Доме Святого Георгия, где вместе с другими «безнадёжными» принял участие в программе развития, разработанной объединением «За людей дождя».

На многие вопросы разработчики программы получали ответ, обратившись к собственному опыту. Пять лет кропотливой работы, ежедневных наблюдений, анализа различных ситуаций и поступков обитателей Дома, «путём проб и ошибок» они создали подробную программу профессионального обучения и социальной реабилитации для взрослых аутистов и людей с умственными отклонениями.

«Мы убедились, что „обучаемость“ аутистов по мере их взросления не теряется. Мы убедились и в том, что при грамотном распределении обязанностей с учётом индивидуальных способностей каждого они не только могут самостоятельно выполнять поставленные перед ними задачи, но способны усваивать новые знания, совершенствоваться и, таким образом, заниматься производительным трудом. А это значит, что они могут стать полезными членами общества, а не жить на полном иждивении государства», – подводит итог своей работе Эрика Шенк, председатель объединения «За людей дождя», мама Жомбора. Напрашивается вывод: чем выше трудоспособность аутистов и других категорий людей с ограниченными возможностями, тем меньше они нуждаются в социальной поддержке государства. Они становятся трудопроизводителями, а значит, и налогоплательщиками. Благодаря этому улучшается качество их собственной жизни.

Опыт Дома Святого Георгия в Тате лишний раз доказывает, что в Венгрии не только существует хорошая база для создания реабилитационной программы, но уже есть и сама программа, которая может помочь многим тысячам людей с ограниченными возможностями интегрироваться в общество. Необходимо лишь обеспечить материальную и социальную возможность, а также – но не в последнюю очередь – моральную мотивацию для поддержки данной программы, для широкого её внедрения.

Но есть и другое…

В процессе работы над книгой я снова и снова перечитывала уже готовые главы. Не раз у меня возникало сомнение, не «ослеплена» ли я, не произвожу ли я впечатление «фанатичной мамаши», у которой к тому же ещё и «мания преследования». Может быть, положение не так трагично, как я это вижу? И большинство людей совсем не такие, какими я их здесь представляю? От этих сомнений несколько раз я бросала писать. («Уж лучше буду читать то, что написали другие!») Но практически каждый день я получала и получаю всё новые и новые доказательства, что не так уж я и неправа, что я ничего не придумала и совсем не страдаю манией преследования.

На портале «Новости» вижу ссылку на сайт Дебреценского общественного фонда «В сторону света». Что-то связанное со строительством Дома для инвалидов. Открываю нужную страничку и читаю:

«Дебреценский общественный фонд „В сторону света“ подал заявку в Министерство труда и социального обеспечения на участие в конкурсе в рамках государственной программы „Строительство жилых домов для инвалидов“. В случае получения объявленного гранта мы планируем построить дом для десяти молодых людей с умственными отклонениями. Участок под строительство уже выделен, и будущие хозяева Дома решили, несколько опередив события, познакомиться со своими новыми соседями (начать строить добрососедские отношения никогда не рано!), взяли с собой „Программу Дома“, купили подарки (в гости без подарка как-то нехорошо!) и, заранее сообщив о своём приходе, отправились на встречу. Соседи их ждали. Поплотнее закрыв двери и окна своих домов, они вызвали милицию и (не поверите!!!) выпустили собак, давая тем самым понять незваным гостям, что они не намерены знакомиться ни с молодыми людьми, ни с их родителями, ни с представителями фонда. Более того, они направили письмо-протест в Дебреценскую областную мэрию: жители улицы протестуют против строительства Дома инвалидов на их улице и не дают своего согласия на это строительство. В качестве аргументов фигурировало: пожилые люди опасаются такого соседства, а детей вообще нельзя будет выпускать на прогулку без сопровождения взрослых. И главное: из-за близости Дома инвалидов упадёт цена на их недвижимость (!!!). И предупреждение: если, несмотря на их протест, фонд „В сторону света“ всё-таки получит грант на строительство, общественность района намерена предпринять дальнейшие шаги в интересах соблюдения демократических прав своих жителей».

Нужны ли комментарии? Только одно замечание: «Прогнило что-то в венгерском государстве»… Остаётся лишь надеяться, что «небо нас направит»[11], и система человеческих ценностей когда-нибудь будет восстановлена…

Справедливости ради следует отметить, что в Дебрецене существует не один Дом инвалидов, и жильцы близлежащих улиц не только приняли «опасных» соседей, но и относятся к ним с симпатией, проявляя понимание и оказывая всестороннюю помощь. Поступок же «борцов за демократию» вызвал большое возмущение: официальные органы, уполномоченный по правам человека из областной мэрии и журналисты в своих комментариях осудили авторов письма.

«В горе и в радости…»

1.

Насколько серьёзно воспринимают свои обещания молодые пары, когда в момент заключения брака – будь то обычная церемония оформления бумаг в загсе или венчание перед алтарём – они произносят сакраментальную фразу: «В горе и в радости, пока смерть не разлучит нас…»? Со своей стороны, могу откровенно признаться, что мне всё это казалось маленьким спектаклем с постоянным актёрским составом за исключением главных героев и «массовки». Хотелось, чтобы церемония как можно скорее закончилась, и все пошли домой. Наше гражданское бракосочетание проходило в московском загсе в тесном семейном кругу (присутствовали только мои родители, сёстры и двое свидетелей), а венчались мы в Венгрии, в католической церкви, куда собралось полгородка, чтобы посмотреть на русскую жену старшего сына Имре Ласлоцки (моего свёкра). Длинные наставления (в первом случае от работника загса с гербовой лентой через плечо, во втором – от служителя церкви в нарядной рясе) казались казёнными, заученными текстами (как, впрочем, оно и есть на самом деле!), которые произносятся изо дня в день. Слова «В горе и радости…» были неотъемлемой частью сценария.

Теперь я несколько иначе отношусь к этим словам, потому что знаю, как важно ощущать, что рядом с тобой есть человек, на которого ты всегда можешь положиться. Рядом со мной есть такой человек. Это мой муж, отец моих детей. До сих пор он оставался как бы «за кадром» моего повествования, но на самом деле за каждым моим «я» должно читаться «мы». Вот уже 22 года мы вместе, в горе и в радости…

2.

В Алкотмань-Батори за 11 лет, так или иначе, я познакомилась со многими родителями. За эти годы мне довелось услышать не одну историю о том, как «папа Андришки (я не буду здесь перечислять все имена) оставил нас сразу после рождения сына, потому что…» И затем следовал грустный рассказ о папе, который не мог вынести, что его сын – «не само совершенство». Я знакома и с такими семьями, откуда сбежала мама, оставив «проблемного» ребёнка отцу, но это единичные случаи. По-моему, каждый такой брак был изначально обречён, и отец или мать рано или поздно всё равно ушли бы из семьи. Рождение «неидеального» ребёнка лишь ускорило этот шаг, но не явилось единственной причиной трусливого бегства. Хотя это только моё личное мнение, основанное на простой логике: если любишь – не бросишь в беде. Мы не просто остались вместе, рождение Имике ещё больше сблизило нас. Мы очень хотели выяснить причину генетического отклонения, с которым родился наш сын, но мы искали её не друг в друге.

Имре не только стремился обеспечить семью материально, но во всём, что касалось Имике, был безотказным моим помощником, а нередко исполнителем всех моих «придумок», некоторые из которых со стороны могли казаться сумасбродными. От многочасовых прогулок по коридору с цветными кольцами до визита к американскому врачу-шарлатану, информацию о котором я прочла в газете, – во всём он был моим партнёром. К тому же он делал всё это, приходя с работы, вместо того, чтобы с бутылкой пива «отдыхать» перед телевизором.

Ещё до свадьбы мы мечтали о троих детях, потому что в его семье было три мальчика, а в моей – три девочки. После рождения Имике мы не отказались от мысли, чтобы у него были младшие братья и сёстры, более того, мы очень хотели этого. Так получилось, что родился только один брат Было бы неправдой утверждать, что муж проводил с детьми много времени (что вполне понятно!), но он старался помочь мне во всём, в чём только мог, без единого слова упрёка или недовольства. Когда дети были совсем маленькими, он даже гладил пелёнки и подгузники, когда видел мою физическую усталость. А когда они подросли, он по утрам возил их в школу, следил за тем, чтобы они занимались спортом, учил их играть в футбол.

Но учёба детей всегда была моим делом. На это у Имре просто не было терпения, он быстро выходил из себя и сдавался. Выражаясь его словами, «он не умел учить». В этом была немалая доля правды, в чём я не раз убеждалась. Имике было лет пять, когда он однажды спросил у папы, показывая на дом напротив:

– Вот там стеклянный домик на крыше – это что?

– Расширительный резервуар теплосистемы, – последовал короткий и точный ответ. Сын широко открытыми глазами смотрел на папу, надеясь на более подробное объяснение, но папа посчитал свой ответ вполне исчерпывающим. Я попыталась обратить внимание мужа на некоторое несоответствие формы подачи информации возрасту «слушателя», но он откровенно признался, что не может другими словами объяснить, что это такое, тем более что это действительно «резервуар…», и пусть ребёнок привыкает к точности выражения мысли! И вообще ребёнку надо говорить правду, а не кормить его сказками.

Точно так же он объяснил четырёхлетнему Балинту, что «птицы-турул» во время «завоевания отечества» показали венграм дорогу в Карпатский бассейн»[12]. Вот так – коротко и ясно. Что такое «отечество», где были те самые венгры, куда они шли и где находится этот самый бассейн, – всё это для ребёнка осталось тайной на долгие годы. В общем, папа показал свою полную несостоятельность в роли учителя. Зато весело было. Я и сейчас люблю наблюдать, как он общается с сыновьями. Правда, теперь нередко случается, что они объясняют «отсталому» отцу что-нибудь новенькое. Если смотреть на них со стороны, их диалоги выглядят мини-спектаклями в жанре трагикомедии на тему «отцов и детей». Особенно весело бывает, когда Имике объясняет папе, как надо решить ту или иную проблему в домашнем хозяйстве: «Мама обычно…» (Без ложной скромности признаюсь, что в этих вопросах мой авторитет непоколебим для всех троих, но Имике это не только не скрывает, но и подчёркивает.)

3.

Мы практически никогда не разговариваем на тему, «что было бы, если бы» Имике есть, и он такой, а не другой. Для меня здесь не существует «если». Но мужчина, даже если он самый хороший отец на свете, многое видит иначе. Для него сын – крепкая ветвь семейного дерева, которая должна давать новые ответвления. «Наследник трона». Продолжатель имени. Продолжатель его самого. Иногда я задумывалась над тем, что мог чувствовать Имре, когда узнал, что его первый сын родился с синдромом Дауна. Как это повлияло на его жизнь? Как изменило планы, связанные с карьерой?

Он раньше меня узнал, или понял, что значит «синдром Дауна». Пока я находилась в роддоме, рядом с сыном, несмотря ни на что, пусть сквозь слёзы, но я была счастлива, когда держала его на руках. Имре же в это время в одиночку пытался побороть в себе боль, страх, ярость против несправедливой судьбы. Но он не сидел сложа руки, ему надо было действовать, найти решение проблемы, которого просто не существовало. Он пошёл в библиотеку, в специальной медицинской литературе прочитал всё, относящееся к теме, разговаривал с врачами и… плакал. Потому что не нашёл ни одной статьи, которая давала бы хоть какую-то надежду, не услышал ни одного ободряющего слова. Каждый день он приходил навестить нас, но ни разу не поделился со мной той ужасной информацией о синдроме Дауна, которую получил из самых разных источников. Как умолчал и о том, что ему предложили оставить ребёнка в роддоме, сдать его на попечение государства. Им руководили милосердие и достоинство, на которые способен только по-настоящему сильный человек. Я со святящимися от счастья глазами рассказывала ему, какой у нас красивый сын, какое у него милое «курносое» личико и какой отменный аппетит («Настоящий Ласлоцки!») А он знал, что всё, о чём я рассказываю, «неопровержимые доказательства правильности диагноза», но молчал. Слушал, молчал и грустно улыбался. А я объясняла его грусть тем, что он тоже хотел бы быть рядом с сыном.

Когда и я, наконец, поняла, что значит «приговор» врачей, Имре был моей единственной настоящей опорой. Он делился со мной своей силой. Со временем я и сама закалилась и окрепла. А потом меня наполнял энергией мой сын. Они вдвоём, отец и сын, вернули мне желание жить, я вновь обрела радость и снова научилась улыбаться.

4.

«Что было бы, если бы? Может быть, в юности Имре мечтал о бо́льшем, но если у него не всё получилось так, как он хотел, не думаю, что причиной этому стал наш сын. Хотя, помнится, был у него один начальник, считавший, что «болезнь ребёнка может стать одним из главных факторов, влияющих на карьеру г-на Ласлоцки». Он оказался неправ, его прогнозы не оправдались. Я считаю, мой муж многого добился в жизни и в карьере, и уверена, добьётся ещё бо́льшего. В министерстве у него есть репутация (его считают профессионалом высокого класса и, что немаловажно, корректным и надёжным сотрудником). Коллеги уважают его в том числе и за то, что он хороший отец.

Я не утверждаю, что мы всегда были терпеливы друг к другу Как и в любой семье, у нас бывали «дни без улыбок». Но, тем не менее, я могу твёрдо сказать, что мне повезло с мужем. Он всегда был рядом со мной. Не всякий мужчина способен принять ситуацию, когда в жизни жены не он занимает главное место, а сын, который нуждается во внимании матери гораздо больше. Мой муж понимал это и принимал. Более того, он стремился и мою жизнь сделать более яркой, следил за тем, чтобы я не превратилась в «семейную рабыню». В своё время он поддержал моё решение пойти работать («Ты не для того окончила университет, чтобы всю жизнь просидеть дома!»). Он всячески поощрял мою идею создать школьный театр. (На последний День свадьбы я получила от него в подарок дымовую машину (!) для моего театра, потому что он знал, что этим доставит мне бо́льшую радость, чем флаконом самых изысканных духов). Одним словом, все эти годы мы действительно были вместе «в горе и в радости». И с нами был наш Имике… И Балинт, конечно!

«Маленький братик» вырос

«Об одном не забывай: у тебя есть ещё один сын. Знай, что ему тоже нужна твоя любовь. Он должен чувствовать, что он тоже очень важен для тебя. Никогда не говори ему, что позже, когда тебя не будет рядом, ему надо будет заботиться о брате. Он это и так знает. И сможет нести дальше полученную от тебя любовь. Но это будет позже. А сейчас поощряй его, ободряй, поддерживай, позволь стать свободным, независимым человеком. Не позволяй, чтобы он уже сейчас чувствовал груз ответственности, которая когда-нибудь ляжет на его плечи. Он всё знает и понимает, но он ещё ребёнок и хотел бы немножко забыть о своей ответственности за брата…»

Эти слова обращены ко мне, и написала их директор Имикиной школы Эржебет Броззороттоне в письме личного характера. Она лишь повторила то, что сказала нам уже при нашей первой встрече, когда мы подавали заявление о приёме Ими в «Саразнад». Балинту тогда было 15 лет. Я была вынуждена признать, что за 15 лет мы не раз говорили Балинту то, от чего, к сожалению, слишком поздно, предостерегал нас опытный педагог. В семейных разговорах мы часто затрагивали тему будущего Имике. Конечно, не в прямой форме («Балинт! Ты унаследуешь от нас опеку над Имике!»), но суть сказанного нами была однозначно такова. После наставления директрисы мы старались в разговорах с Балинтом даже не упоминать эту тему. Хотя знали, что уже поздно. Балинт давным-давно понял и принял свои обязанности по отношению к брату. Меня это мучило. Неужели я действительно переложила часть своей родительской ноши на хрупкие плечи младшего сына и этим отравила его детские годы?!

Он никогда не жаловался, но что он думает обо всём этом? Ему скоро исполнится 18. Уже поздно спрашивать, что он чувствовал, когда был маленьким мальчиком, зная, что на нём лежит такая ответственность, которая и для иного взрослого – непосильный груз.

Я и думать не могла, что очень скоро получу ответы на все мучившие меня вопросы. Это случилось неожиданно…

Балинт с самого начала проявлял интерес к книге «про Имике». Он не высказывал своего мнения о прочитанных главах, не давал никаких оценок, но и не скрывал, что с нетерпением ждёт продолжения. Работа подходила к концу. Я закончила главу «В горе и радости…» и по электронной почте переслала им (Имре и Балинту) новый материал (мы с Имике в то время были в Будапеште). Когда я вернулась в Лиссабон, Балинт в шутливом тоне спросил, не интересно ли мне его мнение: «Я с удовольствием написал бы свои мысли об Имике в отдельной главе. Впустишь меня в свою книжку?» Я была очень рада и с нетерпением стала ждать, что же он напишет… Через пару дней он переслал на мой компьютер свою главу:

«Что было бы, если…»

1.

Когда я первый раз услышал, что мама начала писать книгу об Имике, сама идея мне очень понравилась, но, честно признаться, я не верил, что она воплотится. Я хорошо помню тот день, когда я прочитал первые главы. Был серый дождливый день, один из тех, когда ничего не хочется делать, никуда не хочется идти. Просто сидеть дома, слушать музыку, читать… В тот день после обеда мама с Имике уезжали домой, в Венгрию, потому что мой брат должен был сдавать экзамены. Все суетились. Папа, как всегда, хотел пораньше выехать в аэропорт, пять раз проверил паспорта-билеты-деньги (наверное, это правильно, но я пока так не считаю, и меня это раздражает!) Мама, как обычно, делала шестьсот дел одновременно: переодевалась, проверяла и перепроверяла ещё с вечера упакованные чемоданы, между делом объясняла папе, где, что, когда и в какой очерёдности надо съесть (заранее наготовила на несколько дней вперёд, чтоб мы не оголодали в её отсутствие). Ими уже с утра был готов к отъезду и последние полчаса топтался перед дверью с рюкзаком за спиной и наушниками на шее, а Дэйв вертелся у его ног, потому что чувствовал, что кто-то уезжает, и надеялся, что его тоже возьмут с собой (против чего я бы не возражал!) От меня всё равно толку не было, поэтому я сидел перед компьютером и читал первые главы «маленького Будды». Каждую страницу я перечитывал дважды. Мне не верилось, что это писала моя мама и что речь идёт о нашей семье.

Надо было выезжать в аэропорт. По дороге у меня в голове крутились мысли о прочитанном. Неужели всё это так и было? Неужели мама, папа и Имике прошли через всё это? Почему я ничего не знал?

Мама с Имике улетели. По дороге домой мы с папой не сказали друг другу ни слова. Всегда очень грустно, когда они уезжают, не могу привыкнуть. Квартира кажется пустой, даже Дэйв лежит, не двигается (он очень не любит, когда кто-нибудь из семьи уезжает, особенно Ими). Я опять сел к компьютеру и открыл мамину книгу…

Время не стоит на месте. Шли дни, проходили недели. Книга становилась всё толще. Я читал страницу за страницей, главу за главой. Многие события, о которых писала мама, произошли уже на моей памяти, но многое я видел по-другому и по-другому чувствовал. В связи с прочитанным в голову стали приходить свои мысли, и когда я дошёл до главы о папе, мне и самому захотелось записать свои мысли. Я мог бы рассказать много случаев о том, как посторонние люди относились к Ими: на детской площадке, на улице, в магазине, – ведь мы с ним почти всегда и везде ходили вместе почти до моих 14 лет. Но так я бы только повторил мамины рассказы. Мне хотелось рассказать, какую роль играл Ими в моей жизни, как он влиял на меня. Я высказал маме свою идею об отдельной главе и получил от неё «зелёный свет», более того, ей очень понравилась моя идея!

Пока я был маленьким, меня не очень-то волновали вещи, которые происходили вокруг меня. Вплоть до гимназии я видел себя в центре мира, и всё остальное меня интересовало постольку-поскольку… Дома я был примерным мальчиком, но в школе жил как свободный человек. А потом это как-то неожиданно закончилось, и, как мне кажется, немного раньше, чем у моих ровесников. Я всё так же принимал участие во всех школьных глупостях, нередко сам был в роли зачинщика, и всё-таки я уже видел всё это как бы со стороны. Я чувствовал себя старше своих друзей, когда наблюдал за их поведением и слушал их трёп. Я уже как бы вырос из этого. Подстраивался под них, но мне было неинтересно. Может быть, потому что я наконец-то по-настоящему осознал, что на мне лежит ответственность, которую им пока не понять – ответственность за другого человека. За моего брата.

Ими старше меня на два с половиной года. Что пришлось пережить моим родителям до моего рождения, я действительно узнал только из книги. Я никогда не задумывался над тем, как Ими учился ходить, есть, разговаривать. Мне и в голову не могло прийти, что и этим обычным вещам его надо было учить. Я помню, сколько мама с ним занималась, только с того момента, когда и сам пошёл в школу. Теперь я вижу, что это не прошло даром, насколько Ими более развит (во всех отношениях), чем его ровесники, которые тоже родились с синдромом Дауна. (Долгое время я вообще ничего не знал ни о каком синдроме. Мама мне объяснила, что Ими «другой», не такой, как я, когда мне было лет восемь, а более подробно я узнал о проблеме гораздо позже.) Мама всегда говорила, что самое сложное для Ими – математика, но я и сам не Лобачевский! Только теперь я знаю, в чём разница. У меня просто «нематематический склад ума», а у людей с синдромом Дауна отсутствует абстрактное мышление. Они с трудом могут представить то, чего не видят. Тем не менее, Ими научился складывать, вычитать, умножать и делить многозначные числа. Абсолютно правильно оценивает «больше-меньше», как на конкретных примерах (у кого больше конфет, у кого меньше), так и на абстрактных (просто сравнить два числа). Например, он спрашивает, с какой максимальной скоростью может ехать «Мерседес», и с какой, скажем, «Судзуки», и из полученного ответа сам делает вывод, какая из машин быстрее, лучше. Но больше мне нравится, когда он спрашивает «сколько лошадиных сил».) Он говорит на двух языках. По-русски, конечно, хуже (очень смешно произносит слова и лексический запас не такой большой, как в венгерском), но может без особых проблем общаться с нашими двоюродными братьями из России. И, по-моему, это здорово! И только теперь я понял, что всё это заслуга моих родителей. В большей мере, конечно, мамина, потому что папа из-за работы меньше времени проводил с нами. А мама занималась с Ими до обеда, занималась после обеда, да они практически постоянно занимались. Мне казалось, что они вообще ничего другого не делают, только учатся и учатся. Как только Ими всё это выдерживал?! Я бы точно не смог! Но, несмотря на это, у меня никогда не было ощущения, что на меня мама не обращает внимания, что всё своё время она посвящает брату, а я ей совсем не важен. Более того! Откуда у неё было столько времени и энергии, чтоб ещё и со мной заниматься?! С 5 лет я начал учиться играть на скрипке. Мама не только провожала меня до музыкальной школы, но до 13 лет она присутствовала практически на каждом уроке, во всё вникала, записывала, чтобы потом дома я смог бы повторить и закрепить новый материал. Пока Ими учил что-нибудь самостоятельно или играл, мы с мамой «музицировали» на скрипке, то есть я играл, а она контролировала. Ими уже учился в школе, а я ещё ходил в детский сад. У меня в памяти сохранилась картина, как мы втроём идём в бассейн. У мамы в одной руке рюкзак Имике (она привела его из школы) и спортивная сумка для плавания, а в другой – скрипка, потому что сразу после бассейна мы должны идти на урок музыки. Мы были ещё маленькими, быстро уставали, поэтому она сама несла все вещи, чтобы мы быстрее могли идти. Мы всегда куда-то торопились! Как я это не любил (мягко выражаясь)!

В Кувейте она помогала мне по венгерскому языку, а в Москве – по русскому. Я нуждался в её помощи и всегда получал её, так же как Ими. Даже больше, чем мне хотелось бы! Я радовался, когда мама занималась с Ими, тогда я мог спокойно играть. Но иногда…

2.

Иногда мне казалось, что родители не радуются моим успехам так, как они радуются успехам Ими. Когда я приносил домой хорошие оценки, они, конечно, хвалили меня, но для них это было как будто само собой разумеющимся. Как будто по-другому и не могло быть, потому что в своё время они оба хорошо учились, были отличниками (я видел их дневники), и их сын, то есть я, естественно, тоже должен хорошо учиться. Я не завидовал, что Ими уделяли больше внимания, больше занимались с ним, но я завидовал ему, когда его хвалили за какую-то мелочь, а меня и за более серьёзное достижение (в моих глазах!) не очень хвалили. Мне было обидно. Конечно, теперь я понимаю, что те самые «мелочи» были для Ими огромной победой. Мама с папой всегда пытались мне это объяснить, и мне надо было бы это признать, но у меня не получалось, и я завидовал брату и обижался на родителей.

Это чувство зародилось и укрепилось во мне в Москве, когда мы с Ими вместе ходили в венгерскую школу. Я редко слышал: «Молодец, сынок!», если точно так же, как и брат, приносил «пятёрку». А его результатами всегда гордились. Помню один случай, когда из всего класса только двое получили «5» за декламацию стиха – я и одна девочка. Я не очень любил читать стихи наизусть, поэтому очень гордился своей «пятёркой». Пришёл домой – рот до ушей: «Я получил «5», а Ими – «4»! А мама вместо того, чтобы похвалить меня, стала успокаивать Ими, что «4» – тоже очень хорошая оценка! Не то чтоб она не была рада моему успеху, но мне хотелось, чтобы она гордилась тем, что в этот раз я был одним из лучших в классе. Мне было так обидно! Тогда. Сейчас я уже только улыбаюсь этому.

Зато я не помню, чтобы я когда-нибудь обижался на родителей за то, что они меня больше «ругали», когда не только я или даже вовсе не я был виноват в какой-то шалости. Хоть я и младший брат, но ответственность почти всегда лежала на мне, то есть я был «самый главный» и понимал это. Мне это даже нравилось. Если мы оставались дома одни, мы играли на компьютере, мастерили из «лего» дома, машины и всякую всячину или строили огромный зоопарк (у Ими был целый ящик зверей и разных элементов для зоопарка). В общем, мы дружно играли и не скучали. В большинстве случаев всё обходилось без «серьёзных» проблем. (Перевёрнутый во время футбольного матча горшок с комнатным растением, разбитый стакан или даже выдавленное оконное стекло не считались «большой бедой». Правда, за разбитую скрипку пришлось попереживать – я не положил её в футляр и попал в неё футбольным мячом. Но и это обошлось.) Чем старше мы становились, тем больше любили оставаться дома одни. Как только за родителями закрывалась дверь, и мы видели из окна, что они сели в машину и уехали, мы бежали к компьютеру и включали «стрелялки», как их называла мама (она очень не любила эти игры!). Ими быстренько приносил что-нибудь «погрызть» (в присутствии мамы это тоже не приветствовалось!), и мы прекрасно себя чувствовали.

Хотя помню ещё один случай, когда я очень испугался. Мама с папой ушли в магазин, а мы начали гонять мяч по квартире. Ими поскользнулся на паркете и ударился головой о письменный стол. На лбу сразу образовалась огромная шишка и даже выступила кровь. Наверное, от испуга, но я сразу вспомнил, что в таких случаях делает мама (может, мы и много времени проводили за учебниками, но недостатка в «боевых» шрамах нет ни у меня, ни у Ими!) Я намочил холодной водой платок и приложил его к ушибленному месту. Пока родители не вернулись домой, я ухаживал за раненым, как мог. Когда они увидели его разбитый лоб, вопреки всем моим опасениям, не стали ругаться («Сколько раз я вам говорила!» и т. д.), а даже посмеялись – им очень понравилось, как я справился с ролью медсестры. А мама сказала, что я сделал «профессиональную примочку»!

В Кувейте у нас была «своя игра», то есть мы её с Ими сами придумали. Называлась она «Стоп!». У Ими было две любимых книжки про животных, которые были очень потрёпанными, потому что он постоянно их листал, читал, рассматривал картинки. Суть игры заключалась в том, что мы с закрытыми глазами переворачивали страницу; как только страница была перевёрнута, надо было открыть глаза, посмотреть, что там изображено (как правило, там было несколько животных) и, быстро сориентировавшись, «захватить» более красивое и сильное животное, закрыть его ладонью и сказать «Стоп!». Сначала всегда выигрывал Ими, потому что он наперёд знал, какие животные будут изображены на следующей странице. И в «Меморию» он чаще выигрывал, потому что у него была какая-то своя система запоминания, где какая карта лежит. (Мне, как маленькому, никто никогда не уступал, Ими строго следил за соблюдением правил игры!) Возможно, я с тех пор и не люблю настольные игры, так как почти всегда проигрывал.

В его книгах о животных были не только картинки. Там была масса всякой информации о них. Ими всё это читал и перечитывал по сто раз. А потом пересказывал нам. По-моему, не только я, но и мама с папой узнавали от него много нового о животном мире.

Перед каждым выездом в загранкомандировку нам надо было проходить медицинское обследование. Я очень не любил врачей и во время этих обязательных медосмотров всегда дулся. Помню один смешной случай. В кабинете у детского врача на стене висела картинка с каким-то козлом (в смысле, с животным из семейства козлов). Доктор хотела, наверное, развеселить меня и спросила, знаю ли я, что это за животное. Я сказал, что «козёл». Ими возмутился: «Ну ты даёшь! Это же архар!» У докторши глаза на лоб вылезли, и мы все рассмеялись, даже у меня настроение улучшилось. Меня всегда удивлял и удивляет его интерес к животному миру. (Но меня он этим не увлёк!)

Хотя его многое интересовало и он хорошо запоминал то, что читал или видел. Помню, как-то мы ехали из Пакша домой, в Будапешт. Я тогда учился в 1-м классе, а Ими, соответственно, в 3-м. Папа или мама спросили у меня, в каком направлении мы движемся. (Во время поездок они всегда нас «пытали» всякими умными вопросами.) Я не знал. А Ими знал. Он перечислил все стороны света и сказал, что мы едем на север (они уже изучали это в школе). Я не расстраивался из-за того, что Ими знает больше меня, но было неприятно, когда родители говорили, как бы с укором: «А вот Ими знает!» Наверное, они просто хотели, чтобы я брал пример с брата, а мне казалось, что они считают меня глупым. Мне это было обидно.

3.

Мама очень любит порядок. В квартире у нас всегда чисто, у всех вещей есть «своё место». Она гладит всё без исключения и так аккуратно сворачивает поглаженные вещи, что мне кажется, будто у меня в шкафу каждую неделю появляются новые майки и брюки. (Пока я не «приложил руку» к этому шкафу.) Я в этом отношении очень неопрятный. За одеждой не слежу, после школы, если вообще переодеваюсь, вещи не сворачиваю и не вешаю на вешалку, а бросаю всё в одну кучу на стул или на кровать, а то и прямо на пол. Когда вижу, что терпение мамы на пределе и надо было бы навести порядок, я, для видимости, засовываю всё в один ящик, а одежду запихиваю в шкаф. Это одна из причин наших постоянных раздоров с мамой.

Мой брат совсем другой в этом отношении. Ещё «хуже» мамы! Он не просто сворачивает одежду и кладёт её в шкаф, а ещё и сортирует по видам: майки с длинными рукавами, майки с короткими рукавами, майки без рукавов, длинные штаны, шорты и т. д. У всего своя полка! Он может 5 минут сворачивать одну майку. Меня это очень раздражает! Ими вообще всё кладёт на «своё место»! (Он знает эти «места», а я нет.) Маме это нравилось, и она всегда ставила Ими мне в пример. Но со временем его страсть к порядку превратилась в манию. Он стал наводить порядок даже тогда, когда всё и без того было безупречно. Он вдруг решал, что для той или иной вещи надо найти «новое место», и начинал всё перекладывать, переставлять. Это уже не только меня раздражало, но и маме стало мешать. В течение какого-то времени мы боролись против этой его страсти, объясняли, чтоб он не трогал чужие вещи, особенно мои. Мне удобно, когда у меня всё под рукой. («Или под ногой», – добавляет мама.) Слава Богу, мы отучили его от этой привычки, хотя в своей комнате он и сейчас поддерживает идеальный порядок.

Была у Ими ещё одна привычка, которая меня выводила из себя. Когда мы были детьми, он ходил за мной буквально по пятам и во всём мне подражал. Где я, там и он. Если я пью, ему тоже надо. Сяду читать, и он книжку берёт. Но от этой привычки он сам отвык. По мере того, как мы росли, нас стали интересовать разные вещи, и каждый занимался тем, что ему нравится. Теперь он папе подражает.

4.

Эта книга не обо мне, но я понимаю, в чём бы я себя ни сравнивал с Ими (в смысле человеческих качеств, привычек, поведения), чаша весов перевесит не в мою сторону, и это ещё раз подтверждает мамину мысль, что Ими – необычный человек!

Признаюсь: я очень ленивый! Сколько раз я просил Ими выполнить то, что было поручено мне: выйти с Дэйвом, вынести мусор, помыть посуду, приготовить нам ужин, принести то или сё! Я использовал его безотказность. Даже если иногда мне и приходило в голову, что это, мягко говоря, некрасиво, я быстро отгонял от себя эти мысли, потому что мне так было удобно. А Ими с удовольствием выполнял любую мою просьбу. Сейчас, когда я пишу об этом, мне почти что стыдно. Ведь я просил его сделать вместо меня то, что спокойно мог бы сделать сам, к тому же гораздо быстрее. И сейчас иногда случается, что я использую доброту брата в своих корыстных целях, но уже очень редко. Например, с Дэйвом я практически никогда не выхожу гулять, если Ими дома. Дэйв знает это и отвечает мне тем же. Когда я иногда зову его с собой (с ним можно здорово «играть в футбол»!), он не хочет идти, более того, прячется от меня. Он только тогда «терпит» моё общество, если больше никого нет дома. Я за это называю его глупым и неблагодарным, но на самом деле знаю, что он очень умный. Ими он обожает. Они без слов понимают друг друга. А ещё у них есть свой язык, который Ими придумал. Очень смешно наблюдать, когда Ими говорит ему что-то на своём тарабарском языке, и Дэйв реагирует на это!

Есть одна вещь, за которую мне действительно стыдно. В каком-то смысле это тоже «использование». Если к нам приходили гости, я старался быть более внимательным к Ими. В общем, показывал, какой я хороший брат. Гости, наверное, думали, что я всегда такой, но я-то знаю, что это не так. За своё лицемерие мне стыдно больше, чем за те мелкие («шкурные») дела, в которых я признался чуть раньше.

Я нередко испытывал неудобство из-за Ими перед теми людьми, которые раньше не сталкивались с даунами: «Что они подумают обо мне?» Если называть вещи своими именами, я просто стыдился своего брата, боялся, что из-за него могут отвергнуть и меня (как его отвергают!). Скорее всего, именно поэтому я редко, можно сказать, почти никогда не приглашал к нам домой своих одноклассников или друзей. А если приглашал, то только тех, в которых был на сто процентов уверен – им неважно, какой у меня брат, а важен я сам. Но так было раньше. С одной стороны, я понял, что мне нечего «стыдиться», у меня отличный брат. С другой стороны, чем больше людей узна́ют Ими, тем лучше для него. Кто, как не я, может показать пример позитивного отношения к людям «с ограниченными возможностями» (идиотское название!), как вести себя с ними, как общаться.

За 11 лет, с того времени, как я пошёл в первый класс, из-за наших переездов из страны в страну я сменил семь школ. Благодаря этому я познакомился с самыми разными детьми, узнал разные типы людей, разные культуры. Везде приходилось приспосабливаться к новым обстоятельствам, к новым людям. Но во всех моих школах было и что-то общее: независимо от национальности, от языка, везде были хорошие ребята и были «плохие». Наверное, всё зависит от воспитания. Чем ещё можно объяснить, что один мальчик не дразнит другого за то, что он толстый или «очкарик» (на своей шкуре испытал!), а другой всегда находит себе «жертву» и потешается над ней? Особенно это чувствовалось в России и в Венгрии. В английских школах (в Кувейте и в Португалии) ребята были более дружелюбные. Может, потому, что почти все были очень разные (из разных стран, из различных культур).

Я много думал над тем, почему мама начала писать свою книгу: чтобы рассказать, какой Ими человек и как она им гордится? Или хотела показать, чего может добиться человек с синдромом Дауна, если с ним с детства много заниматься и окружить его любовью и вниманием? Может быть, это одна из причин, но, по-моему, есть и другая. Книга должна открыть глаза людям, которые живут в «своём», удобном для них мире, не желая замечать, что рядом с ними живут люди, нуждающиеся в их внимании и помощи. И ещё они увидят себя как бы со стороны, как в зеркале – вместе со своим равнодушием, а нередко и жестокостью.

5.

Мама рассказала случай, когда один из её любимых учеников обозвал другого «дауном». Я сам не раз сталкивался с этим. Однажды и мне сказали, что я «тупой как даун», когда я чего-то не понял. Мне хотелось тогда ударить, но я не сделал этого. Этим ничего не изменишь. Мне надо было бы тоже познакомить того мальчика с Ими, как это сделала мама в случае со своими студентами. В детстве я часто бежал к маме за помощью, когда сам не мог защитить Имике. И сейчас тоже учусь у неё, как надо поступать. Когда книгу напечатают, я дам её почитать всем своим друзьям, чтоб и они тоже учились.

Поведение брата часто приводит меня в замешательство, потому что он, сам того не желая, указывает мне на мои недостатки. Расскажу две коротких истории, которые произошли совсем недавно. Мы в семейном кругу отпраздновали день рождения мамы и после вкусного обеда пошли в кафе. Ими даже в самый холодный день заказывает себе мороженое. Не изменил он своей привычке и в этот раз. Мы пили кофе, ели торт, разговаривали. Ими обратился к маме, когда она как раз что-то рассказывала. Мама кивнула ему, что, мол, «сейчас», и продолжала свой рассказ. У Ими в вазочке осталось несколько ложек мороженого, которое таяло, но он не ел, а всё ждал, когда мама закончит свою историю. Меня это дико раздражало, и я уже хотел сказать ему: «Доешь уже своё мороженое!», но тут мама как раз обратила своё внимание на Ими и спросила, что он хотел. Я чуть не упал со стула, когда он протянул маме ложечку с мороженым и сказал: «Попробуй, мам! Очень вкусно!» Это было настолько неожиданно, что я в очередной раз убедился: мне есть чему учиться у Ими!

Вторая история случилась неделей позже, когда мы поехали на экскурсию. Время близилось к обеду, и мы выбрали ресторанчик, который находился на берегу океана. Берег там был крутой, и к ресторану вела крутая, узкая лестница. Ими шёл первым, я за ним, потом мама и, наконец, папа. Ими шагнул с последней ступеньки вниз и резко остановился прямо передо мной. Я почти что налетел на него: «Что ты остановился, как вкопанный?!» А Ими вместо ответа протянул маме руку, чтобы помочь ей спуститься. No comments.

6.

Мне было лет десять, когда я впервые задумался над тем, что было бы, если бы Ими родился «обычным». С того времени эта мысль не раз приходила мне в голову. По-моему, тогда и я был бы совсем другим человеком. И жизнь у меня была бы другая. Во-первых, Ими, на правах старшего брата, был бы «самым главным», а я – где-то там, за его спиной. Во-вторых, не только пришлось бы отказаться от всех «удобств», а, может, и самому выполнять роль «прислуги». И не были бы такими «шоколадными» мои детские годы, какими они были благодаря щедрости Ими… Но это всё шутки, а если серьёзно, то я, наверное, душой был бы гораздо беднее и как человек меньше бы стоил, если бы мой брат был другим. Я не из книжек узнал, что значит быть добрым и бескорыстным, что значит любить и помогать. Он каждый день учил меня этому своим поведением. Благодаря Ими, я – это я. Конечно, воспитание мамы с папой тоже что-то значит, но Ими играл и играет огромную роль в моей жизни, хотя сам он этого и не знает…

Я получила ответы на мучившие меня вопросы. Наверное, сейчас во многих ситуациях я поступила бы иначе, но, к сожалению, это уже невозможно…

Эпилог

Мой маленький Будда… Почему я выбрала такое название для книги? Нет, неправда! Я не выбирала, потому что других вариантов не было. Оно просто пришло, и всё. С него всё началось… И всё-таки почему «Будда»?

Когда-то давно в одном из номеров «Учительской газеты» я прочитала статью педагога-дефектолога, который назвал детей с синдромом Дауна посланцами Будды на Земле. По правде сказать, я не поняла тогда, что именно имел в виду автор статьи, но этот яркий образ запомнился мне на долгие годы. А теперь, 20 лет спустя, я вдруг поняла, что это связано не только и не столько с их внешней схожестью с образом Будды.

Поза «лотос», в которой запечатлён Имике на фотографии с обложки книги, привычна для него, даже естественна. Начиная с раннего возраста, он играет, читает, смотрит телевизор, сидя в этой позе. И вся его фигура при этом излучает покой. Спокойное выражение лица, губы иногда растягиваются в еле заметной улыбке. Так может выглядеть только уравновешенный, по-настоящему счастливый человек. Так мог выглядеть индийский принц Сиддхарта Гаутама, родившийся в VI веке до нашей эры у подножья Гималаев, когда после долгих мучительных скитаний он сел у знаменитого дерева бодхи и достиг Просветления. Всю свою жизнь он посвятил тому, чтобы постичь причину человеческих страданий, чтоб затем победить эти страдания. Он выдержал все испытания, которые перед ним поставила Вселенная, и, как гласит легенда, за одну ночь обрёл Освобождение. Он нашёл путь освобождения человечества от страданий – от всех ужасов действительности, от бедности, от болезней и боли, от мучительных смертей. И послал к людям своих учеников…

Этот путь – путь любви, мира и толерантности. Меня этому научил мой сын. Я начала своё повествование с рассказа о том, как Ими своей любовью избавляет меня от боли, ослабляет напряжение, помогает преодолеть любую проблему. Любовь сына – мой жизненный источник. Из неё я черпаю силы.

Как он защищает меня от жизненных тягот, так я хочу защитить его от жестокого мира, который окружает его. И ради этого я обращаюсь к вам за помощью. Я не прошу много. Не отворачивайтесь от моего сына! Позвольте ему достойно жить. Политики могут принимать новые, самые гуманные законы. Это ему не поможет. Я взываю к вам: не отвергайте его! И тогда, может быть, и в наших сердцах поселится покой и счастье, о которых грезил Будда…

Без комментариев

13 июня 2007 года.

Прошёл без малого год с того времени, как я начала писать историю своего сына. Двадцать лет его жизни поместились на ста страницах. Я снова и снова пережила события этих лет. День за днём. Сегодняшний день мог бы стать достойным завершением этой истории. Только надо чуть-чуть подождать. Совсем немного…

Я пробую отключиться. Затеваю уборку, глажу, готовлю обед – только бы не думать! Домашние дела всегда отвлекали меня от тревожных мыслей. Но глаза непроизвольно следят за стрелками часов.

Десять. Ещё рано…

Пол-одиннадцатого. Как медленно идёт время!

Двенадцать. Может быть, он уже вышел? Плюс дорога до дома. Это ещё почти целый час!

Убрана квартира. Переглажено всё бельё. И обед уже готов. Три раза вывела на прогулку собаку (наверное, удивляется, с какой такой радости!) Читать не могу. Телевизор раздражает.

Уже три. Но где же он? Может, что-то случилось?

Половина четвёртого. Распахивается дверь, на пороге стоит мой сын. Улыбается и протягивает мне синие корочки. Это диплом.

Сквозь слёзы читаю:

«… закончил профессиональное обучение… в присутствии членов экзаменационной комиссии сдал экзамены по специальности… Данный диплом удостоверяет…»

Мой мальчик вырос…

Июнь, 2007Лиссабон-Будапешт

Год спустя. Послесловие к русскому изданию

Входная дверь с шумом распахнулась, и мой сын, забыв снять ботинки, быстрым шагом входит в столовую, где я накрываю стол к обеду Понимаю, что что-то случилось: глаза блестят, губы растягиваются в улыбке. «Значит, это „что-то“ – хорошее…» Выяснять не приходится:

– Мам, ты уже слышала? Маленький носорог родился! Носорожек. – И следует поток информации.

Ему скоро 22, и он по-прежнему, приходя домой, приносит радость.

* * *

Прошло чуть больше года с момента выхода книги «Мой маленький Будда» в Венгрии. Мы вернулись домой из Португалии, где провели три года. Возвращаться было страшно: что ждет нас здесь? Как сложится дальнейшая жизнь Ими? Неужели он получит удостоверение инвалида и будет вынужден сидеть дома, как это делают тысячи других людей с ограниченными возможностями?

Мои опасения не оправдались. Все сложилось иначе. Нам повезло. Помог сам «маленький Будда», то есть книга о нем. Неожиданно я получила письмо с предложением: Ими может получить место садовника в Будапештском зоологическом и ботаническом саду, если… Все «если» разрешились без особых затруднений, и вот уже несколько месяцев мой сын – сотрудник зоопарка. Пока только по временному контракту. Но это работа по специальности. В месте, о котором он мог только мечтать. Его новые коллеги не только приняли его в свой коллектив, но очень скоро убедились, что Ими – хороший работник. Ему можно доверить любое задание, которое он выполняет самостоятельно и с полной ответственностью. Свою начальницу, заведующую ботанической частью зоопарка, он покорил уже в свой первый рабочий день, когда она знакомила его с «фронтом работ» и подвела его к участку с лекарственными растениями. Ими хозяйским глазом осмотрел территорию и перечислил названия всех растений, которые там росли – лаванда, розмарин, мелисса, календула, мята и т. д. Сейчас его уважают не только за знания, связанные непосредственно с его профессией, но и за его энциклопедические познания в области животного мира, не говоря уж о его человеческих качествах.

Он обожает свою работу. Каждое утро, невзирая на капризы погоды, надевает спецодежду с эмблемой зоопарка, гордо прикрепляет бейджик со своей фотографией и надписью «Имре Ласлоцки, садовник» и к 7 часам утра едет на работу А после трудового дня возвращается в таком же добром расположении духа, полный впечатлений, и делится новостями из жизни зоопарка.

* * *

Я внимательно наблюдаю за жизнью сына, и меня начинают одолевать сомнения. Не была ли я слишком категорична в своих суждениях? Люди, окружающие нас, совсем не такие «злые» и равнодушные, какими я их представила в своей книге. Они приняли моего сына и полюбили его. Или ситуация в Венгрии так резко изменилась и вдруг сразу наступила «эра равных прав и одинаковых возможностей»?

Читая письма родителей детей-даунов на портале «Down-up», понимаю, что все не так однозначно. Да, нам повезло. Я привлекла к сыну внимание людей, которые захотели и, главное, смогли принять участие в его судьбе. Но скольким семьям приходится стучаться все в ту же стену непонимания и не быть услышанными. Конечно, ситуация в социальной сфере меняется в лучшую сторону. Государство, общественные организации и СМИ все больше обращают внимание на проблемы инвалидов. Но процесс интеграции их в «нормальную» жизнь – это не вопрос одного дня. Для этого потребуются десятилетия.

И все же мне хочется расставить некоторые точки над «i»… Перечитывая свои откровения двухлетней давности, я понимаю, что выплеснула на бумагу все свои чувства, всю боль и радость, накопившиеся за двадцать лет, без особой фильтрации свалила в одну кучу собственный опыт и информацию о проблемах даунов и других «особых» людей, полученную извне. Начни я сейчас все это переписывать, сортировать да фильтровать, «мой маленький Будда» скроется за сдержанно-вежливыми фразами, просто-напросто исчезнет… Поэтому оставляю все без изменений и еще раз прошу с пониманием отнестись к столь эмоциональному изложению фактов из жизни моей семьи и не менее эмоциональной оценке общества.

Незаживающая рана болит даже от легкого прикосновения, не говоря уж о грубом вмешательстве, и в таком состоянии человек склонен обвинять в своей боли всех и вся… Боли не из-за сына, вернее, не из-за его «несовершенства», а за него, за его будущее. Но с течением времени многое видится иначе. Ты начинаешь понимать причины того или иного явления, по-другому оцениваешь поступки – и свои, и чужие… Во время работы над переводом книги я как бы со стороны увидела противоречия, допущенные в венгерском варианте. С одной стороны, я пытаюсь доказать, что мой сын такой же, как все. (Да, он родился с генетическим отклонением, у него синдром Дауна, признаки которого отражаются в его внешности, но во всем остальном он такой же, как мы, даже лучше!) Но с другой стороны, я требую особого отношения к нему со стороны государства. (Он – как все, но дайте ему больше, чем всем!) Что лежит в основе этого противоречия? Нежелание видеть «неполноценность» собственного ребенка? Попытка убедить общество в его «полноценности», но при этом получить все «блага», полагающиеся ему по закону? Думаю, ни то и ни другое! Мной руководило желание привлечь внимание к проблеме и со стороны общества, и со стороны государства в равной степени. Хотелось познакомить «простых» людей с сыном, а через него – с тысячами (!) других даунов и достучаться до тех, кто принимают законы, на примере одной конкретной семьи рассказав о проблемах, касающихся многих.

* * *

Спустя полтора года я с уверенностью могу сказать, что не жалею о своих откровениях, вынесенных на суд тысяч знакомых и незнакомых мне людей. Кроме того, что книга «Мой маленький Будда» помогла конкретно моему сыну, в Венгрии она помогла еще многим мамам и папам по-другому взглянуть на своего ребенка-дауна, а это немало.

Надеюсь, что и в России история моего сына привлечет внимание не только родителей детей-даунов и специалистов, но и тех, кого эта тема не затрагивает лично. И тогда, встретившись во дворе своего дома с «маленьким Буддой», они не отвернутся от него, не перейдут на другую сторону, «спасая» своего ребенка от неведомой им самим опасности, а на исполненную добра улыбку ответят такой же улыбкой. И, поверьте, мир вокруг вас станет добрее. Это я вам говорю как мама одного из них, маленьких посланцев Будды…

Июнь, 2009Валентина Ласлоцки

Беседа с автором книги

[13]

На западе вышло много книг о жизни людей с синдромом Дауна, написанных их родными и даже с участием самих людей с синдромом Дауна. Ваша книга первая, написанная нашей соотечественницей, хотя и живущей за границей. Почему возникло желание написать эту книгу?

У меня не было намерения писать книгу, я даже никогда не вела дневниковых записей. Учительница Имике неоднократно просила меня выступить на родительском собрании перед другими родителями, так как ей импонировало то, что я общаюсь с Ими как с самым обычным ребёнком, не делая ему никаких поблажек. Многие родители часто сами не могут принять своего ребёнка, родившегося с тем или другим отклонением. Это с одной стороны, а с другой, они многое «прощают» такому ребёнку, даже не пытаясь научить его каким-то элементарным (в том числе и бытовым) вещам, ибо заведомо уверены, что он в силу своего врождённого недуга не способен это освоить (как я упоминала в книге, в нашей школе учились дети с самыми разными отклонениями, Ими был единственным ребёнком с синдромом Дауна).

Но я не специалист в вопросах психологии, поэтому не считала себя вправе учить кого бы то ни было. Книга написалась как бы случайно. Однажды захотелось вылить на бумагу свои эмоции по поводу поведения моего младшего сына (потом это стало прологом к книге), но, закончив короткий рассказ об одной конкретной ситуации, не смогла остановиться. Вот так и родилась книга. Это действительно не «учебник» для родителей, а всего лишь опыт мамы. И если для кого-то этот опыт окажется полезным, я буду очень рада.

Что нового для себя Вы поняли во время работы над книгой?

Я увидела себя и свою семью как бы со стороны, особенно когда писала русский вариант книги, ведь сначала я написала её по-венгерски – это всё-таки не мой родной язык, а на чужом языке и мысли, и эмоции выражаются несколько иначе.

Конечно, я задумалась над какими-то вещами, которые до сих пор казались мне единственно правильными. Появились сомнения: возможно, нам не надо было тратить так много времени на академическое образование Имике, а лучше было бы уделять больше внимания развитию его творческих способностей – заниматься музыкой, рисованием, что он так любил делать… И сама же себе возражала: зато в результате наших занятий он закончил профессиональный колледж, получил интересную специальность, благодаря чему исполнилась его заветная мечта – он работает в зоопарке.

Может быть, мне следовало иначе относиться к другому ребёнку? Когда Балинт писал свою главу, ему тоже что-то открылось, всплыли детские обиды, которые остаются надолго. Ему, младшему по возрасту, приходилось играть роль старшего. Нельзя перекладывать на плечи ребёнка родительский груз – груз ответственности за брата, за его будущее («Когда нас не станет…») Ведь для ребёнка даже сама эта мысль, что папы и мамы когда-нибудь не станет, противоестественна! Меня мучила мысль: я отняла у Балинта «безоблачное детство»…

Но и тут могу возразить себе: Балинту сейчас 20 лет. Он продолжает образование в университете, занимается музыкой, пишет песни, любит футбол (не только смотреть, но и играть), у него много друзей. Он добрый, но в то же время в достаточной мере эгоистичный, чтобы не быть, по его же выражению, «лузером». Возможно, роль «старшего» брата закалила его, и все у него в жизни получится… Дай-то Бог!

Что в Имике Вы видите от Вас, от Вашего мужа, от других родных? Какие качества, способности или недостатки передались ему по наследству?

Имике очень аккуратный – это, скорее, мое качество, и моего папы, моих сестер, то есть в этом он – Брюханов (это моя девичья фамилия). А вот фигура у него отцовская и ещё отцовская гордость за свое имя – Имре Ласлоцки (он пятый!), сознание принадлежности к своему роду. Это венгерская черта – гордиться своей фамилией.

Бывали ли периоды, когда у Вас опускались руки? Как Вы их преодолевали? Что можете посоветовать родителям, которые обратятся к Вашей книге в трудное для себя время?

Не помню, чтобы у меня были такие периоды. Мне не на кого было положиться, всё было на мне. Я просто сильно уставала. Но – устала, поплакала, и всё… Не было времени на жалость к себе, на депрессию. Воспитание любого ребёнка – серьёзное задание для мамы, а воспитание ребёнка-дауна чуть более сложное. Я так и относилась к этому.

И ещё я очень верила в Имике. Я убеждена в том, что в них надо очень-очень верить. Тогда не будет места отчаянию и тогда всё у вас получится. Чем больше вкладываешь сил, тем больше отдача и тем больше они вас радуют. Конечно, надо принимать во внимание здоровье ребёнка и не перегружать его. У Имике, к счастью, нет проблем с сердцем, он здоров, физически хорошо развит и вынослив. Я всегда очень гордилась своим сыном, его успехами.

Разве что в самом начале, сразу после его рождения… Было больно и обидно (такой знакомый для всех нас вопрос «Почему это случилось именно со мной? Почему именно мой ребёнок?!»)… Но я не назвала бы это отчаянием.

Что бы Вы могли сказать тем, кто благожелательно относится к людям с синдромом Дауна, но считает, что они должны жить в своем кругу – в так называемых общинах, «хороших» интернатах, поскольку в обычном социальном окружении их могут обижать или они могут чувствовать себя изгоями, не находить понимания, другими словами – благожелательным противникам инклюзивности?

Я категорически не согласна с тем, что они должны жить в закрытом обществе! Интегрирование надо начинать с яслей. Затем детский сад, школа… Причём в яслях и детском саду все дети должны быть вместе, т. е. в одной группе. А в школе лучше создавать специальные классы с облегчённой программой, но вне уроков на всех школьных и внешкольных мероприятиях дети опять же должны быть вместе. Тогда, выйдя из стен школы, став взрослыми, они и в «большой жизни» останутся вместе.

Произошли ли изменения в положении людей с синдромом Дауна в Венгрии с тех пор, как родился Имике, и если да, то какие?

В Венгрии действительно произошли большие изменения, особенно начиная с 2004 года, когда Венгрия стала членом ЕС. В школах создаются интегрированные классы, стало больше обычных детских садов, куда принимают детей с синдромом Дауна, появились дополнительные льготы (бесплатный общественный транспорт, бесплатная парковка или специальное место для парковки, если со мной в машине едет мой ребёнок, и т. д.) При наличии соответствующей квалификации и навыков стало возможным устроиться на работу не только в специальных местах, но и на других предприятиях. И все-таки многие проблемы пока ещё остаются, и главная из них – в головах людей…

Имике уже взрослый, он работает. Насколько его зарплата соответствует обычному среднему заработку?

Зарплата Ими соответствует зарплате начинающего специалиста, работающего неполный рабочий день (6 часов). Но при желании Ими может работать и 8 часов в день, и его зарплата соответственно увеличится. Кроме этого, он получает пособие по инвалидности.

Как он распоряжается полученными деньгами?

Зарплата Ими поступает на его банковский счет. Я пока не научила его пользоваться банковской картой (уверена, что это для него не будет сложным, он без труда освоил мобильный телефон, свободно пользуется компьютером). Меня останавливает не неспособность Ими выполнять элементарные банковские операции, а его чрезмерная доверчивость, с одной стороны, и добросовестность, вернее, возможная недобросовестность окружающих людей, их «способность обидеть слабого», с другой…

Как у Вас решаются другие вопросы дееспособности?

В подобных случаях в Венгрии возможна полная или частичная опека. Мы не оформляли опеки над Ими, поэтому он обладает всеми гражданскими и юридическими правами, владеет частью нашего недвижимого имущества. Мы понимаем, что есть вопросы, которые Ими не может решать самостоятельно, но, несмотря на это, мы пока не собираемся оформлять над ним опеку, поскольку и в этом вопросе венгерское законодательство должно прийти к европейскому стандарту. Идеальным решением проблемы было бы иметь государственного адвоката, который вел бы все его дела.

Мы уже говорили о терминологии. В Вашей книге используется термин «дети-дауны», в то время как в англоязычной литературе принят термин «дети с синдромом Дауна» или же «дети, рожденные с синдромом Дауна». Такие термины представляются мне более точными, поскольку они отделяют личность человека от имеющегося у него нарушения здоровья. Вначале я предположил, что это неточность перевода с венгерского, но потом выяснилось, что и в венгерском тексте используется похожее словосочетание. В чем причина этого? Считаете ли Вы, что, говоря «человек-даун», Вы указываете на важную отличительную черту его личности, во многом положительную (как, например, мы можем сказать о ком-то «человек-ракета», «человек-компьютер», «человек-оркестр»)?

Синдром Дауна действительно можно назвать отличительной чертой этих людей, их «персональной характеристикой».

Но в книге я употребляю термин «ребёнок-даун» по другой причине. Во-первых, просто для более краткого обозначения вполне определённого явления – «человека, рождённого с синдромом Дауна». Даже если мы придумаем ещё более «длинноописательное» наименование, суть от этого не изменится. Я считаю, употребление эвфемизмов не всегда оправдано. Более того, иногда это вредно. Если мы сами (родители) будем всячески избегать этого слова (просто слова!), не будет ли это означать, что и мы воспринимаем его как ругательное, как синоним неполноценности (эта проблема возникла совсем недавно, а мы её ещё и раздуваем!). Иногда терминология очень важна (чтобы не возникало путаницы), но поднимать шум вокруг того или иного термина из-за так называемой политкорректности – по-моему, это скорее уход от самой проблемы, нежели желание решить её. Мы должны стараться изменить отношение общества к нашим детям, а не к слову, и тогда проблема «термина» отпадёт сама собой. Кстати, после выхода книги в свет на венгерском языке мне не один человек признался, что ему стало стыдно за то, что он раньше употреблял слово «даун» как ругательное.

Я думаю, что книга Валентины Ласлоцки поможет родителям детей с синдромом Дауна и специалистам лучше понять далеко не раскрытый потенциал людей с синдромом Дауна, заставит их по-другому взглянуть на многие вопросы, связанные с этой проблемой.

Людям, далёким от темы, книга поможет избавиться от предрассудков и стереотипов в отношении людей с синдромом Дауна, даст понимание того, как можно выстраивать отношения с такими людьми в повседневной жизни. В целом, книга приближает то время, когда и в нашей стране «человек с улицы» будет узнавать о людях с синдромом Дауна не из книг или телепередач, а из своего личного опыта – из встреч и общения с ними в детском саду, в школе, транспорте, магазине или на работе.

С. А. КолосковМосква, 23 июля 2009 года

Сноски

1

В венгерской начальной школе дети именно так обращаются к учителям.

(обратно)

2

Венгерский праздник Деда Мороза, который приходит к детям в ночь с 5-го на 6-е декабря и кладёт подарки в приготовленные с вечера начищенные сапоги.

(обратно)

3

Перевод с венгерского Т. Воронкиной.

(обратно)

4

Jézus (венг.) – Иисус, в детском фольклоре его называют уменьшительно Jézuska, и считается, что именно он приносит детям рождественские подарки.

(обратно)

5

Жорж – молодой человек с синдромом Дауна, один из главных героев фильма «Восьмой день». О нём пойдёт речь в главе «Люди искусства».

(обратно)

6

Уменьшительную форму от слова «человек» с венгерского на русский можно перевести не только как «человечек», но и как «человечишка», потому что в венгерском существует только один суффикс для образования уменьшительно-ласкательной формы.

(обратно)

7

Я уже завершила работу над книгой, когда выяснилось, что для получения льготного удостоверения на проезд необходима справка от СМК, удостоверяющая категорию инвалидности. (Поистине «Принесите справку, что вам нужна справка…»!)

(обратно)

8

По данным переписи населения 2000 года, «на основе добровольного заявления», в Венгрии насчитывается 577 006 человек, которые страдают врождённым или приобретённым недугом и относятся к категории «инвалиды» (это 5,7 % всего населения). По данным Министерства образования, в 2006/07 учебном году в венгерской системе образования числится 80 936 детей с различными отклонениями.

(обратно)

9

См. главу «Люди искусства».

(обратно)

10

«Человек дождя» – фильм с Д. Хоффманом в главной роли, где он играет человека, страдающего аутизмом.

(обратно)

11

Изменённая цитата из трагедии Шекспира «Гамлет»: – Прогнило что-то в Датском государстве. – Небо нас направит.

(обратно)

12

Венгерская легенда, в которой рассказывается о приходе венгров в Карпатский бассейн в период великого переселения народов и обретении новой Родины. Турулы – сказочные птицы, которые показывали им дорогу. В Венгрии во многих местах можно увидеть живописное или скульптурное изображение этого исторического момента. Турулы – обязательный элемент каждого из этих художественных произведений.

(обратно)

13

Беседу вел президент Ассоциации Даун Синдром Сергей Колосков.

(обратно)

Оглавление

Вместо посвящения

Пролог

Сыночек

У Имике родился маленький братик…

Наши учителя

Весь мир против нас…

И всё-таки мы не одни…

Наши друзья

Тяга к знаниям

Как мы учились

Границ не существует…

Наблюдательность

Толерантность

Тётя Чилла

Незабываемое севильское фламенко

Пусть каждый день будет праздник

Люди искусства

Маме

Самостоятельность, чувство ответственности, желание помочь «Зачем жить?..»

Возможна ли интеграция?

А есть ли «плюсы»?..

Интересы государства

Праздник посвящения

«Грустная» статистика

Остров любви (и такое есть в Венгрии)

Но есть и другое…

«В горе и в радости…»

«Маленький братик» вырос

«Что было бы, если…»

Эпилог

Без комментариев

Год спустя. Послесловие к русскому изданию

Беседа с автором книги Fueled by Johannes Gensfleisch zur Laden zum Gutenberg