«Гимн жизни. Истории жизни детей, победивших рак»

Р. Д. Равич Гимн жизни. Истории жизни детей, победивших рак

Благодарности

Автор книги и Фонд помощи детям с онкологическими заболеваниями «Настенька»» хотели бы выразить особую благодарность компании Ernst & Young и лично координатору проекта «Гимн жизни» со стороны компании Евгению Панасюку за неоценимую помощь в издании этой книги.

Благодаря их участию и поддержке в свет вышла книга, которая, несомненно, будет очень полезна больным детям и их близким: подарит надежду и уверенность в победе тем, кто сейчас борется с болезнью; покажет настоящим и потенциальным жертвователям, что детский рак излечим и их своевременная помощь может спасти ребенка; для врачей и медицинского персонала это будет стимулом к дальнейшей работе, поскольку часто они теряют связь с излеченными детьми, поэтому они будут рады узнать, как складывается дальнейшая жизнь их бывших пациентов.

С уважением, автор книги Рената Равич и Джамиля Алиева, директор Фонда помощи детям с онкологическими заболеваниями «Настенька»

Жизнь – возможность, используйте ее.

Жизнь – красота, восхищайтесь ею.

Жизнь – блаженство, вкусите его.

Жизнь – мечта, осуществите ее.

Жизнь – вызов, примите его.

Жизнь – долг, исполните его.

Жизнь – игра, сыграйте в нее.

Жизнь – богатство, дорожите им.

Жизнь – здоровье, берегите его.

Жизнь – любовь, наслаждайтесь ею.

Жизнь – тайна, познайте ее.

Жизнь – шанс, воспользуйтесь им.

Жизнь – горе, превозмогите его.

Жизнь – борьба, выдержите ее.

Жизнь – приключение, решитесь на него.

Жизнь – трагедия, преодолейте ее.

Жизнь – счастье, сотворите его.

Жизнь – слишком прекрасна, не губите ее.

Жизнь – это жизнь, боритесь за нее!

Мать Тереза

Предисловие. «Не сдавайтесь»

Гимн жизни – это звучит прекрасно! Ибо сама жизнь прекрасна – чудо, дарованное нам Богом. Но какое хрупкое чудо! В стремительном современном мире так не хочется думать о печалях, болезнях, так влечет бежать вперед к успеху, радости и счастью. А тяжелые болезни – может, пройдут мимо? Не тронут нас, детей, родителей, друзей? Отзвучат отголоском где-то далеко. Но проходят мимо они не всегда. В наш век мутации происходят постоянно, а защиты в организме все меньше. Заболеваемость раком высока, и глаза закрывать на это не получается – кто-то вокруг тебя все же болеет. И всегда кому-то нужна помощь. Но важно, очень важно знать, что борьба человечества с этими болезнями тоже стала крепче, медицина шагает вперед семимильными шагами, очень многие злокачественные заболевания, особенно у детей, теперь можно излечить. На это требуется колоссальное количество усилий – длительное и регулярное лечение, терпение, мужество, время. Но результат стоит того! И дети поправляются! Конечно, все зависит от диагноза, но надежда есть всегда. И стараться вылечить человека, большого или маленького, нужно всегда. Ведь это тоже испытание, дарованное нам во имя исцеление души.

Уже много лет на ниве возрождения жизней детишек в процессе лечения онкологических заболеваний и их реабилитации самоотверженно трудится Рената Давыдовна Равич, замечательный натуропат (одна из основателей натуропатии в нашей стране), публицист, известный переводчик и автор многих книг о здоровье (в том числе, духовном) и, помимо этого, на протяжении 14 лет координатор и представитель в России Международного лагеря для онкологических детей в Барретстауне (Ирландия). Да, медицина идет вперед, дети поправляются и уходят из больниц. Но что происходит дальше? Как они адаптируются в современном жестком мире? Как на это смотрят окружающие? Как происходит их самоутверждение и восхождение к высотам познания? Не замыкаются ли они в своих «раковинах» болезненного существования, культивированного за долгие годы лечения в замкнутом пространстве? Как преодолевают замкнутый круг чрезмерной опеки, созданный родителями? Как борются со страхами? На эти и многие другие вопросы призвана ответить новая книга Ренаты Равич «Гимн жизни». И что очень важно – это «ключевая вода» для тех, кто только что узнал о своей болезни, кто не понимает, как выжить и стоит ли бороться, у кого дрожь в коленях и опустились руки. Друзья, не сдавайтесь! Все преодолимо! Возможности человеческие души и тела безграничны, и все страдания не проходят напрасно.

С помощью книги «Гимн жизни» вы сможете узнать, как другие дети прошли этот путь, как воскресли новыми людьми для другой жизни, еще более прекрасной, чем прежде, ибо по-другому осознанной. Спасибо Ренате Давыдовне за преданность делу и «братству тех, кто отмечен знаком страдания», за готовность бескорыстно и постоянно помогать в нелегкой борьбе!

Ю.В. Скворцова, педиатр-онколог, к.м.н., специалист по трансплантации костного мозга, Республиканская Детская Клиническая Больница, Москва.

В августе 2010 года ездила с группой детей (возраст 7-13) в качестве волонтера-сопровождающего детей, лечившихся в детском онкологическом отделении РДКБ, во время их поездки в Барретстаун (Ирландия)

Вступление. Почему так важно знать, что дети выздоравливают

Никогда не сдавайтесь – никогда, никогда, никогда, никогда, ни в большом, ни в малом, ни в крупном, ни в мелком, никогда не сдавайтесь, если это не противоречит чести и здравому смыслу. Никогда не поддавайтесь силе, никогда не поддавайтесь очевидно превосходящей мощи вашего противника.

Уинстон Черчилль

Мы преодолеем! Негритянские спиричуэлс

Обращение к детям

Привет, ребята! Мы прошли через это! Мы знаем, каково это!

МЫ ВЫЗДОРОВЕЛИ! ЖИЗНЬ ПРОДОЛЖАЕТСЯ! ПРИСОЕДИНЯЙТЕСЬ!

Сабина: «Свою болезнь можно и нужно перебороть! С ней можно и нужно справиться! Главное, не впадать в уныние!»

Аня: «Во-первых, рак лечится! Необходимо знать, что сейчас рак у детей лечится. Во-вторых, Жизнь продолжается, это просто – переломный момент! Надо набраться терпения и пережить его!»

Саша: «После завершения лечения, всех этих процедур, химии и лучевой терапии, бесконечных таблеток и уколов, было ощущение, словно выходишь на свободу после долгого срока заключения. Огромное желание жить, и вместе с тем осознание того, как сильно ты изменился, как поменялись ценности и отношение ко всему окружающему».

Ксюша: «Я сама преодолела эту страшную болезнь, и счастлива, что могу помогать людям и сделать их чуть-чуть более уверенными в своей победе над болезнью».

Марго: «Пойми, что надо потерпеть! Поверь, что все пройдет, что наступит такой момент, когда ты будешь вспоминать и воспринимать этот период, как неприятный момент твоей жизни, который остался в прошлом. Надо бороться, бороться из последних сил!»

Марго, мама и папа вместе: «Мы все старались изо всех сил! Будет здорово, если лучик надежды поможет хотя бы одному ребенку и даст сил родителям. Храни вас Бог!»

Володя: «Надо продолжать жить, не унывать, восстанавливать обрубленное! Надеяться изо всех сил!»

Анюта: «Не сомневайтесь ни секунды, и Вы обязательно выздоровеете! Главное – верить! Ну, трудно, да! Но, главное, верить в свою звезду, в то, что Вы обязательно выздоровеете. И важно, чтобы в это верили те, кто рядом с вами, особенно, мамы! Ведь что такое вера? Это наши мысли о лучшей жизни, наши сокровенные желания, а мысли, как последнее время стали считать, – материальны. Поэтому надо верить только в хорошее, представлять радостные моменты из будущей жизни, отбрасывать в своих желаниях частицу “не”, говорить не “заболею”, а “Я БУДУ ЗДОРОВ” или “МОЙ РЕБЕНОК БУДЕТ ЗДОРОВ!”»

Ольга: «Ни в коем случае не думайте, что это – наказание. Это проверка на прочность вашего характера, вашего желания жить. Подумайте, для чего это испытание вам послано? Как вы хотите построить свою жизнь, которая Вам подарена заново? И еще я считаю, что самое главное – поддерживать свою маму, которой тяжелей всего! Лекарства, врачи – это очень важно, но главное, Вы должны верить в то, что все получится, Вы выздоровеете и снова будете с радостью улыбаться Жизни».

Обращение к родителям больных детей

Я понимаю, как Вам сейчас трудно, страшно и тоскливо! Но я прошу Вас: НЕ ОТЧАИВАЙТЕСЬ! Не теряйте надежду! Соберите всю волю, всю жизненную энергию, всю любовь к своему ребенку, всю веру в его выздоровление в кулак и боритесь за его выздоровление. Помните, что Вашего ребенка спасут не только чудеса медицины, современные эффективные лекарства, замечательные квалифицированные врачи, их волшебные руки и глубокие знания, но и Ваша любовь, Ваша вера и Ваша надежда.

Вы должна знать, каков современный прогресс медицины: сейчас от рака выздоравливает около 80 % детей, а еще 50 лет назад – всего 20 %. Все вместе: врачи, полноценное высокоэффективное современное лечение, а главное, желание жить, усилия и ребенка и Ваши – вот путь к его выздоровлению!

НАДО НАДЕЯТЬСЯ НА ЛУЧШЕЕ! И один из способов укрепить свою надежду: учиться на вдохновляющих примерах других! Почитайте истории выздоровления детей и подростков, которых лечили и вылечили в Институте детской онкологии и гематологии на Каширке. Поймите, что Жизнь продолжается! Изучите внимательно принципы, на которых основаны реабилитационные лагеря для детей с онкологическими заболеваниями, подумайте, что из этого Вы можете реализовать в каждодневной жизни Вашего выздоравливающего ребенка. Все они нацелены на одно: преодоление! Преодоление слабости, страха, неуверенности, боязни препятствий. И дело не только в физическом состоянии. Главное – преодолеть слабость духа!

Важно не обольщаться. Необходимо признавать, что путь к выздоровлению – это трудный и мучительный, длительный труд. Но надо осознавать, что те дети, которые выздоровели, – настоящие герои! Не зря я всегда вручала детям перед поездкой в Барретстаун георгиевские ленточки! Они победили, они выиграли самое тяжелое сражение в своей жизни. Родители, врачи, и, самое главное, они сами могут собой гордиться.

Поверьте в то, что Ваш ребенок обязательно выздоровеет! Он будет ценить и уважать Жизнь, поскольку он много испытал и выстрадал, он будет жить яркой, полноценной жизнью, учиться, получать интересную профессию, работать, зарабатывать, путешествовать, любить, рожать детей, радовать вас и своих близких. Именно эти примеры бывших больных детей, теперь уже взрослых, живущих полнокровной, цельной, активной, достойной жизнью – лучшее доказательство: рак у детей излечим, рак у детей победим! И Ваша задача – участвовать в этой битве на стороне Жизни! В добрый час!

...

Ваша Рената Равич

Барретстаун – стимул к битве за жизнь

«Не думай ни о победе, ни о поражении: готовься к битве» Девиз кшатриев, касты воинов в Индии

Замок с детьми на лужайке

С 1997 года мне выпала огромная честь и невероятное счастье работать координатором Международного лагеря для детей с онкологическими заболеваниями Барретстаун (Ирландия) () в России. Он, как и многие другие лагеря подобного типа (см. ниже обзор «Смех и радость – лучшие лекарства») основан знаменитым американским актером Полом Ньюманом (Paul Newman, 1925–2008).

Фото Пола Ньюмана

Все эти годы, начиная с 1997, Барретстаун безвозмездно (даром) приглашал (и приглашает) детей с онкологическими заболеваниями из России и полностью оплачивал дорогу (до 2010 года) и пребывание в лагере в течение 10 дней. Ежегодно в Барретстаун отправляются свыше 40 больных детей и подростков из Москвы, Санкт-Петербурга, Клинцов (городок на границе с Чернобылем), а также сопровождающие их волонтеры и переводчики. Всего за эти годы в Барретстауне побывало свыше 400 детей из России, хотя за все эти годы (до 2010 года) Россия не потратила на их поездки ни копейки! Пребывание ребенка в лагере обходится в 3 500 евро за 10 дней. Деньги на работу лагеря, дорогу и пребывание детей и волонтеров – сопровождающих и переводчиков – собирает по всему миру Международный благотворительный фонд Барретстаун. Многие страны, посылающие своих детей за счет своей страны, также перечисляют благотворительные взносы на счет Международного фонда Барретстаун. Например, Испания, точнее, Испанская Ассоциация родителей, имеющих детей с онкологическими заболеваниями, ежегодно собирает 50 000 евро и, кроме того, оплачивает дорогу почти 100 больным детям и волонтерам-сопровождающим. А что Россия? А в России даже нет такой Национальной Ассоциации родителей, имеющих онкологических детей. Есть только несколько благотворительных фондов, собирающих деньги на лечение детей, когда они находятся в больнице. Раньше каждый выздоровевший ребенок – это было чудо! А сейчас, слава Богу, благодаря успехам современной медицины, в том числе и западным протоколам лечения, высокоэффективным лекарствам, самоотверженности наших врачей, любви и преданности родителей уже выздоравливает 70 % – 80 % процентов детей с онкологическими заболеваниями, то есть этих детей выписывают из больницы, добиваясь состояния стойкой ремиссии.

Для чего нужна реабилитация: физическая, эмоциональная, интеллектуальная, духовная?

Большинство людей наивно считает, что важно только физическое здоровье. На самом деле, человеческое существо состоит из физического, эмоционального, интеллектуального и духовного аспектов, которые взаимно проникают друг в друга. Да, теперь 80 % детей выписываются в состоянии стойкой физической ремиссии. Но это спокойствие кажущееся. Душевные шрамы от перенесенных страданий гораздо глубже, чем следы от уколов и шрамы от операций: надо вернуться снова в детство, научиться опять радоваться жизни, перестать бояться всех и всего, заполнить холодную пустоту в душе, образовавшуюся за многие месяцы унылой и мучительной, зачастую почти неподвижной больничной жизни, снова ощутить радость и вкус Жизни.

На самом деле исключительно важно, что дальше происходит с этими детьми, когда они выходят из больницы: как проходит их физическая, эмоциональная, интеллектуальная и духовная реабилитация. Удается ли им социально адаптироваться, вернуться снова в обычную школьную жизнь, восстановить общение со сверстниками, снова ощутить себя обычными детьми? Ведь иногда эти больные дети проводят почти год и даже дольше в больничных условиях. Увы, пока что это мало кого волнует, кроме самих детей и их настрадавшихся родителей, тем более, что врачи считают: полное выздоровление после рака наступает после 5 лет ремиссии.

Во всем мире по достоинству была оценена исключительная роль международных реабилитационных лагерей в деле психотерапевтической реабилитации ребенка, перенесшего онкологическое заболевание (см. обзор «Смех и радость – лучшие лекарства»). Основатель большинства этих лагерей Пол Ньюман говорил: «Дело не в том, что дети говорят: “Спасибо вам за то, что мы здесь прекрасно провели время”. Дело в том, что они говорят: “Спасибо вам за то, что вы изменили мою жизнь”».

Вот я и хочу показать Вам, как изменилась жизнь этих детей после реабилитационного лагеря Барретстауна, чтобы Вы поверили в здоровое и активное будущее своих детей.

Плакат Барретстауна: мы помогаем серьезно больным детям открывать детство заново

Найдите себе новых друзей, снимайте кино, пойте и танцуйте от души, удите рыбу, катайтесь на лошадях – делайте все, что вам хочется, потому что в Барретстауне – все возможно!

Всем весело и все классно!

Плакат Барретстауна

Что такое психотерапевтическая реабилитация в летних оздоровительных лагерях?

1. Лагерь изменяет детей. Вместо того, чтобы быть беспомощной жертвой своей болезни и пассивным пациентом, послушно выполняющим требования своих врачей, дети становятся активными участниками в борьбе за свою жизнь.

2. Изменяется цвет, вкус и качество их жизни. Практически у всех жизнь становится лучше, богаче, интенсивнее, ярче. Дети как бы перезаряжают свои внутренние батареи, и их дух и тело активнее начинают бороться за полное выздоровление.

3. Психотерапия стимулирует внутренние резервы организма, и период ремиссии превосходит все ожидания врачей; зачастую дети добиваются полного выздоровления.

4. Онкологические больные, ставящие перед собой цель в жизни, живут в несколько раз дольше, чем те, у кого низкая самооценка и, соответственно, нет смысла и цели в жизни (Саймонтоны «Возвращение к здоровью»). Лагерь учит их ставить перед собой достойные цели и бороться за их осуществление.

5. Лагерь учит тому, что главное – это сила духа. Преодолей себя, преодолей свою слабость, преодолей свой страх!

6. Лагерь учит ценить каждое прекрасное мгновение, учит быть благодарным Жизни и Богу и сосредотачиваться на ощущении радости жизни здесь и сейчас. Радуйся тому, что ты жив сейчас, почувствуй, как прекрасна Жизнь! – вот девиз Барретстауна.

7. Всякое тщательно продуманное и спланированное по минутам развлечение в лагере подразумевает четыре аспекта:

Развлечение: открытие – вызов – успех – обсуждение

Вызов – по выбору, который надо принять и преодолеть больному ребенку: пролезть через сетку, удержаться на бревне, вскарабкаться на дерево, сыграть в футбол, грести в лодке, скакать на лошади, раскрасить футболку, выступить на сцене в театре, танцевать на дискотеке (на костылях!), развести огонь, пожарить на костре тосты – это трудно, но одновременно ужасно весело, интересно и заманчиво, хотя все это сложные проблемы для ребенка, который долгое время провел в мире серьезных страданий и в больничном затворничестве. Дети должны и не могут не смеяться. Они созданы для этого. Они смеются, дурачатся, вытворяют всякие глупости и учатся… через смех. Причем исключительно важно, что ребенок сам может выбрать то, что ему по силам, поскольку, будучи серьезно больным, он практически лишен права свободного выбора и не может делать, что хочет.

Успех в решении этой трудной, но обязательно веселой и, на самом деле, посильной задачи (если только преодолеешь страх, а в этом тебе помогут заботливые взрослые друзья) исключительно важен. Болезнь как бы рисует невидимый круг страха, который ребенок не решается и боится переступить: он привык уже болеть и всего опасаться. Но если он добился успеха и пролез через веревочную паутину, выстрелил из лука, поймал рыбку, влез на канат один раз, значит, он (или она) сильный и вовсе не такой уж безнадежный больной. Значит, и он/она еще раз и еще много раз добьется таких же замечательных успехов и в других делах. Хрупкая девочка, которая после химиотерапии боится всего на свете, впервые в жизни проехала три круга по озеру и гребла сама. Вылезая из каноэ, она вдруг понимает, что ей больше не страшно: ведь она плавала в лодке по этому самом озеру и проплывала под этим самым мостиком. Это ощущение преодоления и победы она возьмет с собой домой, и больше уже воды, да и много чего другого, бояться не будет. Она сделала колоссальный шаг к победе над своей болезнью.

Обсуждение вечером перед сном у камина с ребятами и вожатыми: «Что ты чувствовал, что ты думал при этом, хочешь ли еще?» Дети начинают осознавать, что преодоление вызова приносит успех, а один успех ведет за собой другой, и что если ты перешагнул ограничивающий тебя круг в одном месте, ты сможешь этого добиться и в другом, более важном: ты добьешься здоровья и успеха в жизни. Напрямую о болезни при этом никто не говорит. Но эта мысль присутствует, поскольку в этом лагере все дети такие. Главное, что ребенок сейчас преодолевает слабость и страх.

Задачи координатора Барретстауна в России

Формально считалось, что моя задача как координатора: подобрать детей, соответствующих критериям отбора: детская онкология, онкогематология, время с начала постановки диагноза не более 4 лет, подходящий возраст: 7-14 лет – группа детей, и 14–17 – группа подростков в больницах, где лечат детей с онкологией. Это были больницы:

Москва и Московская область

1 Научно-исследовательский Институт детской онкологии и гематологии Российского Онкологического научного центра им. Н. Н. Блохина Академии медицинских наук (с 1997 по 2010) – в основном дети из Москвы и Московской области.

2. Республиканская Детская Клиническая больница (с 2010 года и по настоящее время) – в основном это дети из различных регионов России, которые проходили лечение в Москве.

3. Морозовская детская клиническая больница (дети из Москвы)

4. Московский Региональный Онкологический диспансер (Балашиха)

(дети из Московской области)

Санкт – Петербург

5. Детская Клиническая Больница № 1, отделение химиотерапии лейкозов (1997–2010 гг). (дети из Петербурга и Ленинградской области),

6. Клиническая городская больница № 31, отделение детской онкологии. (с 1997 по 2010 гг). В настоящее время региональная неправительственная организация «Дети и родители против рака» () самостоятельно подбирает детей с онкологическими заболеваниями и находит местных спонсоров, оплачивающих дорогу детям и сопровождающим).

7. Один раз нам удалось пригласить мальчика ребенка из детской клинической больницы (отделение онкогематологии) в Казани, который был на учете в Институте детской онкологии, поскольку он здесь раньше лечился.

8. Один раз повезло поехать ребенку из Регионального онкогематологического центра в Ростове-на-Дону, который прежде лечился в Институте детской онкологии.

9. Несколько лет подряд (до 2008 года) по предложению ирландской благотворительной организации «To Russia with Love» () мы приглашали детей из отделения детской онкологии Клинической больницы Брянской области в маленьком городке Клинцы, на границе с Чернобылем, где после аварии на атомной электростанции было много детей с раком щитовидной железы. Это была особая морока: сначала из Москвы отправлялся волонтер-сопровождающий, потом группу детей везли на поезде до Москвы, оттуда в Шереметьево, где они соединялись с остальной группой. Да, а до этого я сама ездила в Клинцы просматривать истории болезни, а потом еще раз – на встречу с родителями и сопровождающими, в общем, приключений и поездок было много. Самое грустное, что в результате выяснилось, что экология такого мегаполиса, как Москва, такова, что количество детей с онкологическими заболеваниями здесь в процентном отношении больше, чем в районах, пострадавших от Чернобыльского взрыва.

Чем уникален подбор детей? За все эти годы не было НИ ОДНОГО СЛУЧАЯ обмана, подтасовки, несоответствующего диагноза, не было никакой фальши, подставных лиц, протекции – НИЧЕГО!!! Все почестному! Вы только представьте себе, и это в России! И в наше непростое время. Есть чем гордиться!

Процедура сама по себе являлась венцом бюрократической сложности, но именно поэтому все обходилось без подводных камней. После того, как становилось известно, сколько детей и сколько подростков выделяет Барретстаун на Россию, начинался сложный процесс подбора детей. После окончания активного периода лечения в больнице ребенок находится под наблюдением врачей соответствующей поликлиники: они наблюдают детей в среднем 5 лет, пока не кончится период инвалидности. Врач подбирает подходящего ребенка и советуется с его родителями и с ним самим, хочет ли он поехать.

Представьте себе, совсем не все соглашаются! Родители так привыкли бояться за своего ребенка, что для них характерна перестраховка и гиперопека. Вроде ребенок уже «почти» здоров, но так страшно отпустить, дать ему свободу, отпустить его руку, помочь ему почувствовать себя самостоятельным человеком, пусть хоть на 10 дней, а тут еще заграница, к тому же на самолете надо лететь! В те годы массовая страсть к поездкам за границу еще не охватила людей. Люди так привыкли жить в подполье, что сама мысль о свободе их страшила.

Очень важный психологический момент: и мать, и ребенок уже привыкли к тому, что он «в центре внимания», а тут он вдруг уедет и будет обычным ребенком, одним из многих, веселиться и отдыхать. А как же она останется без него?! Сама идея, что настрадавшаяся женщина имеет право на отдых, даже в голове не укладывается.

Я предлагаю врачам подбирать детей из бедных семей, которые уж точно никогда не могут себе позволить роскошный отдых за границей. Вот тут, оказывается, затруднений нет. За время лечения ребенка, а это иногда тянется больше года, последние заначки, если они у кого-то и есть, тают, как дым. Бывают трагические случаи, когда родители вынуждены продать свое жилье для того, чтобы скопить денег на лечение ребенка. Да и есть ли эти проклятые деньги у скромного большинства, когда тут на хлеб не всегда хватает!

Мне бы хотелось чаще выбирать детей из неполных семей, все-таки им гораздо тяжелее живется. И тут я с ужасом понимаю, что в большинстве случаев это так и есть: мужчин в трудную минуту как ветром сдувает! И женщина одна героически борется со всем ужасом болезни, вечных волнений, усталости, безденежья, горя, страданий. И никакой моральной да и материальной поддержки! За все эти годы я видела всего несколько мужчин, которые достойно ведут себя и разделяют все тяготы, обрушившиеся на семью в связи с болезнью ребенка. Оказывается, естественное (как теперь принято говорить, «нормальное») поведение порядочного человека, отвечающего за свою семью и своих детей, – это теперь совершенная редкость! И, смешно сказать, хочется носить такого мужчину на руках! Каждого такого верного отца я до сих пор вспоминаю с уважением и благодарностью, потому что они не позволяют окончательно исчезнуть вере в добро. Но как же мало их, как же ничтожно мало на общем фоне вырождения семейных ценностей! Что же удивляться, что за страну никто не хочет отвечать, когда за свою семью, за свое кровное, несчастное, страдающее дитя они не могут ответить! Не могут помочь! В голове не укладывается, но, увы, это просто констатация печального факта нашей реальности.

Ведь для того, чтобы ребенок мог поехать за границу, нужно разрешение от обоих родителей, заверенное у нотариуса. А бывают случаи, когда даже неизвестно, где отца ветер носит. Никогда не забуду горькую фразу мальчика, чей отец отказывался дать разрешение только потому, что не хотел платить за справку, и никак «бедняжка» не мог выкроить время сходить к нотариусу: «И зачем они рожают детей, если не хотят за них отвечать?». А был такой сукин сын, который отказался дать такую справку без всяких объяснений. Боже, как рыдала эта девочка…

Еще проблема. Поскольку дети находятся в процессе лечения онкологии, то в любую минуту с ними может что-то случиться, например, рецидив. Всегда приходится подбирать детей в лист ожидания (из расчета 1 ожидающий – на каждые 5 детей из основного списка). Им необходимо оформить все документы, в том числе, заграничный паспорт и эту многострадальную нотариальную доверенность, получить визу и ждать. А вдруг кто-то заболеет… Ужасно неприятно. Иногда это выясняется буквально за несколько часов до вылета.

Я придумала такую фишку (с согласия Барретстауна, естественно): если ребенок из листа ожидания не едет в этом году, то на будущий год его сразу ставят в основной список – при условии, что он начинает заниматься английским: это уже моя личная идея фикс. Я упорно гну свою линию: главное, не просто поехать, а изменить мотивацию и начать активно действовать в жизни.

Увы, детей отсеивается много. Иногда буквально в последнюю минуту перед подачей документов на визы я вынуждена искать еще кого-то, тогда, естественно, приходится приглашать тех, у кого уже есть готовый заграничный паспорт. Это – дети из прошлого года. Барретстаун разрешает приглашать одного и того же ребенка три раза. Но мы себе такую роскошь не можем позволить. Второй раз – и то чудо! Кстати, второй раз уговаривать никого не приходится! Дети настолько разительно изменяются к лучшему после первой поездки, что родители готовы ждать хоть пару лет. Заодно и английский успевают подтянуть как следует. Особенно здорово, когда случайно попадаются дети, которые учились в английской школе. Сопровождающим я даю строгий наказ: максимально задействовать этих детей в лагере для помощи в переводе. Результатом я могу гордиться: несколько бывших барретстаунцев стали профессиональными переводчиками.

Итак, наконец, отобрали детей. Далее необходимо выписать из каждой истории болезни соответствующие данные: когда поставлен диагноз, когда положили в больницу, когда выписали, что делали: операция, облучение (сколько курсов), химиотерапия (сколько блоков, когда начали, когда кончили), какие принимает сейчас лекарства, все мельчайшие подробности с датами, какие прививки делали, на что аллергия, что нельзя есть, какие особенности поведения, нужна ли инвалидная коляска или костыли. Потом перевод на английский язык, потом врач подписывает согласие, что ребенок в силах справляться с физическими нагрузками, или отмечает ограничения. Все эти бумаги, уже на английском языке, с печатями больницы и подписями врачей и родителей, посылаются в Лагерь. Там специальная медицинская комиссия тщательно все проверяет, и если нет противоречий или ошибок, (например, срок после постановки диагноза 4 года, а тут, оказывается, прошло 4 года и 2 месяца, нельзя; или ребенка, которому исполняется 14 лет через неделю, нельзя взять в группу детей, и т. д.) одобряет кандидатуру.

Но медсестра может позвонить: «Как же поедет девочка с плохим слухом в результате операции? Сможет ли она услышать команды вожатого?» А я сначала и не заметила, что девочка из Пскова плохо слышит, у нее какой-то уникальный слуховой аппарат, спонсоры дарили (не так все безнадежно, оказывается). Кстати, после лагеря расцвела, как маков цвет! И перестала переживать по поводу того, что у нее слуховой аппарат. Там и такие были!

Потом начинается следующий этап: оформление визы. Ну, это отдельная головная боль, лучше не рассказывать. Для начала нужно оформить зарубежный паспорт. А если дети едут из регионов или из деревни недалеко от Клинцов, а паспорт делают в Брянске? А если родители погибли, и больного ребенка тянет героическая бабушка 70 лет?! Ведь это только последние годы стало относительно просто оформить заграничный паспорт! Раньше же….Ну что сыпать соль на раны! Например, одной девочке, азербайджанке по национальности, не дают заграничный паспорт, хотя она родилась в Москве, мать слезно просит и ходит в ОВИР… десять раз, пока я, наконец, не говорю в отчаянии: «Ну, дай ты ему 100 долларов!» Стыдно признаваться, но… через полчаса зарубежный паспорт на столе. Вот она, наша суровая реальность.

Потом начинается важный и очень ответственный этап: встречи с ребенком и родителями. Сколько трагедий я видела, сколько историй слышала, сколько слез вытирала! У нас практически отсутствует жизненно важная служба психотерапевтической помощи родителям, у которых больные дети. А она необходима как воздух! Родители, годами живущие в больнице, где им не с кем поговорить, некому излить душу, рассказать о своей мучительной борьбе с недугом, поплакать, наконец, услышать разумные советы, ухватиться за соломинку надежды…

Во многих крупных зарубежных клиниках есть теперь психотерапевтическая служба помощи, а также специальные комнаты разрядки, стены – звуконепроницаемы, за дверями ничего не слышно, можно попить чай, послушать музыку, поплакать, даже головой об стенку побиться в отчаянии безысходности. Наконец, просто отдохнуть, поговорить с психологом или волонтером. Право же, совсем не надо никаких «навороченных» технических новшеств, просто внимание и забота к простым, страдающим людям. И тут я, наивная, вспомнила недавнее письмо одного блоггера в Интернете, как его жена 4 месяца спала на стуле рядом с больным ребенком в больнице. Что говорить! Сострадание и милосердие – вот чего у нас – настоящий дефицит!

Общение с ребенком

Какие же они приходят колючие, зажатые, скованные, мрачные, часто в масках. Никаких улыбок, контакта «глаза в глаза», угрюмые односложные ответы. Да, уж заслужить улыбку такого исстрадавшегося ребенка дорогого стоит! Только когда видишь, как они начинают улыбаться в лагере, понимаешь, что радость и смех для таких больных детей – это как вода для засыхающего цветка.

Улыбки детей

Надо, чтобы ребенок понял всю ответственность момента: Барретстаун дает ему уникальный шанс, и он должен его использовать по максимуму. Я показываю видеофильмы о Барретстауне, фотографии разных лет, даю домой почитать копию моего рассказа «Вызов», написанного в 1997 году (см. ниже), потом родители подписывают кучу бумаг: что они согласны в случае ЧП на то, чтобы ирландские врачи лечили ребенка, что они разрешают ребенку кататься на лошадях, каноэ, стрелять из лука и пр., даже что они разрешают ему душ принимать (что вообще-то не так просто, если ты в коляске или на костылях). В лагере взрослые всегда помогают ребенку. Вообще-то, от родителей требуется большое мужество, чтобы отпустить от себя больного ребенка в самостоятельное плавание, пусть всего на 10 дней, и иногда очень трудно убедить, особенно маму, насколько это необходимо. Последние годы дети подписывают контракт: для нас сама идея кажется нелепой, но весь психотерапевтический смысл лагеря именно в том, что ребенок, может быть, впервые в жизни, берет на себя ОТВЕТСТВЕННОСТЬ. Он начинает себя чувствовать и, соответственно, вести себя, как более взрослый человек. Я специально привожу текст этого замечательного контракта. Неплохо было бы, если бы и взрослые и дети соблюдали и в России такие обязательства?!

Контракт участника лагеря Барретстаун

Мы просим каждого участника Международного лагеря Барретстаун (Ирландия) и каждого родителя или опекуна подписать следующий контракт, касающийся того, как следует себя вести детям – участникам лагеря. Ниже перечислены обязательные правила поведения детей и подростков, принятые в Барретстауне, которые необходимо соблюдать всем его участникам.

Категорически запрещен алкоголь, любые лекарства, наркотики или сигареты на территории Барретстауна в любое время дня и ночи, как детям, так и взрослым. Все лекарства должны быть сданы в Медицинский Центр.

Физическое насилие недопустимо и будет строго преследоваться. Категорически запрещается: драться, пихаться, толкаться, кусаться, щипаться, ставить подножки и применять любые формы насилия.

Запугивание, угрозы и любые формы унижения и оскорбления участников лагеря категорически запрещаются. Нельзя обзываться, ругаться матом, использовать грубые и обидные прозвища, ненормативную лексику, обижать и оскорблять детей и взрослых.

Мобильные телефоны на территории Барретстауна не разрешаются, в том числе и использование мобильных телефонов в качестве фотоаппаратов. Если все же участник лагеря привезет с собой, на свой страх и риск, мобильный телефон, аппарат будет у него конфискован до окончания смены.

Участники должны уважать и беречь собственность Барретстауна и вести себя аккуратно в коттеджах, столовой, театре, на занятиях и на территории Парка: ничего не бросать, не сорить, не ломать деревьев и кустарников, не рвать цветы, не мусорить, ничего не бросать в пруд.

Дети должны уважать собственность друг друга, не брать чужие вещи, не мешать друг другу, не кричать и не шуметь во время отдыха и сна, уважать тех, кто отдыхает. Если ребенок себя плохо чувствует, он должен немедленно сообщить об этом взрослым, находящимся в его группе или коттедже и в их сопровождении сразу же отправиться в Медицинский Центр.

Согласно строгим правилам Барретстауна, детям не разрешается ходить одним, их всегда обязательно должны сопровождать взрослые кара (вожатые), которые отвечают за их поведение. Если ребенку необходимо отпроситься с занятия, он обязательно должен спросить разрешения и его должен сопровождать взрослый.

Вандализм и порча собственности Барретстауна категорически запрещается.

При нарушении обязательных правил поведения в лагере, перечисленных в настоящем контракте, ребенок или подросток не сможет участвовать в мероприятиях лагеря, он будет изолирован и снят с Программы, а о его недостойном поведении будет сообщено в больницу, рекомендовавшую его, а также по месту учебы.

Подпись участника лагеря Барретстаун ……………………….дата: Подпись родителя или опекуна ………………………..………….дата:

Обычно я зачитывала текст контракта на общем собрании группы отъезжающих, и ребенок при всей честной компании должен ответить, что он согласен следовать этим правилам и подписать контакт, который затем подписывают и его родители. Уверяю Вас, это даже и шалунов приводит к порядку. Кстати, наши не слишком воспитанные дети ведут себя гораздо лучше, когда к ним предъявляют требования, которые в глубине души они сами считают справедливыми. Конечно, бывают и ЧП. Например, двое московских оболтусов 14 лет решили в 3 часа ночи (!!!) «погулять по Ирландии». Паника поднялась ужасающая. Ночью по территории лагеря ходит дозор вожатых. Я только сейчас узнала, что существует специальный план поиска пропавших детей. Шалопаев нашли быстро, еще на территории лагеря, и, как они ни отбрыкивались, отвели в Медицинский центр и заперли в изоляторе на сутки. Наказание за нарушение довольно строгое: приносили еду и … никакого общения с волей. Весь лагерь веселится, а они сидят взаперти; наконец, они присмирели. Стыдно сказать, но я даже пожалела, что их так быстро нашли. Может, если бы их поймала на дороге ирландская полиция: без денег, языка, документов, и они провели бы ночь в местной кутузке, они бы запомнили этот урок на всю жизнь. Потом директор лагеря передал суровое письмо директору их школ и врачам в больницу, которая их рекомендовала. Мне еще и переводить пришлось!

Жизнь – приключение, решитесь на него!

Конечно, ехать за границу интересно. Ясно, что попасть в такой уникальный Международный лагерь замечательно. Безусловно, программа потрясающая, дети веселятся от души. Но суть этой поездки гораздо глубже! Весь смысл этих лагерей именно в длительном психотерапевтическом воздействии. Наши дети, с въевшимся в кровь российским менталитетом пассивности и безответственности, впервые попадают в мир, где к ним относятся:

1) как к здоровым детям: «Постарайся сделать все, что в твоих силах. И… чуточку больше!

2) как к личностям, способным самостоятельно преодолевать свои трудности,

3) с уважением, доброжелательностью и улыбкой, без крика и постоянных занудных нотаций, запретов и ограничений, кроме общепринятых правил (см. контракт), которые воспитывают ответственность за свое поведение. Главное, сохранить этот настрой и желание активно действовать и строить свою жизнь после возвращения.

Поездка в Барретстаун несет уникальный психотерапевтический смысл. Именно поэтому я проводила длительную психотерапевтическую работу с детьми и их родителями (до и, что особенно важно, после поездки!), объясняя им, что это не просто поездка за границу, а шанс изменить полностью отношение к жизни и рассматривать свою болезнь как вызов, который необходимо преодолеть.

Многие годы я курировала жизнь этих детей, постоянно общаясь с ними, развивая их интересы, поощряя их стремление к независимости, настаивая на обучении английскому, как первому серьезному шагу для подготовки к жизни в современном мире. После поездки дети становились более активными, у них повышалась самооценка, появлялись интересные цели и достойные мечты, они начинали лучше учиться, всерьез занимались английским языком, получали международные сертификаты по языку, поступали в вузы, даже ездили волонтерами-сопровождающими и переводчиками в Барретстаун. Жизнь каждого такого бывшего больного ребенка становилась настоящим подвигом преодоления. Убедитесь в этом сами!

В сентябре 2009 года, когда начался кризис, Барретстаун известил меня, что необходимо срочно найти деньги на будущий 2010 на дорогу детям и сопровождающим из России до Ирландии и обратно, иначе программа будет закрыта для России, поскольку Россия, кроме Грузии, – единственная страна, которая не оплачивает дорогу детям и их сопровождающим. Вы только представьте себе, я сижу дома, на костылях, после неудачной операции, и я должна найти деньги на дорогу в Ирландию туда и обратно 40 детям и их сопровождающим!

И тут Бог посылает мне и детям России, больным раком, потрясающий подарок: замечательная врач-онколог, психотерапевт, специалист по паллиативной онкологии Татьяна Витальевна Орлова, моя чудесная подруга, на какой-то встрече рассказывает про меня Галине Чаликовой, директору фонда «Подари жизнь». И происходит чудо! Галина Чаликова сама приходит ко мне в гости! Вот уж точно: «если Магомет не идет к горе, то гора идет к Магомету». Она говорит, что им нужно что-то положительное («positive»), на что я, естественно, отвечаю, что могу предоставить самую положительную программу на свете, но у меня нет ни копейки денег. И святой души человек Галина Чаликова, директор фонда «Подари жизнь», соглашается найти спонсоров, которые выделят деньги на поездку московских детей и их сопровождающих! Я была счастлива!!!

В 2010 году фонд «Подари жизнь» смог выделить 1 миллион рублей за счет спонсоров на дорогу в Барретстаун детям с онкологическими заболеваниями, которые лечились в РДКБ. С 2010 года дорогу туда и обратно российским больным раком детям, которые лечились в московских клиниках, и сопровождающим их волонтерам, оплачивает фонд «Подари жизнь»(-zhizn.ru). Дорогу детям с онкологическими заболеваниями из Санкт-Петербурга оплачивают местные спонсоры, которых находит региональная организация «Дети и родители против рака» ().

Слава Богу, программа спасена! Уникальная программа психотерапевтической реабилитации детей с онкологическими заболеваниями, которую я оберегала, как наседка, сохраняла и охраняла от многочисленных посягательств (поверьте, их было немало!) целых 14 лет. Программа, в которой нет ни одного слова фальши, никакого обмана, никакого блата! Все эти годы я сама лично просматривала каждую историю болезни, точно знала, когда ребенок заболел, когда была операция, сколько курсов химиотерапии делала и какие лекарства дают. Программа, в ходе которой я несколько раз встречалась с каждым ребенком, с каждой мамой и с каждым папой и вела долгие психотерапевтические беседы. Это и есть подлинная реабилитация: заставить ребенка заново поверить в свои силы, перестать себя жалеть, перестать ждать подачек и самому строить свою жизнь.

И выздоровевшие дети из разных регионов России, в основном проходивших лечение в Российской детской клинической больнице, продолжают ездить в Международный лагерь для детей с онкологическими заболеваниями в Барретстауне при поддержке фонда «Подари жизнь». Он оплачивает дорогу детям, которые лечились в РДКБ, и их сопровождающим. Хочется надеяться, что, получив этот уникальный шанс изменить свою жизнь, выздоровевшие ребята и в будущем окажутся его достойными. Хочется верить, что они также смогут изменить свою жизнь и сделать ее полнокровной и творческой, как сделали ее многие из тех детей, с которыми я работала многие годы.

Жизнь продолжается!

И я решила собрать истории выздоровевших детей, победивших эту страшную болезнь, жизнь которых преобразилась после Барретстауна, детей, выросших за эти 14 лет, и рассказать о них и их дальнейшей судьбе, чтобы вселить надежду в тех детей, которые сейчас лечатся от рака в различных клиниках России, а также помочь их родителям преодолеть отчаяние и вернуть веру в торжество Жизни.

Часть I. Результаты психотерапевтической реабилитации после онкологии. Истории преодоления детского рака

I. Сабина: «Быть врачом – мое призвание!»

Жизнь – возможность, используйте ее. Беседа с Сабиной, 2011 г., Москва

Сабина в Барретстауне, 2007 г.

Сабина: Мне сейчас 19 лет.

Р.: Сколько лет тебе было, когда ты поехала в лагерь?

Сабина: Я точно не помню, кажется, 14. Р.: Ничего себе. Замечательное начало!

Сабина: Но уж точно больше 5 лет прошло с тех пор, как у меня началось онкологическое заболевание!

Р.: Я тебя поздравляю! Человек считается полностью выздоровевшим, если прошло 5 лет, даже с точки зрения официальной медицины.

Сабина: Ну да, мне уже можно делать прививки. Р.: А зачем тебе прививки? Ты взрослая уже.

Сабина: Так ведь медицинским работникам обязательно надо делать прививки, а я буду врачом!

Р.: Ты помнишь, сколько времени ты лежала в больнице?

Сабина: Месяцев 8 с перерывами: неделю дома, а потом опять в больницу. Мне делали и операцию, и химию, шесть курсов, кажется. Р.: А волосы выпадали?

Сабина: Да, все как полагается. Но я не переживала! Даже когда мама брила меня под ноль машинкой. Только щекотно было. Но я не переживала, честное слово! Представляете, мне шло!

Р.: Ну, ты такая красавица у меня, что же удивляться! Скажи, пожалуйста, а тебе трудно вспоминать об этом времени?

Сабина: Да теперь уже нет! Ну, конечно, были всякие неприятные ощущения: стоматит, я себя плохо чувствовала, всякое было, но ведь прошло! Все прошло. Надо было потерпеть, и все!

Р.: Ну, меня особенно интересует вопрос: сколько лет ты ходила с палкой или костылем?

Сабина: Целых четыре года, а может, и больше. Сначала я ходила на костылях, года 3, а потом – с палкой. Теперь-то я давно без палки хожу!

Р.: Ты и в школу так ходила?

Сабина: Нет, я была на домашнем обучении.

Р.: Вот почему ты такая умная! Ты знаешь, что статистика показала: дети, которые учатся дома, гораздо больше знают и успешнее сдают экзамены, если они, конечно, занимаются по-честному.

Сабина: Да нет, это не мой случай! Но ко мне учителя домой ходили.

Р.: И они не боялись? Мне одна мама рассказывала, что учительница ей позвонила и честно призналась, что она боится идти, чтобы не заразиться, поскольку у нее свой ребенок. Насколько темная публика, даже учителя не знают, что раком нельзя заразиться!

Сабина: Нет, у меня учителя были нормальные, вполне адекватные. Я могла позвонить и попросить учительницу не приходить, если плохо себя чувствовала. Потом мы догоняли. Но и самой приходилось заниматься, ну что там, один урок алгебры в неделю.

Р.: Погоди, ты же мне когда-то рассказывала, что участвовала в Олимпиаде по биологии.

Сабина: Это уже потом, когда я решила серьезнее заниматься, чтобы поступать в медицинский. Я тогда третье место заняла. Но школу я кончала на домашнем обучении, это точно. Иногда я ходила в школу, когда мне хотелось, сидела на уроках.

Р.: А твои школьные друзья, они знали? Вы не скрывали, чем ты больна?

Сабина: Да, знали. Мне даже помогали. В школе собрали деньги на лекарства, ну, учителя, больше. Но и ребята. Мне помогали, поддерживали, заходили, открытки мне дарили постоянно, ребята подписывали. У меня был достаточно дружный класс. Р.: А у тебя обычная школа?

Сабина: Вообще-то, с углубленным изучением английского и немецкого языков, но, если честно, ни тот, ни другой я не знаю как следует. Я пытаюсь учить, но в институте и так много заданий.

Р.: Сабина, ты что?! Немецкий-то важен! Ведь в Германии очень высокий уровень медицины, ты могла бы продолжить там обучение, если бы освоила немецкий.

Сабина: Ну, пока медицину сначала надо здесь изучить.

Р.: А ты сразу после школы поступила в медицинский? И почему выбрала медицину? Ты и раньше, до болезни, хотела стать врачом?

Сабина: Нет, в детстве я хотела быть ветеринаром, дизайнером, кем только я ни хотела быть, но в последний год школы меня осенило, что мое призвание – врач. Я чувствую, что это – мое! Р.: Это после того, как ты болела?

Сабина: Да, и потому, что я прошла этот путь. Мне нравится работать, я больше никакой другой профессии себе не представляю.

Р.: А кем конкретно ты хочешь быть, какая специализация тебя интересует?

Сабина: Я хочу быть детским врачом, педиатром. Пожалуй, больше всего я хочу быть детским онкологом, хирургом. У нас базовая клиника в РДКБ, я же учусь тут рядом, пешком до больницы можно дойти. Мы туда ходим на занятия, так что я вижу это изнутри.

Р.: А ты ведь лечилась на Каширке? Я бы хотела, чтобы ты выучила английский настолько, чтобы могла поехать стажироваться в одной из лучших педиатрических онкологических клиник мира, в США. Я тебе покажу слайды, как оформлена эта больница, и у тебя будет возможность сравнить.

Сабина: Да, теперь я понимаю, как нужен язык. Я постараюсь выучить английский.

Р.: Скажи, а ты общаешься с тем хирургом, который делал тебе операцию? И с теми врачами, которые вели тебя в поликлинике?

Сабина: Да, они меня знают и помнят. Я с ними общаюсь. Больше того, я решила, что когда буду проходить практику, пойду на Каширку. Я уже договорилась.

Р.: Ну, это дорогого стоит! Подумать только, как это замечательно: работать там, где тебя вылечили в детстве! Уверена, ты будешь настоящим врачом. Мне кажется, тебе стоит, когда ты будешь там практику проходить, познакомиться с благотворительным фондом «Настенька» () Им руководит замечательная женщина Джамиля Алиева. Представляешь, у нее когда-то умер ребенок от рака в этой больнице, и у нее хватило мужество организовать фонд помощи таким детям, потому что в то время, когда он болел, таких эффективных лекарств не было. И они уже 10 лет тихо помогают детям на Каширке и их родителям: находят спонсоров, чтобы купить недостающие лекарства и дорогостоящее оборудование, устраивают благотворительные акции, встречи, концерты для детей… Просто молодцы! Может, и тебе они помогали. Надо отблагодарить.

Сабина: Обязательно узнаю! Может быть, я тоже смогу чем-то им помочь. Мне тогда собирали деньги на лечение, и я даже выступала на телевидении, рассказывала о своей болезни.

Р.: Но языки все равно надо учить. У тебя скайп есть? Сейчас есть замечательные программы обучения по скайпу. Очень эффективно.

Сабина: Учить язык я буду точно, хотя бы английский для начала. Но я сейчас на 3 курсе медицинского, и очень много занятий. Да еще и практика.

Р.: Прошло больше 5 лет, ты вспоминаешь?

Сабина: Сейчас уже нет, но когда я езжу на проверку, конечно. Немного нервничаю. Но мама – еще больше. Вообще, мне кажется, мамы больше нервничают, чем сами дети. Им достается больше. Р.: А папа помогал?

Сабина: Вообще-то, он очень много работал, а мама, она всегда рядом. Но папа меня поддерживал морально всегда.

Р: Какой же он молодец! Скажи, пожалуйста, а ты сейчас можешь спокойно об этом говорить? Понимаешь, как важно было бы, чтобы дети, которые сейчас находятся на лечении, и их мамы, может, особенно, мамы, увидели: пришла такая молодая, красивая, с ямочками, прелестная девушка в расцвете сил! Понимаешь, это не комплименты, а просто констатация факта. Представляешь, как это было бы важно для тех детей, которые сейчас лежат в больнице, лысые и несчастные, привязанные к капельницам, страдающие от тошноты, чтобы они увидели твою фотографию: будущий врач, смотрите на это чудо!

Сабина: Да, я уже даже без палки хожу! Р.: И что бы ты им сказала?

Сабина: Свою болезнь можно и нужно перебороть! С ней можно и нужно справиться! Главное, не впадать в уныние!

Р.: А помнишь, я тебе предложила организовать такую группу выздоровевших детей, чтобы помогать друг другу и тем, кто сейчас лежит в больнице.

Сабина: Да, я очень хочу сделать такое общество взаимопомощи выздоровевших детей. Только не знаю, с чего начать.

Р.: Зато я знаю. Давай это делать, пока я держусь на ногах, хоть и с костылем. Давай это ДЕЛАТЬ!

Сабина: И с чего же начать?

Р.: Мне кажется, начать надо с самого простого: создания сайта. Чтобы любой ребенок мог туда зайти (теперь почти у всех есть Интернет), почитать такие интервью, истории болезни и выздоровления детей, переболевших раком, чтобы мамы могли черпать там утешение и надежду, а также знания, как они могут помочь своим детям и себе. Вообще, такие сайты и такие общества выздоровевших от рака есть во многих странах. Например, , основанное Лэнсом Армстронгом, семикратным чемпионом мира по велогонкам Тур де Франс, который все эти гонки выиграл ПОСЛЕ того, как переболел раком.

Сабина: Я думаю, найдутся такие ребята, которые не откажутся нам помочь.

Р.: Понимаешь, этот сайт, мне кажется, не должен быть посвящен чисто медицинским вопросам. Вообще-то, я натуропат, представитель нелекарственных методов оздоровления. Натуропаты считают, что здоровье – это единое целое, состоящее из четырех взаимопроникающих составляющих: физические, эмоциональные, интеллектуальные и духовные аспекты личности. А врачи обычно занимаются только медицинскими вопросами физического здоровья. А эмоциональную поддержку могут оказать не только близкие, но и те дети, которые уже выздоровели и выросли.

Сабина: Да, мы лучше понимаем все, что они переживают сейчас.

Р.: Вот-вот! Обычно простые люди считают, что рак – это что-то совсем безнадежное, Как говорили у нас в институте: «Надо надеть белую простыню и медленно идти на кладбище. Почему медленно? – Чтоб не толпиться в очереди!» А на самом деле? Мы не говорим сейчас о взрослых. Но ведь почти 80 % детей, страдавших онкологическими заболеваниями, выздоравливают! Современная медицина доказала, что прогресс – фантастический! Но дети, которые лежат СЕЙЧАС в больнице, этого не знают. И их родители тоже! Эмоционально они этого не чувствуют!

Сабина: Это надо делать сначала, когда дети только поступают в онкологическое отделение больницы. Понимаете, когда я впервые попала в больницу и увидела этих детей под капельницами, чувствовала, как им плохо, и когда мне сказали, что у меня то же самое, у меня было ощущение ПОЛНОЙ безнадежности. Очень важно с самого начала, как только ребенок поступил, показать ему, что выздороветь можно и нужно, что такие же ребята, как он – выздоровели. Это лучше сначала им показать, не тогда, когда ты уже на третьем курсе химиотерапии.

Р.: Скажи, а когда ты впервые попала в больницу, никакой эмоциональной поддержки не было? Ну, естественно, кроме мамы, которая, как скала, всегда стояла на своем месте, рядом с тобой.

Сабина: В начале, в самый трудный период, никого, кроме мамы. Потом, когда фонд начал собирать для меня деньги и про меня начали писать и показывать по телевизору, ко мне пришла какая-то женщина, она – директор гостиницы. Она стала меня навещать, не подарки дарить, а именно поддерживать. Мы до сих пор дружим. Мне было очень важно, что кто-то захотел меня эмоционально поддержать.

Р.: Вот про важную роль эмоциональной поддержки я и хочу рассказать тебе потрясающую историю. Моя знакомая, Лена Успенская, которая организовала Московское общество помощи онкологическим больным лет 10 назад, позвонила мне как-то поздно ночью и попросила помочь с переводом при встрече с одним американцем, который нашел ее организацию по Интернету (тогда это было еще не так модно, как сейчас). Рано утром мы встретились в гостинице «Россия», которая тогда еще стояла на месте. Навстречу выкатился джентльмен, прямо мистер Пиквик: маленький, кругленький, настоящий живчик, глаза сверкают. Только одна небольшая странность: на шее какая-то белая тряпочка, которую он трогает время от времени, и довольно специфический голос. Но все понятно, и я спокойно перевожу, хотя постепенно у меня глаза на лоб лезут.

Выясняется, что мистер Пиквик – летчик, штурман, на пенсии, 25 лет работал в знаменитой авиакомпании «Дельта». У них есть такое замечательное правило: их бывшие сотрудники имеют права до конца жизни один раз в год летать бесплатно туда и обратно в любой город мира, который обслуживает «Дельта».

Оказывается, у этого джентльмена был рак гортани, и ему сделали операцию, в результате которой обычно теряется голос. Тряпочка закрывает место операции, там фистула. Но потом специалисты в США обучают особому способу речи, что-то вроде чревовещания, так что человек может общаться с миром. И что делает мистер Пиквик (к сожалению, у меня не осталось его координат)?! Он организует сообщество таких больных по всей Америке. И как только он узнает, что в какой-то клинике делают аналогичную операцию, он посылает туда «своего» человека с аналогичной болезнью. Представляешь, пациент после операции в шоке: рак, потеря голоса! А тут приходит его навестить незнакомец, который чуть странным голосом говорит: «Без паники! Держись! Ты справишься, и будешь говорить, как я!»

Больше того, этот уникальный штурман связывается с аналогичными организациями таких онкологических больных в других странах и в свой бесплатный «Дельта»-отпуск отправляется туда. Так он попал и в Россию. И вот мы едем в какую-то больницу, где делают аналогичные операции. Собираются на встречу больные: в основном мужчины лет 4050, бывшие курильщики, серые тени, мертвые глаза, шаркающие походки, сутулые спины. Полная безнадежность, представляешь, все рухнуло: работу потерял, жизнь опустела, голос пропал, жена сбежала… Как жить дальше, на что опереться?! И тут появляется живчик, мистер Пиквик: зажигательно говорит, поет, да, да! Он даже танцует, и тени постепенно оживают… Они начинают верить, что жизнь не кончена. Это был просто момент истины, у всех слезы на глазах. Через пару дней звонит врач, докладывает: организовали группу психотерапии, пригласили специалиста обучать больных, дело завертелось. Вот что значит своевременная эмоциональная поддержка!

А через месяц вообще феноменальный звонок. Звонит мужчина: оказывается, до операции он занимался дайвингом (подводным нырянием), а после операции попал на эту встречу. Так вот, он хочет связаться с мистером Пиквиком, потому что он разработал специальное устройство, которое позволяет после такой операции снова заняться дайвингом. Ты можешь себе это представить?!

Сабина: Замечательно! Не описать словами!

Р.: Я понимаю, как трудно – найти нужные и искренние слова, но у тебя, прошедшей этот путь, должно лучше получиться: убедить несчастного ребенка, на костылях, что это – временно!!! А главное: ему достаточно посмотреть на тебя, чтобы убедиться, что можно снова вернуться к полноценной жизни. И он сам должен перестать считать себя инвалидом.

Сабина: Да, и еще отношение у нас к инвалидам, как к людям второго сорта.

Р.: Ну, понимаешь, инвалидам пришлось очень долго бороться за свои права, доказывать свою социальную состоятельность прежде, чем появились пандусы в университетах, а президентом США 4 срока подряд стал Рузвельт, руководивший огромной страной, сидя в инвалидной коляске. Сейчас министром финансов Германии работает человек, который очень хорошо умеет считать деньги, сидя в инвалидном кресле. Кстати, сейчас не принято говорить «инвалиды». Их сейчас называют «люди с ограниченными физическими возможностями», потому что стало ясно, что духовные возможности этих людей – неисчерпаемы.

Но это надо доказать! И сознание людей меняется очень медленно. Когда появились первые больные СПИДом в Америке, их дома даже сжигали. Не все так однозначно. Нужно время и упорная борьба, чтобы изменить психологию людей.

Сабина: Да, и я слыхала такие истории, что больные СПИДом подкладывали зараженные иголки зрителям в кинотеатрах, настолько они ненавидели всех, кого они считали здоровыми.

Р.: Скажи мне, а ты задавала себе этот бессмысленный вопрос: «Почему именно я? За что мне?»

Сабина: Ну, конечно! Были у меня такие моменты, когда я была просто в отчаянии, все силы кончались, просто жить не хотелось. Но я не сдавалась! Сейчас я считаю, что моя болезнь – это испытание, которое мне было дано, чтобы я с ним справилась. Чтобы из меня что-то хорошее получилось.

Р.: Ну, так и получилось, все просто замечательно! Расскажи о своем дальнейшем пути.

Сабина: Я окончила школу и поступила в Российский государственный медицинский институт имени Пирогова. Это бывший 2-ой Мед. Р.: И какая у тебя будет специализация?

Сабина: Я буду педиатром.

Р.: Я, честно говоря, была уверена, что ты еще ходишь с костылем, мы виделись 2 года назад, кажется. А у тебя такая легкая походка и классные ноги, как у настоящей модели!

Сабина: Ну, я тогда на первом курсе была, зимой было трудно, я ходила в институт с палочкой, но ко мне все относились хорошо, надо признать. Мне помогали. У нас на педиатрии в основном девочки, всего 6 мальчиков. Им приходится трудно на 8 марта.

Р.: Это ерунда. Вот детям приходится трудно, поскольку они с рождения находятся только среди женщин. Ты знаешь, теперь у мальчиков даже голоса стали выше. Поскольку они практически мужских голосов не слышат. У них совершенно нет модели настоящего мужского поведения.

Сабина: Да, это грустно!

Р.: Скажи, пожалуйста, какие у тебя планы на будущее?

Сабина: Во-первых, окончить институт, потом два года ординатуры. По окончании института я еще не имею права лечить. Но я хочу добиться настоящих высот. Было бы неплохо стажироваться где-нибудь за границей, в какой-нибудь серьезной клинике. Быть врачом – мое призвание!

Р.: Ну, а я что говорю: иностранные языки откроют тебе путь к миру!

Я хочу обсудить с тобой еще один очень важный вопрос, раз ты собираешься быть детским онкологом и понимаешь, что жизнь непредсказуема. Вопрос о смерти. Помнишь ли ты Машу Ж., ты ведь ездила с ней в Барретстаун вместе?! Я хочу рассказать тебе подробнее о последних месяцах ее жизни. Ты помнишь, как весь лагерь праздновал ее день рождения – семнадцатилетие, и этот огромный пирог со свечками, и как 200 человек пели «Happy Birthday!»

Но потом, через пару месяцев после возвращения, Маше опять стало хуже. Ей в больнице провели повторное полное обследование, родители хотели поехать с ней в Германию, собирались дачу продавать, но потом ее выписали как безнадежную. Я даже посылала ее выписку замечательному детскому онкологу в Санкт-Петербурге, доктору Маргарите Белогуровой, но она ответила, что, к сожалению, все, что возможно, сделали, и больше ничем нельзя помочь. Я организовала ей хосписную помощь, но, увы!

Когда она уже лежала, не вставая, она попросила родителей привезти меня. И из последних сил сказала мне: «Спасибо! В Барретстауне я была счастлива!» Не стану тебе рассказывать про похороны. Меня пригласили на поминки, и ее родители всем показывали фотографии Барретстауна, где вся эта Божественная красота и улыбающаяся Маша. Я потом переводила замечательную книгу Элизабет Кюблер-Росс «О детях и смерти» и хотела посвятить перевод «Маше, которой навсегда останется 17 лет!» Но родители не разрешили упоминать ее фамилию полностью.

Наверно, ты знаешь, что есть 5 стадий, одна из первых – отрицание смерти, и только в конце наступает примирение. Это было ужасно: видеть бабушку на отпевании своей красавицы-внучки. Она лежала, как принцесса – вся в белом, настоящая Спящая красавица, вот только Принца, который смог бы разбудить ее поцелуем, нет в реальной жизни.

Красота была божественная, но примириться с этим невозможно! Невозможно!

Сабина: Да, трудно общаться с родственниками. Не знаешь, что говорить…

Р.: Трудно, потому что у нас нет никакой культуры, нет специальной подготовки, нет психотерапевтов, которых этому учат, хотя, казалось бы, Смерть всегда рядом с Жизнью. Понимаешь, зато у тебя гораздо больше зрелости, чем у твоих сверстников. Ты столько перенесла за эти годы болезни, все это сделало тебя сильной и мужественной. Ты гораздо глубже чувствуешь жизнь, чем те девочки и мальчики, формально твои ровесники, у которых все – хиханьки да хаханьки, и все их «проблемы», по сути, выеденного яйца не стоят, потому что они ничего серьезного еще не пережили.

Сабина: Пожалуй, Вы правы, хотя я вообще-то люблю веселиться!

Р.: Позволь мне задать последний вопрос, очень для меня важный. Как ты оцениваешь эмоционально свой жизненный, по сути, трагический, опыт борьбы с болезнью?

Сабина: Я не могу себе представить свою жизнь без этих переживаний. Я от них не отказываюсь.

Р.: Ты считаешь, что это тебе помогло стать более зрелой личностью?

Сабина: Ну, конечно! Не факт, что я бы сейчас училась в медицинском университете, если бы не переболела. Не факт, что я была бы такой собранной и серьезной. Может, я бы без всякого смысла тусовалась на дискотеках, и больше ничего.

Р.: Скажи, а что тебе дал Барретстаун для формирования твоей личности?

Сабина: Барретстаун дал мне много положительных эмоций, дал ощущение, что я все могу! Я помню, как сначала я не решилась залезть на этот веревочный комплект High Ropes, а потом все-таки преодолела свой страх. А там 10 метров высоты. Прикольно!

Р.: Ну, что такое прикольно? Как это переведешь на нормальный человеческий язык! Мне важно знать, как ты оцениваешь, что тебе Барретстаун дал для жизни.

Сабина: Раскрепощенность. Никто не обращал внимания на то, что я с костылем, что у меня корсет, что я чем-то отличаюсь, тогда мне трудно было физически. Сейчас совсем другое дело. Р.: А в эмоциональном плане?

Сабина: Ну, я стала более открытой, больше радуюсь жизни, появилась уверенность в себе.

Р.: Что ты хотела бы сказать тем детям, которые не имеют возможности поехать в такой лагерь? Как они могут помочь себе справиться с последствиями болезни?

Сабина: Но ведь можно устроить и здесь такой лагерь.

Р.: А вот сейчас собираются сделать такой лагерь в 95 километрах от Москвы. Ты бы поехала в такой лагерь работать волонтером?

Сабина: Да! Но надо, чтобы там была продумана система развлечений, как в Барретстауне, чтобы все время дети были заняты разными интересными делами, чтобы там обязательно психологи помогали. Р.: А что ты считаешь самым главным для детей, окончивших лечение?

Сабина: Помочь им снова влиться в окружающую жизнь, чтобы они жили, как обычные люди, наслаждались жизнью. Р.: Ты наслаждаешься?

Сабина: Да, я наслаждаюсь! Хотя после экзаменов хочется отдохнуть.

Р.: Ну, естественно! Я представляю, сколько должны вкалывать студенты-медики. Желаю тебе, чтобы и дальше твоя жизнь была тебе в радость!

Сабина на практике, 2012 г.

II. Аня: «Выход из болезни – в Жизнь!»

Жизнь – шанс, воспользуйтесь им.

Этой чудесной девушке всего 21 год, и у нее уже такая биография, которой можно только позавидовать.

Аня в Барретстауне, 15 лет.

Аня заболела раком в 14 лет. Через 8 месяцев после второй операции, когда ей было уже 15, она поехала в Международный лагерь для детей с онкологическими заболеваниями. Барретстаун как будто спрыснул ее живой водой: после возвращения она позвонила мне и сказала, что хочет поехать в Барретстаун волонтером, когда вырастет. Я ответила, что для этого надо учить английский. «Хорошо», – спокойно сказала Аня и тут же начала заниматься английским языком с учителем, да так, что к концу школы смогла сдать экзамены на соответствующий международный сертификат.

После окончания школы Аня поступила на отделение ландшафтного дизайна в Тимирязевскую сельскохозяйственную академию. Увлеклась цветоводством. Когда ей минуло 19 лет, мне удалось организовать ее поездку волонтером-переводчиком в Барретстаун (учтите, что все характеристики она получила сама и собеседование на английском тоже сдала сама!) с условием, что родители оплатят ей дорогу. За пару дней до начала смены заболела переводчица, и Аня, по моему совету, написала письмо в Барретстаун (см. ниже), где подчеркнула, как много дал ей этот лагерь, и что она готова работать переводчиком бесплатно. В лагере она так замечательно проявила себя как переводчик, что Барретстаун возместил ей траты на дорогу. После окончания работы в Барретстауне она успела немного попутешествовать по Ирландии.

На 3-м курсе Аня обратилась в Международный отдел своей Тимирязевской академии, и ей предложили поехать на сельскохозяйственную практику в Швейцарию, если она успеет сдать экзамен по немецкому языку… в течение 2-х дней. Она сдала, конечно. Летом 2010 года Аня 3 месяца проработала на ферме в Швейцарии, где получила блестящую характеристику за свою практику. На заработанные деньги она путешествовала по Германии и Австрии.

Практику в Москве она проводила в качестве волонтера-садовода в «Аптекарском огороде» – Ботаническом саду на Проспекте Мира. На 4-м курсе Аня снова подала документы на международную сельскохозяйственную практику от Тимирязевской академии: конкурс выдержали только 8 человек, в том числе и Аня. После 4-го курса она пробыла на сельскохозяйственной практике в Баварии два месяца. Перед отъездом Аня успела сдать еще один экзамен по немецкому языку и получила приглашение на 5-м курсе учиться по студенческому обмену в университете имени Гумбольта в Германии. Ее дальнейшие планы – получить международный сертификат по немецкому языку (в 2012 году – получила), защитить диплом бакалавра на кафедре ландшафтного цветоводства Тимирязевской академии (в 2012 году защитила) и продолжить дальнейшее обучение на магистра. Да, еще ее ждет французский язык и органическое садоводство. Аней могут гордиться все: ее родители, врачи и медперсонал, который ее вылечили, учителя, преподаватели в вузе. Аня – моя особая гордость! Я счастлива, что поездка в Барретстаун 5 лет назад оказалась для нее не развлечением, а стартом в новую, активную, достойную жизнь, которой она радуется каждый день.

...

ПИСЬМО В БАРРЕТСТАУН

с просьбой принять ее работать волонтером – переводчиком

(в первый раз она волонтером ездила в 18 лет, в 2009, Москва)

Я была в Барретстауне, когда мне было 15 лет. Эти 10 дней невероятно помогли мне после всего того, что я перенесла, когда болела раком. Я стала гораздо увереннее в себе. У меня появились мечты и – даже амбиции. Друзья, с которыми я там познакомилась, остались моими друзьями до сих пор. Наконец-то я смогла почувствовать себя как обычный подросток (не больной ребенок, не ребенок, перенесший рак). В лагере я встретила таких же ребят, которые испытали то же, что я, у которых были похожие проблемы и трудности. Обмен опытом помог мне понять, что пережитое было не просто несчастное время моей жизни, но это путь: необходимость изменить свои приоритеты и ценности в жизни, увидеть другой мир, где люди нуждаются в помощи и поддержке.

Барретстаун все расставил по местам. Я перестала переживать по поводу своей болезни, перестала жалеть себя. Я стала чувствовать себя счастливой и сохраняю это чувство и сегодня. Уже прошло больше 5 лет со дня моей последней операции, и каждый день я выкраиваю минуту, чтобы отвлечься от внешней суеты, улыбнуться и поблагодарить Бога за жизнь и счастье быть здоровой и довольной своей жизнью.

Я окончила школу, выучила английский, сдала экзамен на международный сертификат и поехала волонтером-переводчиком в Барретстаун, как только мне исполнилось 18 лет. Это был потрясающий опыт. Я получила огромное удовольствие, работая с детьми, я видела, как они становятся храбрее, веселее и открывают свои души радости с каждым днем. Я проводила все время с детьми и была счастлива от того, что чувствовала себя на месте, видела, как нужна и полезна моя работа.

Я хотела бы снова поехать волонтером на следующее лето, потому что Барретстаун изменил мою жизнь, когда я была ребенком, сделал меня сильной и счастливой. Я хочу сделать что-то, чтобы помочь тем детям, которым еще предстоит дорога к выздоровлению и избавлению от болезни. Я хочу помочь им почувствовать себя более уверенными, счастливыми и сильными, независимо от того, что их ждет в будущем.

Сейчас я учусь в Тимирязевской сельскохозяйственной академии, на отделении ландшафтного дизайна. В прошлом году я провела 3 месяца на практике в Швейцарии, что также помогло мне улучшить мои знания немецкого языка.

Беседа с Аней, 2011 год

Аня: Сейчас мне 20 лет. Когда я заболела, мне было 14 лет.

Р.: Ой, завидки берут! Ты вообще в курсе, что ты еще молодая девушка?!

Аня: Ну, не совсем молодая!

Р.: Постеснялась бы, мне недавно 75 стукнуло! Скажи, пожалуйста, тебе легко вспоминать это время? Ты можешь откровенно поговорить о том времени, когда ты болела? Тебе не тяжело? Я недавно с одной мамой разговаривала. Так у нее сразу слезы на глазах, дыхание перехватило, комок в горле, а прошло уже несколько лет, как ее девочка выздоровела.

Аня: Ну, конечно, мне не всегда приятно вспоминать то время, когда мне делали операцию, когда я таскалась по больницам, но теперь я уже могу более или менее спокойно говорить об этом.

Р.: Итак, прошло больше 6 лет со дня твоей первой операции. И ты здорова и живешь интересной активной жизнью. Это же просто здорово! Аня, я просила бы тебя поделиться тем, что ты испытала во время своей болезни, хотела бы проговорить с тобой откровенно. Расскажи о том, что ты чувствовала в то время, ребятам, которые сейчас находятся в больнице и лечатся от рака. Пойми, как это важно для них – видеть фото и читать про девушку, которая когда-то перенесла то, что они испытывают сейчас. Помоги им понять, что болезнь может пройти, что они могут выздороветь, надо только очень верить, очень любить жизнь, очень хотеть жить и очень стараться выздороветь.

Аня: Я попробую.

Р.: Когда тебе врач сказал, что у тебя онкология, что ты чувствовала? И вообще, как ты поняла, что это рак?

Аня: Я просто обнаружила большую твердую шишку на руке. Она выросла довольно быстро и незаметно и совсем не болела. Мы с мамой побежали в больницу, врач сказал, ничего страшного, подождем месяц и посмотрим.

Р.: Думал, она рассосется?

Аня: Наверно. А шишка все росла и росла. Но не болела. В общем, я себя нормально чувствовала. Через месяц мы опять пошли к врачу, потом нас послали еще к одному специалисту, а он сразу направил нас на Каширку, чтобы мне сделали пункцию. Мы поехали туда, а потом врачи долго решали, что это такое, это было уже на Каширке (Институт детской онкологии и гематологии).

Р.: Вот когда ты туда шла, что ты думала, что чувствовала?

Аня: Я была безумно напугана, напугана этим огромным серым зданием. Мне было очень страшно, я не могла поверить, что у меня рак, хотя я и раньше догадывалась: у меня явно неладно. Но когда сделали пункцию, врачи нашли что-то, я не знаю, как это называется. Р.: Атипичные клетки.

Аня: Вроде. Там такие порядки, что если врачи точно не уверены в диагнозе, то они посылают в другую больницу, где удаляют простые доброкачественные опухоли. А там сидят два врача, и один говорит другому: «Ну что, будем оперировать?» Другой отвечает: «Вроде это не рак» А я еще думаю: «Ничего себе! Они не уверены? Один говорит, что это рак, а другой говорит, что нет. Правильно ли они оперируют? А вдруг у меня рак?»

Р.: А сколько тебе тогда было, 14 лет? Рановато же ты начала задумываться!

Аня: Ну да! В этой больнице я пробыла неделю, мне сделали операцию и послали анализ на гистологию. Оказалось, что это рак 2-й степени. И тогда меня послали снова на Каширку. Там мне уже сделали вторую операцию почти через полгода после первой и велели наблюдаться у них каждый месяц. Ну, это я уже потом точно узнала, что опухоль злокачественная. Первый раз я лежала в больнице неделю, а второй раз, через полгода, когда мне сделали вторую операцию на Каширке, в больнице не было мест, и нам предложили лечиться амбулаторно. Меня родители привозили на все процедуры и исследования на машине, иногда каждый день приходилось ездить. Во второй раз мне вырезали достаточно большой кусок вокруг опухоли, удалили все радикально. Но не стали делать ни химию, ни облучение. Вроде при этом виде опухоли это лечение не имеет смысла. Только наблюдают постоянно до сих пор и делают все необходимые анализы и исследования раз в полгода. Теперь там шрам, и, когда меня спрашивают, в чем дело, я шучу, что это меня медведь укусил.

Р.: Понимаешь, меня интересует не столько медицинская сторона дела, сколько твои ощущения и мысли. Врачи прямо говорили тебе?

Аня: Нет, они прямо не говорили. Но я же чувствовала! Мне очень не нравилось, что я должна была каждый месяц, а то и чаще, ездить на Каширку. Да я просто стеснялась того, что у меня вообще была какая-то операция. Я никому не говорила об этом в школе. Р.: В каком классе ты была?

Аня: Уже в 9 классе. Нет, я хотела как можно скорее забыть, что у меня была какая-то операция. Я ужасно стеснялась вообще, что меня оперировали, я старалась максимально скрывать, ну может, одной – двум подружкам сказала, но ни с кем это не обсуждала, никому ничего не говорила. Потом я перешла в другую школу. Р.: Ты сознательно перешла, или так совпало?

Аня: Вообще-то, я специально готовилась к экзаменам в лицей. Нет, это не относится к болезни. Мне просто не нравилась старая школа. Я вслед за своей подружкой перешла в лицей. Меня приняли, и я радовалась, что должна идти в новую школу. И тут в августе мне сказали, что у меня опухоль злокачественная, и мне надо срочно делать вторую операцию. Я говорю: «Да вы что, я же в новый лицей иду, неужели нельзя подождать?» – «Нет, – говорят врачи, – иначе будет саркома или еще что-то похуже».

Р.: Врачи начали настаивать на срочной операции?

Аня: Ну да! В конце августа назначили, а в первых числах сентября уже сделали. Я утром приехала на Каширку. Мне сразу же сделали операцию под общим наркозом, я день пролежала в реанимации, а вечером меня перевезли в палату. Там было ужасно тесно, очень страшно и невыносимо жарко. И вечером врач сказал: «Если хочешь, можешь здесь переночевать, а если хочешь домой и тебя отвезут на машине, можешь ехать». Я, конечно, сказала: «Домой, домой!» Р.: Ну, так ты отделалась легким испугом!

Аня: Я отделалась абсолютно легким испугом. Потом мы, конечно, ездили в больницу: снимать швы, на УЗИ, томографию и всякие прочие анализы каждую неделю, иногда по два раза.

Р.: Значит, сильного стресса, связанного с длительным пребыванием в больнице, у тебя не было?

Аня: Видимо, нет. Но все равно, когда я каждый раз ехала на Каширку, у меня сердце екало, и душа в пятки уходила. Потом я посчитала, сколько времени прошло между апрельской операцией и сентябрьской, целых полгода, а потом зимой выяснила, что прошло уже больше времени, чем между операциями, ну, и я подумала: «Жизнь налаживается, может, все еще будет хорошо».

Р.: Так ведь действительно все хорошо!

Аня: Все хорошо, в самом деле!

Р.: Даже я считаю, что все в 150 раз лучше, чем хорошо. Посмотри, чего ты добилась за эти прошедшие годы!

Аня: Конечно, тот год был очень сложный для меня. Потому что я стеснялась, я ужасно стеснялась своей болезни, я не могла говорить ни с кем на эту тему, ну, может, с парой подружек. Но в школе я не могла говорить об этом. Я скрывала, думала, что ребята меня не примут.

Р.: Ну, так и не принимают. Бывают такие ситуации, что люди вообще думают, что рак заразен.

Аня: Ну да, бывают. Я старалась ни с кем это не обсуждать. Ну, прошло, и прошло.

Р.: Ты задавила эти мысли о болезни в себе?

Аня: Да. Я молчала об этом. Даже с мамой. Может, с папой, разговаривала, но потом, уже гораздо позже.

Р.: Он говорил с тобой как с ребенком, или вы скорее обсуждали это серьезно, как взрослые люди?

Аня: Скорее, как взрослые люди. Я помню, как я сидела и причитала: «Как же это могло со мной случиться, как же это могло со мной случиться?!» А папа спокойно говорил: «Все нормально. Тебе сделали операцию. Если опять надо будет, сделают еще операцию, будешь лечиться. Все хорошо. Тебя вылечат. Ты будешь бороться».

Р.: То есть родители не охали и не ахали, а все время настраивали тебя на борьбу.

Аня: Да, мне даже больше нравилось ходить в больницу с папой, потому что он не жалел меня, потому что не было слез и нервов. Р.: А мама плакала все время?

Аня: Нет, мама плачет в крайних случаях. Но все равно чувствовалось, что ходить со мной в больницу для нее – жуткое напряжение. Р.: Но вы старались не обсуждать с ней эту тему?

Аня: Нет, почти не разговаривали об этом. Эта тема замалчивалась. Когда у меня в первый раз обнаружили опухоль и сказали, что надо делать операцию, мама даже сказала: «Чепуха! Может, мазь Вишневского приложим?» Может, не стоит об этом писать?

Р.: Да, наоборот, это же нормальная реакция нормального человека! Я бы еще сказала: «Давай компресс из лука сделаем!» Понимаешь, это очень важно знать, потому что люди не готовы ни к каким серьезным испытаниям. А в таких случаях необходимо как можно скорее обратиться к профессионалам.

Аня: Да, это тяжело. Я помню, как после операции я была жутко напугана, потому что долго обсуждали вопрос, делать ли мне химиотерапию или облучение. Потом оказалось, что этот вид опухоли не поддается такому лечению. Ну, я так и не разобралась толком, в чем дело.

Р.: Ну это дело не твое, это дело специалистов. Ты должна бороться за свое здоровье – вот твоя работа.

Аня: Ну да, я понимаю. Но я помню, как наткнулась на всякие стопки распечаток, которые у мамы лежали на столе – про химию, про лучевую, жутко испугалась и отчаянно плакала. Я думаю, что я просто жуткая трусиха.

Р.: Нет, ты вовсе не трусиха, это – естественная реакция. Кому-кому, но мне ты не говори этого. Я-то знаю, какая ты храбрая!

Аня: По правде говоря, я безумно боялась потерять волосы, облысеть.

Вот больше всего я безумно боялась потерять волосы! Смешно, наверно?

Р.: Ни капельки не смешно. Девочке в 14 лет это так важно! Да и в любом возрасте это непросто пережить.

Аня: Сейчас мне кажется это глупым, потому что потерять волосы – это меньшее из всех зол, что случаются во время этой болезни. Я все время думала: «А что подумают другие?!» Может быть, я была настолько не уверена в себе, может, я слишком боялась чужого мнения?

Р.: Это совершенно естественно, что ты нервничала. Мне хотелось бы, чтобы ты рассказала, что ты чувствовала, когда поняла, что у тебя рак.

Аня: Я не знаю, как объяснить. Ужасный стресс. В школе нам говорили, что рак не лечится, еще в младших классах. Что если у человека рак, то он не проживет больше 2 лет. И у меня это засело в мозгу. Но это не так! Детский рак лечится! Р.: А что дальше?

Аня: Да, потом следующий год тоже был непростым. Мне ужасно не хотелось пропускать уроки в новой школе, я была в 10 классе. Мы долго, месяца два, ездили каждую неделю, иногда чаще, в больницу. Но на самом деле я, кажется, всего неделю подряд пропустила. Как только смогла, я сразу побежала в школу и сказала, что ничего не хочу пропускать. Это был физико-математический лицей. Р.: Ты с удовольствием училась?

Аня: Мне, конечно, не все предметы даются одинаково легко, но я занималась с удовольствием. В этом лицее были очень квалифицированные учителя, было интересно. Р.: А ты с новыми ребятами подружилась?

Аня: Нет, сложно было. У нас в классе было всего 4 девочки. А остальные, человек 20 – мальчики. Я помню, они меня дразнили. Р.: Из-за руки?

Аня: Нет, никто не знал. Я помню, меня дразнили «японкой» из-за того, что у меня узкие глаза. Мне было ужасно обидно. Р.: Но ты же такая хорошенькая!

Аня: Но все равно мне было ужасно обидно.

Р.: Подумаешь, а меня дразнили: «Рыжая, в очках» Я еще училась в женской школе, и когда шла с портфелем, все мальчишки из соседней школы выстраивались в ряд и орали: «Рыжая, в очках»»!

Аня: Но все равно мне тяжело было среди мальчишек. Но к болезни это не имеет отношения.

Р.: Меня интересует отношение твоих друзей к твоей болезни.

Аня: Вообще-то, я старалась это ни с кем не обсуждать. Иногда приходилось выкручиваться, потому что надо было ехать к врачу или на анализы в больницу. Один раз мне пришлось сказать правду одной моей подружке. Она испугалась и стала меня утешать: «Но ведь это лечится, лечится!»

Р.: Аня, но ведь это действительно теперь лечится! Выздоравливает около 70–80 % детей, заболевших раком. А еще 50 лет назад статистика была совсем иной. Ты должна гордиться тем, что выздоровела. Ты только посмотри, какую силу духа, мужество и волю к выздоровлению ты проявила. Молодец! Что ты хотела бы сказать вот этим детям, которые сейчас находятся в больнице? Самое главное, в одну фразу!

Аня: Во-первых, рак лечится! Необходимо знать, что сейчас рак у детей лечится. Во-вторых, Жизнь продолжается, это просто – переломный момент! Надо набраться терпения и пережить его!

Р.: Скажи, пожалуйста, а когда твоя жизнь была более полной, емкой:

когда ты была еще совсем здорова или сейчас, после того, как ты пережила эту болезнь?

Аня: Сейчас, конечно! Р.: Почему?

Аня: Я не знаю, каким образом это мне помогло, но, наверно, после Барретстауна, когда я перестала причитать, как это могло со мной произойти, когда я перестала себя жалеть, когда я увидела, что есть много людей, у которых гораздо больше проблем, чем у меня, и они не боятся об этом говорить.

Р.: Это – самое главное!

Аня: Да, это – самое главное! В Барретстауне я увидела, что я не одна такая. И плюс в том, что в лагере к нам не относились как к больным. С нами не цацкались, к нам относились, как к обычным детям. Ну, конечно, если что, сразу к врачу. Но, главное, не перестраховывались. Я там опять почувствовала себя человеком.

Р.: Сколько времени прошло после окончания лечения, когда ты поехала в Барретстаун?

Аня: Наверно, месяцев 8.

Р.: Тебе уже было 15 лет. Что тебе дал Барретстаун?

Аня: Наверно, уверенность в себе. Может быть, храбрость. Р.: А почему может быть? Ты же такая храбрая!

Аня: Да, да, храбрость сражаться с неприятными, пренеприятными обстоятельствами нашей жизни, а также новых друзей, из тех, кто переболел.

Р.: А что в эмоциональном плане?

Аня: В эмоциональном плане он поднял мою самооценку. Потому что в лагере нам всячески помогали проявить себя как-то, сделать то, что мы не могли делать раньше.

Р.: И тогда тебе захотелось по-настоящему языки учить?

Аня: Ну, языки я и раньше учила. У нас в лицее был французский. Р.: У тебя еще и французский в запасе?!

Аня: Английский я начала учить после Барретстауна. А французский – пока не очень. После Барретстауна я начала серьезно задумываться, что надо учить языки, потому что я с детства мечтала поехать учиться за границу. Это была моя самая большая, большая мечта.

Р.: Но ты забыла сказать, что ты к этой мечте готовилась изо всех сил.

Аня: Да, даже когда я не могла из-за болезни ходить на курсы, родители мне нашли учительницу, которая приезжала два раза в неделю и готовила меня к сдаче экзамена на международный сертификат. Сдала, конечно! Потом я стала с ужасом считать, сколько стоит поехать учиться в Англию или еще куда-нибудь, и поняла, что надо еще и немецкий учить, один язык – это мало.

Р.: Я прочитала в какой-то книге, что если ты хочешь чего-нибудь добиться, надо быть в десять раз лучше, чем все остальные. Почему ты стала активнее других? Чем твоя болезнь помогла становлению твоего характера?

Аня: Ну, думаю, что в результате болезни я стала более уверена в себе, стала активнее принимать решения сама. Понимаете, до болезни мне было бы страшно вдруг сорваться и поехать работать на ферму, совсем одной, в другую страну. А сейчас – запросто. И вкалывала там изо всех сил! А на заработанные деньги объездила всю Швейцарию. Раньше я бы не решилась.

Р.: А почему твоя болезнь помогла тебе учить языки?

Аня: Ну, я сдала на один международный сертификат, потом смотрю: ни в один серьезный университет с таким низким уровнем знания английского не поступишь, и стала дальше заниматься.

Р.: А помнишь, как ты позвонила мне в 18 лет и сказала, что хочешь поехать волонтером в Барретстаун, я ответила: «Мне нужен международный сертификат по английскому языку, и только тогда я могу хлопотать».

Аня: Да, и меня взяли, потому что у меня такой сертификат уже был. Это было чудо!

Р.: Извини меня, это чудо ты сама готовила, когда так упорно занималась. Знаешь, есть такая песня Галича: «А из зала мне кричат: “Давай подробности!”». Я-то их помню: сначала ты выучила английский как следует, потом поступила в Тимирязевку, потом мы добились разрешения тебе просто ехать волонтером, а потом заболела переводчица, и ты написала замечательное письмо о том, что сделал для тебя Барретстаун и почему ты готова бесплатно работать переводчиком. Это же важные пути становления взрослого человека.

Очень важный вопрос: какая разница между твоими ощущениями, когда ты поехала работать как ребенок, только что переболевший, и как взрослая личность, уже способная помогать другим.

Аня: Когда я была ребенком, я приехала туда очень неуверенной в себе. Все было новое, незнакомое, интересное. Время пролетело быстро, и только потом я поняла, что Барретстаун – это был поворотный момент в моей жизни. А когда я поехала уже взрослой, мне понравилось работать с детьми, мне понравилось изучить эту систему изнутри, как она работает, мне нравилось чувствовать себя полезной. В какой-то момент я сказала девушке из Ирландии, с которой я работала в одном коттедже: «Я чувствую себя счастливой и полезной». А она ответила: «Так в этом и есть весь смысл жизни!»

Р.: Представляешь, как здорово! Ты – счастливая не из-за того, что у тебя есть какое-то шмотье, и, на самом деле, не из-за того, что ты ездишь за границу, а из-за того, что твоя жизнь осмысленна!

Аня: Когда я ехала взрослой, самое главное для меня было ощущение, что я помогаю другим. Я поняла, что моя болезнь, хоть это был и неприятный и мучительный опыт, но она привела меня к прекрасному моменту в моей жизни: к ощущению пользы и осмысленности моей жизни. Там были ирландские дети, и когда у них брали интервью, они говорили практически то же самое, что я поняла сама: они чувствовали, что их болезнь была «правильной», помогла все расставить на свои места, дала им силы для будущего. Я помню, что еще до болезни я была в стрессовой ситуации, я хотела быть, как все, у меня это не получалось. Но я рада, что прошла через это испытание, через эту болезнь, через рак, через понимание того, что я – есть я, и все встало на свои места.

Р.: Я хотела бы знать, чем помогла тебе работа волонтером в Барретстауне в дальнейшей жизни.

Аня: Понимаете, когда я только поехала работать, я все еще чувствовала себя ребенком, хотя мне было уже 18 лет, но когда я вернулась, я поняла, что стала абсолютно взрослая. Р.: Потому что ты впервые отвечала за других.

Аня: Да! Мама даже вздрогнула и сказала: «Как ты повзрослела!»

Р.: Да уж, мамам очень тяжело с этим примириться. Я тебя поздравляю: некоторым и за всю жизнь не удается повзрослеть внутренне. Ты уже училась на 2-м курсе Тимирязевской академии. Помнишь, как я посоветовала тебе поискать программу международных связей твоего университета, и ты мне позвонила и сказала, что случайно наткнулась в Тимирязевке на международную программу летней практики. Ты уверена, что это случайно? Мне кажется, само ценное в этих поездках в Барретстаун, что он научил тебя активно строить свою жизнь.

Аня: Точно! Раньше я знала про международную программу обмена, но собеседование пропустила, а после лагеря я уже сама искала, сама подала все документы. Успешно прошла собеседование и поехала работать в Швейцарию на практику, хотя была всего на 3-м курсе.

Р.: Мне интересно, как ты после болезни ко всему новому относилась? Что тебе дала Швейцария в этом смысле? Стала ли ты больше ценить свою жизнь, свою молодость? Понимать, что каждый день должен быть наполнен до краев?

Аня: В Швейцарии я работала 6 дней в неделю. Вкалывала по-настоящему. Но там вся семья вкалывала как следует. На улице я надевала рубашку с длинными рукавами, а дома ходила в футболке. У меня довольно большой шрам на руке. Хозяйка спрашивает: «Ты что, руку ломала?» Я отвечаю: «Нет, опухоль, но все прошло». – «Прошло, ну и хорошо!» – они довольно легко к этому относятся. Я чувствовала себя здоровой, и, хотя работать по 10 часов в день нелегко, но я справлялась. Я там многому научилась, и в первую очередь, работать как следует. Здесь, в России, мы, безусловно, более расхлябаны и неорганизованны, да и темп работы куда медленнее. И хотя я здесь кажусь организованным человеком, там все были куда шустрее, чем, я, и мне казалось все время, что я ползу в конце поезда, далеко от паровоза. Это немного понизило мою самооценку, но мне кажется, тем не менее, что стоит поучиться их организованности и работоспособности. Они действительно много работают, но они знают, зачем это делают. Их ферма существует триста лет.

Р.: Ну да, у нас все хотят жить, как швейцарцы, но работать по-прежнему, по-русски, спустя рукава.

Аня: Они живут довольно скромно, но дом очень крепкий, стоит 300 лет, в хорошую погоду видны Альпийские горы. Красота!

Р.: Ну, какие планы – минимум? Про максимум пока не будем.

Аня: Вот я сейчас поеду на практику в Баварию. Там многому интересному можно научиться, а потом госэкзамены и диплом. А там хочу подать документы в магистратуру за границу, раз уже немецкий активный. Буду искать университет, где дают стипендию. Р.: А если не дадут, на родителей понадеешься?

Аня: Нет, буду подрабатывать, с детьми сидеть или еще что-нибудь. Я работы не боюсь.

Р.: А ты иногда думаешь о болезни?

Аня: Ну, не часто. Тут у меня был грипп, и распухли железки подмышками. Я, конечно, занервничала, но папа меня успокоил: «У меня всегда так». В любом случае, я, конечно, благодарна Богу за эти прекрасные, полнокровные яркие 6 лет. Это – счастливые годы после выздоровления, и они есть у меня, и никто их у меня не отнимет. Дети, которые сейчас в больнице, должны знать: выход есть. И этот выход – в ЖИЗНЬ!

2012 год

Письмо, написанное Аней по моей просьбе в Морозовскую больницу девочке, у которой начался рецидив и которая проходит повторный курс химиотерапии.

ВНИМАНИЕ!

Р.: Мне кажется исключительно важно поддерживать такие контакты между теми, кто уже выздоровел, и детьми. которые только находятся на трудном, мучительном пути к выздоровлению (см. VI).

Привет! Меня зовут Аня, 6 лет назад я тоже, как и ты, ездила в Барретстаун (после болезни), а потом, когда мне исполнилось 18 лет, я ездила туда волонтером-переводчиком. Сейчас мне 21, я заканчиваю Тимирязевскую академию и буду ландшафтным дизайнером. Я много занимаюсь языками, так что если у тебя есть какие-либо вопросы по языкам, я могу тебе чем-то помочь или что-то подсказать насчет экзаменов, сертификатов и т. д.

Моя поездка в Барретстаун особенно вдохновила меня заниматься английским. Я подготовилась и сдала экзамен на международный сертификат Кэмбриджского университета на уровень В 2. Потом я решила, что на этом не хочу останавливаться, продолжила готовиться и через полтора года сдала экзамен на сертификат на уровень выше. Эти экзамены сдать совсем несложно! Просто нужно заниматься языком как следует и идти к поставленной цели.

После этого я начала изучать немецкий, и тут я увидела в своем университете объявление о возможности пройти летнюю практику в Швейцарии. Я сразу же подала заявку, и меня без проблем взяли. В 2010 году я провела в Швейцарии 3 месяца, жила в очень милой швейцарской семье, говорила по-немецки и работала. Так как работа в Швейцарии оплачивалась, то в выходные дни вместе с девочками из моего университета мы объездили Швейцарию вдоль и поперек, и я ни на секунду не пожалела, что поехала туда.

А прошлым летом я провела 2 месяца на юге Германии, в Баварии, где я проходила практику на фирме, которая занималась ландшафтным дизайном и озеленением. Было очень здорово, ко мне очень хорошо относились мои коллеги, а по выходным вместе с большой компанией студентов мы ездили на экскурсии и знакомились с Германией.

Еще в Тимирязевке была возможность поехать учиться по обмену в Берлине в университет имени Гумбольдта. Я прошла собеседование, и меня взяли. С октября 2011 года по март 2012 года я жила и училась на немецком языке в университете, в Берлине, мне выплачивали стипендию, которой хватало, чтобы полностью оплатить проживание и все остальное, если, конечно, очень скромно жить. А потом я подготовилась на курсах в Москве и сдала экзамен на международный сертификат по немецкому языку.

Мне было очень интересно во время учебы и практики пожить в Германии и Швейцарии, познакомиться совсем с другой культурой, встретить много замечательных людей.

Сейчас я совершенно свободно говорю по-английски и по-немецки и занимаюсь французским.

Когда ты учишь иностранный язык, перед тобой будто открываются все двери, появляется так много возможностей!

В начале обучения всегда бывает сложно, но с каждым днем ты учишь что-то новое, становится интереснее, понятнее, потом ты начинаешь говорить, и изучение приносит радость.

Если хочешь, я могу тебе подробнее рассказать о том, как сдать международные экзамены по иностранным языкам или что-нибудь рассказать про изучение языков. В общем, пиши, задавай вопросы, я буду рада ответить!

...

Аня

Аня в Швейцарии – 20 лет, 2010

III. Саша: «Курс на дальнейшую жизнь»

Жизнь – красота, восхищайтесь ею.

Р.: Самое лучшее письмо на свете! Когда я получила это письмо в 2007 году (случайно, это получилось как подарок на мой день рождения), я разослала его всем волонтерам: переводчикам и сопровождающим, которые многие годы ездили с детьми в Барретстаун со следующим вступлением:

«Друзья! Я пересылаю Вам самое лучшее письмо, которое я получала в своей жизни, чтобы вы понимали всю меру нашей ответственности за то замечательное дело, в котором мы участвуем. Удачи!

...

Координатор Барретстауна в России Рената Равич»

Здравствуйте, Рената! Меня зовут Александра К., не думаю, что вы меня помните, но летом 2001 года Вы везли нас, ребят из Москвы, в Ирландию, в Барретстаун. Прошло довольно много времени и, к сожалению, контакт утерялся, но на днях в Интернете я увидела Ваш сайт (аtive.com) и решила написать.

Все эти шесть лет во мне живет огромная благодарность за то, что эта поездка имела место быть, и что всего 10 дней в лагере дала мне курс на дальнейшую жизнь. После завершения лечения, всех этих процедур, химии и лучевой терапии, бесконечных таблеток и уколов, было ощущение, словно выходишь на свободу после долгого срока заключения. Огромное желание жить, и вместе с тем осознание того, как сильно ты изменился, как поменялись ценности и отношение ко всему окружающему. Что касается меня, я просто не знала, как вести себя и что делать; вернуться к прошлому образу жизни было невозможно. Через год Вы позвали меня в Barretstown, и это все перевернуло, стало новой точкой отсчета. По возвращении я уже знала, как быть.

Началось с малого, с газона на даче, непременно хотелось, чтобы он тоже стал таким же упругим, сочным и зеленым, как вокруг замка в лагере. Сейчас могу сказать, что это практически удалось. Потом упор был сделан на краеугольный камень, а именно, на английский язык. Совмещала школу с учебой на факультете иностранных языков в ИГУМО, затем поступила в МПГУ на то же факультет и не жалею ни секунды об этом выборе.

После того как в первый раз проехалась верхом на лошади по Ирландским холмам, уже не смогла остаться равнодушной, и два года занималась в конной школе в Москве, затем изъездила верхом пол-Алтая. После всего одной ночи, там, в лагере, когда мы спали в палатках под дубами, а рядом фыркали пасущиеся лошади, я не могу жить без этого и теперь постоянно хожу в походы.

Мы лазали по деревьям, учились надевать обвязку, страховать друг друга на веревочном комплексе High Ropes; этот первый опыт пригодился мне в скалолазании, которым я и теперь занимаюсь. Никогда не забуду день: моросил дождь, но мы, все ребята, радостно поднимались на Bishop Hill, там было волшебство, которое творили мы сами, били в барабаны, бубны и тамтамы, словно друиды когда-то живших племен. Это была Музыка!

Музыка!

Ее я увезла с собой, купила гитару и вистл, научилась играть и петь, писать стихи, с друзьями мы создали группу, играли кельтский фолк на фестивалях и в клубах. Участвовала в различных исторических реконструкциях, где воссоздавала костюмы средневековых эпох, битвы на мечах и стрельбу из луков, словно как тогда в лагере, когда, взяв костюмы из гримерной театра, мы пошли в замок и представляли себя то рыцарями, то прекрасными дамами.

Как многое тогда было впервые, и как многое стало основой для будущего! Но главное, чему я научилась: если кому-то сейчас намного хуже, чем тебе, надо просто протянуть руку и помочь, особенно если этот кто-то – ребенок. Я стала работать с детьми, сначала в центробанковском лагере «Полюс», потом в ВПЦ «Вымпел», где мы устраивали выездные лагеря для детей сирот и тех, кто пережил сильнейшие душевные травмы. Помню девочку Дзеру из той самой школы № 1 в Беслане, ее шрамы от осколков на спине и взгляд, который говорил о чудовищном шраме на ее душе. В начале лагеря она говорила, что мечтает стать снайпером и отомстить всем обидчикам, но потом улыбка стала чаще появляться на ее лице, она снова стала возвращаться в детство. Думаю, именно в этом и есть смысл всех реабилитационных лагерей: просто помочь детям, пережившим непростой опыт, снова стать детьми.

Сейчас я работаю переводчиком в международной компании, но это не главное. Мы с друзьями занимаемся благотворительностью, пытаемся привлечь людей к проблеме детей-сирот, собираем вещи и деньги, развозим их по дальним детским домам, о которых забыло наше государство, просто общаемся, пытаемся донести до них, что они не покинуты, что они нужны. В данный момент наша организация «Благовещенский Дар» проходит через жернова регистрации на пути к приобретению законного статуса. В прошлом году я связалась с лагерем и начала собирать документы для работы инструктором по верховой езде, но, к сожалению не успела. Но я знаю: что бы ни случилось, я приеду туда еще раз, чтобы по возможности помочь другим детям и самой еще раз ощутить себя ребенком.

Спасибо Вам, Рената, за то, кем я стала сейчас, за неравнодушие к детским проблемам, за сказку, за мечту.

...

С уважением, Александра, 26 апреля 2007 г.

Очень важное примечание: через пару лет Саша вышла замуж и родила чудесных близнецов-девочек.

Саша и ее близнецы, 2010 г.

IV. Ксюша: «Я – личность»

Жизнь – мечта, осуществите ее.

Я перенесла операцию в 2006 году. Ездила в Барретстаун в 2007 и в 2009 году: «Было ощущение, что я оказалась внутри настоящей сказки.

Ксюша в лагере, 2007 г.

Во второй раз я даже преодолела свой страх и залезла очень высоко; Барретстаун очень повысил мою самооценку».

Я-концепция (школьный проект)

Ксюша в Италии (Сардиния). 2011 г.

Моя будущая профессия

Для каждого человека в этом мире главная цель его обучения – получение профессии и индивидуальных профессиональных характеристик. Я не исключение. Мое обучение в школе и дальнейшее образование нацелено на получение профессии и качеств, необходимых для этой профессии. Область, в которой я планирую работать в будущем, – лингвистика, а специальность – лингвист – переводчик. Лингвист (языковед) – ученый, специалист по лингвистике (языкознанию, языковедению).

Свою будущую профессию я выбирала не спонтанно, а вполне обоснованно. Конечно, в современном мире мало людей обращают внимание на генетику, хотя это наука, развивающаяся в настоящее время, но следует отметить, что моя мама получила диплом филолога и многого достигла в этом направлении. С детства мне лучше давались гуманитарные предметы в школе. В особенности языки. Английский язык был и остается одним из моих любимых школьных предметов. В средней школе к нему добавился и французский.

Так какими качествами должен обладать профессиональный лингвист?

Прежде всего, у него должна быть хорошо развитая память, а именно: способность запоминать на длительный срок большие объемы информации, хорошая зрительная память, память на семантику текста, память на слова и фразы. Мне кажется, что я обладаю этими качествами и в будущем планирую их развивать. Также, чтобы достичь профессионального совершенства, необходимо обладать такими навыками, как: организованность, педантичность, внимание к деталям, концентрация внимания, умение грамотно выражать свои мысли, упорство, усидчивость и многие другие. К сожалению, на данный момент я не владею этими качествами в совершенстве, но у меня есть все основания для их развития.

Таким образом, каждому ученику нужно точно определиться, кем он представляет себя в будущем и стремиться к получению профессии, несмотря на все преграды и препятствия. Построение карьеры – одна из важнейших целей в жизни, и от того, что ты достигнешь в профессиональной деятельности, будет зависеть благополучие дальнейшей жизни. Стоит задуматься об этом именно сейчас, ведь в более позднем возрасте будет гораздо сложнее получить высшее образование и найти престижную работу.

Ксения Ч. 10 «Д» класс.

Я теперь стала волонтером, членом благотворительной организации «Дети России». Мы посещаем больницы (например, Детскую клиническую Морозовскую больницу), делаем своими руками маленькие подарки больным детям, которые лечатся от онкологии. Я лично знаю, каково это, потому что я сама преодолела эту страшную болезнь, и счастлива, что могу помогать людям и сделать их чуть-чуть более уверенными в своей победе над болезнью.

Фотография в игровой Морозовской больницы

А недавно я выступала с докладом на английском языке на Ярмарке идей МФЮА – Московской Финансово-Юридической академии: (я получила именной кубок) и на 19-й Международной практической конференции Я рассказывала об уникальном опыте Барретстауна – Международного лагеря для детей с онкологическими заболеваниями, о том, как работает там система волонтеров; а также о том, как лично я участвую в волонтерском движении.

Дети России

Организация «Дети России»: бывшие больные дети делают подарки для детей, сейчас находящихся на лечении в онкологических больницах (см. VI).

V. Марго: «Верь сам в себя!»

Жизнь – борьба, выдержите ее.

Беседа с Марго

Р.: Маргоша, я про болезнь немного буду спрашивать, только основные факты. В каком году ты болела?

Марго: Я заболела в 2006 году. 10 апреля мне сделали операцию. Потом мне проводили курсы лучевой терапии, а потом – химиотерапию. Время от времени меня отпускали домой. Это было очень мучительное время. Я очень сильно похудела.

Р.: Сейчас в это довольно трудно поверить. Передо мной сидит такая хорошенькая девушка. Цветущая, я бы сказала… Марго: С 20 апреля 2007 года у меня началась ремиссия.

Р.: Это большое счастье! Я вас всех поздравляю и тебя и твоих замечательных родителей, которые, как Гибралтарские столбы, поддерживали тебя все это время! А когда ты поехала в Барретстаун?

Марго: Я была первый раз в Барретстауне в 2008 году. А второй раз – в 2009 году.

Р.: Да, я вспомнила! Врачи написали тебе в медицинской карте: «Интенсивное питание 5 раз в день», ты, в самом деле была как былиночка, тебя, казалось, ветром можно было сдуть. Я помню, как у меня сердце сжалось, когда я тебя первый раз увидела. Но глаза так горели, что мы решились тебя послать, чтобы витамины радости помогли тебе поправиться.

Я помню, как в каждом письме, касающемся той смены, просила, чтобы тебя усиленно кормили и даже привозили еду в коттедж, чтобы ты могла поесть ночью, если захочешь.

Мама: Марго получила в Барретстауне колоссальный мотивационный заряд. Я ее даже не узнала, когда она вернулась. Было очень страшно отпускать дочку через год после сложного лечения в Ирландию, да и знакомые не одобряли нашего решения, но желание вернуть Марго искорку счастья в глазах победило. Впоследствии от родителей других детей, перенесших рак, после моих и дочкиных рассказов про Барретстаун я слышала выражение недоверия, но те, кто поверил и рискнул отправить ребенка в этот чудесный мир добра и света, вспоминают эти дни, как самые лучшие в жизни ребенка. Маргарита поверила, что жизнь продолжается и сверкает новыми красками, а впереди еще много неизведанного, что просто необходимо увидеть. После возвращения из Барретстауна Маргарита сразу захотела побывать там еще. А после второй поездки у нее возникло большое желание учить языки, и, уже взрослой, когда-нибудь поехать в лагерь сопровождающим, чтобы помочь тем детям, которые только перенесли болезнь, заново поверить в себя.

Марго в Барретстауне, 2009 г.

Р.: Итак, прошло уже 8 лет! Здорово! Скажи, что тебе дал Барретстаун в моральном плане? В эмоциональном плане? Надеюсь, твоя мама, хоть она и известный врач, не обидится, если я скажу, что обычно врачи занимаются только физическим здоровьем. Но ведь физическое здоровье – это не единственное, что важно. Здоровье человека – это как головоломка, где физические, эмоциональные, духовные и интеллектуальные частицы здоровья проникают друг в друга и подпитывают друг друга так, что иногда невозможно понять, что важнее для полноценной жизни в данный момент. Понимаешь, ты, конечно, считаешь это само собой разумеющимся, но когда ты была больна, у тебя была потрясающая эмоциональная поддержка в лице твоих родителей, которые, как солдаты, бились вместе с тобой за твое здоровье ежедневно и ежечасно, что, к сожалению, бывает крайне редко. Я могу еще раз повторить то, что я уже говорила твоей маме, что из 400 семей, с которыми я общалась во время работы координатором Барретстауна, я могу назвать 3 или 4 семьи, в которых мама и папа в равной степени активно участвовали в борьбе за выздоровление своего ребенка. Причем ни образование, ни финансовое положение семьи здесь не играют роли. Важны только взаимная любовь, преданность и сплоченность членов семьи в единое целое, которое встает каменной стеной против болезни ребенка. Меня интересует, прежде всего, что тебе дал Барретстаун в эмоциональном плане?

Марго: Самое главное, общая доброжелательность. Там все улыбаются абсолютно искренне. Знаете, есть такое понятие: социальная улыбка. Холодная такая, формальная. Там же, наоборот, – все от души, от сердца. Положительный настрой очень важен. Потом различные активные занятия, в которых мы принимали участие. Ты делаешь все, что от тебя зависит; как получилось, так получилось. Но все старались. И радовались друг за друга. Очень здорово, что появилось много друзей. Ужасно обидно, что не только наши подростки, но и ребята из других стран (в Барретстаун приезжают ребята из 27 стран Европы), не владеют английским, а ведь это – международный язык общения. Представляете, знакомишься с кем-нибудь, а потом сразу ищешь, где же его переводчик, чтобы пообщаться. Очень обидно!

Р.: А ты могла бы с ними говорить на английском?

Марго: Конечно!

Р.: Мне нравится это «конечно». Совсем не очевидно. А как тебя стимулировал Барретстаун на дальнейшее изучение языков?

Марго: Ну, я начала стараться разнообразить свою лексику.

Р.: Ты поняла, что английский – это жизненно необходимая вещь?

Марго: Я еще раз утвердилась в этой мысли. Английский необходим, когда едешь за границу, он развивает коммуникабельность.

Р.: А вот ты мне прислала фотографию с острова Корфу, куда ты ездила отдыхать с родителями прошлым летом. Ты там тоже говорила на английском?

Марго на отдыхе в 2011 г.: остров Корфу

Марго: Там много обслуживающего персонала из Франции, так что еще и французский нужен.

Р.: Скажи, а в каком классе ты была, когда ездила в Барретстаун? Как эта поездка стимулировала тебя в смысле учебы? Появился ли у тебя более широкий подход к жизни? Новые мечты?

Марго: Я была в 7 классе. Вообще, я всегда хорошо училась. Теперь я поняла, что надо получить хорошее образование, найти престижную работу, а потом уже ездить по разным заграницам.

Р.: Ну, начало положено. Ты ведь уже кончила школу? Ты была на домашнем обучении? Сколько ты пропустила в школе?

Марго: Я ничего не пропустила потому, что я перевелась на дистанционное обучение, это такая новая форма, когда ты получаешь задания по электронной почте, делаешь уроки и отсылаешь обратно.

Мама: Учебный процесс организован для детей Москвы: дети-инвалиды могут учиться дистанционно (-edu.ru) – i-Школа (ГБОУ Центр образования «Технологии обучения») открыта в 2003 году в рамках проекта «Развитие информационной образовательной среды для детей-инвалидов», который реализуется Департаментом образования города Москвы).

Р.: Словосочетание: «дети-инвалиды» теперь категорически непопулярно. Вместо него используется выражение «дети с ограниченными физическими возможностями», только физическими, потому что оказалось, что духовных возможностей у них в сто раз больше!

Мама: Но Марго училась дистанционно только до конца 7 класса, а в 8 класс она уже вернулась в свою школу. Это обычная гимназия, без всякой специализации. Но она ее благополучно кончила, все экзамены сдала как следует.

Марго: Там был один небольшой прокол по математике, но мама – настойчивая, она пошла на апелляцию и добилась, что все кончилось хорошо. Ну, я точно знала, что все равно пойду в гуманитарный вуз. Мама меня еще с 8 класса начала тиранить: «Ты не думаешь о своем будущем! Ты должна решить, что тебе интересно, куда ты пойдешь дальше учиться!»

Ну, я набрала в Интернете, что я хочу. Мне нравится что-то, связанное с международными отношениями. И что я ни набираю, этому, оказывается, учат в РГГУ, бывший историко-архивный.

Р.: Но ведь это – один из лучших университетов у нас. Он, что, по-прежнему на Никольской, в этом старинном здании божественной красоты?

Марго: Там был первый печатный двор. И напечатана первая русская книга. Это «намоленное» место».

Мама: Когда мы туда поехали и Марго увидела красоту этого старинного здания, она воскликнула: «Учиться буду только здесь!» И все! Мои просьбы подать документы еще куда-нибудь, на всякий случай, не подействовали.

Марго: Меня приняли на отделение международных отношений и зарубежного регионоведения: среди поступающих на бюджетное отделение, по квоте, у меня был самый высокий балл. Р.: И ты учишься с удовольствием? Тебе не трудно?

Марго: Да! Первую сессию я легко сдала.

Р.: Да ты что?! Большинство студентов вылетают с первой же сессии, поскольку им трудно втянуться во взрослую ответственную жизнь. А какие у тебя планы на будущее?

Марго: Нет, учиться интересно, так что я держусь. Ну, я хочу потом пойти в магистратуру.

Р.: Какая же ты молодец! Ты всего на первом курсе, а уже думаешь о магистратуре. Значит, пора заниматься всерьез иностранными языками. Марго: Да, я и собираюсь.

Р.: Дело в том, что если ты хочешь найти интересную работу, надо как следует знать несколько языков и иметь международные сертификаты.

Марго: Раз надо, будем стараться. Я ведь еще и французский знаю, так что все впереди.

Р.: Позволь мне задать тебе очень важный вопрос. Прошло уже столько лет после болезни, ты – замечательная студентка, учишься с удовольствием. Вспоминаешь ли ты время, когда ты болела?

Марго: Ну, когда устаешь, когда нет сил бороться с чем-то, когда знаешь, что надо что-то преодолевать, а сил нет…

Р.: Ты ложишься на диван, и тут на подмогу являются мама с папой!

Марго: О, да!

Р.: И все приходит в норму.

Р.: Ты, наверно, знаешь Настю – она лечилась в той же Морозовской больнице, что и ты. И у нее сейчас рецидив. Что ты ей хотела бы сказать, чтобы ее подбодрить?

Марго: Настя, помни, что бы это ни было, это обязательно пройдет, так моя сестра говорит!

Р.: Ну вообще-то, до твоей сестры это еще царь Соломон говорил, причем довольно давно. Наверно, она у него прочитала. Но что дает силы преодолеть?

Марго: Это и дает: понимание того, что надо потерпеть, что все пройдет, что наступит такой момент, когда ты будешь вспоминать и воспринимать этот период, как неприятный момент твоей жизни, который остался в прошлом.

Р.: Мне кажется, что эта болезнь сцементировала Вашу семью, она помогла вам всем троим продержаться вместе. Ты уверена, что это – только плохой опыт? Что ты положительного извлекла из этого периода?

Марго: Что надо бороться, бороться из последних сил!

Р.: А как у тебя настроение? Ты с удовольствием ходишь в институт?

Марго: Настроения бывают разные, но в институт я хожу с удовольствием. Мне нравится то, что я делаю, я радуюсь, что выбрала свой путь, по которому я готова идти вперед.

Р.: Просто здорово! А теперь расскажи мне про проект «Дети России» для Морозовской больницы.

Марго: Это наша группа детей, выздоровевших от рака. В рамках этого проекта мы приходили навещать в Морозовской больнице детей, которые там сейчас лечатся, чтобы они видели, что вот мы, здоровые, красивые, энергичные, пришли их навестить, а ведь когда-то и мы там лежали, значит: и им можно и нужно выздороветь!

Р.: Как это важно! Ксюша рассказывала, что какая-то мама, со слезами на глазах, вцепилась ей в руку и все повторяла: «Неужели это правда?! Ты выздоровела!» Такой живой пример – лучше всяких лекций о том, что рак у детей победим! Я понимаю, что непросто детям, пережившим этот опыт, ходить в больницу, пусть через много лет. Но может, если эти интервью с выздоровевшими детьми будут размещены в Интернете на моем сайте в разделе «Детский рак победим: истории преодоления», и, Бог даст, мне удастся издать книгу «Гимн жизни» с фотографиями, где Маргоша гребет на каноэ, а через 5 лет висит на турнике, среди цветов и пальм острова Корфу, родители вздохнут с облегчением: «Да, сейчас трудно, да, мучительный период, но ведь эти дети справились, значит, и мы сможем!»

Р.: На Западе устраиваются такие ежегодные съезды выздоровевших людей, там буквально тысячи людей вместе собираются (), только в одной Америке 100 000 людей, которые перенесли трансплантацию, и живы-здоровы. В Англии такой журнал издается: «Contact» (); за бывшими больными детьми следят почти 40 лет. А у нас… только сейчас впервые осмеливаются открыто говорить о том, что рак у детей излечим! А обыватели по-прежнему относятся к таким больным, как к прокаженным.

Мама: Мы постоянно ездим в институт Бурденко, где ей делали операцию, на проверку.

Р.: Нет, это совершенно разные вещи. Одно дело: ограниченный период 5 лет или больше, пока сохраняется инвалидность, и необходим постоянный медицинский контроль, чтобы не было рецидива. А другое дело – следить за здоровьем бывшего ребенка в течение многих лет, хотя он давно уже снят с учета и считается полностью выздоровевшим.

Мама: Увы, у нас по-другому. Как нам 18 лет исполнилось, все… Детьми еще кто-то занимается, а вот взрослыми…

Р.: Да, у меня девочка есть, живет под Москвой. Мама одна ее тянет, так девочке сняли инвалидность буквально накануне вступительных экзаменов, и она должна сдавать в институт на общих основаниях. Мама расстроена ужасно: «Мне такого труда стоило ее вытащить из болезни, она так хочет дальше учиться, но я не потяну платное обучение!»

Скажи, а ты сейчас чувствуешь, что живешь полноценной жизнью?

Марго: Большей частью, да. Ну, иногда устаю, голова болит, но в основном я довольна своей теперешней жизнью!

Закладка будущего российского лагеря для реабилитации детей с онкологическими заболеваниями под Владимиром: Чулпан Хаматова (фонд «Подари жизнь») и дети, среди которых Марго. 2011 г.

Когда я собирала бывших участников Барретстауна на встречу в Царицыно по поводу моего 75-летия, Марго сделала мне чудесный подарок: она при всех прочитала «Заповедь» Р. Киплинга: сначала на английском (бальзам на мою душу!), потом на русском языке. Это был один из лучших подарков в моей жизни. Марго каждый день снова и снова доказывает своей жизнью, что Заповедь «Верь сам в себя» – ее девиз, ее путеводная звезда, ее путь к себе и к людям.

Редьярд Киплинг ЗАПОВЕДЬ

Владей собой среди толпы смятенной,

Тебя клянущей за смятенье всех,

Верь сам в себя наперекор Вселенной,

И маловерным отпусти их грех;

Пусть час не пробил, жди, не уставая,

Пусть лгут лжецы, не снисходи до них; Умей прощать и не кажись, прощая, Великодушней и мудрей других.

Умей мечтать, не став рабом мечтанья,

И мыслить, мысли не обожествив;

Равно встречай успех и поруганье,

He забывая, что их голос лжив;

Останься тих, когда твое же слово

Калечит плут, чтоб уловлять глупцов,

Когда вся жизнь разрушена и снова Ты должен все воссоздавать c основ.

Умей поставить в радостной надежде,

Ha карту все, что накопил c трудом,

Bce проиграть и нищим стать, как прежде,

И никогда не пожалеть o том,

Умей принудить сердце, нервы, тело

Тебе служить, когда в твоей груди

Уже давно все пусто, все сгорело

И только воля говорит: «Иди!»

Останься прост, беседуя c царями,

Будь честен, говоря c толпой;

Будь прям и тверд c врагами и друзьями,

Пусть все в свой час считаются c тобой;

Наполни смыслом каждое мгновенье

Часов и дней неуловимый бег, —

Тогда весь мир ты примешь как владенье, Тогда, мой сын, ты будешь Человек!

Перевод – М. Л. Лозинского Марго, мама и папа вместе: Мы старались изо всех сил! Будет здорово, если лучик надежды поможет хотя бы одному ребенку и даст сил родителям. Храни вас Бог! (см. также следующий раздел).

VI. Помоги себе – помоги другим

Встреча выздоровевших детей-волонтеров организации «Дети России») и детей, находящихся сейчас на лечении: празднование 1 июня – Международного дня зашиты детей в отделении детской онкогематологии Морозовской больницы (г. Москва).

Материал подготовлен Марго (V.) и Ксюшей (IV). Эта презентация была показана в Италии в 2011 году, где эти девочки представляли организацию «Дети России» (). Материал любезно предоставлен мне одним из авторов презентации – Марго (см. V. Марго)

Жизнь – горе, превозмогите его

Поездка в Морозовскую больницу

Среди волонтеров организации «Дети России: Марго, Ксюша. Оля и другие.

VII. Володя: «Можно добиться многого, нужно только очень постараться»

Жизнь – это тайна, познайте ее.

У меня сохранилось очень трогательное письмо:

Отзыв о поездке в Барретстаун в 2007 г.

Здравствуйте, уважаемая Рената Давыдовна!

Это Володя. Извините, что долго не писал. Впечатлений после Барретстауна очень много. Впервые я летел на самолете, страшно было, когда попали в воздушную яму: подумали, падаем. Мы познакомились с ребятами из Чехии. С нашими было общаться проще, зато с чехами интереснее: хотя ни мы, ни они не говорили по-английски хорошо. Нам помогали общаться наши вожатые (cara). Взрослые были рядом все время, но вели себя как дети: так же шутили, смеялись, танцевали, выполняли все прикольные задания. Я все делал впервые. Больше всего мне понравилась стрельба из лука. В первый раз у меня не получалось, но потом я сбил две мишени! Когда я сидел на лошади, то чувствовал себя настоящим рыцарем. Коня звали Бен, он был большой и добрый. В дни свободных занятий «Чокнутые и ленивые» (Crazy and Lazy) я снова выбрал езду на лошадях. В свободное время мы также рисовали и играли в подкидного. Почти каждый вечер нас в коттедже ждал сюрприз: футболка, воздушный змей, плеер, шарики. Оказывается, чтобы запустить змея, нужна сноровка, это не так просто. Самое трудное для меня – управлять каноэ. Но и это оказалось возможным. Я хочу попасть в Барретстаун еще раз и убедиться, что это мне не приснилось. А в жизни, я понял, можно добиться многого, нужно только очень постараться. Большое спасибо, благодарю Вас. Володя».

И вот Володя с мамой приходят в гости, через 5 лет, 29.06.2012 г: Володя – ростом под потолок, совершенно взрослый парень, умное спокойное лицо, очки, естественно, держится скромно. Он только что сдал все экзамены за школу и пресловутый ЕГЭ, получил хорошие баллы, в том числе и по английскому языку, и собирается стать переводчиком и учить японский язык. Вот отрывки из беседы с ним: Р.: Ты помнишь, в каком году ты заболел? Сколько лет прошло?

Володя: Ой, много, да это так давно было, лет десять назад! В 2001 или 2002, точно не помню.

Р.: Замечательно! А ты помнишь, сколько времени ты пролежал в больнице?

Володя: Года полтора, наверно!

Р.: Ого! А сейчас уже не вспоминаешь?

Володя: Честно говоря, все плохое забылось. Кажется, и вспоминать особо нечего. Всякие веселенькие вещи вспоминаются. Р.: Веселенькие?!

Володя: Ну да, ведь там друзей было много. Мы же не только болели. Мы и развлекались много. Приставки игровые у нас были, которых в принципе дома ни у кого не было, так что мы умудрялись веселиться, много играли.

Р.: Ты хочешь сказать, что вы были в состоянии радоваться чему-то, находясь в больнице больше года?!

Володя: Точно! Главное, не унывать! Р.: А сейчас как дела?

Володя: Уф, все! Школу окончил, завтра аттестат пойду получать. ЕГЭ сдал, 86 баллов из 100. Могло быть и лучше, но тоже ничего. Я выбрал: английский, русский и историю. Хочу быть переводчиком!

Р.: О, это замечательно! Нашего полку прибывает. А ты когда решил стать переводчиком?

Володя: Года три назад. Помните, Вы нас посылали в американский лагерь Hole in the Wall Gang Camp ()? Вот после этой замечательной поездки я и стал активно учить язык и в школе, и дополнительно с учителем и с мамой (учительницей английского языка для детей, находящихся на лечении в Институте детской онкологии на Каширке).

Это я сам поймал! (не волнуйтесь, рыбу потом отпускают обратно в озеро). Американский лагерь для детей с онкологией Hole in the Wall Gang Camp ()

Р.: Ладно уж, поступай в языковой институт, лучше всего, конечно, в Иняз (это – моя alma mater, кстати), потом задача номер 1 – подтверждать свои знания международными сертификатами. Это очень важно для будущей работы.

Мама: Мы живем не в Москве, мы же должны в институте учиться, мы…

Р.: Мама, наберись мужества, уже не «мы», уже он сам по себе, отдельный взрослый человек. А ты, мой друг, должен понять: хочешь хорошую работу, учти, у тебя должны быть международные сертификаты, подтверждающие твой уровень свободного владения английским языком. Наверно, я тебя расстрою, но только один английский – это мало в современном суровом мире. А еще какие языки ты хочешь учить? Володя: Хочу японский.

Р.: Ну, это совсем другое дело, хотя для японского нужно хорошее зрение. Мне, например, пришлось бросить в свое время занятия японским языком из-за сильной близорукости. Мои глаза не выдержали. Об этом лучше думать заранее.

Володя: Сначала мы выбрали китайский, но японский вроде бы легче.

Р.: Это кажется, пока не начнешь заниматься. Вообще-то будущее за китайским, так что подумай. Вот меня какой вопрос интересует: ты вспоминаешь когда-нибудь про болезнь?

Мама: Представляете, я пришла в ужас: года 4 назад он сказал «Лучшие годы своей жизни я провел в больнице».

Р.: Да, я слышала это и от других детей, ты не должна приходить в ужас.

Мама: Я-то помню совсем другое! А он помнит в основном, что мама была золотой рыбкой. Всегда рядом!

Р.: А ты и сейчас – золотая рыбка! Взрослый парень, а ты и сейчас говоришь «мы».

Мама: А папа каждый день приходил с игрушками, а братья все время конфеты приносили. Вот что для него была больница!

Р.: Это здорово, что у вас семья была такая замечательная, это хоть и редко, но бывает, к счастью!

Мама: Почему была? Слава Богу, так и сейчас есть.

Р.: Я решила написать книгу «Гимн жизни» о тех детях, которые когда-то болели раком, выздоровели, и как они теперь живут. Ответь мне на вопрос, даже если он покажется тебе странным: помогла ли тебе эта болезнь в жизни, и если да, то чем? Ты, по-моему, еще не совсем осознал, но ты – уже взрослый, ты – уже мужчина.

Володя: Не знаю, чем она помогла в плане взрослости, но в плане учебы – точно. Я формально считался на домашнем обучении, но я и с учителями дома занимался, и в школу ходил с удовольствием, так что учился хорошо.

Р.: Не знаю, в курсе ли вы? Оказалось, что дети, которые занимаются на домашнем обучении, гораздо лучше учатся, гораздо больше знают и гораздо целеустремленнее. К тебе это относится? Какая у тебя цель в жизни? Помнишь, ты писал после Барретстауна: «А в жизни, я понял, можно добиться многого, нужно только очень постараться». Как ты сейчас стараешься? И чего ты хочешь добиться?

Володя: Ну, добиться хочу нормальной жизни, может, не особо богатой.

Р.: Нормальная жизнь теперь включает понятие «богатая жизнь»?! Ты только не думай, что я против. Просто разница мировоззрений наших поколений очевидна.

Володя: Я хочу, чтобы у меня была нормальная семья, друзья. Такие обычные вещи. Я не хочу ничего сверхъестественного.

Р.: Правильно! Вообще – это то, на чем жизнь держится! Вот в начале моей книги я привожу слова матери Терезы, которые написаны на тех многочисленных центрах помощи больным СПИДом и бездомным, которые она и ее помощники открыли во многих странах. И я решила, что каждому бывшему больному ребенку в качестве эпиграфа дам одну строку – слова матери Терезы. Тебе попалась строка: «Жизнь – это тайна, познайте ее». Нравится? Ты еще о таких серьезных вещах не задумывался?

Володя: Честно говоря, пока нет. Я думаю, как получить хорошее образование, как обеспечить себя и свою будущую семью, мир повидать.

Р.: По-моему, замечательная программа! В твоем возрасте не каждый задумывается, что необходимо самому брать на себя ответственность за себя и свою будущую семью. Молодцы твои родители, правильную основу заложили! Семья – это якорь! Так что сейчас программа минимум – получить качественное высшее образование. Тогда, конечно, высший класс – Иняз».

Володя: Там надо еще внутренние экзамены сдать, одних баллов будет недостаточно.

Р.: Я уверена, что ты справишься! Но если ты не поступишь, куда хочешь, я тебе настоятельно рекомендую – не расстраивайся! И помни о том, что если ты хочешь овладеть иностранными языками по-настоящему, сейчас масса возможностей в Интернете. Твоя главная задача – не только выучить языки, но и получить соответствующие международные сертификаты, без которых хорошую работу не получишь.

А теперь я хочу спросить твою маму. Если честно, перед ней я преклоняюсь гораздо больше, чем перед тобой, потому что, когда ты заболел, она пошла преподавать английский для детей, которые лежали в той же больнице на Каширке, чтобы больше времени проводить с тобой. Но ты – выздоровел. А она по-прежнему там работает. Уже больше 10 лет!

Мама: На самом деле я пошла туда работать после его выздоровления. А когда он болел, мы отлежали в больнице вместе, я была все время с ним, за ним ухаживала, а на следующий год я сразу осталась там работать.

Р.: Так это еще важнее! А почему ты осталась там работать? Ведь надо понимать, что в этой борьбе за его выздоровление твоя роль, как матери ребенка, заболевшего раком, может быть, еще важнее, чем его! Ты действительно была «золотой рыбкой» и выполняла все его желания и помогала своему сыну, когда он болел. Но почему ты потом осталась?

Мама: Еще до того, как Володя заболел, я работала в медицинском колледже Академии наук. К нам пришел преподаватель и рассказал, что при Институте детской онкологии открывается школа и там нужны учителя английского языка. И моя напарница, у нее тоже была онкология, стала меня отговаривать: «Вы не представляете, какой это ужас! Они так страдают! Да еще дети! А мы им будем голову морочить своими занятиями!» И я не пошла. Это был 2000 год, а в конце 2001 года мой ребенок заболевает. Я же говорю, Бог все видит, и Он стучит по голове. И после того, как я больше года провела с ним в больнице, я подумала: «Ведь если ребенок (или взрослый) лежит и все время прислушивается к себе: там болит, здесь тошнит, какие анализы, какие уколы, какие капельницы… с ума сойти! А не лучше ли вместе этого думать: «сколько будет семью восемь», «какую букву поставить в слове “молоко” и как сказать по-английски “корова”». И вот я работаю с такими детьми уже больше 10 лет.

Р.: Как говорил Булгаков «Мы в восхищении!»

Мама: Понимаете, есть две категории поведения детей (наверно, и взрослых) во время болезни: те, кто не хочет заниматься, а им и по жизни на эти занятия наплевать, им это неважно. Будь ребенок здоров, будь он болен – учитель приходит, а ему все равно! А есть такие потрясающие дети: вот он лежит с тазиком, его тошнит после химиотерапии, а он сам просит: «Вы подождите, если можно. Мне сейчас станет полегче, и мы будем дальше заниматься». Есть дети, у которых нет каникул: «Какие каникулы?! Я так отстал! Вы ко мне приходите. Давайте заниматься, давайте! Я хочу учиться!»

Р.: И может быть, это и есть та ниточка, которая их вытягивает.

Мама: Скорей всего! Нет, Вы представляете, меня еще обвиняют в бессердечии.

Р.: Как?! Это они – бессердечные, что палец о палец не стукнут, чтобы помочь тем, кто в самом деле страдает!

Мама: Да, представьте, некоторые меня упрекают: «Им и так плохо. А ты их мучаешь своими ABC…». Люди, которые не окунались в это, даже рядом не стояли с этими страданиями, они многого не понимают. Даже претензии ко мне предъявляют: «Почему ты не вернешься в школу?» Да потому, что в школе дети, которым Бог дал здоровье, балбесы, наполненные силой и здоровьем, которое они не ценят, они ничего не хотят, им ничего не интересно, они не ценят, что у них есть и что есть вокруг них! А эти хотят учиться, потому что учеба привязывает их к жизни!

Да, еще очень важно. Эти переболевшие дети необыкновенно терпимы. Они никогда не будут тыкать пальцем в больного, дразнить его. Никогда не будут издеваться над более слабыми. Если смогут, помогут сами, но издеваться – никогда… Когда Володя заболел, от нас отвернулись многие взрослые, боялись заразиться. Резко ушли все друзья, они просто боялись к нам ходить. Неужели они не понимают, что эта болезнь может зацепить любого?! И, главное, она не заразна. Ну ладно, дети, что с них взять. А взрослые… Очень было больно! Потом я уже сама говорила маме, чей ребенок любил приходить к нам в гости. «Так и так, ты сама решай, разрешишь ли ты своему сыну дружить с нашим мальчиком. Чтобы потом не было сплетен и обвинений, будто я что-то от тебя скрывала». Ну, она разрешила, и ребята дружат до сих пор. Я ей благодарна за это, потому что здесь тоже нужна определенная доля мужества.

Р.: Володя, а ты чувствовал разницу между своим отношением к учебе и к жизни после болезни и тем, как ведут себя твои сверстники?

Володя: Ну, тогда я еще маленький был, а сейчас у меня есть четкая цель: учиться дальше, так что я стараюсь.

Р.: А ты к маме в больницу ездишь иногда? Ты ведь там лечился?

Володя: Мне особо некогда сейчас. Все-таки я в этом году школу кончал, да и живем мы за городом. Но мама упорно ездит на работу. Я иногда заезжаю к ней, если она просит.

Р.: А сердце не екает? Например, раньше я устраивала встречи с детьми и родителями в конференц-зале Института детской онкологии на Каширке, нам притаскивали телевизор и видеомагнитофон, я им фильм показывала, приглашала бывших участников лагеря, но потом какой-то ребенок сказал мне: «Я лучше совсем не поеду в Ирландию, чем приду туда еще раз». И я стала устраивать встречи в самом сердце Москвы, в сквере, у памятника Пушкину. И это оказался сам по себе замечательный праздник выздоровления и знакомства: с шариками, цветами, улыбками, торжественным вручением приглашения, на красивом бланке:

Шапка Барретстауна

...

Дорогой друг!

Международный лагерь Барретстаун в Ирландии приглашает тебя приехать к нам в лагерь вместе с группой подростков из России.

Тебя ждут замечательные приключения и веселье: катания на лошадях, стрельба из лука, катание на каноэ, дискотеки, лазанье по деревьям и много других интересных вещей.

Мы надеемся, что тебе у нас понравится. Будем рады видеть тебя среди подростков из 27 стран Европы.

Tracey O’Dwyer

Child Recruitment Manager

Рената Равич,

Координатор Международного лагеря Барретстаун в России

Дети чувствовали всю важность момента: Впервые! Одни! Едут за границу!!! Сверстники со всей Европы! Классно!

Р.: А как ты считаешь, у тебя больше стремлений, потому что ты уже понял цену здоровью, или у тебя нет такого особого отношения к жизни?

Володя: У каждого свое отношение к жизни. У меня есть своя цель, и я к ней стремлюсь.

Р.: Что ты хотел бы сказать тем детям, которые сейчас лечатся от онкологии, учитывая, что прошло уже 10 лет, и ты уже практически взрослый человек? Вот у меня сейчас девочка в больнице. Она когда-то ездила в Барретстаун, а сейчас у нее рецидив. Представляешь, ей надо снова начинать жить заново!

Володя: Наоборот! Ей надо продолжать жить, не унывать, восстанавливать обрубленное! Надеяться изо всех сил!

Р.: И он сразу посмотрел на маму, потому что мама – это тот столп, на котором все держится.

Володя: Ну да, у нее же тоже мама есть. Мамы – они все такие!

Р.: Да уж, твоя мама – образец духовной силы. Насколько я знаю, она не только тебя держала, но и папу, когда он был болен, бабушку, когда она была жива, старших сыновей. Теперь ты вырос, настала твоя очередь ей помогать.

Мама: Да он у нас – надежда и опора, ходит за продуктами, все сумки сам таскает! И дома помогает убирать!

Р.: Да из тебя завидный жених получится! Впрочем, об этом еще рано думать. Я очень рада, что ты получил хорошие баллы на экзамене по английскому, это значит, что я тебя не зря посылала в лагерь, и ты сделал соответствующие выводы, убедившись, что там даже собаки по-английски понимают. Я уверена, что ты будешь стараться изо всех сил и постараешься сбивать масло из своей жизни, даже если молоко будет обезжиренное, вообще-то, это – самое трудное!

Володя: Буду стараться!

Р.: Вот еще важный момент. Мама той девочки, что лежит в больнице, прислала мне ссылку на книгу Берты Йереб «Юные герои». Берта Йереб, словенский врач-радиотерапевт, лечившая детей от рака. Она изучала вопрос преодоления последствий заболевания у детей и беседовала со многими уже взрослыми молодыми людьми, болевшими в детстве раком. Ее поразил тот факт, что многие уже внешне взрослые люди так и остались детьми – неуверенными, инфантильными, живущими с родителями, не нашедшими себя в жизни. Все они нуждались в психологической реабилитации. Как ты себя чувствуешь, готов ли ты к взрослой жизни, отдельно от родителей?

Володя: Может быть, да!

Р.: А моя внучка говорила: «Я уйду из дома, потому что люблю приключения!»

Володя: Конечно, это здорово – приключения, но я считаю, что главное в жизни – это семья, и о ней надо заботиться.

Р.: Мама, я тебя поздравляю! Это такой подарок! Ты даже не представляешь, насколько редко молодежь так думает! Я, конечно, считаю, что прежде чем заводить семью, надо подумать, как ты ее сможешь обеспечивать, но это какие-то старомодные штучки. Я счастлива слышать, что Володя вырос таким надежным человеком, который считает, что семья – главное! Удачи во всем!

Володя в Лондоне, Гринвич, нулевой меридиан, 2011 г.

VIII. Анюта: «Главное, верить в свою звезду!»

Жизнь – слишком прекрасна, не губите ее.

Анюта в Барретстауне, 2009 г.

Беседа с Анютой и ее мамой

Анюта: Меня зовут Аней. Мне семнадцать лет. Р.: Ты помнишь, когда заболела?

Анюта: Под самый Новый год, в 2005 году, я точно помню все даты. Р.: А сколько времени ты лежала в больнице?

Анюта: Кажется, почти два года.

Мама: Точнее, целых 1,5 года.

Р.: Тебе делали операцию? Облучение?

Анюта: Нет, только химиотерапию.

Мама: Шесть блоков.

Р.: Ты лечилась в Москве?

Анюта: В Балашихе.

Мама: Это Московский Региональный Онкологический диспансер, где лечатся дети, заболевшие раком, из Московской области.

Анюта: Представляете, прошло уже больше 6 лет.

Р.: Класс! Я тебя поздравляю! И с тебя уже сняли инвалидность?

Мама: Да, уже 1,5 года. Конечно, слишком рано – после такого серьезного заболевания.

Р.: Вообще-то, не балуют нас вниманием. Хотя, с другой стороны, приятно чувствовать себя здоровым человеком.

Р.: Скажи, пожалуйста, а ты когда-нибудь вспоминаешь это время?

Анюта: Очень редко. Стараюсь не вспоминать. Я вспоминаю его только с моральной стороны.

Р.: Подожди, подожди! У нашего поколения был такой любимый бард, Александр Галич, Ваше поколение его почти не знает, у него была такая песенка: «А из зала мне кричат: давай подробности!» Мне именно интересны детали твоего выздоровления. Я хочу, чтобы ты четко понимала, для чего наша беседа затеяна. Понимаешь, ты не одна такая. Слава Богу, большинство детей выздоравливает теперь. Ты стала такая красавица, что назвать тебя ребенком уже язык не поворачивается. Но я бы хотела, чтобы бывшие дети рассказали, что хорошего принесла им эта болезнь. Это первый вопрос, может, кому-то он и покажется странным. И второй вопрос, соответственно: чем эта болезнь способствовала внутреннему взрослению? И третий вопрос, самый главный: что бы ты хотела сказать тем детям, которые сейчас лечатся в больнице? Считаешь ли ты, что это был только тяжелый, мучительный, печальный период твоей жизни, принесший лишь страдания, или все-таки были какие-то плюсы?

Анюта: Я считаю, что во всем есть свои плюсы, но было тяжело с физической точки зрения вынести все это, особенно мучительно было вынести все это маме, которая всегда была рядом.

Р.: Маме? Ты хочешь сказать, что маме было тяжелее, чем тебе? Ты это понимаешь? В самом деле?

Анюта: Ну, естественно, маме! Я – что, болею и болею, моя задача – простая: выжить, и все тут. Я точно была уверена, что все будет хорошо! Я ни секунды не сомневалась в этом. А маме каково?

Р.: Да, я на днях слушала песенку Никитиных: «Живи! Другого не дано!» Анюта: И знаете, что интересно?! Я там приобщилась к детям! Они все такие искренние. Ну, если в школе каждый – сам по себе, то там все были открытые, им безразличен твой социальный статус.

Р.: Боже, это еще что такое: социальный статус у детей? Объясни мне, заодно я узнаю вещи, абсолютно непонятные нашему поколению. В каком ты тогда была классе, когда заболела?

Анюта: Я была в пятом классе. Ну, это значит, его привозят на машине, у него всякие современные навороченные мобильные или что там еще. Сейчас это так важно! А в больнице – по-другому. Там это не играло никакой роли. Зато у нас были игровые приставки, которых дома у нас не было. Например, мы сидели все вместе и играли в разные игры:

горки, стрелялки, приключения, и всем было весело, и мы забывали про капельницы, уколы и прочее.

Мама: Там так устроено: в палатах от двух до четырех детей, и около каждого – сидит мама, почти возле каждой кровати стоит кресло, на котором родители могут отдохнуть и поспать ночью, если удается. Но спать особо некогда. Ведь надо учитывать очень много показателей: температуру, баланс жидкости, менять капельницы. Это родители делают сами, так как детям обычно ставят катетер, и повесить на штатив новое лекарство несложно. А еще родители сами убирают в палатах, ездят за донорской кровью. Кровати для мам стояли только в боксах, специальных палатах для тяжело больных детей. Но нас туда не положили, слава Богу, так как у Анюты не было серьезных осложнений.

Р.: Фактически это 4 или 8 человек в одной палате круглые сутки, ничего себе!

Мама: А если еще маленький ребенок просит показать ему мультик, и его крутят целый день подряд!

Р.: Что ты чувствовала, когда тебя выписали из больницы после 1,5 года? Знаешь, есть такие гениальные строки Бориса Пастернака: «Как будто пахнуло выпиской из тысячи больниц!»

Анюта: Точно! Легче стало, но не намного и не сразу. Первое время – полная изоляция, нельзя было на улицу выходить, куча всяких ограничений, но потом потихоньку, потихоньку я стала ходить без маски, привыкала к своему новому образу… Р.: Волосы выпадали?

Анюта: Конечно!

Р.: В это трудно поверить! У тебя сейчас такая роскошная шевелюра, прямо хоть в телевизор, на рекламу шампуня!

Мама: Представьте себе, после выписки из больницы мы почувствовали страх!

Р.: Страх?! Объясните, пожалуйста! Понимаете, каждое Ваше слово может быть важно для тех детей, которые сейчас лежат в больнице, и для их родителей. Почему страх? Почему именно тогда, когда Вас уже выписали из больницы?

Мама: Страх появился, когда нам врачи сказали, что все хорошо, мы можем идти домой, что мы свободны!

Р.: В моем детстве в старом фильме «Багдадский вор» джинн выскакивает из волшебной лампы Алладина, как гора, прямо на глазах, заполняет весь экран и громовым голосом кричит: «Free! Свободен!»

Мама: Да, нас совсем выписали и сказали, что надо приходить в больницу на контроль, сначала – один раз в месяц, потом один раз в три месяца, потом – раз в полгода и так далее. И тут меня обуял страх: «А что мы будем делать в промежутках, без ваших медицинских советов и рекомендаций?» Это как оказаться в открытом море на хлипком плоту и бояться, что каждая минута может преподнести тебе любой «сюрприз», и ты совершенно один и не знаешь, что делать и куда плыть.

Р.: Да, это очень важно знать. Я читала книгу знаменитого американского хирурга, онколога и психотерапевта Берни Сигела: «Жизнь между двумя визитами к врачу». К сожалению, она так и не переведена на русский язык.

Мама: В онкологическом центре нам сказали, если что, обращайтесь к своим врачам в районной поликлинике. Дело в том, что обычные врачи в детской поликлинике совершенно не понимают эту сложную область: детская онкология. И они боятся, мне кажется, еще больше, чем мы сами. За все время, что Анюта лечилась, мне приходилось много читать специальной медицинской литературы, и я уже очень многое в анализах понимала и без врачей, но, естественно, основное заключение всегда ставили только врачи.

Р.: Вам приходилось самим сдавать анализы и самим расшифровывать их результаты, чтобы понять, пора Вам идти в больницу к онкологу на консультацию или нет? Правильно я понимаю? Но зато вы образование получили дополнительное, кроме того, что Вы – уже биолог? Американцы утверждают, что настоящий современный пациент должен знать о своей болезни даже больше, чем врач. Тем более, что теперь и в Интернете можно получить дополнительную информацию о своей болезни, что, кстати, совсем не заменяет врача, тем более, в случае онкологии. А потом этот страх начал уходить?

Анюта: Да, но очень постепенно. Я вначале была на домашнем обучении: все два года лечения. Я заболела в Новый год и выписалась в Новый год.

Р.: С Нового года – новая жизнь!

Анюта: Да, и потом я и дальше до конца учебного года была на домашнем обучении.

Р.: А учителя не боялись ходить к Вам домой?

Мама: Нет, боязни не было, но и желания особого не было, тем более, что мы живем достаточно далеко от школы. Правда, наша классная руководительница, которая живет в нашем доме, ходила регулярно. Р.: Простите, а дети знали, чем Анюта болела?

Анюта: Да, некоторые знали, но это знание им ничего не давало. Ну, болеет, дольше, чем другие, но что, как и чем – никаких подробностей. Но никто не боялся, все сочувствовали.

Мама: Приходили в гости, поздравляли с днем рождения, никакой изоляции не было, кто хотел, тот общался. Р.: Когда ты пошла в школу?

Анюта: Я просидела на домашнем обучении вторую половину 5-го класса, потом 6-й и 7-й, а потом пошла со всеми в школу, в 8-й класс.

Р.: И как, трудно тебе было влиться снова в школьную жизнь, эмоционально? Как ты училась, я не спрашиваю, потому что на тебе написано, что ты – пятерочница, но как ты вновь втянулась в общение с детьми?

Анюта: Было тяжело, и я долго опять привыкала. Мне было трудно снова делать домашние задания, с непривычки я нервничала, когда меня вызывали к доске, у меня даже рука уставала, потому что я отвыкла писать, а дома я печатала на компьютере. Но ничего, со временем приноровилась! А теперь я закончила 11 классов! Р.: Какие ЕГЭ ты сдавала?

Анюта: Я сдавала русский язык, историю и английский. Ну, у меня все приличные баллы, и я хочу выбрать какой-то институт, чтобы изучать языки. Вот мы сегодня ездили подавать документы в Российский государственный социальный университет (), на факультет иностранных языков.

Р.: А какие языки ты хочешь учить, кроме английского?

Анюта: Я хочу японский!

Р.: Прекрасно! За Востоком – будущее! Я хотела бы знать, какую роль в твоей жизни сыграл Барретстаун? Как на тебя он подействовал?

Анюта: Это было что-то с чем-то!

Р.: А нельзя это перевести на русский язык?

Анюта: Это было невообразимое и незабываемое! Понимаете, я почти два года сидела взаперти и никого не видела. Я очень тяжело привыкала к обществу посторонних людей, с трудом входила в контакт с детьми и тут… такое счастье! Я сначала нервничала: мало того, что я стесняюсь, да они еще и говорят на другом языке. А оказалось, все наоборот! Там все люди – просто замечательные. У них такая харизма! Такая доброжелательность! Такая энергия! Они прямо заряжают этой энергией! Особенно песенки и танцы после еды в столовой, когда собираются все вместе! Все тебе улыбаются, все время приветствуют! Это просто невероятно.

Р.: К сожалению, у нас улыбаются только дети и влюбленные. Не забудь, когда ты влюбишься, улыбайся ему почаще. И вообще, что может быть прелестнее улыбки 17-летней девушки? Только улыбка ребенка! Когда я вижу, какие мрачные лица даже у молодежи, мне так грустно. Они привыкли только брать, брать… А дарить… Даже просто улыбку подарить им неохота…

Анюта: Прошло всего пару дней, и меня как будто вытащили из моей скорлупы, я втянулась в радость и веселье. Эти песни и пляски, когда весь лагерь в едином порыве пляшет и поет, просто фантастика!

Р.: Там еще такие шумелки, кричалки и вопилки, как у Винни-Пуха, поскольку в Барретстауне собираются дети из 27 стран Европы. Зато всем понятно и здорово!

Анюта: Они потрясающе заряжают! Потом там так все внимательны! Ну, не знаю, ерунда, мозоль на пальце. А тебя сразу тащат к врачу, и он все тщательно выспрашивает. Р.: Но ты ничем не болела?

Анюта: Нет, некогда было. Только под конец чуть-чуть простудилась, все-таки дожди часто. Но мы не переживали, настолько все было замечательно!

Р.: Знаешь, я как-то привезла внучке футболку, на которой картинки: весна – дождик, лето – дождик, осень – дождик, зима – снег, и всюду белые овечки на зеленой траве. Кстати, как на тебя эта красота подействовала?

Анюта: Да, когда подъезжаешь к лагерю, прямо сказка: маленькие домики, цветы всюду, ослепительная зелень и холмы, белые овечки, замок… Настоящая сказка! Я была просто счастлива!

Р.: Это очень важно понимать. Что бы ни было дальше, эти чудесные воспоминания останутся с тобой! А как эта поездка потом сказалась на твоей жизни?

Анюта: Главное, я стала более оптимистичной, более раскованной, даже сама с собой танцевала дома под музыку, рассказывала о лагере своим друзьям, показывала фотографии. В общем, я стала больше радоваться жизни.

Р.: А как это повлияло на твою учебу? У тебя появились какие-то стимулы в жизни, которых не было раньше? Ты думаешь, что я послала тебя туда, чтобы ты научилась плясать? Тебя послали, чтобы ты изменила свою жизнь в лучшую сторону. Хотелось бы знать, как ты ее изменила.

Анюта: Понимаете, там невозможно остаться равнодушным. Ты обязательно меняешься, становишься активнее, в плане моральном – более открытой к жизни, в плане школы – начинаешь лучше учиться, особенно хочется выучить английский, чтобы поехать туда еще раз. Р.: Да запросто! Смотри, вот тебе программа минимум:

1. Ты должна так учиться, чтобы получить хорошие рекомендации, поскольку без рекомендаций на работу волонтером не берут, работа волонтера очень высоко ценится за границей.

2. Надо получить международные сертификаты по английскому языку, поскольку без свободного владения английским языком ты не можешь работать с детьми.

3. Ну, не пить, не курить, не баловаться наркотиками и не состоять на учете в милиции – это к тебе не относится, но без справки из милиции (Clear criminal record) нигде в Европе не подпустят близко на работу с детьми.

4. К 19 годам заработать денег на дорогу, не мама, а сама. Кстати, это не так уж и много, каких-то 20 тысяч рублей – ты оплачиваешь только дорогу, визу и страховку. Их вполне можно подзаработать летом.

К тому же в Европе есть масса волонтерских программ для студентов, во многих вузах есть международные программы, так что главное, хотеть – и ты сможешь мир увидеть и себя показать, а заодно и подготовиться к взрослой, весьма нелегкой жизни. Ну, как, согласна?! Если я доживу, я тебе помогу, а нет – сама справишься! Заходишь на сайт Барретстауна (), заполняешь все документы и… вперед! Вообще, волонтеров берут с 21 года, но для тех, кто ребенком был в Барретстауне, они делают скидку и берут их с 19 лет, иногда даже с 18, как твою тезку Аню (см. выше, историю II). Как тебе такая программа? Согласна?

Анюта: Здорово! Я согласна!

Р.: Ну, тогда, засучивай рукава и за работу! Ты должна понять: для тех, кто хочет, возможности колоссальные! У меня был знакомый, который говорит: «теоретически» и «практически». Все хотят теоретически «потусоваться» за границей. Но практически работать волонтером с детьми, которые переболели раком, как ты сама понимаешь, совсем не просто, и к этому надо готовиться заранее.

Знаешь ли ты, что в любой биологической популяции, начиная от лягушек и кончая людьми, 10 % – активные существа, а 90 % – пассивные? Так что решай, к какой категории ты хочешь принадлежать. На самом деле, подсознательно, ты уже это решила, потому что выздоровела после такой тяжелой болезни. Теперь надо это активное желание жить – реализовать! И воплотить в интересную, яркую, полнокровную, осмысленную жизнь!

Моей внучке подарили замечательную книжку «Не набрасывайтесь на мармелад!». На меня она произвела настолько неизгладимое впечатление, что я сделала реферат и всем посылаю. Тебе тоже пошлю.

Там есть замечательная притча: «На берегу пруда сидят три лягушки. Одна решила прыгнуть в воду. Сколько лягушек осталось на берегу?

Анюта: Все три!

Р.: Правильно! А 90 % отвечают – две. Потому что существует огромная разница между тем, что ты решаешь сделать, и тем, что ты делаешь на самом деле. Как говорил Марк Твен: «Нет ничего проще, чем решить бросить курить! Я это делал уже 125 раз!» Кем ты хочешь работать после окончания института?

Анюта: Ну, это еще так размыто, так далеко! Я хотела бы стать хорошим переводчиком, участвовать в переговорах, международных конференциях.

Р.: Но ты, надеюсь, понимаешь, что при самом блестящем знании английского ты не сможешь переводить на конференции по нефти или нефтяному оборудованию, если ты ничего в этом не смыслишь. Честно говоря, мне понравился институт, который ты выбрала, потому что социальная работа и управление благотворительностью нужны будут всегда, даже когда все переводы будут автоматическими. Потому что, как говорил мне директор Барретстауна: «Благотворительность – это бизнес, очень серьезный бизнес», а профессионально у нас им только сейчас начинают заниматься». Мне понравился лозунг этого университета: «Профессионализм. Ответственность. Престиж». Анюта: Еще я хочу учить японский, но у нас в городе нет таких курсов.

Р.: Милая моя, ты отстаешь от современной техники! Если у тебя есть выделенная линия Интернета и скайп, то ты можешь спокойно учить любые сложные языки в своем городе. Сейчас скайп, по-моему, занимает первое место среди всех способов общения: семинары, тренинги, уроки, языки, консультации психологов, врачей, обучение кулинарии и шитью – массу всего можно делать по скайпу. Обратила внимание, когда говоришь по скайпу, там в уголочке слева: в сети 38 миллионов человек или еще больше. Так что как только определишься с Институтом и отдохнешь, начинай потихонечку учить японский, потому что, по-моему, это – дико трудно. Потом поедешь в Японию. Не забудь прислать фотографию в кимоно и с японским веером. Думаю, ты будешь неотразима!

Я понимаю, что твоей маме кажется, что думать об этом еще рано, главное – поступить! Но сейчас время так быстро меняется, что важно выбирать в первую очередь профессию, которая даст тебе возможность заработать хороший кусок хлеба. Сегодня утром я услыхала по Евроньюс, что в Испании 52 % молодых людей с высшим образованием не имеют работы. Надо заранее знать, какие профессии будущего будут востребованы. Волонтер – это один из способов эффективно выучить язык и мир посмотреть, а может, и работу найти в будущем. Ты обратила внимание, сколько в Барретстауне волонтеров со всего мира? Ой, давай я тебе расскажу одну из моих любимых историй: несколько лет назад я в Барретстауне встречаю прелестную девушку, 21 год, Сандра, глаза, как вишни, кудри черные до плеч. Она из Колумбии. А что мы знаем про Колумбию? Что это бедная страна, где-то в Южной Америке, что оттуда – гениальный писатель Маркес и что там наркомафия. И вот ее замечательная история: Сандра по Интернету ищет волонтерскую работу в разных странах, находит Барретстаун, подает документы на работу на все лето и ее принимают. Но учти, она к этому заранее готовилась!!! Сертификат по английскому есть, характеристики есть, учится в каком-то колледже, получает справку из милиции. «А где ты деньги взяла на дорогу? – спрашиваю я, – родители дали? «Что вы, мы же нищие! – хохочет она. – Я взяла кредит в банке на студенческий билет». Из первой же зарплаты, которая по европейским меркам копеечная, но для Колумбии вполне приличная, она выплачивает кредит за билет. А после окончания рабочего дня вожатой она по ночам в Интернете прочесывает информацию обо всех колледжах Ирландии и находит такой колледж, где ей дают стипендию, поскольку у нее есть сертификат благодарности за волонтерскую работу в Барретстауне, который очень высоко ценится. И она уже в свою нищую колумбийскую жизнь обратно не вернется! Потому что Ирландия, так же как и Германия, сейчас с удовольствием приглашает из других стран квалифицированных молодых специалистов в тех областях, которые востребованы в Ирландии. Вот как энергичная молодежь во всем мире строит свою самостоятельную жизнь: кирпичик за кирпичиком!

Анюта, ты должна понимать, что и маме пора помогать. Конечно, мама у нас – замечательная женщина, но ты же понимаешь, какого мужества, труда, сил и энергии ей потребовалось, чтобы одной вытянуть ребенка из такой ямы! А есть ли у тебя какие-нибудь хобби, что тебе нравится, чем ты интересуешься?

Анюта: Мне информатика нравится, я фотошопом увлекаюсь, учусь сайты делать.

Р.: Просто замечательно! Надо дополнительно окончить курсы веб-дизайна в Бауманском институте и научиться делать сайты. Это – замечательный способ зарабатывать. А для практики мы сделаем с тобой сайт для выздоровевших детей, такие сайты есть во всем мире. Чем мы хуже! Согласна?

Анюта: С большим удовольствием!

Р.: Ты читала книгу Яна Вишневского «Одиночество в сети»? Там есть очень трагическая фраза: «Нет сайта – нет человека». Я сначала ужасно расстроилась, но потом нашла человека, который за плату сделал мне прекрасный сайт . Зато я знаю, что теперь мои труды не пропадут зря. Так что учти, наши беседы будут выложены на этом сайте в разделе «Детский рак излечим». Научись делать сайты, зайка!

На днях у меня была мама, которая после выздоровления своего сына пошла работать учительницей английского языка в Институт детской онкологии на Каширке. Она говорит, что почти у всех ребят есть ноутбуки. Представляешь?! А ведь есть специальные методы психотерапии для детей, больных раком, которые можно на нашем будущем сайте выложить. Пусть занимаются!

Анюта: Было бы здорово сделать такую программу!

Р.: Ладно, последний вопрос: есть ли у тебя мечта? И какая?

Анюта: Я хотела бы получить достойное образование! И работу, которая будет мне интересна! Понимаете, я так устроена: если мне интересно, я буду выкладываться. Если нет – не буду!

Р.: Я тебе открою секрет: это не только ты так устроена. Но вся трагедия в том, что большинство людей живет без всяких особых интересов! Несколько месяцев назад я получила в подарок книгу «Рак как поворотный момент» замечательного психотерапевта Лоренса Ле Шана, который 40 лет занимается тем, что вытаскивает из рака с помощью психотерапии самых тяжелых больных, задавая им именно этот вопрос: «О чем Вы мечтали в детстве? Что Вы хотите делать больше всего на свете?» И советует: «Делайте это сейчас! Перестаньте умирать и начните жить сейчас!»

Вот его пример действенной психотерапии. К доктору Ле Шану приходит пациентка и сообщает, что врачи дали ей всего пару месяцев жизни, и что ей делать? «А о чем Вы мечтали в детстве? «Я мечтала совершить кругосветное впечатление». «Ну так вперед, – говорит доктор. – Как раз успеете». «А где взять денег?» «Продайте что-нибудь» «У меня есть только квартира». «Так вы что, предпочтете умереть в своей квартире, чем осуществить свою мечту?» Она продает квартиру и отправляется путешествовать. И из каждого порта отправляет открытку: «Привет из … Александрии, Рио-де-Жанейро и так далее, я еще жива». Через 4 месяца женщина врывается к нему в кабинет: красивая, загорелая, помолодевшая: «Доктор, что Вы со мной сделали?! Я продала свою квартиру, а я еще жива!» Он хладнокровно отвечает: «А Вы предпочли бы умереть?!» И они оба начинают хохотать. В результате она устраивается работать в бутик на роскошном круизном лайнере и с удовольствием плавает еще многие годы.

Ну что, Анюта: у нас целая программа действий: ты поступаешь в университет, учишь японский, мы делаем сайт, ты едешь в Японию и так далее… масса дел. Ты купи себе какую-нибудь красивую японскую картинку, смотри на нее каждый день и думай: вот я туда поеду.

Анюта: А у меня уже есть веер, настоящий японский веер, привезенный оттуда.

Р.: Под конец я расскажу тебе реальную историю. А выводы делай сама. У меня были знакомые, дочь которых в детстве перенесла ДЦП, ну знаешь, у них искривлено тело, но мозг совершенно не затронут. И вот интеллигентные родители стали мучительно думать, как ей обрести профессию и почву под ногами. Ты же знаешь, как на самом деле у нас относятся к людям с явными физическими недостатками. И вот девочка начала учить японский, а через много лет стала одним из виднейших специалистов по японской культуре. И пару лет назад я вдруг вижу, как по телевизору на канале «Культура» показывают награждение деятелей культуры в Георгиевском зале Кремля, и она стоит (я ее узнала!), на костылях и получает орден! Так что прикосновение к этой древней культуре и языку даст тебе силы!

И последний вопрос: Вот ты сейчас такая молодая, такая красавица, благородное чудесное лицо, ты через многое прошла. Что бы ты хотела сказать тем детям, которые сейчас в больнице?

Анюта: Не сомневайтесь ни секунды – и вы обязательно выздоровеете! Главное – верить! Ну, трудно, да! Но главное, верить в свою звезду, в то, что вы обязательно выздоровеете. И важно, чтобы в это верили те, кто рядом с вами, особенно, мамы! Ведь что такое вера? Это наши мысли о лучшей жизни, наши сокровенные желания, а мысли, как последнее время стали считать, – материальны. Поэтому надо верить только в хорошее, представлять радостные моменты из будущей жизни, отбрасывать в своих желаниях частицу «не», говорить не «заболею», а «Я БУДУ ЗДОРОВ или МОЙ РЕБЕНОК БУДЕТ ЗДОРОВ!»

Аня на отдыхе: красавица и чудовище, 2011 г.

IX. Ольга: «Без паники, ребята! Прорвемся!»

Жизнь – счастье, сотворите его.

Беседа с Ольгой

Оля в волшебном замке Барретстауна, 10 лет.

Р.: Оля, послушай! Я решила написать книгу «Гимн жизни» о том, как живут дети, выздоровевшие от рака, и я счастлива, что ты – в их числе.

Мы с тобой давно знакомы. Ты ездила в Барретстаун совсем девочкой. Сколько тебе сейчас лет?

Ольга: Мне шестнадцать. А тогда было 10 лет.

Р.: До чего же ты хорошо сохранилась, моя прелесть!

В этой книге я поставила перед собой три задачи:

1) Показать на реальных историях конкретных ребят, что рак у детей излечим. Ведь я лично смотрела их истории болезни, когда оформляла документы в лагерь.

2. Вторая задача этой книги – чтобы ты сама для себя ответила на вопрос, который, может быть, покажется тебе очень странным: что хорошего принесла в твою жизнь эта болезнь? Какой это был жизненный опыт для тебя? Какие уроки ты извлекла, помогла ли тебе пережитая болезнь в твоем внутреннем развитии, как личности, и если да, то в чем?

3. Третья задача, самая главная: что бы ты хотела сказать тем детям, которые сейчас лечатся от рака в больнице. Чем бы ты хотела их подбодрить? И не только их, но и их близких, которые постоянно дежурят около них, в особенности мам.

Понимаешь, мы не ведем светскую беседу. Это абсолютно исключено. Это реальный, честный разговор. Задача моей книги, чтобы в ней не было ни одного слова фальши. Ты не имеешь морального права, пройдя через все эти испытания, говорить детям, которые сейчас проводят больше года в больнице, что тебе было легко, когда ты была на их месте. Ты должна честно говорить так, как было. Но теперь ты смотришь на это свысока. Знаешь, как у Тютчева: «Как души смотрят свысока на ими брошенное тело!» Понимаешь, ты смотришь из настоящего, замечательного, судя по всему, на то прошлое, которое ты пережила, и ты оцениваешь это прошлое с позиции сегодняшнего дня очаровательной девушки, полной сил, радости и жизненной энергии.

Ну, расскажи подробнее.

Ольга: У меня был день рождения, 7 мая мне исполнилось 10 лет, я наряжалась перед зеркалом, и вдруг мама увидела у меня шишку в области груди.

Р.: Значит, Бог послал тебе такое испытание прямо в день рождения?!

Ольга: Да, и все завертелось. Я была такая тихая девочка, всего боялась, даже из пальца кровь брать, врачей в белых халатах, а тут все навалилось. Было очень сложно ко всему этому привыкать, преодолевать страх. Но теперь-то я уже не так боюсь. Р.: Зато теперь ты можешь без страха десять детей рожать!

Ольга: Ну, десять, пожалуй, это слишком, но детей я хочу иметь несколько: один – это мало!

Р.: Сколько ты лежала в больнице?

Ольга: Мне делали операцию, облучение и химию, так что я была в больнице почти целый год, ну, иногда уезжала домой, но потом возвращалась, и так – целый год.

Р.: Мама, как стойкий оловянный солдатик, всегда стояла на страже?

Ольга: Мама всегда была рядом. Р.: А папа?

Ольга: Папа есть, правда, они с мамой разошлись, но папа всегда помогает, и, вообще, они с мамой друзья.

Р.: Значит, что в то время, когда ты была больна, мама имела какую-то поддержку?

Ольга: Да, конечно!

Р.: Совсем не конечно, Олечка! С 1997 года через мои руки прошло более 400 онкологических семей, и из них только у нескольких детей были полные семьи, а вообще отцы, к сожалению, редко принимают участие и оказывают моральную и материальную поддержку в такой трагический момент.

Ольга: Мой папа и помогает и поддерживает.

Р.: Это очень важно! А как после больницы, ты долго сидела дома?

Ольга: Это оказалось очень сложно для меня. Я все время рвалась на улицу играть с подружками и убегала во двор при первой же возможности. Сидеть дома – была для меня мука мученическая. Р.: Ты вообще человек контактный?

Ольга: Я – да, даже в больнице умудрялась при любой возможности идти в игровую, даже привязанная к капельнице.

Р.: А был ли хоть при одном ребенке постоянно папа?

Ольга: Нет, в основном мамы, иногда, бабушки, но папы – не помню. Р.: Ну, не ты одна не помнишь, никто не помнит!

Оля, скажи, вот у тебя сейчас такая чудесная русая коса до пояса, а тогда волосы выпадали?

Ольга: А как же! Хотя я держалась до последнего, пока три пера на голове не осталось, потом мама под машинку меня обрила. А сейчас я уже ни за что не хочу стричься.

Р.: Я так рада, что сейчас опять мода на косы. В моем детстве невозможно было представить себе, чтобы девочка была без косичек! Ну, еще расскажи, что хочешь. Понимаешь, вот у меня сейчас девочка лежит в больнице с рецидивом, хотя она когда-то была в Барретстауне.

Ты представь, что ты для нее это все говоришь. Ты должна быть настолько искренней, чтобы она поняла: «Без паники! Обязательно прорвемся!» Ты прорвалась? Ольга: Да! Очень! Я считаю, что да!

Р.: Согласна, чтобы я твою историю так и назвала? Я ее в Интернет выложу. Понимаешь, когда я выложила на своем сайте () в разделе «Детский рак излечим» первую историю преодоления ребенком рака, у меня появилось ощущение, что это теперь не пропадет! И что та девочка, у которой с собой в больнице ноутбук с Интернетом, сможет ее прочесть сразу же. Значит, мы с тобой протянули ей руку помощи вовремя! Понимаешь, я нарочно не хотела тебе раньше показывать, чтобы ты говорила от души и от сердца, не оглядываясь на других. Расскажи мне еще про то время, когда ты лежала в больнице.

Ольга: Представляете, мне сделали операцию и через сутки перевели из реанимации в обычную палату. Я лежу с капельницей, и мне… так скучно стало, ужас! Я прямо с капельницей поползла в игровую. А там мальчишки сгрудились и пытаются какую-то головоломку разгадать:

какой-то кубик, и надо догадаться, что надо нажать, чтобы он рассыпался. И у них не получается! А я подхожу сзади, у меня еще голос не восстановился, и шепотом говорю: «Можно, я попробую?» Они на меня с презрением смотрят: «Куда тебе, пигалица!» А я – раз! – и кубик рассыпался. Меня сразу в компанию приняли! Но я сначала лежала на 4 этаже Института детской онкологии, где более тяжелые случаи, а потом меня перевели на 3 этаж, где лечатся более легкие случаи. Конечно, было и трудно, и больно, и тошнило, и эти капельницы бесконечные, и вообще болеть противно, но при любой возможности дети старались переключаться. Мы собирались в холле каждый вечер, днем в игровой были взрослые, которые с нами специально занимались, но вечером мы были сами по себе, веселились в холле, даже устраивали соревнования, катались наперегонки на колясках по пандусам в коридорах, а родители были отдельно, на кухне или в палатах. Когда я уезжала домой, мы с мамой покупали специальные краски, которыми можно рисовать на стекле или клеенке, я привозила их в больницу, и дети вечерами рисовали. Потом у каждого в палате висели такие яркие картинки, все там преобразилось после моего пребывания в больнице!

Р.: Оля, может, это будет твоей профессией? Общение с детьми, независимо от того, здоровые они или больные – самая большая радость на свете. Тебе нравится с детьми работать?

Ольга: Да, очень!

Р.: У меня на сайте выложен полный перевод замечательной книги – бестселлера всемирно известного психиатра Росса Кэмпбелла «Как на самом деле любить детей», который я сделала много лет назад; перевод был опубликован (хотя и в сокращенном виде) издательством «Знание» тиражом больше 600 000 экземпляров. Обязательно почитай! Там подробно изложены методы общения с детьми, которые работают на практике. Вкратце это четыре метода: 1. Контакт «глаза в глаза». 2.

Физическое прикосновение (в зависимости от возраста). 3. Пристальное внимание. 4. Активное слушание. И только 5. Дисциплина. Перечислить теоретически очень просто, но овладеть этими методами на практике очень сложно. Попробуй, тогда твоя волонтерская работа с детьми в больнице и в клубе «Дети России» будет и тебе и им в радость. Потом оказалось, что эти методы общения можно эффективно использовать в общении с подростками, учениками в школах, пациентами в больницах, даже при реабилитации заключенных. Это тебе очень пригодится в жизни, в том числе и в твоей будущей семье.

Я очень рада слышать, что у тебя в больнице были и светлые моменты, потому что обычно всем кажется, что пребывание в больнице – это сплошные беспросветные и бесконечные мучения.

Ольга: Да, дети находят много радости в общении друг с другом, и это помогаем им отвлечься и легче справляться с болезнью. У нас в отделении был девиз: «Надо маму слушать, кашу кушать, и тогда ты будешь здоров». Там все очень дружили, в отделении было такое замечательное негласное правило: когда ты выписываешься из больницы, ты всем подарки даришь, сладости, устраиваешь детям праздник. А потом я полгода была дома на домашнем обучении. Но у меня была очень хорошая учительница, и я так старалась заниматься, что в 5 класс пошла уже в гимназию, где два иностранных языка. Р.: А сейчас ты в каком классе?

Ольга: Я закончила 9 класс, с отличием. Р.: У тебя все пятерки?

Ольга: Да!

Р.: Замечательно! А что хорошего ты извлекла из своего опыта болезни? Как она повлияла на твою дальнейшую жизнь?

Ольга: Мне пришлось многое пересмотреть, расстаться с теми ребятами, которых я считала своими друзьями раньше, потому что многие боялись со мной общаться, считая меня заразной. А другие вообще думали, что я отлыниваю от учебы и прохлаждаюсь в больнице, только чтобы не ходить в школу.

Р.: Да, мой сын, когда был школьником, говорил: «Ты даже не представляешь, детская толпа может быть еще более жестокой, чем взрослая!» Ты это почувствовала?

Ольга: Да, почувствовала. Но я справилась! Что хорошего? Главное, я перестала витать в облаках, поняла, что болезни и страдания – неизбежная часть жизни, что нельзя смеяться и издеваться над больными.

Р.: Мне кажется, есть большой плюс в том, что ты теперь более объективно смотришь на жизнь, что ты становишься мудрее – в 16 лет это многого стоит. Относись к ним снисходительно, кто знает, какие страдания могут выпасть на их долю в будущем. А ты – уже более зрелая личность, и у тебя накопились внутренние силы, чтобы противостоять трудным жизненным ситуациям и справляться с ними.

Ольга: Да, Вы правы.

Р.: А сейчас у тебя есть друзья? Есть среди них те, кто знает, чем ты болела?

Ольга: Конечно. У меня, например, много друзей среди членов организации «Дети России», где есть дети, переболевшие раком, мы даже сейчас от этой организации вместе едем в лагерь.

Р.: Как ты считаешь, это было испытание – твоя болезнь? И с какой целью оно было тебе послано?

Ольга: Да, я считаю, что это – серьезное испытание. Я очень изменилась, стала серьезнее. У нас стали лучше отношения в семье, особенно со старшей сестрой.

Р.: Если можно, расскажи, о чем ты мечтаешь, какие у тебя цели в жизни. Какую роль сыграл в твоей жизни Барретстаун? Изменилась ли ты после поездки? Эти вопросы, по-моему, связаны напрямую.

Ольга: Конечно, я здорово изменилась после этого лагеря! Там была такая потрясающая атмосфера, что люди совершенно не думали о плохом, в том числе и о своей болезни. Все дети были одинаковые, никто – не лучше и никто – не хуже. Там была такая человечная атмосфера, она очень помогла мне морально! Я перестала переживать, что я болела раком.

Р.: А ты сильно переживала раньше? Нервничала? Немудрено. У нас до сих пор люди настолько неграмотны, что считают, что рак заразен и что дети умирают. А дети, слава Богу, благодаря искусству врачей и заботе мам, выздоравливают. Ура!

Ольга: Мои мечты? Во-первых, семья! Я считаю, что это очень важно: хорошая семья. Чтобы детей было как минимум двое. Мы с сестрой очень дружим, и я хочу, чтобы мои дети были друзьями. Чтобы с родителями было все хорошо, чтобы у нас была дружная большая семья.

Р.: Просто замечательно, что ты об этом уже в 16 лет думаешь. Какую ты хочешь выбрать профессию?

Ольга: Может, переводчиком стану. Может, буду с детьми работать, может, буду работать дизайнером одежды.

Р.: Ты подумай на досуге: сейчас очень нужны психологи, которые работают с детьми. Может, надо уже не просто ездить веселиться в лагере, а и самой что-то придумывать и делать в этом направлении?

Ольга: В этом лагере от организации «Дети России» я уже второй год сама помогаю разрабатывать детские программы, фактически я уже работаю как помощник вожатого.

Р.: Вот умница! Будет здорово, если ты заодно поучишься всяким способам обучения детей разным формам рукоделья, я же знаю, что ты замечательно кукол делаешь! Сейчас у нас масса летних специализированных лагерей для детей самых разных форм, а зимой проводятся курсы обучения для вожатых. Хотела бы ты летом ездить работать вожатой в будущем?

Кукла, сделанная Олей для выставки

Ольга: Я теперь увлеклась шитьем и шью на себя. А еще я окончила курсы юного кутюрье. Так что без работы не останусь.

Р.: Вот тебе еще идея на будущее, раз ты шить умеешь. Подумай на досуге. Ведь тебе же надо учиться деньги зарабатывать. А история простая, но поучительная. Главное в ней, инициатива.

Две сестры, которые переболели раком, после выздоровления сами стали разрабатывать модели и шить специализированную одежду для больных: например, специальные красивые шапочки для тех, у кого волосы выпадают, или брюки, где одна штанина на липучках, если у больного протез или нужно постоянно бинтовать ногу, или рукав отстегивается на молнии, чтобы было удобнее делать вливание, да мало ли что нужно больным. У нас такая специализированная одежда совсем не производится, а в их буклете больные, как заправские модели выступают на подиуме, все очень красиво, радует глаз. Я постараюсь найти буклет и пришлю тебе, может, пригодится. Представляешь, сделать такую фирму, чтобы там работали мамы таких больных, когда дети уже находятся дома, но за ними все равно надо ухаживать, и каждая копейка на счету, а тут бы мамы шили дома, и все были бы довольны. Трудоустройство инвалидов – очень насущная проблема.

Ольга: Замечательная идея – на будущее! Я понимаю, что нужно деньги зарабатывать на учебу, ведь у меня инвалидность уже сняли. Но я стараюсь учиться как следует. Так что мама сэкономит на репетиторах. А летом я подрабатываю курьером.

Р.: Ты не устаешь? Понимаешь, ты должна заранее продумать, чтобы выбирать себе профессию, где ты не будешь слишком уставать физически. Так пока что о чем ты мечтаешь, кем ты хочешь быть?

Ольга: Пока я учусь в школе при МИДе, сама начала заниматься английским, собираюсь ходить на курсы немецкого языка. Папа согласился оплачивать мои занятия.

Р.: Ура папе! Но ты должна понять, что само по себе знание иностранных языков уже больше не может являться профессией, надо еще какую-то специализацию. А почему бы тебе не заняться дизайном одежды? Твои куклы очень изысканно одеты. В Текстильном институте есть такое прикладное отделение.

Ольга: А меня туда уже звали!

Р.: Правда? Это здорово! Расскажи-ка! Дело в том, что очень важно выбирать такую профессию, которая не была бы вредной. А дизайнер одежды – это красота в чистом виде и пользу людям приносит.

Ольга: Да, все началось с того, что мама случайно обнаружила недалеко от дома такие курсы, туда сначала ходила моя сестра, она занималась три года. А потом и я подтянулась. Мне там ужасно понравилось.

Сначала я училась делать прически, потом шить на куклу Барби, потом сама стала делать куклы и шить для них. А теперь и себе шью. Я участвовала в конкурсе, он был во дворце на Воробьевых горах, это бывший дом пионеров, выиграла там премию, и меня пригласили поступать в Текстильный, когда я кончу школу.

Р.: Так ты у нас будущая знаменитость?! Ты по-настоящему достойная современная девушка: у тебя прекрасный аттестат, есть участие в олимпиадах, премия на конкурсе, ты учишь иностранные языки. Ты сама, засучив рукава, строишь свое будущее!!! Скажи, а тебе интересно сейчас жить?

Ольга: Очень!

Р.: Ты научилась ценить каждый день твоей жизни?

Ольга: Это уж точно! Барретстаун научил меня, что надо всегда стараться изо всех сил в любом, даже маленьком деле. Что надо не бояться, а пытаться сделать. Что я могу сделать гораздо больше и гораздо лучше. Что я могу приехать домой и попытаться создать вокруг себя такую атмосферу: улыбаться и быть дружелюбной: все это реально и все это возможно.

Р.: Я много лет мечтаю создать такую организацию взаимопомощи для детей, окончивших активное лечение, выздоровевших от рака. Чтобы те, кто сейчас на инвалидности, могли прийти или списаться, посоветоваться с психологом, заняться каким-то новыми делами, которые помогут им обрести профессию, пообщаться с такими чудесными людьми, как ты, и другими детьми, полностью выздоровевшими от рака, чтобы они увидели, какое их ждет замечательное будущее, если они к этому будут готовиться как следует, перестанут сидеть в норке и бояться жизни. Как ты считаешь, нужна такая организация в России? Вообще, такие организации есть во многих странах. Я знаю, что надо делать, но захотеть вы должны сами, сами должны проявить инициативу.

Ольга: Я считаю, что это – очень нужно и готова помогать. Лично для меня очень важно хорошо окончить школу, там дополнительно еще языки учат. Это школа при МИДе.

Р.: Понимаешь, раньше считалось, что самое главное – поступить в хороший вуз. А сейчас время так быстро меняется, что в первую очередь надо думать о том, будет ли востребована твоя профессия, найдешь ли ты хорошую работу после окончания вуза, чтобы зарабатывать деньги на себя и свою семью. А еще новый вызов жизни: где ты будешь подрабатывать, будучи студентом, чтобы оплатить свою учебу, если ты возьмешь кредит на обучение, или как помочь своим родителям, если они оплачивают твою учебу. На самом деле так поступают студенты во всем мире. Сейчас надо раньше становится взрослым. А это значит, не только быть свободным, но и самому отвечать за свою жизнь и благополучие.

Ольга: Мне нравится шить. А еще я хочу в будущем учиться на кинорежиссера.

Р.: Да ты что?! Замечательная программа на будущее! Но если тебя интересует моя точка зрения, надо сначала получить практически полезную профессию, заработать денег, а потом учиться на кинорежиссера, сейчас ты слишком молода. А впрочем, все зависит от твоей целеустремленности. Сейчас премию за документальный фильм в Каннах получила студентка 4 курса ВГИКа. Так что дерзай! Вот сейчас юбилей режиссера Петра Фоменко: Его девиз: «Наше оружие – радость бытия». Ты победила болезнь, ты победила смерть, теперь ты должна сама радоваться жизни, и помогать другим радоваться жизни. А как ты это сделаешь, тебе решать.

Ну что ты хочешь сказать тем детям, которые сейчас в больнице?

Ольга: Ни коем случае не думайте, что Ваша болезнь – это наказание.

Это проверка на прочность Вашего характера, вашего желания жить. Подумайте, для чего это испытание Вам послано? Как Вы хотите построить свою жизнь, которая Вам подарена заново? И еще я считаю, что самое главное – поддерживать свою маму, которой тяжелей всего! Лекарства, врачи – это очень важно, но главное, вы должны верить в то, что все получится, вы выздоровеете и снова будете с радостью улыбаться Жизни.

Оля в музее елочных игрушек, 2011 г.

X. ДАРИ ТЕПЛО. Наш Новый год

Презентация представлена Ольгой, одним из режиссеров фильма

«Новый год на Вадковском» («организация «Дети России»)

Режиссеры и актеры фильма «Наш Новый год»

Ольга – Снегурочка

Истории победителей рака у детей: вместо заключения

Знаменитый велосипедист Лэнс Армстронг, многократный чемпион велогонок тур де Франс, одержавший почти все свои победы ПОСЛЕ того, как он преодолел свой рак, писал: «Статистика показывает, что у больных раком детей показатели эффективности лечения выше, чем у взрослых, и, на мой взгляд, это может быть связано с их естественным безотчетным мужеством. Иногда кажется, что маленькие дети больше подготовлены к борьбе с раком, чем взрослые. Дети – это очень решительные маленькие люди, с которыми не нужно вести долгих подбадривающих разговоров. Взрослые слишком много знают о поражениях; они более циничные, покорны и боязливы. Дети говорят: “Я хочу играть. Давай лечи меня быстрее”. Это все, чего они хотят.

Если дети обладают способностью игнорировать логику и статистику, то, может быть, нам, взрослым, всем следует у них поучиться. Когда вы думаете об этом, что вам еще остается, кроме как надеяться? У нас есть два выхода – как с медицинской, так и с эмоциональной точки зрения: сдаться или бороться изо всех сил» (Лэнс Армстронг «Возвращение к жизни. О спорте и победе над раком»).

Дети не сдаются! Не сдавайтесь и Вы! В добрый час!

...

Ваша Рената Равич

Часть II. Практика психотерапевтической реабилитации в международном лагере для детей с онкологическими заболеваниями Барретстаун (Ирландия)

Рената Равич Вызов жизни или двести оттенков зеленого цвета в волшебном замке. Впечатления волонтера-сопровождающего

Благодарственная грамота от Барретстауна выдается каждому волонтеру. Волонтерская работа очень высоко ценится на Западе.

Жизнь – вызов, примите его.

Мать Тереза

Впечатления о работе сопровождающим-волонтером в Барретстауне, были написаны мной в 1997 г. Я старалась максимально подробно изложить все в наивной надежде, что эти материалы пригодятся при организации подобного лагеря в России. Содержание программ в Барретстауне меняется, но активные занятия: стрельба из лука, каноэ, лошади, театр и т. д., а, главное, суть: прекрасно организованная психотерапевтическая реабилитация детей и подростков, перенесших онкологические заболевания, неизменна и находится на высочайшем уровне. Праздник для детей продолжается!

Несколько лет назад я случайно открыла журнал «Ровесник» и увидела фотографию: две прелестные девчушки в ночных рубашках, лысые после химиотерапии, дерутся подушками на кровати. На их лицах такое самозабвенное счастье и радость, что это просто потрясло меня. Так я впервые узнала про лагерь для детей с тяжелыми, угрожающими жизни заболеваниями, который в Америке открыл знаменитый актер Пол Ньюман. Он на свои деньги устроил лагерь в США (A HOLE IN THE WALL GANG CAMP), где больные дети из разных стран могли бы собраться вместе, повеселиться и побаловаться от души, «повытворять черт знает что» (слова самого Пола Ньюмана), чтобы снова почувствовать вкус жизни и начать бороться за нее с новыми силами. «Дело не в том, что дети говорят: “Спасибо вам за то, что мы здесь прекрасно провели время”. Дело в том, что они говорят: “Спасибо вам за то, что вы изменили мою жизнь”, – подчеркивает Пол Ньюман, основавший уже шесть таких лагерей в мире (в настоящее время, 2012 год, уже больше 11).

В психологии есть такой тест: ответьте на вопрос, что бы вы делали, если бы получили в подарок миллион долларов. С тех пор, как я увидела эту фотографию, я всегда отвечала: устроила бы такой лагерь в России. Судьба подарила мне удивительно щедрый подарок: в 1997 году меня пригласили поехать бесплатно поработать добровольцем-переводчиком в Летний лагерь сорванцов в замке Барретстаун (THE BARRETSTOWN GANG CAMP) в Ирландии, куда приезжают серьезно больные дети со всей Европы. В том году (1997) в нашу смену (10 дней!) там одновременно с группой детей из Москвы (10 человек, которых отбирал Институт детской онкологии и которых мы сопровождали с чудесной Наташей, психологом) были дети из Белоруссии, Грузии, Испании – всего 75 человек. В летний период обычно бывает 7 смен. Кроме того, зимой проводятся специальные программы, рассчитанные на работу в помещениях. В этом году был запущены два пилотных проекта: неделя проживания для подростков (старше 14 лет) и 4 дня для родителей вместе с больными детьми. Программа Летнего лагеря специально разработана для детей со злокачественными новообразованиями или другими серьезными болезнями крови. Из России, начиная с 1996 года, в этом лагере уже побывали свыше 100 человек. И все это абсолютно бесплатно!

По правде, поначалу даже было страшно думать об этом, потому что я много видела детей в детской онкологии, и сердце сжималось от страха, чем я смогу помочь им? Тем более, что строгие правила отбора сопровождающих (chaperon) требовали забыть про все собственные профессиональные интересы и знания, не проявлять никакой инициативы.

Но на первом же собрании в Институте детской онкологии я немного успокоилась: обычные дети, правда, более бледные, правда, слегка заторможенные, правда, более тихие, почти не смотрят в глаза, с трудом отвечают на вопросы. Честно говоря, даже слегка отлегло от сердца.

Действительно, из Москвы поехали дети в состоянии ремиссии, которые выписались из больницы несколько месяцев назад, у них уже волосы отросли после химиотерапии, анализы пришли более или менее в норму, они уже укрепили свое здоровье в наших замечательных санаториях. Как бы весь ужас болезни позади. Наши самоотверженные врачи, несмотря на всю скудость современного финансирования больниц, на самом деле делают чудеса, и все это должны знать: 70 % детей выписываются в состоянии стойкой ремиссии. Но это спокойствие кажущееся. Душевные шрамы от перенесенных страданий гораздо глубже, чем следы от уколов и шрамы от операций: надо вернуться снова в детство, научиться опять радоваться жизни, перестать бояться всех и всего, заполнить холодную пустоту в душе, образовавшуюся за многие месяцы унылой и мучительной, зачастую почти неподвижной больничной жизни.

Да и бедные родители! Им-то каково было все эти бессонные ночи и напряженные дни! А вечный страх за детей? Вы помните, что вы чувствовали, когда у вашего малыша просто поднялась температура или внезапно начался приступ аппендицита?! А тут страшный диагноз: рак, лейкоз, который, как дамоклов меч, висит над душой. И мы ведь так мало знаем, что мы сами можем сделать для своих детей. (А кстати, мы можем очень во многом им помочь, особенно тем, кто находится в состоянии ремиссии, когда врачи уже успешно справились с острым периодом болезни). Именно психологическая адаптация к жизни, стремление преодолеть зависимость от болезни, показать, как много дети могут, несмотря на определенные ограничения, разбудить в них творческий потенциал, вернуть стремление баловаться, озорничать и радоваться каждому мгновению жизни, почувствовать всеми фибрами души, как замечательна жизнь сейчас: вот ради чего создаются эти лагеря. Ребенок не собирается жить, когда вырастет. Он живет сейчас, и помочь ему сделать его жизнь более полноценной и есть миссия таких лагерей.

5 сентября 1997. Итак, мы едем! Я решила вести дневник, буду записывать, сколько успею. Мы собрались в аэропорту «Шереметьево»: взволнованные родители, последние наставления: «не промочи ноги», «не ешь мороженого!», «не бегай!». Нам всем выдали шапочки-бейсболки, и как только дети надевают их – большинство по последней моде, задом наперед – у них уже появляется блеск в глазах. К тому же многие впервые летят на самолете, а заграницу видели только в кино. К нам присоединяется группа детей из Волгограда: бледные испуганные девочки, одутловатые (после преднизолона), тихие, как мышки, мальчишки, все жмутся к своей сопровождающей, держатся особняком. Я чувствую себя, как курица, впервые выгуливающая цыплят, и все время их пересчитываю. Ошеломляющая роскошь магазина беспошлинной торговли, взлетающие самолеты – впечатления бурей обрушиваются на детей, привыкших к больничному затворничеству. Но в самолете начинают просыпаться. Скучные взрослые уже давно принимают полет, как нечто будничное: шуршат газетами, закрывают шторки окна от солнца, укрываются пледом. Детям, слава богу, еще интересно: как взлетают, как выглядят облака сверху, можно ли сфотографировать Балтийское море. Один мальчик, как потом оказалось, целый месяц изучал все карты и весь маршрут знает наизусть. Дают наушники, включают телевизор, приносят вкусный обед, бесплатно дают кока-колу – это уже «классно!»

Благополучная посадка в Шенноне: все хлопают в ладоши. Заграница встречает мелким моросящим дождичком: это главная особенность Ирландии – плюс непременная ослепительная зелень и чистота, которая поражает уже при снижении. Стыдно, но все, что я успела вспомнить про Ирландию: самая чистая экология в мире и 200 оттенков зеленого. Но уже ясно, что считать их будет некогда. Славные молодые ребята в вишневых футболках с эмблемой Барретстауна – зубчатая башня замка – окружают нас (говорят, кстати, по-русски, так что я даже расстроилась, но они утешают – в лагере почти все говорят по-английски), берут наши сумки и ведут в автобус, куда надо заходить с другой стороны: здесь левостороннее движение, это смешно и непривычно. Едем до лагеря 3 часа по довольно тряской и очень узкой дороге. Мелькают кукольные городки: 2–3 улочки, серая громада замка, шпиль вишневого костела, масса магазинчиков с яркими вывесками – обязательный джентльменский набор. Слепящая глаз зелень сочных тонов, аккуратные белые и кремовые 1–2 этажные домики, на каждом окошке и на каждом этаже снаружи висят горшочки с нежными лиловыми и белыми цветочками, потрясающая чистота. Посреди улицы цветы и даже… пальмы. И бесконечная зелень. Ощущение, что попали в городок в табакерке. Мирно пасутся холеные коровы палевого цвета, море овец, меченных синей краской. Тишина, людей и машин мало. После столпотворения предпраздничной Москвы – 850-летие – так непривычно! Посередине пути остановка: чистый туалет (даже туалетная бумага есть!), теплая вода, белые столики и скамейки. Каждый получает пакетик: бутерброды, чипсы, сок, фрукты. Дети довольны: чипсы всех сортов, фасонов и цветов. Убирают все сами: всюду плакаты с картинками и лозунг: «Сделаем Ирландию чистой». Вот бы нам начать обустраивать Россию с такой простой идеи: всегда убирай за собой мусор! Впрочем, если бы и у нас начали брать штрафы: 50 долларов за брошенную бумажку, все быстро приучились бы!

По мере приближения к лагерю возникает ощущение, что едешь в сказку: дорога становится уже, бесконечные повороты, появляются вековые аллеи, высокие стриженные зеленые изгороди, более сочные зеленые дали, холмы, где царствуют овцы, поля, где даже стога имеют совсем другую форму. Сердце замирает от непривычного ощущения мирного покоя, полного отсутствия суеты и грохота, который обычен для большого города.

Волшебный замок

Наконец появляются серые башни и стены замка, увитые осенним плющом. Это и есть Летний лагерь сорванцов в Барретстауне. Нас окружает толпа молодежи в вишневых футболках с силуэтом замка, ярко расписанные красками лица: цветы на щеках, завитушки на лбу, смех, приветствия! И весь этот живой букет на фоне ошеломляющей чистой зелени лужайки (тот самый настоящий английский газон, за которым ухаживают сотни лет!) и вздымающихся серых стен кукольного замка сразу пленяет душу. Сказочная красота, улыбки и доброжелательность, к которой наши бедные, не избалованные вниманием дети, не привыкли, завораживают с первой минуты. Но дети меня не подвели: всю дорогу учили, как говорить «Неllo! Hi! My name is…, I am from Russia, I live in Moscow).

Вещи погружают в тележки, а мы идем к врачу, в специальный домик, который называется «Медовый улей». Здесь на самом деле командуют врачи, но ничего похожего на холодную белую настороженность обычной больницы, того, от чего эти дети настрадались, нет. В комнате ожидания огромные, в детский рост, мягкие игрушки: Винни-Пух, Иа-Иа, Тигра – все яркое, уютное, теплое, так и хочется прижать к сердцу. Девочки визжат от восторга, сразу бросаются фотографироваться.

Врач принимает в отдельной комнате, ненавистного белого халата нет. Фотографируют для медицинской карты, прямо с игрушкой в руке. Истории болезни, присланные из лагеря, мы уже давно заполнили, перевели на английский в Москве и послали сюда. Все карты заполнены заранее, у каждого ребенка свой файл, все бумаги рассортированы по коттеджам, идеальный порядок. Прелестная милая девушка: никаких лишних неприятных вопросов. Все просто: нет ли аллергии на пищу или лекарства, когда приблизительно лежал в больнице, была ли свинка и корь (впрочем, все дети привезли справки, что не было контакта с инфекцией последние дни), принимает ли сейчас лекарства. (Если да, то их сдают в медпункт и медсестра аккуратно раздает их детям во время еды.) Ребенок даже не успевает понять, что он был у врача. Тех, кто уже свободен, ведут в столовую. Дети здесь никогда не ходят одни. Их (даже одного) обязательно сопровождает cara (по-ирландски «друг»), наши дети их, естественно, называют вожатыми.

Огромный зал, с большим камином и мягкими креслами около него, в дальнем углу биллиард и стол для пинг-понга, все увешано воздушными шариками, веселыми рожицами, ослепительно красивыми плакатами и яркими панно, разрисованными детьми. Каждая группа после окончания лагеря дарит свое панно: обычная простыня, где нарисованы разные картинки и все дети расписываются. Здесь все увешано фотографиями смеющихся детских лиц, открытками разных городов, из которых приехали cara: сюда приезжают добровольцы со всего мира; теперь там есть и Красная площадь. Шум, гам и хохот, летают бумажные шарики: все стараются попасть в «настоящего» клоуна, который ходит между сливочно-кремовыми деревянными столами и крепкими удобными скамьями и заигрывает с детьми. Масса детей с нежной восковой кожей голого черепа (после химии выпадают волосы), некоторые на костылях, бездонные глаза, таящие печаль, но все это уже живет нормальной детской жизнью: шутки, смех, грохот тарелок, можно даже выбить барабанную дробь ложками. Никто никого не приструнивает, никаких занудных замечаний взрослых, никого не заставляют насильно есть. Единственное строгое правило: дети не ходят на кухню и не носят ничего горячего. Обед – чудовищное изобилие – огромные тарелки, салаты, жареный картофель, мясо, ветчина, соки, огромные тосты. Cara приносят на стол большие цветные миски, полные всякой всячины: ешь, что хочешь, и сколько хочешь. С непривычки дети, особенно из глухой белорусской провинции (девочки в париках) берут себе слишком много и не могут доесть до конца.

Правда, дети после лечения гормонами очень много едят. Так что, кроме трехразового питания, каждые полтора часа можно перекусить. Соки, чипсы, фрукты, йогурт, иногда конфетки. На отдельном столе стоят десятки коробок с хлопьями, разные кетчупы и потрясающе вкусные соусы и приправы для салатов: на них фотография Пола Ньюмана (у него, оказывается, есть и своя фирма приправ для салатов); на всех баночках с соусами написано, что вся прибыль идет на благотворительные цели. Что может быть важнее такой цели – помочь ребенку?! И вот эта живая, смеющаяся и жующая со смаком «цель» тут как тут – в этом году замок Барретстаун посетило свыше 600 детей из Европы. И все это полностью бесплатно, включая проезд!

Пол Ньюман сам нашел это райское место и вложил первые 2 миллиона долларов, остальное – благотворительные взносы со всей Европы. Колоссальные международные корпорации, знаменитые фармацевтические компании почитают для себя за честь жертвовать огромные суммы: список висит на почетном месте. Ирландское правительство сдает замок и все прилегающие огромные территории Благотворительному Фонду лагеря Барретстаун за 1 фунт стерлингов (!) в год, аренда на 99 лет.

И сразу же, как огнем, обжигает мысль: что, у нас нет знаменитых актеров?! А где наши международные фирмы и банки?! Да они готовы перегрызть друг другу горло, у нас только и слышно: тот проворовался, там обманули. Как будто наши дети болеют меньше?! И это после Чернобыля?! А сколько было проворовавшихся и опозоривших саму идею милосердия благотворительных фондов?! Ладно, здесь не стоит о грустном. Но сравнения невольно напрашиваются постоянно.

И все время мы с Наташей (психологом из Отделения реабилитации детей с онкологическими заболеваниями) перешептываемся: что мы можем применить у нас. Кстати, мы можем очень много сами сделать, не дожидаясь (хотя и мечтая) миллионных благотворительных взносов.

После обеда расходимся по коттеджам: уютный белый домик, огромная общая комната с камином и круглым столом, все стены увешаны детскими рисунками, полки с книгами, всякими поделками, красками и фломастерами, магнитофон с кассетами и лазерными дисками, игрушки. (Кстати, телевизора нет, да о нем и не вспомнил никто, так все были заняты!). Что еще нужно для детского счастья?! Большая спальня на десять человек, чистая постель, у каждой кровати деревянный ящик для белья, кроме того, ящики в самой кровати, полки. В потолке стеклянные рамы, масса окон, так что светло, на ночь окно можно закрыть шторкой – для уюта: девочки все время боятся, что за ними будут подсматривать мальчишки. (Поскольку они недавно были в подмосковном санатории, то ясно, какие там были нравы). Отдельно душ и два туалета для детей, а кроме того, есть отдельный душ и туалет для взрослых. Все сверкает ослепительной белизной и соответственно стерильной чистотой. И есть горячая вода, что очень кстати, поскольку на улице моросит мелкий холодный дождичек: стандартная ирландская погода, как нам объясняют.

После ужина все так устали, что буквально валятся с ног – но свято соблюдают уговор: принимают душ по очереди, чистят зубы – вовсю стараются быть на европейском уровне аккуратности. Тут выясняется, что у одной из белорусских девочек нет ноги, но подружки помогают ей: просто и естественно несут ее протез из ванной, а она ловко и быстро скачет, весело смеясь, за ними. У другой рука плохо двигается после операции, это не мешает ей лучше всех убирать в столовой. Они так похожи, что я думала, это сестры; нет, подружились в больнице, в Минске. Кстати, без париков они обе просто очаровательны, сразу вспоминаются египетские красавицы, которые, оказывается, брили головы. Через пару дней девчонки настолько чувствуют себя естественно, что вообще забывают про свои парики.

Очень важный принцип лагеря: никто не жалеет, никто не нянчится, не помогает чересчур. Иногда некоторых больных детей катают на тележках для гольфа – это здесь основное средство передвижения, но при этом там еще куча детей будет висеть со всех сторон. В основном, дети на костылях идут вместе с группой, хотя и медленно, а не ковыляют сзади в одиночестве, наоборот, все стараются придерживаться их темпа.

Маленьких (лет пять-шесть) детей юноши – cara носят на плечах: выглядит это до слез трогательно, бледность и белизна обнаженной головки ребенка особенно заметна на фоне царящей вокруг изумрудной зелени. Но самому ребенку не до слез: он ведь «всадник», а на «лошади» надо удержаться. Все быстро угомонились, так как первый день приезда был тяжелым. Дети из Грузии, например, летели в Стамбул, там пересадка в Лондон, потом пересадка в Дублин, и оттуда автобусом – в лагерь. У меня давно забытое чувство счастья: что может быть лучше того ощущения, когда ребенок доверчиво берет тебя за руку.

6 сентября. Раннее утро: серая изморозь, дождь как сито. До общего подъема иду гулять. Впечатление, что я – внутри сказки. Замок прямо рядом, можно погладить серый камень мощных стен, позвонить в колокольчик, висящий у расписной дверцы, можно заглянуть в окно: золоченые канделябры со свечами, камин, старинный деревянный глобус, рояль с раскрытыми нотами, огромное панно с фотографиями детей, виден мальчик в спасательном жилете, сидит в каноэ, и надпись «Спасибо, что вы изменили мою жизнь». Это и есть главная идея лагеря: предоставить детям право выбора, поставить их перед вызовом – преодолеть трудности жизни и болезни, научить их радоваться каждому моменту жизни и ценить ее, научить их брать на себя ответственность за свою жизнь, перестать себя жалеть и стараться понять и почувствовать: «Я все могу», и преодолевать, преодолевать любые трудности, пусть для начала маленькие, и радоваться победам. Не зря же известный психолог А. Маслоу утверждает, что самоактуализация, то есть стремление проявить себя как полноценную личность и реализовать заложенные в каждом человеке способности и таланты – это основной инстинкт, не менее важный, чем голод и жажда.

Каждая такая маленькая победа – это событие: самим убрать постель, принять душ, причесаться, отнести посуду, вытереть стол до сливочного блеска. Только тот, кто сам страдал от больничной беспомощности и был унижен рабством болезни, может осознать, как важно такое преодоление и возвращение независимости.

Весь день расписан по минутам: завтрак, обязательная уборка коттеджей, занятие (activity), перекус, опять занятие, обед, отдых в коттеджах, творческие мастерские, перекус, ужин, общелагерное мероприятие, перекус в столовой, подготовка ко сну в коттеджах, на ночь надо обязательно посидеть перед горящим камином и поговорить по душам с cara. Кстати, уборка в коттеджах распределена по всем детям: каждый день убирают что-то другое, обязательно в резиновых перчатках: протереть пол, помыть туалет, пропылесосить коврики. Висит расписание с картинками, какую работу кто сегодня делает. За десять дней ни разу никто не возразил, не закапризничал, не отказался. Я им объяснила, что чистота и начинается с того, что – как Маленький принц – каждый день подметаешь свою планету. Будем надеяться, что они воспользуются этим уроком и дома.

Активные занятия: катание на каноэ, верховая езда, стрельба из лука, рыбалка, приключения – чередуются с творческими и познавательными, но спокойными: искусство и ремесла, театр, творческое письмо, музыка. Каждое занятие – это победа над собой, своей немощью, своим страхом, своим неумением, своей неловкостью. Зато чувство преодоления – очень важно для повышения самооценки, без этого человек в любом возрасте не справится с болезнью. Как важно воспитывать это чувство в детях с самого начала жизни! И как мало эта самооценка развита у наших детей, да что там – у взрослых в измученной России. Когда испанская девочка на костылях, в красивом платьице с бантом объявляет номера во время представления, а весь зал ей хлопает, это повышение самооценки. Когда белорусский мальчик 13 лет, затравленный химиотерапией, заявляет, что он обязательно будет врачом и будет лечить детей от рака, это значит, что у него не только высокая самооценка, но и есть цель в жизни, ради которой он будет жить. А что говорят психотерапевты супруги Саймонтон в книге «Возвращение к здоровью», которая, слава Богу, переведена на русский язык издательством Питер? Онкологические больные, ставящие перед собой цель в жизни, живут в несколько раз дольше, чем те, у кого низкая самооценка и, соответственно, нет смысла и цели в жизни. Как относятся к нашим инвалидам в России и как они сами относятся к себе – об этом и думать тошно! Конечно, есть и замечательный Дикуль, выздоровевший сам и спасший от неподвижности тысячи людей! Но про такого человека никак не скажешь, что у него низкая самооценка. А ведь он два года пролежал неподвижно в больнице! На его потрясающем примере убеждаешься очередной раз: главное – сила духа. Именно этому и учат (ненавязчиво!!!) в лагере. Преодолей себя, преодолей свою слабость, радуйся тому, что ты жив сейчас, почувствуй, как прекрасна Жизнь!

Итак, первое занятие: на лужайке перед замком. Дети учатся работать в единой команде: они переплетают особым образом руки, образуя настоящий клубок. Взрослые стоят во внешнем круге, чтобы поддержать в случае чего. Инструктор объясняет, что делать, одновременно идет перевод на русский, грузинский и испанский. Медленно, но верно, дети начинают реагировать на взгляды и движения друг друга, стараясь понимать друг друга без слов. Клубок неожиданно распадается, и все валятся на траву, изнемогая от хохота, хотя лично мне не удается понять фокус. Я вспоминаю слова из книги Нормана Казинса «Анатомия болезни глазами пациента», которую я переводила: «Смех – музыка жизни». Норман Казинс вылечился от коллагеноза (хотя был признан врачами безнадежным) в частности тем, что очень много смеялся. Смех – одно из самых лучших лекарств на свете! Вот что он обнаружил после первого же сеанса смехотерапии: «Это сработало! Я с радостью обнаружил, что десять минут безудержного смеха до коликов дало анестезирующий эффект и позволило мне проспать два часа без боли… Насколько научно обоснована была моя вера, что смех – так же, как и все положительные эмоции, в общем повлияют на биохимические процессы, сдвинув их в лучшую сторону? Если смех в самом деле оказывает целительный эффект на химизм тела, казалось – по крайней мере теоретически – что он усилит способность организма бороться с воспалением. Поэтому у меня проверяли РОЭ прямо до “сеанса смеха” и через несколько часов позже после серии сеансов.

Каждый раз цифра снижалась как минимум на пять единиц. Само по себе падение было несущественным, но важно, что РОЭ продолжало падать и эффект накапливаться. Я был окрылен тем открытием, что древняя теория, согласно которой смех – это хорошее лекарство, имеет под собой физиологическую базу».

После публикации его книги смехотерапия стала одним из признанных (и эффективных) методов помощи больным. В Японии, например, в туберкулезных больницах специально проводят с большим успехом сеансы смехотерапии. В Австрии есть такая профессия «доктор-клоун»: врачи обучаются некоторым несложным трюкам и в костюме клоуна приходят к больным детям прямо в палаты. И у нас есть такие не менее талантливые люди, но вот доктор кукла сломалась, а починить – нет денег.

В лагере Барретстаун смех звучит постоянно, cara специально разучивают всякие фокусы и шутки, а клоуны – непременные участники всяких карнавалов и праздников. Впрочем, вся жизнь в Лагере сплошной праздник и развлечения.

Рыбалка

Развлечение – серьезное дело

(прочитав газету лагеря Барретстаун)

Здесь надоевшее американское выражение: to have fun – развлекаться, веселиться, имеет самое глубинное и осмысленное терапевтическое значение. Особенно когда видишь, как тяжело больные дети веселятся настолько от души, что забывают, насколько они не здоровы. Веселье – дело серьезное. (Может, потому вся Россия так переживала смерть Юрия Никулина, что с ним ушла надежда на смех).

Всякое тщательно продуманное и спланированное по минутам развлечение в лагере подразумевает три аспекта: вызов – по выбору, который надо принять и преодолеть больному ребенку: пролезть через сетку, удержаться на бревне, вскарабкаться на дерево, сыграть в футбол, грести в лодке, скакать на лошади, раскрасить футболку, выступить на сцене в театре, танцевать на дискотеке (на костылях!), развести огонь, пожарить на костре тосты – это трудно, но одновременно ужасно весело, интересно и заманчиво, хотя все это сложные проблемы для ребенка, который долгое время провел в мире серьезных страданий и в больничном затворничестве. Дети должны и не могут не смеяться. Они созданы для этого. Они смеются, дурачатся, вытворяют всякие глупости и учатся через смех. Причем исключительно важно, что ребенок сам может выбрать то, что ему по силам, поскольку, будучи серьезно больным, он практически лишен права свободного выбора и не может делать, что хочет.

Второй аспект развлечения – успех в решении этой трудной, но обязательно веселой и на самом деле посильной задачи (если только преодолеешь страх, а в этом тебе помогут заботливые взрослые друзья) исключительно важен. Болезнь как бы рисует невидимый круг страха, который ребенок не решается и боится переступить: он привык уже болеть и всего опасаться. Но если он добился успеха и пролез через веревочную паутину, выстрелил из лука, поймал рыбку, влез по канату один раз, значит, он (или она) сильный и не такой уж безнадежный больной, и он еще раз и еще много раз добьется таких же замечательных успехов. Хрупкая девочка, которая после химиотерапии боится всего на свете, впервые в жизни проехала три круга по озеру и гребла сама. Вылезая из каноэ, она вдруг понимает, что ей больше не страшно: ведь она плавала в лодке по этому самом озеру и проплывала под этим самым мостиком. Это ощущение преодоления и победы она возьмет с собой домой и больше уже воды, да и многого другого, бояться не будет. Она сделала колоссальный шаг к победе над своей болезнью.

Третий важный аспект терапевтического развлечения в лагере – это обсуждение вечером перед сном у камина с ребятами и cara: «Что ты чувствовал, что ты думал при этом, хочешь ли еще?» Дети начинают осознавать, что преодоление вызова приносит успех, а один успех ведет за собой другой. И что если ты перешагнул ограничивающий тебя круг в одном месте, ты сможешь этого добиться и в другом, более важном: ты добьешься здоровья. Напрямую о болезни при этом никто не говорит. Но эта мысль присутствует, поскольку в этом лагере все такие. Главное, что ребенок сейчас преодолевает свою слабость и свой страх.

Никакого специального медицинского лечения в лагере не проводится, только поддерживающая терапия; хотя есть изолятор, врачи – при любой жалобе – тщательно смотрят ребенка, если надо, берут мазок из горла, делают анализы крови и посылают их в Дублин. В случае необходимости есть договоренность с самыми знаменитыми больницами в Ирландии, куда детей доставят в мгновение ока. Но в нашу смену никаких ЧП не было. Главная задача – лечение души и сердца, а врач тут не всегда поможет.

Испанские и русские мальчишки начинают гонять в футбол, более чинные (пока!) девочки играют в мяч, под ногами путаются три пушистых черно-белых щенка, кристально чистый воздух пьянит, как вино, вдали мычат коровы, вьется плющ на серой стене замка, смеются дети, и шелестит листьями мощное дерево в три обхвата. Так и хочется сказать: «Остановись, мгновенье, ты – прекрасно». Весь остальной мир ушел, реальность здесь. Как у Сэлинджера: дети играют в прятки над пропастью во ржи, а ты их охраняешь, чтобы не упали. Что может быть более осмысленного в жизни!

Второе занятие: стрельба из настоящего лука, настоящими стрелами в настоящую мишень. Мальчишки изнемогают от нетерпения. Девочки сохраняют внешнее безразличие, но также быстро входят в азарт. Маленькая истощенная испаночка, похожая на надломленный цветок, волосы только начинают отрастать, неожиданно для всех и себя в первую очередь, попадает в мишень: такое ощущение, что ее сбрызнули живой водой. Впечатление, что веру в себя она впитывает, как увядшее растение – живительную воду. Все десять дней я буквально чувствую, как с каждым часом она наливается силой и уверенностью, как распрямляется ее сутулая спинка и начинают сиять влажным блеском грустные глаза. В последний день на закрытие – Grand Finale – она появляется в прелестном платье из синего бархата с белоснежными кружевами, и тут уже ошибиться невозможно: перед нами танцует настоящая пламенная и гордая испанка. Это и есть волшебное преображение, ради которого с азартом работают все сотрудники и добровольцы этого лагеря. А их, между прочим, больше ста человек. Кстати, мелкий дождичек – наш неизменный спутник, но почему-то никто на него уже не обращает внимания.

Маневры с лодками

Третье занятие: катание на каноэ. Лодки разукрашены яркими рисунками и подписями, весла тоже, все надевают оранжевые спасательные жилеты, короткий инструктаж на суше, и лодки с детьми спускают на воду. Мне немного страшно за них: дождь, сыро, но, увидев шальную радость в детских глазах, я успокаиваюсь и умоляю взять меня тоже. Все просто счастливы. Учимся грести вперед, назад, поворачивать. Главное: научиться грести вместе. Вообще, идея обучения и тренировки совместной работе в команде, несмотря на различие в возрасте, языке, силе, росте, всячески культивируется в лагере. Интенсивность каждой минуты нарастает. День насыщен до предела. Катание на лодке, гребля вперед и назад, подъехать и сцепить все лодки вместе, проплыть под крохотным мостиком, покружить вокруг маленького островка, пристать правильно – прошла целая вечность, а на самом деле – всего час. Во время занятий, хотя инструкторы и cara постоянно присутствуют и следят за всеми, четкая тенденция – помогать тем, кто слабее, но ни в коем случае не делать за них их работу. Преодоление себя, повышение самооценки, умение уважать себя и считаться с другими – вот цель всех тщательно продуманных занятий.

Некоторые вещи внешне могут показаться банальными тем, кто бывал в наших пионерских лагерях в прежние годы: подумаешь, на лодках кататься! Но надо постоянно помнить, что это дети, страдающие болезнями, угрожающими их жизни, дети, в большинстве прошедшие реальные муки операций, ампутаций, общего наркоза, облучения, химиотерапии, дети, распухшие от гормонов, лысые, ослабленные и потерявшие вкус к жизни. Поэтому задачи, которые ставятся воспитателями и, главное, успешно достигаются, что показал четырехлетний опыт лагеря в Ирландии и опыт других лагерей такого типа, на самом деле приобретают исключительную важность, и, может быть, не только для детей, но и для взрослых.

В столовой

После такой нагрузки на обед никто не опаздывает, да и ходить одним по огромному парку детям не разрешается. Обед: опять полное изобилие, вкусно, сочно, ярко, цветная посуда, желтые и синие кружки сочных тонов – дети едят с аппетитом – активная работа усиливает аппетит. Особенно красивы огромные плетеные корзины с фруктами. Каждый сам подходит и выбирает по вкусу. Я себе представляю, какую еду наши дети получают в наших больницах и радуюсь за тех счастливчиков, которых сюда послали.

После обеда отдых в коттеджах: дети пишут письма домой, рисуют удивительно яркие рисунки, цвета меняются буквально сразу же. Многие засыпают: устали и опьянели от свежего, кристально чистого воздуха. Тишина. Ощущение удивительной осмысленности происходящего. Как говорит одна из руководителей лагеря: «Мы здесь как внутри огромного сверкающего и переливающегося на солнце мыльного пузыря». Вся остальная жизнь отодвинулась. Похороны принцессы Дианы, юбилей Москвы – все далеко. Узнала, что умерла мать Тереза, чей тихий подвиг милосердия греет душу и внушает надежду, что Добро побеждает не только в сказках. Да и этот лагерь – не менее веское доказательство.

Ужасно интересно наблюдать за молодыми юношами и девушками, приезжающими сюда или работать на все лето, или просто волонтерами -добровольцами, которым организации-спонсоры предложили поехать на одну смену. Всем очень здесь нравится. Фармацевт: «Не ожидала, что так интересно работать с детьми». Программист: «Если бы я знал заранее, как замечательно быть с детьми, я никогда не занялся бы компьютерами». Секретарша: «Моя жизнь теперь изменится полностью». Врач: «Здесь учатся все: и молодые и старые». Особенно трогательны молодые испанцы: постоянно играют с детьми, носят их на плечах, трогательно о них заботятся. Правда, в их группе самые тяжелые дети, некоторые прямо из больницы. Да и малышей больше, чем у нас. На детей особенно благотворно действует присутствие мужчин, да и наши девочки все время виснут на «клоуне» Юджине, который пользуется особой любовью. Нашим детям катастрофически не хватает мужского общества. Это чувствуется даже в поведении мальчишек. Но и они уже оживают, начинают озорничать, поддразнивать и задевать девочек – все явно стараются наверстать время, проведенное в больницах, среди боли, слез и страданий. Один мальчик все время старается сфотографировать девочку, которая ему явно нравится, а она старательно закрывает свое уже порозовевшее прелестное личико. Очень трогательно: исподтишка наблюдать за ними – одно удовольствие. В таком возрасте это удивительно чистые чувства: оказывается, они познакомились в прошлом году, когда оба были в санатории после больницы. До чего радостно видеть, как Жизнь побеждает!

Театр: настоящий, со сценой, шикарным занавесом, кулисами, с софитами, сложнейшей аппаратурой наверху, там даже компьютерное управление светом и музыкой. В последний день я с изумлением увидела, что неизвестно откуда в нем появились мягкие стулья в виде амфитеатра. Оказывается, они где-то скрыты, чтобы все пространство было свободным, и автоматически выдвигаются в нужный момент: там может поместиться более 200 человек. Это потом я узнала, что на театр собирали деньги по всему миру, что на открытие приезжали самые знаменитые актеры и музыканты, что благотворительный билет на открытие стоил почти 500 долларов. Благодаря этому собрали деньги на отдых детей в течение всего лета, а человек, имя которого носит театр, преподнес на открытие сюрприз: 250 тысяч фунтов стерлингов. Господи, а у нас на что тратятся миллионы, стыдно рассказывать!

Сегодня первое занятие в театре. Руководит юноша, актер, блистательно владеющий пантомимой, удивительная мимика и пластичность.

Карнавал

Дети в таком же восторге, как и я. Потом он говорит мне, что русские дети очень талантливы и любят театр гораздо больше, чем другие: «У вас традиции: Мейерхольд, Маяковский». Прямо бальзам на сердце! Главная задача: тренировка воображения, например, изобразить движение животного (кроме банальных кошки и собаки), двигаться под музыку, управлять своим телом, расслабляться по команде. Наши дети схватывают все на лету. Даже скептически настроенные мальчики с азартом включаются в игру. И этому очень помогают взрослые – cara, которые стараются изо всех сил, но у детей все равно получается лучше.

После ужина весь лагерь обязательно поет всякие незамысловатые песенки без слов, главное, ритм: хлопают себя по коленкам, по плечам, сначала тихо, потом орут от всей души и во все горло, так что в ушах звенит. Прямо чувствуешь физически, как повышается температура настроения в столовой – веселье от всей души. И взрослые, даже солидный врач с брюшком, включаются в эту пьянящую радость жизни. Дети прямо на глазах сбрасывают с себя стресс болезни и страха, державший их в напряжении долгое больничное время. Кстати, психологи подчеркивают, что громкие крики действительно снимают стресс: исключительно полезно поплакать и даже вопить от всего сердца, не сдерживать вечно в себе боль и гнев. Можно покричать, например, в ванной, или в лесу, или колотить подушку, чтобы выплеснуть комок горя, а стресс не давил душу и не калечил тело заодно. Снять стресс помогают также физические нагрузки: помыть пол, постирать, дрова нарубить, да мало ли что. Здесь очень помогают детям эти песенки – вопилки и шумелки, которые наверняка показались бы нелепыми чопорному и скучному человеку.

На полчаса возвращаются в коттедж, проходя мимо тихой сказки волшебного замка; в верхних этажах горит окно: виден светящийся экран компьютера – ужасно странно, настоящая трещина во времени, как говорил Шекли.

Вечер: по плану – общелагерный костер, но поскольку идет дождь и холодно, все собираются в театре. На сцене освещенный занавес, где спроецирован светящийся силуэт замка – эмблема лагеря. Дети – около 75 человек – сидят на полу на огромных подушках всех цветов радуги. Юджин – психотерапевт и клоун одновременно – с удивительно выразительной мимикой веселит всех, пытаясь повторять слова детей на их родном языке, кстати, с абсолютно верной интонацией. Каждую его шутку и выходку сопровождает заразительный хохот и свист. Игра:

четверых детей одевают в фантастические одежды огромных размеров и надо засунуть под эту одежду: шинель, или бальное платье, или халат – как можно больше надутых воздушных шариков. Выигрывает команда, которая засунет больше шариков. Азарт нарастает, когда клоун начинает прокалывать шарики, и все считают на разных языках. Шум и гам стоит такой, что понять ничего невозможно, но цель достигнута – ребята забыли про все на свете, кроме игры.

Дети уже усвоили замечательно остроумный международный жест, когда надо замолчать: три пальца сложенные с большим, похожие на закрытый клюв. Это действует быстрее и, главное, гораздо эффективнее любых приказов. Вообще, я впервые оценила, насколько детям нравится пантомима, выразительные жесты и живая мимика, окрики на них, видно, давно уже не действуют.

В середине круга появляется актер, который рассказывает истории Зевса, пира богов, Гефеста, Прометея, укравшего огонь для людей, орла, прилетающего каждый день клевать печень, любопытной Пандоры, открывшей ящик, из которого вылетели все несчастья. По ходу дела он наобум вытаскивает ребятишек из круга и заставляет их играть то, о чем он рассказывает (одновременно идет перевод на четыре языка: русский, испанский, грузинский и обратно на английский). Настоящий урок древнегреческой мифологии. Дети поразительно быстро включаются в игру и так выразительно играют, с ходу подхватывая движения актера, что только диву даешься. Особенно очаровательна Пандора – прелестная девчушка лет шести из Белоруссии, еще утром она была бледна как тень, с синими кругами, а сейчас уже чертенята в глазах бегают. Когда «костер» под музыку зажигается (мигают лампочки!), все вопят, как резаные. Несколько молодых ребят начинают обучать веселым ритмичным песенкам (без слов) – ведь здесь перебывали дети со всех стран Европы – но каким-то чудом все понимают эту абракадабру, весело подхватывают, азартно хлопают в ладоши и приплясывают: дети выпускают пар. Замечательно получается у испанских детей: у них чувство ритма в крови. Клоун в центре зала вдруг кладет сложенные ладошки под щеку и начинает храпеть. Все ясно без слов: пора по коттеджам. 9 часов вечера, режим соблюдается неукоснительно. Красота угасающего дня завораживает: переполненные впечатлениями дети, обнявшись с cara, медленно разбредаются по коттеджам. Тихо шелестят мощные кроны деревьев, таинственно мерцают верхние этажи замка, где живут медсестры («Там есть привидения!» – утверждают малыши), приветливо светятся фонари вдоль дорожек, звезды кажутся совсем близко.

Подготовка ко сну: чистить зубы, умыться, причесаться – девочки уже стараются выглядеть получше. В пижамках и ночных рубашечках все садятся около уютно горящего камина.

Раздумья у камина

Каждый, кто хочет, рассказывает, что ей понравилось сегодня, что она хочет делать завтра, что хочет увидеть во сне. Расписание занятий на весь период – на русском языке – висит на стенке – все уже знают, что должны быть занятия с лошадьми. Им не терпится! Тихая музыка убаюкивает, и все девочки, переполненные впечатлениями, довольно быстро ложатся. Еще немного дети чирикают, затем наступает та волшебная тишина, когда дети спят, а взрослые отдыхают от звона детских голосов и чувствуют удивительную осмысленность своего существования. «Мы в ответе за тех, кого приручили», – говорил мудрый Экзюпери. И, по большому счету, неважно, свои это или чужие.

На самом деле это они нас приручают мгновенно и безотказно. И все время точит мысль: как мало болезнь (а здесь, хотя и не принято обсуждать диагнозы, все – без обмана: рак, лейкоз) оставляет места для детской радости. Но лица изменились буквально за день: блеск в глазах, даже румянец от пьянящего волшебного воздуха, выпрямились плечи, появилась живость движений, девочки уже стреляют глазками по сторонам, заигрывают с мальчишками и cara, красивыми спортивными испанцами в шортах, хотя ветер и сырость пронизывают. Жизнь торжествует всегда! Подумать только, мы здесь всего один день!

7 сентября. Утро жемчужно-серое, но мягкая сочная зелень обволакивает душу покоем. Без детей замок кажется волшебным сном, он стоит, как зачарованный, охраняя это райский уголок. Успеваем погулять в тишине 5-10 минут до подъема, и это дает заряд бодрости на весь день. Здесь каждое мгновение настолько полно жизни, что начинаешь осознавать, как мы мало ценим то, что она дарит нам бескорыстно: белые облака, яркий цветок, мощные липы, трех черно-белых щенков, весело виляющих хвостиком: они непременные участники всех детских сборищ. Бегают белки, спит около матери жеребенок, во сне шевелит нежно просвечивающими ушками, на изумрудной траве серой жемчужиной сверкает трясогузка. Все замерло в ожидании взрыва детской радости. И вот они высыпают из 9 коттеджей, никто уже не думает о болезни, шрамах, обнаженных, кстати, очень красивой формы, головках, костылях – все звенит, шумит, толкается, бегает – в силу своих возможностей. Разные языки, темпераменты, возрасты – сейчас их объединяет одно: прошлые страдания и готовность к удивительным приключениям, которые щедро предлагают заботливые взрослые в этом волшебном ожившем чуде замка.

У нашей группы – рыбалка. Настоящие спиннинги, наживка из хлеба, а в пруду вообще-то 300 форелей, но дети пока этого не знают. Однако правила рыбалки очень строгие: поймал рыбу, замечательно, но из воды ее нельзя вытаскивать, а инструктор бережно освобождает ее от крючка и отпускает обратно. Вдруг происходит чудо – солнце заливает все: сверкает вода, белое брюшко трепещущей на крючке рыбы, вопли восторга и сияние глаз девочек, которые впервые ловят рыбу. Инструктор шутит: «Вам никто не поверит, что Вы видели солнце в Ирландии». Все наперебой хвастаются, у кого какой улов, все довольны, счастливы, и им постоянно интересно – это и есть главная забота тех, кто устроил это дивный праздник жизни для больных детей.

После рыбалки спокойное занятие: искусство и ремесла. Можно лепить:

десять разных сортов глины, можно рисовать сочной гуашью и или фломастерами, можно (предварительно надев халат) работать на настоящем гончарном круге. Наиболее талантлива Наташа – быстро и ловко все делает, вылепила красивую вазочку, аккуратно наносит скальпелем рисунок, полностью погружаясь в работу. Потом, после обжига в печке, ее можно будет раскрасить. Остальные никак не сосредоточатся, все время норовят подсмотреть у других. Надо честно признать, что у российских детей инициатива более скованна, чем у испанских, с которыми мы в одной группе. Но если уж наши ребятки войдут в азарт, то получается просто замечательно, хотя сначала приходится их уговаривать и даже заставлять.

Занятие во второй половине дня: приключения. Занятия ведет общий любимец Юджин – девочки в восторге. Цель занятия одна: научить ребят работать слаженно в команде. Два ярко раскрашенных бруса с веревками, завязанными узлами. Если две команды правильно координируют свои движения, то они могут вместе шагать, передвигая эти брусья. Простая и остроумная наглядная агитация того, что такое команда. Или другое упражнение: вся команда стоит на бревне, а один должен передвигаться между ними, при этом никого не свалив на землю. Естественно, что это не получается сразу. Хохот стоит гомерический. Кстати, довольно трудно, особенно если учесть, что у одной девочки протез. Висячая веревка типа тарзанки, надо схватиться и перескочить на деревянную платформу, не свалив тех, кто это уже сделал раньше. В этом весь фокус: почти каждый из наших детей ловко может перескочить сам, но обязательно растолкает или собьет других. Воочию видишь национальные особенности. У нас все хотят быть лидерами, но повести за собой других, помочь им, уметь считаться с ними, работать в команде – с этим у российских детей дело плохо. Гениально простая игра – паутина из веревок: каждый должен пролезть только в свою ячейку, не задев веревку. Необходим расчет и определенная стратегия для всей группы. Идет «совет»: они уже даже не слушают перевода и… быстро понимают друг друга, постепенно привыкая работать вместе, только один мальчик, самый старший и большой (13 лет), постоянно выбивается из общего ритма: все время недоволен, все ему плохо, все время ворчит. Наверняка единственный ребенок, видно, привык верховодить и ни с кем не считаться. И к болезни, кстати, это никакого отношения не имеет. Но когда его предложение принимается (не всегда, естественно!), он все делает замечательно.

Поразительна история Юджина: его пригласили из Дублина чинить водопровод. И он так увлекся занятиями с детьми, что остался работать и стал инструктором. Дети его обожают, у него удивительно выразительная мимика и прекрасный слух, так что он легко повторяет за детьми слова на их языке, что приводит всех в восторг. Он работает под «клоуна»: может обыграть любую вещь: банан у него запросто превращается в телефон. При этом он удивительно ловок и гибок; даже ведет дополнительные занятия для тех, кто хочет учиться лазать по деревьям. Представляете, больные ребята, а лазают по деревьям замечательно (страховка обязательна). Тут-то и становится ясно, что ограничения мы ставим себе сами или родители – своим больным (впрочем, зачастую, и здоровым) детям. Как только они начинают ощущать, что они МОГУТ это сделать, несмотря ни на что, они и делают, преодолевая эту невидимую границу страха. Гениально простой педагогический принцип.

Вечером после ужина общелагерная игра: «Поиск звука» Продолжается она до глубокой ночи. Дети входят в такой азарт, что побеждают в себе страх темноты, а заодно и другие страхи. Главное условие: во что бы то ни стало держаться одной группой. Что интересно: поразительная продуманность педагогической философии, скрытой в каждой игре. Веселье – это и вызов, и преодоление трудности, и обязательно успех. Конечно, детям подыгрывают, но не слишком; лично я бы в темноте ничего не нашла, тем более что Юджин залез на высочайшее дерево. Но вместе они могут все. Причем надо найти все шесть звуков, и «они» должны расписаться. Азарт нарастает: все громче звенят голоса, мелькают фонарики, все шарахаются из стороны в стороны, дикое «ура!!!» на всех языках раздается гулким эхом, тем более что парк очень большой. Время от времени появляются «подсказчики» в фантастических костюмах: например, летучая мышь с бубенчиками, пират в маске. «Надуй шарик, сядь на него и пусть он лопнет с громким звуком, тогда подскажу, куда идти». Представляете, какое удовольствие?! Или: «Спойте песенку на своем родном языке, тогда подскажу». Я сгораю от стыда: наши дети не знают ни одной песни как следует, зато испанцы горланят во все горло. Удивительно, но, в конце концов, ребята, даже в кромешной темноте находят все «звуки», одетые в самые невероятные костюмы. Они хранятся в артистической – настоящей, с зеркалами и софитами, замечательные театральные костюмы, которые присылают в подарок со всех концов Европы. Дети ликуют во всю силу своих легких. Кстати, игра (как и все в лагере) рассчитана по минутам. Дети еще успевают перекусить в столовой и вернуться в коттеджи до 9.30, где уже так славно потрескивают поленья в камине и можно рассказать о своей семье и о своих любимых животных.

Каждый вечер вожатые предлагают новую тему. Эти десять минут задушевного общения помогают ребятишкам заново пережить день и рассказать о себе. Если бы родители понимали, как исключительно важны эти ежедневные вечерние беседы, насколько они улучшают взаимопонимание, может, не было бы этой вечной проблемы «отцов и детей»! Милые родители, поймите: эти вечерние 10 минут священны! Ничто не сможет заменить вам той золотой ниточки, которая устанавливается в тот момент, когда вы держите своего ребенка за руку. Поговорите с ним! Он сейчас с вами, и вы можете сейчас показать ему, как вы любите его. Неужели надо ждать, чтобы он заболел?!

Апофеоз дня: вечером, перед самым сном, когда я рассказываю в коттедже, как впервые узнала о лагере Пола Ньюмана в Америке, увидев фотографию двух девочек, дерущихся подушками, раздается сигнал по телефону: «Готовьтесь к бою!» И в наш коттедж бурей врывается группа испанских мальчишек с подушками. Полный восторг и дикий визг радости! «Война» продолжается буквально считанные минуты, но все счастливы, по-моему, и включая взрослых cara. Даже мне достается, когда я пытаюсь сфотографировать это упоение в бою.

После битвы умиротворяющий треск поленьев в камине, тихая музыка, разговоры девочек, уже клюющих носом, – очень успокаивает. «Что ты хочешь для себя и для других?» – вопрос взрослых друзей. Ответы: «Здоровье – самое главное, хочу быть счастлива и чтобы были здоровы и счастливы все люди» «Хочу, чтобы я была здорова и чтобы все любили друг друга». «Хочу, что я была здорова, и мама улыбалась», «Хочу выздороветь и хочу, чтобы не было так много нищих в Москве». Я объясняю, что для того, чтобы как следует выздороветь, нужно научиться заботиться о своем здоровье. Все очень довольны прожитым днем, где каждая минута искрится, как роса на солнце.

Интересно, что девушки, помогающие детям в нашем коттедже: одна – медсестра из Венгрии, две американские студентки сравнивают желания детей из разных стран и совершенно поражены добротой российских детей. Там пожелания: хочу две машины, дом с пятью телевизорами и прочее, в основном материальные блага. Впрочем, может, наши дети не очень-то ценят материальные блага просто потому, что у большинства их и нет. Мечта о собственном доме кажется такой нелепостью детям, живущим в коммуналках, или в лучшем случае, живущих в одной комнате со своими братьями или сестрами или с бабушкой. Будем надеяться на лучшее будущее. Может, быть независимым и заработать на свой собственный дом – не так уж и пошло!

Восьмое сентября. Долгожданная мечта сбывается: занятия на лошадях. Моросит мелкий дождь, но очарование этого серо-жемчужного замка перевешивает все. Дети уходят раньше, а я заблудилась; пришлось перелезать через многочисленные заборчики и вымокнуть до нитки, пока я попала в лошадиное царство. Зато хорошая тренировка! Сначала инструкторы учат детей чистить лошадей щетками, потом показывают, как надевать седло и уздечку, потом все выходят в маленький манеж, надевают каски и по очереди садятся в седло. Страх и азарт смешаны воедино. Один ребенок и инструктор ведут лошадь, другой сначала едет на лошади шагом, а потом скачет, подпрыгивая в седле, три круга по зеленому полю. Потом они меняются. Лошади, правда, довольно смирные. Сильные лошади с жеребятами мирно пасутся на многочисленных лугах, иногда прямо у самого лагеря, их можно покормить яблоками и чипсами, погладить прямо через забор. Это ощущение мягкой бархатистости и тепла кожи долго сохраняется в руке. Детей (помните, тяжело больных детей!) ненавязчиво учат наслаждаться всеми чувствами и ощущениями сейчас, не дожидаясь их полного выздоровления, дети начинают ощущать прелесть каждого события и радоваться от полноты сердца каждой минуте своей жизни сейчас, и это способствует их выздоровлению. Правда, надо честно признаться, что жизнь редко бывает так интенсивна и спрессована, как здесь.

Обед, как всегда, полное изобилие и разнообразие, хотя, кстати, без всякой роскоши: салаты, гороховый суп, бутерброды со всякой всячиной, нарезанные красивыми треугольниками, жареный картофель. Во время отдыха наши девочки пишут письма домой. Потом лагерь посылает их за свой счет в Россию. Дети рисуют: здесь масса всяких замечательно красивых карандашей и фломастеров. В первый день преобладали голубые тона – грусть?! Наверно, психолог многое мог бы проанализировать по этим рисункам. Сейчас появляются желтые, зеленые, красные. Картинки вешаются на стены очень просто, с помощью особого пластилина, который не пачкает стены. Второе занятие после обеда: рукоделье и рисование. Выбор фантастический: можно раскрашивать футболки, сначала их скручивают определенным образом, потом красят в специальных чанах. После выставки в последний день можно взять домой. Другие разрисовывают футболки специальными карандашами и гладят горячим утюгом (под присмотром). Девочка пишет себе письмо: «Таня, я тебя люблю!» Мальчик рисует звезды и «Москве – 850 лет». Потом раскрашивают красками фигурки из глины, которые они лепили на прошлом занятии и которые уже обжигали в печке. Краски вспыхивают, как осенние листья на солнце. Час пролетает, как одно мгновение.

Занятия после 4.45 называются «Для чокнутых и ленивых» (Crazy and Lazy), а есть еще «Ранние пташки» (Early Birds) – до завтрака, с 8 до 9 утра: каноэ, рыбная ловля, баскетбол, теннис, стрельба из лука – надо только записаться заранее. «Чокнутые и ленивые» могут заниматься фотографией, изготовлением кукол, приготовлением блюд в кухне замка, шитьем, английским и Бог знает еще чем – выбор огромный. Главная цель лагеря – время должно быть насыщено до предела, никакого безделья. Но наши российские дети, конечно, хотели бы вольной жизни: соблюдать дисциплину им очень трудно. Им все хочется обязательно плыть против течения, даже если по течению – куда веселей и интереснее. Больше всего шалят белорусские мальчишки (у них тоже «наша» психология), что несколько смущает привыкших к дисциплине инструкторов. Но может, это хорошо, что они шалят, значит, им здесь становится явно лучше!

Еще до того, как я прочитала лагерную газету, я уже и сама поняла, что to have fun – «веселиться» имеет здесь более разумный, изначальный смысл: радоваться жизни и принимать ее вызов, а не просто весело проводить время, как это обычно бывало в советских пионерских лагерях, где теоретически многое похоже. Кстати, лично я вспоминаю их с огромной благодарностью: они очень скрасили мое бедное детство.

Помните: «Спасибо товарищу Сталину за наше счастливое детство!» Мое «счастливое» детство: отца посадили в 1937 году. Я впервые познакомилась с ним в 16 лет, когда после смерти Сталина его освободили из ссылки. Я помню первые налеты фашистских самолетов на Москву, бомбоубежище в метро, полчаса на сборы в эвакуацию, разбомбленный сразу же после нашего ухода дом 5 в Большом Толмачевском переулке, прямо напротив Третьяковки. Я помню дикую нищету в Самарканде, где я спала на сундучке в коридоре, а моя мама, окончившая две консерватории – в Париже и Ленинграде – работала уборщицей. Моего брата, который в 16 лет пошел добровольцем на фронт и вскоре погиб под Сталинградом. Я помню возвращение в Москву и жизнь впятером в одной комнате, вечное ощущение голода и холода. Я помню единственное за 10 лет свидание с отцом в Бутырке, глаза людей, стоящих в бесконечных очередях на улице Кирова, 41 (прокуратура) для того, чтобы подать бумаги о реабилитации. Я, десятиклассница, сама ходила туда школьницей, маме было не под силу. Я помню, как встречала отца в телогрейке и кирзовых сапогах, с деревянным чемоданчиком, на Казанском вокзале. А еще был рояль Бехштейн, который чудом уцелел, и нам вернули его после возвращения отца. Мы уже жили отдельно, по-королевски: как рояль умудрились поставить в 8-метровую комнатку, непонятно. Я спала под ним (может, поэтому я так люблю музыку!), а днем на нем вместе с подружками мы делали уроки. Да, счастья нам маловато досталось. Но ведь выжили! Дай Бог, чтобы эти дети тоже выжили, и фонтан радости, который здесь брызнул из них, не иссяк дома.

Удивительно интересно поговорить с теми, кто здесь работает с детьми. Есть сотрудники офиса, который организует работу всего лагеря (это колоссальное хозяйство), есть сотрудники Благотворительного Фонда лагеря, который ведет трудную, кропотливую и неустанную работу по добыванию денег для детей. Надо только восхищаться тем, насколько профессионально они это делают. Fundrising – сбор благотворительных взносов – это серьезный бизнес, как объяснил мне директор лагеря. Иначе и не обеспечишь бесплатный проезд и проживание 600 детей и плюс к этому воспитателей за лето, поддержание замка, порядок в многочисленных хозяйственных службах (одних лошадей – 17!). Работы здесь невпроворот. Что им помогает, так это потрясающая дисциплина и четкая структура организации! Каждый делает только свое дело. Воспитатель не хватается за мытье полов, потому что это делают другие. Он знает, куда надо позвонить (и немедленно приедут!), если перегорела лампочка в коридоре. У того, кто занимается детьми фактически 24 часа в сутки, не болит голова, что он будет есть на обед и кто будет мыть посуду.

Садовник тихо, но постоянно украшает этот райский уголок. Газоны стригутся каждый день, цветы в Секретном саду сияют всеми цветами радуги. Наши девочки (с моей подачи!) захотели посадить цветы перед коттеджем. Мы пришли, а грядка уже вскопана, и цветы в горшочках стоят. Остается только надеть резиновые перчатки (это правило неукоснительно соблюдается) и посадить их. Машина организации всех служб в лагере работает безотказно, остается только завидовать и учиться. Самое главное – делать свое дело честно и хорошо и не совать нос в дела других людей. Вот и весь секрет. Наверняка есть и свои подводные камни, но за все время, что мы там были, не было сбоя ни в чем. А ведь они работают всего 4 года! Конечно, ирландцы народ трудолюбивый и дисциплинированный. Так хочется, чтобы и у нас получилось!

Мы с моей новой подругой, психологом Наташей, все время примериваем, что мы можем сделать в Центре реабилитации в Липках. Ну, чем мы хуже! И педагоги у нас есть замечательные, и талантливых людей масса, и энтузиазма не занимать, вот только как следует все организовать, продумать четкую структуру и выполнять намеченное строго в соответствии с правилами, соблюдать жесткую дисциплину – это нам сложно. Не своевольничать – это нам трудно! Но этим детям так плохо, кто же, если не мы, поможет им. Как грустно, когда иностранцы говорят: «Нам легче вывести ваших больных детей за границу, чем организовать что-то у вас, в Вашей непонятной России». Вопрос в том, понимаем ли мы ее сами! Но раз Жизнь, Бог поставили нас сюда, то надо честно отработать свой урок на Земле: знать бы еще, в чем он состоит.

Да и к тому же самое главное! Как говорил замечательный русский историк Ключевский: «Всю историю России можно сказать одним словом: «Воруют-с!» Здесь же все под контролем. Я видела отчеты Благотворительного Фонда лагеря в Барретстауне. Кто сколько денег пожертвовал, когда получены, на что потрачены, копии всех чеков, когда написан отчет, кто отвечает на этот конкретный проект. Все учтено до копейки. На заседании Совета директоров каждый получает копию отчета за прошедшее с прежнего заседания время со всеми финансовыми выкладками. На стене Театра – медная табличка:

построен на деньги такой-то фирмы. В столовой – на почетном месте грамота: спонсоры – такие-то. Это принято во всем цивилизованном мире.

Конечно, у нас надо начинать с нуля. Но не нужно изобретать велосипед; разумнее взять уже четко продуманную схему организации благотворительной работы для сбора денег для такой благородной цели, как создание лагеря для детей с болезнями, угрожающими их жизни. И лагерь можно построить по такому же принципу. Это вовсе не значит, что там должны быть такие же занятия. Но беда России в том, что она всегда хочет все сделать по-своему, забывая, что умные люди учатся на ошибках других.

Лично я знаю так много честных, порядочных и замечательных людей (правда, ни у кого из них нет денег!), неужели нам не удастся всем вместе сдвинуть с мертвой точки это великое дело и организовать такой лагерь для больных раком детей?! А ведь он нужен России позарез!

Кстати, очень важно, что в лагере дети никогда не слоняются без дела. Интересно, что всем это нравится, кроме наших российских ребят, которые совершенно не привыкли быть постоянно занятыми, дисциплина им не по нутру. Хотя, если их, так сказать, оставить в покое, они никогда не знают, чем себя занять, и буквально дуреют от безделья: начинают безобразничать и баловаться. Впрочем, баловаться – это в крови у всех детей.

Удивительно интересно поговорить с теми, кто здесь работает. Очень много молодежи приезжает поработать вожатыми на все лето (платят за это очень скромно), некоторые едут добровольцами (во всем мире их называют волонтерами), то есть работают бесплатно, за кров и еду, потому что им интересно. Иногда на одну смену, иногда на все лето. Некоторые приезжают из года в год, настолько им нравится здесь. Сопровождающие (chaperons), как я, например, это тоже волонтеры, которые привозят детей из разных стран, работают с ними и выполняют обязанности переводчиков, так как лагерь многоязычный, поскольку сюда приезжают дети со всей Европы. Профессионалов-переводчиков, как я, здесь мало, но через пару дней взаимопонимание между детьми и между взрослыми и детьми настолько налаживается, что – хотя каждый говорит на своем языке – дети замечательно играют друг с другом. Особенно ярко это проявляется, когда мальчишки и вожатые гоняют в футбол. (Впрочем, я переводила с 8 утра до 11 вечера без передышки). Однако, надо признать, что слова «Да!», «Нет!», «Классно», «Привет!» уже стали популярными, и их освоили многие.

Поход. Все – всерьез. Предварительно обсуждается: кто будет отвечать за костер, кто – готовить, кто – мыть посуду. Дети записываются заранее, естественно, желающих мыть посуду меньше всего. Обычно летом спят ночью в палатках, далеко от замка, среди старинных вековых деревьев, образующих настоящий шатер; на земле лежат толстые стволы, на которых так приятно сидеть, место для костра обложено камнями, обязательная урна для мусора. Недалеко конюшни и пасутся лошади. Красота дивная! Но сейчас уже холодно, так что костер будет рядом с той поляной, где стреляют из лука (место устроено также фундаментально), а спать «туристы» будут на полу в театре.

Тщательно выбирается меню: что хочется на ужин (весь остальной лагерь ужинает в столовой). В результате бурных дискуссий (учтите, с переводом на русский, испанский и английский!) решено: гамбургеры и хлеб будут жарить на гриле, спагетти – варить в кастрюле, чай – никому неохота, так что пьем морс из клюквенного сиропа, разводят дети сами. Под конец будет вкусный сюрприз, объявят позже.

Надо честно признать, что мне немножко смешно: всю молодость мы ходили в походы, но в лучшем случае мы планировали, кто что возьмет. А на месте обычно все делали всем «колхозом». Может, такой различный подход к организации любого мероприятия и объясняет феноменальный порядок и слаженность работы в лагере: каждый заранее знает, каковы его обязанности в тот или иной момент. «Походом» руководит прелестная девушка – инструктор бойскаутов, исключительно пунктуальная и серьезно относящаяся к своим обязанностям. Но наши разгильдяи-мальчишки никак не поддаются никакому инструктажу. Отличительное свойство русских ребят: все делать по-своему, не придерживаясь никаких правил (а как насчет взрослых?!). С презрением они отвергают брикеты, помогающие костру разгореться («Да я все лето костры разводил запросто!»), но, в конце концов, после 10-й спички (позор для настоящего туриста, у него костер должен разгораться с одной спички), вынуждены смириться: из-за постоянных дождей все щепки и ветки сырые. «Обед» проходит на ура, хотя гамбургеры, по-моему, сгорели, спагетти с соусом Пола Ньюмана – действительно пальчики оближешь, сюрприз – mashmellows – нечто вроде зефира, когда его жарят на костре на палочке, он начинает таять – дети обожают такие сладости. «Дым костра создает уют» (как пели в нашей юности): дети так довольны, что мальчишки снисходительно помогают девочкам вымыть посуду, благо вода в канистре и средство для мытья под рукой. У них уже возникли свои тайные симпатии и заигрывания – жизнь, слава Богу, вступила в свои права, и это просто замечательно, если помнить про их диагнозы. Но весь смысл этого замечательного лагеря в том и состоит, что никто не вспоминает о прошлых (и возможно, и будущих!) страданиях. Все упиваются свободой, красотой, сиюминутной радостью жизни. Здесь, в лагере, кажется, что ничего на свете нет важнее улыбки ребенка и нет прекраснее музыки, чем звенящий в лучах угасающего дня детский смех на лужайке. А может, это и вправду так?!

Все убрали, помыли, спрятали, можно и попеть: у костра это особенно здорово. Дети орут с упоением свои смешные ритмичные песенки без слов, хлопают в ладоши, виснут на шеях у взрослых – полная раскрепощенность. Для этих настрадавшихся детей это не менее важно, чем вкусная еда и свежий воздух.

Чрезвычайное происшествие. Умиротворенные, возвращаемся из «похода» в лагерь. Здесь ЧП! И все ищут меня, поскольку необходимо срочно бежать в коттедж переводить. У других групп в это время было свободное время, и девочки из Белоруссии, которые живут в нашем коттедже, но ходят на занятия в другую группу (и соответственно, за них отвечают другие вожатые), оказывается, поехали кататься на лодке. Поскольку они это делают уже не в первый раз, и инструкторы, и воспитатели все время следят за ними, а дети – в спасательных ярко-оранжевых жилетах, то обычно все проходит без всяких инцидентов. Но белорусские мальчишки верны себе, они начинают баловаться и задирать девчонок, в результате лодка переворачивается. Оказывается, воды в пруду по колено, но все равно страшный визг и испуг.

Перевернулись три девочки: у одной искусственный протез вместо ноги, у другой – скрюченная рука после операции на легких. Дикая паника, но сразу приезжает тележка (у всех инструкторов есть радиотелефоны, и они постоянно держат связь друг с другом), перепуганных девчонок отвозят в коттедж, переодевают во все сухое, укладывают в постели и поят горячим чаем и всякими вкусностями. Тут же прибегает медсестра. Все в порядке. Ничего страшного не произошло, только промок поролон в протезе и его сушат феном. Девочка никак не может прийти в себя, дрожит от страха, слезы мешаются со смехом, я обнимаю ее, глажу по головке, уже покрытой пушком (парик, слава Богу, не испортился!), и сердце тает от счастья. Все промокло до нитки, но, оказывается, есть специальный склад, где хранится подаренная лагерю детская одежда. Там можно подобрать себе подходящие вещи, что мы потом с успехом и делаем. Самое трудное, естественно, подобрать обувь под протез, но тоже удается! Зато девчонки счастливы: надели на себя новые красивые вещи и щеголяют друг перед другом. Потом я быстро стираю все мокрое в огромной стиральной машине (их здесь три!) и, соответственно, все мгновенно сушится в отдельной сушилке (тоже – три!): техника здесь самая современная и работает с полной нагрузкой.

Ночевка в театре: в «суровых» походных условиях, на полу, в спальных мешках, правда, подушки разрешается взять с собой. Все ребятишки несказанно рады: вот можно будет побаловать вдоволь! Русские, белорусы, испанцы, грузины – все разное: темпераменты, характеры, повадки, песни; общее одно: детство, беспечность и черное облако болезни в прошлом. Будем надеяться, что в прошлом. Полное выздоровление – это когда в течение 5–7 лет не наступает обострения.

«Мы преодолеем – we shall overcome – мы преодолеем». Храбрый – это тот, кто боится, но идет вперед. Дети зачастую храбрее взрослых, да и инстинкт жизни у них очень силен: и с одной ногой она скачет, как зайчик, и с одной рукой – рисует солнце.

Но для того, чтобы выздороветь окончательно, надо не только хотеть быть здоровым, но и работать над своим здоровьем. Знаменитый психотерапевт доктор Элизабет Кюблер-Росс говорит в книге «Рак и сознание»: «Человеческое существо состоит из физического, эмоционального, интеллектуального и духовного аспектов. Мы называем эти аспекты личности “квадрантами”, четырьмя частями каждого человеческого существа, частями, которые мы пытаемся сбалансировать. В нашем современном западном обществе интеллектуальный квадрант слишком развит, даже чрезмерно; зато эмоциональный квадрант наиболее поврежден. Если бы мы могли восстановить повреждение, которое наносится человеческому существу до того, как рак начинает развиваться, если бы мы могли помочь человеку избавиться от незавершенных дел – отрицания и эмоциональных травм – тогда духовный квадрант открывается и у этого человека обостряется интуиция. (У детей часто след травмы идет от родителей; ведь еще в Библии было об этом сказано!)

Лично я надеюсь, что детей можно воспитывать так, что к тому времени, как они станут подростками, у них уже будет раскрыт духовный квадрант. Я надеюсь, что уже в подростковом периоде они смогут начинать понимать, куда они должны двигаться в своей жизни и как развиваться, какова их судьба и какую жизненную работу они предназначены выполнять. Они не должны без удержу потреблять и потреблять, кружа по жизни буквально до тридцати-сорока лет в тщетных поисках и не находя того, что они предположительно должны знать для того, чтобы выполнить свое собственное предназначение».

Задача замечательного лагеря в Барретстауне и других лагерей, основанных Полом Ньюманом для помощи тяжело больным детям, и заключается в том, чтобы пробудить к жизни и творчеству все аспекты вместе, – и кто знает – возможность выполнить свое собственное предназначение. Ведь здесь есть все возможности для выбора и для реализации творческого потенциала; вариантов тьма: рисуй, придумывай костюмы, раскрашивай футболки, фотографируй, играй на барабане, делай газету на компьютере, готовь всякие вкусности. Если ребенок делает это без нажима и с удовольствием, эмоциональный, интеллектуальный и духовный аспекты активизированы в положительную сторону. И тогда уже и физическое здоровье улучшится. Активизировать волю к жизни и помочь личности ребенка стать цельной, найти свой путь – вот основные цели воспитательной работы.

«Воля к жизни – не теоретическая абстракция, а физиологический фактор терапевтического значения. Врач (и педагог и все, кто помогает больным детям) должны понять, что их важнейшая задача – всячески активизировать ресурсы организма и волю пациента к жизни, чтобы победить болезнь». Эти слова принадлежат известному американскому писателю Норману Казинсу («Анатомия болезни глазами пациента», Москва, изд-во «Физкультура и спорт», 1991 г., мой перевод).

«Походная ночевка» в театре – очень смешная (впрочем, детям нравится, а это – самое главное). Посередине стоит чаша с водой, в ней плавают горящие свечки, но детей эта романтика не умиляет, они возбуждены, так как впервые собрались на ночевку вместе из разных коттеджей (обычно мальчики и девочки живут в отдельных домиках). Каждой группе предлагают петь по очереди свои народные песни, но наши ребята, к сожалению, практически не знают ничего, а я – к своему позору, забыла все слова, а ведь надо было заранее подготовиться! Позднее выяснилось, что наша группа из Волгограда, можно сказать, спасла музыкальную честь России: на закрытии они выступили с замечательным концертом русской народной песни, но сейчас, пока я сгорала от стыда, инициативу перехватили грузинские девочки, которые запели что-то удивительно нежное, такое же, как их благородные и очаровательные лица. Зато испанцы загораются в мгновение ока, они с азартом и темпераментом запевают что-то веселое, приплясывая на месте. Хотя музыкальное образование российских детей немного подкачало, зато шалить – они первые. «Заговорщики» спрашивают шепотом: «Можно, мы девчонок зубной пастой ночью намажем?» Инструктор в ужасе. Бедная, легла спать у выхода, за всю ночь глаз не сомкнула, то и дело ходит между рядами и светит фонариком. «Ваши мальчики…» Напугали ее эти недисциплинированные русские ребята. С большим трудом дети угомонились: девочки спят с одной стороны зала, мальчики – с другой. Воспитатели – рядом. Буферная зона – весь зал театра – правила здесь строгие. Мальчишки потом жаловались, что им не разрешили пошалить вдоволь.

Но утром ребята могут выпустить пар: поиграть в теннис, баскетбол, покататься на лодке, половить рыбу. Инструктора всегда с радостью ждут ранних пташек.

Девятое сентября. Утро поистине райское – все сверкает и переливается на солнце. Газон – волшебный драгоценный ковер – покрыт мириадами капель росы и осенней паутиной. Замок, прихорашиваясь перед появлением детей, задумчиво смотрится в воду пруда. Царственно плывет лебедь. Утята одобрительно кивают головками. Оказывается, мир так прекрасен!

Фото Ю. Скворцовой

Проводя большую часть жизни в помещениях, мы подчас перестаем чувствовать это. Для детей, долгое время смотревших на мир из больничного окна, вся эта Божественная красота, оказывается, исключительно важна. В лагерной газете, которая состоит из писем детей всех национальностей – все дети и все взрослые получают в последний день по экземпляру – в каждом письме: «Как здесь красиво!» «Я сразу влюбилась в этот замок». «Мне очень понравились маленькие домики и театр». «Ирландия – такая зеленая и чистая!» У всех детей из России и Белоруссии – один рефрен: «Хотим такой же лагерь у нас!» Где-то наш первый миллион долларов? Среди спонсоров лагеря – самые знаменитые фирмы, а они ведь и в России работают и довольно успешно, например, Джонсон и Джонсон и другие. Во дворе машины: на боку гордая надпись «Подарок….». Почему во всем мире заниматься благотворительностью престижно, почетно и, кстати, выгодно, поскольку с благотворительных взносов не берут налогов?! Почему в бедной России теперь не стыдно купать голых девиц в шампанском и покупать билет за 1000 долларов (я чуть в обморок не упала, когда узнала об этом) на концерт заезжей эстрадной знаменитости?! Почему этим новым русским не приходит в голову помочь больным детям и их несчастным родителям?! Они наивно думают, что деньги могут спасти их от рака?! Увы, статистика неумолима. Если специально не заниматься профилактикой рака (а для детей – этим должны заниматься родители), расплата не замедлит дать себя знать. А ведь в России сейчас средний возраст мужчин – 57 лет, а в Америке – где «болеть не престижно!» – 76–78, да и смертность среди детей у нас не маленькая. Конечно, здесь не хочется думать о грустном, но отмахнуться от этих мыслей не удается. Заниматься профилактикой должны не врачи, им дай Бог помочь всем, кто нуждается в их помощи. Я посвятила всю свою жизнь естественным (нелекарственным) методам оздоровления. Но как трудно убедить наших людей, в том числе даже и родителей этих настрадавшихся детей, что они и сами должны что-то делать, чтобы помочь своим детям выкарабкаться из этой ямы болезней, а не просто уповать на врачей, какими бы замечательными эти врачи не были.

Идем на завтрак, навстречу директор лагеря и два классических английских джентльмена с табличкой «гость». Потом мне объясняют, что спонсоры-благотворители, как индивидуальные, так и представители фирм, могут в любой день приехать и проверить, на что идут деньги, как кормят детей, чем они занимаются и прочее. Представляю, сколько денег нужно, чтобы содержать в идеальном порядке и чистоте: коттеджи, мастерские, замок (где, оказывается, работает персонал Благотворительного фонда лагеря – отсюда и компьютеры в окне), Секретный сад, да и лошадей и форель кормить надо. Да, всему придется учиться заново, в том числе и искусству искать деньги на благотворительность. Здесь это делают замечательно и считают сбор средств серьезным бизнесом. Как бы Вы отреагировали, если бы получили открытку, написанную трогательным детским почерком с картинками: «Сто лет спустя будет неважно, в каком доме я жил, какая у меня была машина, сколько денег у меня было в банке, какую одежду я носил, но, может быть, мир станет немного лучше, потому что я сыграл важную роль в жизни ребенка, помогая ему».

И если вы хотите помочь детям преодолеть боль, страдания и травму серьезного и тяжелого заболевания, то вы откликнетесь и пошлете благотворительный взнос. И судя по тому, что лагерь ежегодно принимает свыше 600 детей, обеспечивая им бесплатную дорогу и проживание, добрых людей много. Наверняка у нас они тоже есть. Но есть ли добрые люди среди богатых новых русских – это вопрос, на который пока нет ответа. Свет не без добрых людей. Если в это не верить, то и жить не хочется. А этот замечательный лагерь и есть торжество добра и жизни.

Сегодня день «мифических приключений». Что это значит, пока никто не знает. Отменены все занятия. Дети заинтригованы донельзя. Сразу после завтрака взрослые по очереди исчезают за таинственной зеленой дверью. Когда приходит моя очередь, я просто теряю дар речи от неожиданности. В костюмерной – сплошные зеркала вдоль стен и вешалки с роскошными настоящими костюмами всех времен и народов, шляпами, клоунскими колпаками, коробками с гримом, масками и… всего не перечтешь: настоящие театральные костюмы, прямо хоть сейчас ставь Шекспира. Все переодеваются в соответствии с ролями. Изумительный мастер пантомимы, актер и режиссер «спектакля» Кэлвин, умудряющийся своей волшебной мимикой и жестами успокоить мгновенно бушующую толпу детей, опьяненных свободой, – белая маска смерти, колпак с колокольчиком, черный плащ до пят, настоящая коса в руке. Испанец Хосе: цилиндр, нарисованные усики, плащ с ярко-красной подкладкой; девушки, которые привезли детей из Грузии, в старинных костюмах, удивительно подходящих к их нежной красоте, Пандора (из США) в настоящем туалете принцессы, воспитательница Таня из Волгограда в театральной королевской мантии, Маргарита – сияющая улыбкой прелестная переводчица из Москвы в старинном вечернем платье (она работает в московском представительстве знаменитой международной фармацевтической фирмы SmithCline Beechem, являющейся одним из спонсоров лагеря и приславшей за свой счет нескольких добровольцев из разных стран) – все сверкает и переливается на фоне слепящей зелени. Дети (да и не только дети) совершенно потрясены этой красотой! Кажется, замок ожил, дамы и кавалеры вышли познакомиться с детьми. Все встают в круг – знаменитый жест Кэвина – поднятая рука с сомкнутыми пальцами – закрытый клюв – молчание – все стихло и замерло. У меня появляется ощущение на мгновение, что я – во сне, и мне снится сказка о добрых волшебниках, творящих сказку для детей, больных детей, которым так необходимо поверить в чудо. И вот оно, чудо, здесь, на этой зеленой лужайке.

Объявляются условия мифических приключений, все расходятся в разные стороны. Первый пункт путешествия нашей группы: пруд, перед узорчатым деревянным мостиком под столетней липой отчаянно храпит «чудовище», в ногах плакат: «Спой или станцуй, тогда узнаешь секрет». Все дети горланят одновременно: русские и испанские песни – кто во что горазд, сгорая от нетерпения, так хочется поскорей узнать, кто это. «Чудовище» просыпается. Лицо раскрашено до неузнаваемости, но по мимике и жестам дети быстро догадываются, что это их любимец Юджин. Девчонки визжат от восторга, они его обожают и вечно виснут у него на шее, так что он обычно даже поесть не может как следует. Оказывается, надо преодолеть настоящее испытание: прокатиться на тросе над прудом. Сейчас это «чудовище» надевает (каждому по очереди) ремни безопасности, шлем, прикрепляет к тросу, разгоняется, и ребенок (девочки, естественно, с визгом) летит над «пропастью» пруда на другой конец, где его встречает колосс в красном плаще до пят и разрисованной черной маске. Раздаются «страшные» звуки рычания: ребенка, что называется, запугивают, но поскольку всех легко узнать – это фотограф – то смех смешивается с легким страхом и, раскручивая ребенка, его отправляют в полет обратно. Наших российских мальчишек ничем не удивишь и не испугаешь: «тарзанка» куда страшней и уж точно, там ни ремней, ни шлема. Особо воинственно настроенным разрисовывают мордашку боевым красным крестом, означающим «храбрец», и отправляют в полет без шлема. Это и есть очередной замечательный урок преодоления своего страха перед болезнью, страданием, и одновременно возможность освободиться от прежнего страха, вытеснить и выкричать его (прием довольно популярный в современной психотерапии). Психологи подчеркивают, что это – необходимая часть лечения: избавиться от подавляющего психику кома горя и страха, высвободить конструктивные положительные эмоции и стремление к выздоровлению, а заодно и жизнеутверждающий инстинкт больного человека и тем самым стимулировать его иммунную систему. Как видите, настоящее исцеление обязательно включает все сферы личности человека: не только физическое состояние, но и эмоциональное, духовное и интеллектуальное, как подчеркивает Элизабет Кублер Росс. Исцелить – значит вернуть человеку цельность. Это и есть главный стержень работы с больными детьми. Вылечить можно не всегда, а помочь можно всегда – до последнего вдоха. Мне очень понравилось, как доктор Маргарита Белогурова, педиатр-онколог из Санкт-Петербурга, говорила: «Врач, как солдат, должен отстреливаться до последнего патрона». Здесь эта война между здоровьем и болезнью, между радостью и горем, между надеждой и отчаянием идет постоянно. Когда девочка с протезом и в парике после химиотерапии с азартом танцует на дискотеке или с визгом летит над прудом, прямо физически ощущаешь, как вливается в нее чувство преодоления и победы над своей болезнью.

Идем к следующей цели мифических приключений. Девочки возбуждены, наперебой хвастаются своей боевой раскраской, мальчишки изображают, что им полет над бездной – пустяк. «Зато у нас в деревне тарзанка…» Насколько это лучше, чем вспоминать: «Вот у нас в больнице…» Девчонки хохочут – действительно настоящая музыка жизни. Тут разыгрываются уже нешуточные страсти. Особой симпатией пользуется Н. Когда мы познакомились, это была тихая бледная девочка, сидела в уголке незаметной мышкой. Здесь, хотя она и жалуется на боль в горле – по-моему, только для того, чтобы лишний раз сходить со мной в «Медовый улей», где ей дают вкусные леденцы от горла (впрочем, это не помешает ей со смаком уплетать мороженое во время «средневекового банкета», который будет вечером), она буквально расцвела как маков цвет: спинка распрямилась, глаза зажглись влажным блеском, она оказалась прехорошенькой и очень талантливой. Заболевание настолько серьезно, что здешние врачи прямо ахнули и сфотографировали ее вместе с историей болезни. Какие же молодцы наши российские врачи, которые в условиях всеобщего дефицита, который и не снился ни американцам, ни англичанам, делают чудеса – за счет самоотверженного служения детям. Право же, мы так привыкли ругать пресловутую советскую медицину, что совершенно не понимаем, что все дело в плохой организации, отсутствии современной аппаратуры и современных лекарств, а врачи-то у нас как раз замечательные. Можно только восхищаться теми бескорыстными и отчаянными усилиями, которые они предпринимали (я сама видела). И вот ведь спасают детей, несмотря ни на что! Правда, российские дети приехали сюда в состоянии стойкой ремиссии, а испанские практически сразу после больницы, для них такой лагерь особенно важен, хотя многие из них в тяжелом состоянии. Совершенно поразительна забота испанских cara – в основном это молодые крепкие и красивые ребята – носят больных ребятишек на плечах, постоянно играют с ними (особенно азартно в футбол), ни на минуту не спускают с них глаз. Российским детям в основном, к сожалению, привыкшим всегда быть в окружении женщин, явно завидно. Куда подевались наши благородные мужчины?! Да и среди сотрудников лагеря много мужчин: работа с такими детьми считается здесь почетной (будем надеяться, что и хорошо оплачиваемой; впрочем, спрашивать о зарплате на Западе не принято), однако, судя по их поведению, это дает радость, которую не купишь ни за какие деньги.

Испанцы – в основном студенты – едут добровольцами, работают бесплатно: будущие психологи, педагоги, журналисты, врачи, медсестры. Один прочитал объявление в газете, выдержал обязательное собеседование, прошел специальную подготовку в мае: «Мы получаем больше, чем отдаем!» Другому – заведующему отделом в испанском представительстве международной фармацевтической фирмы SmithCline Beechem, предложили поехать добровольцем: «Мне так повезло, что я попал сюда». Все, кто работает с детьми в этом лагере, в один голос твердят: «Эти дети – наши учителя. Это место, где и старые и малые живут каждую минуту». И действительно, участвовать в том, как на твоих глазах и с твоей помощью творится чудо возрождения к жизни и возвращения детства больному ребенку, – это дает давно забытое ощущение счастья и внутреннего раскрепощения и свободы. Как тут не вспомнить слова Бориса Пастернака из романа «Доктор Живаго»: «Душа занимает место в пространстве, как зубы во рту, и нельзя насиловать ее безнаказанно!» Сколько людей ради пресловутого куска хлеба делают то, что им не по душе. А здесь вся мишура улетучивается, как дым, и ты смотришь прямо в глаза Жизни (и Смерти). Это ведь и проверка самого человека на прочность. В лагере есть даже специальный психолог по работе с персоналом, потому что иногда так трудно выдержать взгляд страдающего ребенка, даже если он и улыбается сейчас. Известны случаи нервных срывов среди воспитателей, когда они узнавали, что впоследствии ребенок, к которому они так успели привязаться, уходит из жизни. Поэтому увидеть улыбку больного ребенка, услышать его заразительный смех, почувствовать его неподдельную искреннюю радость сейчас, разделить эту радость, при этом не забывая про черное облако, которое нависло над этим беззащитным существом, – это награда, которую никаким гонораром не оплатить.

Наши же ребята, вообще-то привыкшие каждый год ездить в разные лагеря и санатории, считают, что это просто замечательный лагерь, один из многих, и часто сравнивают его с российским лагерем «Русское поле» (одному мальчику – тому самому, который так не любит дисциплины – дома нравится больше). Может, это и хорошо, что они не акцентируют внимания на его специфике. Ведь это лагерь для детей с онкологическими заболеваниями, угрожающими жизни. Это означает, что педагогическая работа здесь на высочайшем уровне! Впрочем, все ребята – как один – говорят: «Хотим приехать сюда снова».

Мифические приключения продолжаются: в рыбачьем домике нас встречает Посейдон с трезубцем: синее раскрашенное лицо, сверкающие белки глаз, хитон, царская мантия. Рядом – непременная русалка (правда, без традиционного хвоста, но с барабаном.) На полу разложено большое полотно с клеточками. Задание: «переплыть через реку» по определенному маршруту, который надо проложить по клеточкам.

Барабан отмечает ошибки, причем вернуться надо по тем же клеточкам. Увы, опять то же самое: трудней всего детям из России работать единой командой и помогать друг другу. На каждом занятии одно и то же: ссорятся, задираются, спорят, легко обижаются: главное, каждый хочет быть первым, но слушать других – ну уж нет (прямо иллюстрация к очередному скандалу в Думе!). Надо честно признать, испанцы – более дружные. Но постепенно все собираются с силами и находят кратчайший путь: ужасно интересно смотреть, как ребята жестами помогают друг другу, как начинают болеть за общее дело. Насколько дети разных национальностей легче, чем взрослые, находят общий язык! Если бы только политики не вмешивались…

Посейдона победили – идем вдоль пруда: форель блестит на солнце, вокруг вьются щенки, непременные участники всех детских сборищ, летают ласточки. Замок прислушивается к звенящим детским голосам. Представляю, как ему будет скучно, когда дети разъедутся. Он существует уже несколько столетий, далеко на холме спит вечным сном его владелица, которая просила похоронить себя так, чтобы она всегда могла видеть замок, но мне кажется, что только сейчас эта красота обрела свой сокровенный смысл: дарить радость больным детям!

Из-за шатра сказочных кипарисов выходит очередная богиня и умоляет наших детей нарисовать историю Прометея и Пандоры на досках: если они не сделают этого, то богов не пустят обратно на Олимп и (между прочим?!) все останутся без средневекового банкета. Согласитесь, дело серьезное. Все с азартом принимаются за дело, тем более, что краски – фантастически яркие. Мальчики предпочитают рисовать Прометея, прикованного к скале, орла, выклевывающего у него печень, огонь костра, а девочкам по душе больше Пандора, несчастья, разлетающиеся по свету, ящик, в котором на дне осталась Надежда: у нее желтый цвет солнца. Надо сказать, что детские рисунки на дереве выглядят удивительно естественно. Может, так и начинались фрески Тассили. Во всяком случае, Пандора оказывается очень красивая. Все, довольные, идут обедать и отдыхать.

Во второй половине дня мифические приключения продолжаются. Нас приглашают на Олимп. На зеленом бархате вечного газона горы подушек, покрытых простынями, боги возлежат, и их (и детей заодно) угощают нектаром (сок) и амброзией (чипсы). Идет смешная игра в детектива типа испорченного телефона: надо догадаться по движениям рук, кто водит. Главное, быстро и незаметно реагировать на действия другого: пожатие руки, улыбку, подмигивание. Все это исподволь, ненавязчиво учит уважению и вниманию к другим. Как полезно нашим детям оказаться в мире, где люди улыбаются, говорят «спасибо», здороваются с незнакомыми, приветливо машут рукой, проходя мимо – по 10 раз на дню. Единственная девушка (из почти 50 взрослых), которая ни разу не улыбнулась и не глядя, бурчала в ответ на мое приветствие, оказалась из Белоруссии.

Следующий пункт мифических приключений – самый заманчивый: детей ведут в замок, во внутренний дворик, весь обвитый плющом и фиолетовыми цветами – на сером фоне стен это удивительно красиво, хотя все кажется кукольным. Заодно можно погладить каменную собаку, которая снаружи вечно сторожит покой замка. Потом мы заходим на настоящую средневековую кухню; правда, там масса современной аппаратуры, облегчающей жизнь: холодильник, кофеварка, микроволновая печь и прочее. Каждая группа готовит свое блюдо для средневекового банкета по средневековым рецептам, потом вечером так приятно пробовать. Кухней заведует прелестная юная дама в шикарном средневековом бархатном платье, из-под которого выглядывают… вполне современные кроссовки. Все, в том числе и мальчишки, с азартом режут и шинкуют, мешая смех со слезами от лука. Вот только дети морщатся от строгих правил: обязательно все убрать, помыть и даже подмести пол. Кстати, у нашей группы блюдо получилось вкусное:

крупа, помидоры, лук, зелень, чеснок, оливковое масло, лимонный сок; называется кус-кус.

Во время свободных занятий «чокнутые» (но не ленивые) могут поколдовать в замковой кухне в свое удовольствие. Кроме того, можно: лепить, рисовать, шить, фотографировать, проявлять свои собственные фотографии, снимать кино, учиться работать на компьютере, кормить лошадей (и кататься на них), удить рыбу, пилить и выжигать. Выбор огромен; всюду детей с радостью встретят инструкторы. Самое важное: дети могут найти выход своей творческой энергии, найти себе занятие по вкусу, показать – в первую очередь себе – а потом уже и другим, что болезнь – не главное, главное – личность, способность человека преодолевать свое страдание. Каждое занятие подчинено одному принципу: преодоление слабости, вызов болезни, раскрытие творческого потенциала в каждом человеке, победе духа и разума над слабой плотью. «Прежде всего голова!» – «Head first!» – не зря же так называется последняя книга Нормана Казинса, впервые в ХХ веке доказавшего, что в преодолении болезни главное воля, дух и оптимистический настрой.

Когда больной ребенок (да и взрослый) начинает думать не о своей болезни, а о том, что ему интересно, когда он начинает вести себя и действовать так, как если бы он был здоров, тогда включаются внутренние механизмы самоисцеления, иммунитет берется за работу, и дело идет на поправку. Не зря же великий русский врач А. С. Залманов всегда подчеркивал, что «мощь организма, его способность к самоисцелению неисчерпаема». Именно реализации этой идеи и посвящены его замечательные труды, например, книга «Тайная мудрость человеческого организма».

Наиболее интересно наблюдать, как дети преодолевают свою зависимость от болезни в театре, руководит которым, по-моему, гениальный педагог Кэлвин. Каждый его жест выразителен до предела, детей, как магнитом, притягивают его движения. Он одним взмахом руки достигает гораздо большего, чем длинные тирады переводчиков, одновременно переводящих на русский, испанский и грузинский. Лишний раз убеждаешься, насколько универсальны жесты, мимика, движения, как люди и, тем более, дети похожи, если не прислушиваться к словам.

С сегодняшнего дня (10.09.97) начинается подготовка к Великому финалу – Гала-концерту в честь закрытия. Дети сами выбирают, что им больше нравится: участвовать в спектакле-пантомиме, конкурсе мод, кукольном театре, танцевать, петь, делать газету на компьютере. Наши девочки, естественно, выбирают конкурс мод, а мальчишки – к моему удивлению и радости Кэлвина – театр. Он очень обрадован, что так много русских хотят участвовать в пантомиме: «Они так талантливы!»

В театре разыгрывается пантомима о Зевсе и Гере, оживляющих людей, которых они вылепили из глины, о том, чем занимаются люди в доисторической деревне, как все начинают мерзнуть и Прометей забирается на Олимп, чтобы украсть огонь и принести его людям, и что происходит дальше. Зевс – мальчик из Москвы, самый высокий, все время ворчит, что его никуда не пускают одного: «И зачем я только сюда приехал?!» Но на самом деле щеки порозовели, плечи распрямились, вместе с ранними пташками ходит на теннис, на рыбалку, азартно играет в футбол с испанцами, уплетает в столовой за двоих. А перед этим два года безвылазно провел в больнице и дома (даже сейчас он единственный, кому необходимы лекарства, которые медсестра аккуратно приносит ему в обед). Гера – девочка из Белоруссии, та самая, что перевернулась в воду, про парик уже забыла, ходит в фирменной лагерной синей бейсболке, как и все дети, козырьком назад, ну, чуть-чуть прихрамывает, ну и что – здесь таких много, но зато она – Гера, главная после Зевса богиня, с удовольствием расхаживает по настоящей театральной сцене и величественным жестом оживляет доисторических людей. Все это чудо театра, безусловно, оживляет и ее: девочка понимает, как много она может; кстати, она чудесно рисует. Господи, дай ей силы выздороветь! Уж ей-то точно не захочется просить милостыню, размахивая костылями.

Вторая девочка из Белоруссии готовится к конкурсу мод и колдует в спальне: ведь надо не только придумать костюм самой, но и «сшить» его (здесь материю или картон скрепляют скрепками с помощью стиплера: удивительно остроумное решение). Да, одна рука у нее плохо действует, но чувство вкуса и гармонии поразительное, оказывается, мама – портниха. Туалет на дискотеке: белая кофточка с кружевами и белые шорты с кружевами сделают честь любому дому моделей, а отплясывает так, что искры сыплются. Подумать только, всего несколько дней, а они, как подсолнухи, повернулись к солнцу радости и счастья. Надо прямо сказать, что как раз солнцем Ирландия не слишком балует, но зато любовь, внимание, доброта, душевная щедрость, забота, улыбки – в изобилии. Как все это нужно больным детям, особенно нашим, лишенным естественных для многих детей из других стран Европы благ!

Десятое сентября. Сегодня новое занятие: творческое письмо. Нужно написать, что видит, слышит и чувствует: флаг на замке, наживка на крючке, стрела лука и так далее. Остальные должны отгадать, что было задумано. Честно признаюсь, я просто поражена, насколько потрясающе работает фантазия этих детей! Занятия происходят в Секретном саду: серые стены увиты ковром из осеннего плюща, благоухают поздние розы, среди зелени деревьев сияют налитые красные яблоки – можно сорвать (кстати, никто этого не делает, настолько здесь красиво), бабочки порхают: все сверкает под неожиданными лучами солнца, дети, сидя на цветных ковриках, сосредоточенно пишут задание. Все с азартом, перебивая друг друга, отгадывают, что было задумано. До чего же волшебное место!

Все время думаю и во время кратких встреч с психологом Наташей (мы работаем в разных группах) обсуждаем, что мы можем взять из этого бесценного педагогического опыта для Центра реабилитации Института детской онкологии, недавно открытого под Москвой в «Липках». Мечта заведующего Центром реабилитации доктора медицинских наук Григория Янкелевича Цейтлина сделать этот Центр местом, куда будут приезжать для психологической реабилитации дети, перенесшие онкологические заболевания, со всей России. Каким-то чудом для Центра реабилитации детей с онкологическими заболеваниями была отдана бывшая дача Сталина – место райское, но за годы запустения многое пришло в упадок, хотя стараниями немногочисленных энтузиастов все-таки дети могут сюда приезжать на поправку. Конечно, нужно невероятное количество денег, чтобы привести все это в порядок, но главное, на самом деле, люди, преданные идее помощи и поддержки больных детей, люди, которые ставят себе благородные цели помочь детям преодолеть психологическую зависимость от болезни.

Работая с такими детьми, нельзя не жалеть их и очень опасно их жалеть. Сотрудники настолько привязываются к детям, (иначе работать здесь невозможно), что мучительно переживают, если случается трагедия и ребенок впоследствии умирает (а ведь и такое случается – это же лагерь для детей с самыми опасными для жизни болезнями). Психолог, который помогает таким воспитателям, рассказывала мне, с каким трудом ей приходится приводить людей в форму. Никому еще не удавалось относиться к смерти с философским спокойствием, а смерть ребенка – это вообще кажется чудовищной несправедливостью. «Жить и умереть с безусловной любовью» – эти слова Элизабет Кюблер-Росс могли бы стать девизом этого лагеря. Кстати, оказывается, кроме тех шести лагерей, которые основал Пол Ньюман, в мире есть еще множество других лагерей такого же типа, основанных другими замечательными людьми и благотворительными организациями. У нас – только санатории для детей (которых катастрофически не хватает), где лечат. Психологической реабилитацией онкологических больных (как детей, так и взрослых) в России практически никто не занимается, и это – при том, что число таких больных неуклонно растет.

К концу дня, несмотря на ощущение полного счастья, большинство взрослых буквально, валится с ног, настолько выматывает такая работа, а дети носятся как угорелые, орут самозабвенно, кидаются подушками: представляете, никто не делает замечаний! Такое ощущение, что здесь они заряжаются жизненной энергией. Дай Бог, чтобы этот лагерь выполнил свое предназначение: пробудил их душевные силы, помог им мужественно принять вызов жизни и активно противостоять болезни, преодолев свой страх (и страх родителей). Это ведь не всегда означает преодолеть болезнь.

Вторая половина дня посвящена подготовке к закрытию. Девочки лихорадочно кроят костюмы: «Международный показ мод» – это очень ответственно, сочиняют стихи и берут интервью для газеты. Я перевожу на репетиции в театре. Шестилетние дети лихо изображают, как ловить острогой рыбу, как стирать, как пилить дрова, как седлать лошадь, как пить воображаемую воду, как рисовать на стенах пещеры – дается полная свобода выбора, но раз выбрал, изволь повторять каждый раз. Вообще упор на то, что человек (в том числе, и ребенок) имеет право выбора, он решает сам, как только осознает себя личностью – все время присутствует в работе лагеря. Тут уж нашему ребенку приходится особо туго: ответственности за себя и право самому выбирать – этому никто не учил ни их родителей, ни их. Все эти маленькие решения, дающиеся с таким трудом, закаляют характер и позволяют принять подсознательно главное решение: жить и бороться за свою жизнь.

Смешной эпизод в театре. На огромной сцене лакированный пол, и режиссер заставляет всех снять носки и обувь. Почти все, естественно, тут же с восторгом это делают. Но один мальчик – «Зевс» – самый большой по росту (ирландский ворчун, как я его прозвала), вдруг обижается (он вообще это любит): «Я простужусь, я не хочу из-за вас заболеть!» (Видно, дома над ним трясутся вовсю; впрочем, родителей понять можно, болезнь уж очень серьезная). Дети смотрят на него в полном недоумении, настолько всех обуял азарт репетиции. Режиссер в бешенстве: «Вы – актеры! Или ты выполняешь мои требования, или я снимаю тебя со спектакля, даю пять секунд на размышления». Малыши хохочут – все ясно и без перевода. «Зевс» обводит детей глазами и вдруг понимает, что еще двое не сняли обувь потому, что у них… протезы. Ему бы почувствовать себя счастливым: у него две ноги. «Ладно уж, только ради детей», – ворчит он, снимая носки, репетиция продолжается. Мне кажется, этот момент дал ему больше, чем тысячи нотаций и философских рассуждений. Кстати, все последующие репетиции и сам спектакль и он, и все остальные дети с азартом шлепают босиком, и никто даже не чихнул ни разу. Вот что значит установка на здоровье и творчество. Я ему потом рассказываю про обряд инициации у индейцев: стать мужчиной трудно, надо пройти много испытаний. (Я давно, когда была тяжело больна и лежала в больнице в палате на 21 человек, переводила книгу Олдоса Хаксли «Прекрасный новый мир», так что знаю все подробности о том, как проходила инициация в индейской деревне. Это было в глухие годы Самиздата, и вся страна потом читала эту книгу, естественно, не зная, кто ее перевел, но тогда эта работа буквально спасла меня. Как много из нее сбылось, хотя она была написана в 30-е годы!) В современном обществе некоторым, впрочем, не удается всю жизнь стать зрелыми личностями, и они передают эту инфантильность своим детям.

Проходя в столовую, вижу в кустах плачущего малыша и юношу-испанца (я уже знаю, что он компьютерщик), который его утешает: «Тоскует по дому!» Он все время носит на плечах этого бледного как тень мальчика лет 6, с беззащитной, после химии, обнаженной головкой, но при этом – никаких поблажек: катает его на лодке, даже вместе по тросу едут на шине. Когда мальчик наконец начинает смеяться и баловаться, это настоящий праздник для всех. Преодолеть вызов болезни! Обрести цельность жизни – это и есть задача, которую так замечательно решают в этом удивительном лагере.

Хотя лагерь нацелен на победу жизни, но здесь нельзя не думать о детской смерти. Все время вспоминаю чудесного мальчика Петю (хотя я его так и не увидела), который умер пару месяцев назад. Врачи сделали все, что было в их силах, но ситуация была безнадежной. Почему?! Как часто Жизнь не дает ответа! Элизабет Кублер-Росс говорит: «Для людей, которые находятся в гармонии со своими физическим, эмоциональным, интеллектуальным и духовным квадрантами, смерть может быть окончанием школы жизни. Очень просто, они умирают, когда они выучили все свои уроки – после того, как они научили и научились всему, что они должны были научить и научиться. Вот почему умирают иногда маленькие дети. Они просто пришли в этот мир, чтобы стать учителями любви и, может быть, научить еще каким-то важным качествам. Когда они научили тому, чему они хотели научить, им разрешается умереть. Я больше не верю, что смерть – окончание; я вижу смерть только как переход».

И все-таки так хочется помочь этим детям выжить! И ведь многие выживают. Сейчас во многих странах отношение к онкологии, как печати безнадежности, меняется. И огромную роль в этом играют сами пациенты, в том числе и бывшие, так называемые исключительные пациенты, которые активно помогают другим преодолеть этот стереотип безнадежности. Вот почему так важно устроить такой лагерь в России, где до сих пор страх перед онкологией подавляет волю людей. Вот почему так важны такие лагеря: это жизнь больных детей сейчас, это борьба за их счастливое, пусть хоть на несколько дней, детство сейчас, это изменение стереотипа поведения и отношения к жизни. Не зря же самый знаменитый плакат о лагере – улыбающийся мальчишка в спасательном жилете сидит в каноэ – и видна надпись: «Я говорю вам: “Спасибо, что изменили мою жизнь!”»

Вечером общелагерная игра «Захват флага»: дети и взрослые разбиваются на две команды, задача – отобрать флаг у противника. Все носятся по вечнозеленому газону как угорелые, кричат, хохочут, щенки лают, только строгий лев молча взирает на эту чудесную картину бурлящей жизни. Уже нет страха перед темнотой, мокрой росой, боязнью поскользнуться, вечерней сыростью. Ловкость детских движений и гибкость тел в таких естественных условиях игры восстанавливается куда быстрее, чем на специальных тренажерах. Смешно, но уже появился свой жаргон: «Да!», «Нет!», «Привет!» и «Баста!», «Клево!», «Cool!» Оказывается, когда люди хотят понять друг друга, у них это здорово получается, несмотря на различие языков, возраста, жизненного опыта.

После победы одной из команд все дружно отправляются перекусить.

Выясняется, что у одного из испанских ребятишек день рождения. В столовой уже висит плакат с поздравлениями на всех языках: испанском, русском, английском, грузинском. Гасят свет и вносят огромный торт с восьмью горящими свечками. Именинник дует, хотя силенок маловато: волосы торчат коротким ежиком, лицо одутловатое, значит, совсем недавно после химиотерапии. Сколько смысла вкладывается здесь в эти простые слова: «Будь здоров, дружок!» Но он счастлив сейчас: все дети (около 75 человек) и более 30 взрослых поют на разных языках Happy birthday! – С днем рождения! Дай Бог тебе сил и энергии, малыш! Когда столько людей желают тебе добра, ты не можешь не выздороветь! Представьте себе, по кусочку торта достается всем: девушки, работающие на кухне, каждый день творят чудеса, успевая накормить до отвала всю эту ораву.

Конечно, к концу дня все, кто работает в лагере, валятся с ног от усталости – еще бы, 7-я смена, то есть 70 дней с разными детьми, фактически по 24 часа в сутки (хотя у каждого есть время для отдыха: расписание строго соблюдается). Однако все говорят в один голос, что они здесь счастливы – и я с ними полностью солидарна.

Да, а я провожу мини-опрос: «Как вам нравится работать с детьми?» Электронщик: «Если бы начать все сначала, я ни за что не выбрал бы компьютеры: работать с детьми – такая радость. Фармацевт: «На следующий год обязательно попрошусь снова». Секретарша: «Не представляю, как снова возиться с бумагами?!» Семья из Колорадо: приехали за свой счет во время отпуска; муж – врач, кстати, спокойно вытирает со стола, носит детям еду, раскладывает мороженое в стаканчики. В прошлом году приехал с женой (она ходит с палочкой), помогала, где могла, в этом году ведет кружок лепки и рисования. К ним подходит один из самых красивых юношей-воспитателей, оказывается, это их сын, 19 лет, выкроил время и приехал раньше. Мама: «Как жаль, что у второго сына экзамены, он так сюда рвался! Это такой замечательный урок для всех нас». Такая семья уж точно выдержит все бури жизни. В прошлом году приезжала группа французов; в этом году они открыли такой лагерь у себя во Франции. Интересно, сколько времени понадобится нам, чтобы пробить все препоны бюрократии в России?!

Одиннадцатое сентября. Опять подарок: сказочной красоты солнечное утро в сказочном замке. Вообще-то погода меняется десять раз на дню. Вот уж действительно никто не поверит, что в Ирландии мы увидели солнце! Переливается сверкающим ковром росистых капель драгоценный ковер газона, лошади подходят близко к загородке – можно покормить и погладить бархатную холку, белка выскакивает прямо на дорожку. Эти утренние 5 минут, когда замок живет своей таинственной, магически притягивающей тихой жизнью, готовясь к шуму детских голосов – как глоток живой воды.

Сегодня опять занятия на каноэ. Некоторые мальчишки из нашей группы уже ходили пару раз утром (ранние пташки), так что страх прошел полностью; надев жилеты, все садятся в лодки уже привычно, по-свойски разворачивая весла и лихо проскакивая под самым носом у рыбаков (другая группа), стоящих на противоположном берегу. Теперь уже пройтись под мостиком – пустяк! Можно даже поднатужиться и потрогать камыш. Рвать не разрешается, да при такой красоте это никому и в голову не придет, даже нашим шалунам. Можно посмотреть, как шевелятся водоросли в проточной воде, как ныряют за кормом утята, полюбоваться сказочным отражением замка в воде (это занятие для созерцателей). А можно, наоборот, грести наперегонки или удирать от преследования или легонько стукнуть лодку, где сидит твоя симпатия – все зависит от темперамента. Вызов принят, вода – уже друг, лодка – тоже. «Я могу!» – хотя нога на протезе; «У меня получается!» – хотя рука пока плохо слушается, «Я справлюсь!» – хотя силенок еще маловато.

Вряд ли кто из детишек слышал про книгу Ханнеса Линдемана «Аутогенная тренировка», но девиз ее «Я справлюсь»! похоже, уже проник к ним в кровь. Так что развлечение (кто-то скажет, подумаешь, на лодке кататься, да еще и в спасательных жилетах, ерунда) – для таких детей – дело серьезное. Ведь организацией этих развлечений занимаются профессионалы высокого класса! Если во главу работы ставится серьезная задача психологической реабилитации: развлечение (to have fun) – это вызов + достижение успеха + закрепление успеха. Раз я могу: грести в каноэ, играть в теннис, скакать на лошади, то смогу и более трудные вещи, например, учиться, стать здоровым и добиться всего, что хочу.

Развлечение – это не самоцель, это лучшее лекарство – быть занятым интересным и веселым делом, находиться в хорошей компании, работать в дружной команде, помогать друг другу, веселиться от души и радоваться тому, что ты – жив, на свободе, среди сказочной красоты.

Да, повезло детям, что у Пола Ньюмана такой замечательный вкус. Найти такое дивное место и добиться того, чтобы здесь был образован такой лагерь: тут дело не только в деньгах. Человеком должна руководить высшая цель: нести свет и добро людям, оставить добрый след на земле. Каждый делает это по-своему. Мать Тереза – тихий пример вечного служения добру. Принцесса Диана, которая запомнится миру не только и не столько своей блистательной благородной красотой, сколько тем, что она боролась с противопехотными минами и помогала (и будет помогать после смерти: ее сыновьями образован специальный благотворительный Фонд в ее честь) сирым, больным и убогим. «Мир станет немного лучше, потому что я сыграл важную роль в жизни ребенка, помогая ему». Найдутся ли в России люди, которые помогут добру жизни победить зло смерти?! Когда читаешь газеты и смотришь последние известия, с трудом верится в это. Но как говорят индийские воины-кшатрии: «Не думай ни о победе, ни о поражении, готовься к битве». Будем воевать, когда вернемся!

Интересное занятие – музыка. В музыкальной комнате всякие современные музыкальные инструменты с учетом вкусов подростков: синтезатор, ударная установка, музыкальный центр, а дальше – более привычные: бубны, барабаны всех размеров, тарелки, трещотки, ксилофон, ложки и прочее. Разные задания: регулировать громкость, ритм, разделиться на две группы и дирижировать по очереди. Надо видеть выражение лица славной испаночки, когда по ее команде раздается дикий грохот, а потом – по мановению ее руки – шум мгновенно стихает. Оказывается, всем нравится дирижировать: от желающих нет отбою. Потом «сочиняем» музыку, наугад нажимая пальцем клавишу на ксилофоне; инструктор записывает и проигрывает «сочиненную» мелодию, а дети подбирают аккомпанемент. Не бог весть как сложно, но творческий азарт охватывает всех. Особенно старается заводной испанский мальчишка Альберт: глаза горят, барабанит по установке с диким грохотом, однако видно, что очень музыкален. Как сложится его судьба? В таком Лагере нельзя не думать об этом постоянно. Первые дни он был такой вялый. А сейчас – как живой водой сбрызнули: все время балуется и шалит, во все влезает, чувствуется, что в нем буквально загорелся огонь жизни: очень хочется надеяться, что он справится!

Все время вспоминаю эпизод из книги Нормана Казинса «Анатомия болезни глазами пациента». Он рассказывает: «Когда мне было 10 лет, меня послали в туберкулезный санаторий, и это был мой первый опыт встречи с неправильным медицинским диагнозом. В детстве я был настолько тощий и слабый, что было естественно предположить, что я – жертва какой-то серьезной болезни. Впоследствии было обнаружено, что врачи по ошибке приняли обызвествление за туберкулезное затемнение в легких. В те годы рентген еще не был настолько надежным при сложных случаях диагностики. Во всяком случае, я провел шесть месяцев в туберкулезном санатории.

Самое интересное из того, что я наблюдал во время своего первого опыта столкновения с медициной – это то, как пациенты сами разделялись на две группы: те, которые были уверены, что они победят болезнь и смогут возобновить нормальную жизнь, и те, которые обрекли себя на длительную и даже безнадежную болезнь. Те из нас, кто был настроен оптимистически, быстро сдружились, активно занимались всяким творчеством, играми, проделками и детскими шалостями и мало общались с теми, которые обрекли себя на худшее. Когда в санатории появлялись новенькие, мы изо всех сил старались вербовать их в ряды оптимистов, пока за работу не принялась команда нытиков.

На меня не мог не произвести сильного впечатления тот бесспорный факт, что процент мальчиков, которых выписывали с диагнозом "здоров", в нашей группе оптимистов был гораздо выше. Еще в десятилетнем возрасте я осознал эту философскую истину: я понял силу психики в противостоянии болезни. "Надежда" – вот урок, который я выучил наизусть с того времени и на всю жизнь, и этот урок послужил мне верой и правдой в моем полном выздоровлении от коллагеноза (а впоследствии и от инфаркта). С этих же пор у меня возникло благоговение перед ценностью жизни».

«Благоговение перед жизнью!» – девиз великого гуманиста ХХ века Альберта Швейцера, лежит в основе всей работы в лагере. Надо любить жизнь, надо радоваться ей, надо верить в свое выздоровление, надо заработать свое здоровье. «Я могу!», «я справлюсь!» – этому и учит лагерь. Именно поэтому он и изменяет жизнь детей к лучшему.

Во время отдыха, хотя все и остаются по коттеджам, продолжается лихорадочная подготовка к показу мод: девочки полностью поглощены своими будущими туалетами: рисуют, режут, кроят, делают шикарные шляпы из плотной белой бумаги с огромными полями, но подробности тщательно скрывают: так интереснее.

После ужина начинается подготовка к общелагерной дискотеке. Боже, какая суета начинается в нашем коттедже: летят ленточки, кофточки, туфельки. Девочки преображаются, как по мановению волшебной палочки. Да, еще надо сделать маску или раскрасить лицо специальными красками: даже книга с образцами есть, без этого на дискотеку никого (в том числе и взрослых) не пускают. У входа стоит контролер в костюме диск-жокея: фрак, маска, микрофон – все как положено – и неважно, что ему всего 10 лет. Честно говоря, я не поклонник дискотек; впрочем, «в наше время» (сколько тысячелетий звучат эти пошлые слова!) танцевали на улице, в маленьких уютных московских двориках под патефон старомодные дивные танцы: вальс, бостон, танго. Правда, уже наступали новые времена, и меня чуть не выгнали из школы (10 класс!) за то, что я учила подружек танцевать рок-н-ролл. Ну, сейчас все по-другому, а в самом деле, если не обращать внимания на внешние атрибуты, по-другому ли?! Мигают цветные лампочки, грохочет музыка, нет пар, как раньше, а все танцуют вместе. Движения приходится подхватывать на ходу! Но главное остается: наслаждение музыкой, ритмом, движением, гибкостью своего тела, радость от того, что ты жив и сейчас здоров (пусть относительно!), что ты – здесь, а не в больнице, что ты – среди друзей, что ты можешь плясать от души и как следует повеселиться в такой замечательной компании! И вообще жить – это здорово!

Двенадцатое сентября. Время неумолимо бежит вперед, а так хочется всем насладиться. Сегодня свободный выбор: девочки катаются на лошадях по парку, мальчишки предпочитают летать над прудом на тросе и стрелять из лука. А можно еще проявить собственные фотографии: в момент, когда в лучах красного света на фотографии появляется силуэт замка, дети вопят от восторга. Но большая часть времени уходит на подготовку к Финалу. Дел невпроворот: перевести письма детей в газету и набрать их на компьютере, помочь доделать туалет к модельному проказу, переводить репетицию в театре, постирать все, что нужно для детей (их к стиральной технике не допускают) – все заняты по горло. А еще надо сфотографировать все, что не успели, нарисовать картинки для выставки в коттедже, докрасить глиняные фигурки к выставке рукоделья и сделать подарок cara: наши девочки рисуют огромное красное сердце, портреты воспитателей и слова «Мы любим вас!» – по-русски и по-английски.

Вечером в театре (опять дождь!) организованы замечательные скачки на «лошадях»: молодые ребята – воспитатели с номерами на спине, а у них на шее малыши: все происходит строго по правилам. Остальные дети делают «ставки» в «тотализаторе»: кто выиграет. Азарт и крики во все горло, кажется, потолок обрушится. Все время ведется настоящий репортаж через микрофон. Дети бегают с горящими глазами, показывая свои выигрыши: страсти кипят вовсю. Как заразительна детская радость и какие ценные витамины здоровья получают они во время этой замечательной игры!

Еще долгое время после окончания игры, получив вкусный второй ужин: сок и пирожные, и вернувшись в коттедж, девочки продолжают кроить и шить свои туалеты. Я учу их, как правильно ходить, как придерживать длинное платье: согласитесь, скромная девочка из глухой белорусской деревни вряд ли когда выступала в настоящем театре на настоящем показе мод. Вроде все готово: последние стежки, завязана лента вокруг шляпы, долго обсуждается макияж – все всерьез. Девочки никак не могут угомониться, но мой довод: на показе надо выглядеть отдохнувшими, наконец, действует. Можно еще пять минут посидеть перед угасающим камином и записать свои впечатления. Неужели завтра все кончится?!

Тринадцатое сентября. Все настолько возбуждены предстоящим праздником, что не отдают себе отчета, что сегодня – последний день. Утром проводится генеральная репетиция, причем каждая группа не видит того, что делают другие: все держится в строгом секрете, таким образом, всем будет интересно. Меня совершенно неожиданно назначают клоуном. И я вспоминаю, как в книге по психотерапии онкологических больных рассказывалось о двух солидных американских дамах, которым стало скучно на пенсии сидеть дома, и они решили поучиться чему-нибудь новому: сейчас это модно во всем мире. Но когда они пришли записываться, оказалось, что все места на тех курсах, которые им были интересны, были уже заняты и остались только свободные вакансии на курсах клоунов. Дамам не хотелось возвращаться, и они решили попробовать. Когда же они закончили курсы клоунов и стали ходить по больницам, навещая больных детей, они признавались, что их жизнь впервые приобрела смысл. Помогите улыбнуться больному ребенку! По-моему, замечательный лозунг для будущего лагеря в Липках!

Существует такая нанайская притча: если вы хотите почувствовать, что такое настоящая радость, спросите ребенка, что он больше всего на свете хочет получить в подарок на Новый год. И когда вы купите эту игрушку и подарите ее ребенку, вы заглянете в его глаза, и тогда-то вы увидите и сами испытаете, сами почувствуете, что такое настоящая радость. Сегодня – день радости для детей и для взрослых. Никто не думает о том, что завтра надо расставаться: столько событий вмещает один день, что грустить некогда.

Утром – репетиции и окончательная подгонка костюмов. Ребята, участвующие в пантомиме, расстроены: у них костюмов нет. Однако в последнюю минуту перед началом выступления все получают чудесные вишневые футболки с силуэтом замка и страшно довольны. Во время обеда Юджин представляет координаторов закрытия: трех мальчишек лет 6–7, которых надо слушаться беспрекословно, и объявляет строгие правила Grand Finale – Великого закрытия: в три часа – вернисаж: общая выставка ремесел и рукоделий. Брать с нее ничего нельзя. (Вечером после закрытия можно взять все, что сделано собственными руками, и увести домой.). Затем все возвращаются в свои коттеджи, где собирают вещи, убирают весь мусор, обмениваются адресами и устраивают вечеринку. Все остаются дома и не имеют права выходить, пока не услышат барабанную дробь – сигнал, что пора идти на прощальный банкет.

После банкета всем актерам необходимо пойти в театр, чтобы переодеться. Зрители допускаются в зал через полчаса, по вторичному сигналу барабанной дроби. Дети замирают от нетерпения: что-то будет сегодня. Эти удивительные взрослые в этом волшебном замке все время придумывают что-то фантастическое, только успевай радоваться. Как же важно, что они увезут с собой это ощущение, что так легко сделать праздник и что они сами могут это сделать, сами могут радоваться жизни и доставить радость другим.

Вернисаж производит удивительно красочное впечатление: всюду развешаны цветные футболки, раскрашенные и разрисованные детьми, свисает огромное сияющее красками панно с силуэтом замка (обычная простыня, кстати), которую испанские дети сделали в подарок своим спонсорам. Всюду на белых простынях разложены керамические фигурки, вазочки, цветы, фантастические звери, маски, рисунки – все сияет и переливается всеми цветами радуги. Дети с явным удовольствием читают свои фамилии и краем глаза следят за реакцией зрителей. Вот уж точно не скажешь, что это рисуют больные дети: я видела рисунки детей в Республиканской детской больнице. Здесь краски ярче, сочнее, интенсивнее, больше солнца и удивительной прелести наивного детского мира – похоже, дело идет на поправку. Во всяком случае, очевидно, что лагерь дал толчок внутренним процессам самоисцеления. Да и по ребятам это явно видно, изменился стереотип их поведения, они снова почувствовали себя обычными детьми, сорванцами (не зря же это лагерь сорванцов) и шалунами, громче звенит заливистый смех, звучнее стали голоса (иногда хоть уши затыкай), быстрее движения, лучше аппетит, крепче сон. Конечно, они скучают по дому, но здесь так здорово! Вот бы приехать сюда снова!

Пора готовиться к прощальному банкету. Клоуны и я в том числе отчаянно раскрашивают себе лица гримом и ищут подходящие костюмы среди невероятного изобилия, царящего в костюмерной. Мальчики-ведущие – один во фраке и цилиндре, другой в чалме и турецких шароварах, с нарисованными усами, в перчатках, на шее барабаны. Невероятно гордятся собой и отчаянно тренируются: грохот стоит неимоверный.

Тайком, задворками бежим в столовую, путаясь в необычных одеждах. А там все преобразилось как в сказке. Столы поставлены по-новому, прямоугольником, что позволяет всем видеть представление клоунов в середине зала, белые скатерти, красивые салфетки со смешной маской клоуна, всюду воздушные шарики, масса всякой вкусной еды, фрукты в корзинах, пакеты с соком и бутылки со всякими детскими напитками, гремит веселая музыка.

Раздается дробь барабанов, дети постепенно приходят группами. Начинается пир горой. Клоуны во всеоружии встречают детишек, которым надо перескочить через цветную веревку, чтобы пройти внутрь. Все оживлены, нарядны и веселы – настоящий праздник детского счастья. Раздаются тосты, лопаются шарики, клоуны (в основном это воспитатели) паясничают, все время вызывая детский хохот, жонглируют шариками, ходят между столами и раздают маленькие сувениры или надувают длинные воздушные шарики и делают из них всякие занимательные фигурки. Шум и гам такой, что в ушах звенит, но действительно возникает ощущение полного счастья, когда видишь улыбки этих детей и ощущаешь их радость. Кстати, сегодня повара превзошли себя! Под конец все получают по мороженому и с удовольствием облизывают пальчики. Все наелись так, что дышать трудно, так что внимание сосредоточено теперь на духовной пище. Включают два телевизора и через видеомагнитофон показывают видеоматериалы о жизни лагеря, которые директор педагогической части постоянно снимал в течение всей смены. Все с восторгом вопят, когда видят знакомые лица. По-моему, действительно все получилось просто замечательно. Может, профессионалы видеосъемки и нашли бы какие-нибудь огрехи, но самим участникам жизни в лагере жутко нравится смотреть на свои собственные приключения и проделки. Без громких комментариев не обходится ни один кадр.

Раздается барабанная дробь и всех приглашают в театр. Наконец-то! Дети буквально сгорают от нетерпения. С полным изумлением обнаруживаем, что в зале амфитеатром стоят стулья: где-то они прятались и сейчас автоматически выдвинуты. Удивительно удобно, может спокойно поместиться 200 человек. Теперь понятно, почему постройка театра стоила таких бешеных денег: все, как в лучших театрах Лондона. На каждом стуле лежит программа вечера на английском, испанском, русском, грузинском (ну где вы такое видели?!):

международный показ мод, театр, казацкие танцы (что бы это могло быть?), кукольный театр и много чего еще.

Кэлвин поднимает руку в своем замечательном жесте: мгновенная тишина и под музыку раздвигается шикарный занавес – с эмблемой замка, на которую все время был направлен луч прожектора (все настоящее!). Три ведущих: грузинка, испаночка (на костылях), белорусский мальчишка – перевод ведется постоянно – объявляют Международный показ мод. Настоящее дефиле: как по мановению волшебной палочки эти угловатые подростки преобразились (влияние телевизора не может не сказаться). Костюм для дискотеки, костюм для бала, марсианский костюм, чего тут только нет. Главное, все сделали сами. Конечно, наибольший фурор (во всяком случае, на меня) производит костюм «Таинственная незнакомка» – та самая белорусская девочка с больной рукой, у которой мама портниха: длинная юбка из блестящего синего атласа, белая блуза с умеренным, но очень изысканным декольте, белая шляпа с синей лентой и кружева, обрамляющие шляпу (скрывают обнаженную головку из-за химиотерапии). Поразительное чувство вкуса. Главное, все сделала сама, ни с кем не советуясь. А мы все не доверяем этим детям и трясемся над ними. Дикий взрыв аплодисментов, свист и топот ног: дети бурно выражают свой восторг.

Следующий выход – те самые «казацкие танцы». Оказывается, это девочки из Волгограда со своей руководительницей Таней – в настоящих русских костюмах с вышивкой и жемчугом, с кокошниками, размахивая кружевными платочками и приплясывая, поют русские народные песни, аккомпанируя себе на бубне и деревянных ложках – да так замечательно, что просто любо-дорого слушать. Вот уж неожиданный подарок! Оказывается, дети из Волгограда уже ездили в американский лагерь Hole in the Wall Gang Camp Пола Ньюмана и подготовили эту программу для них. Выступление просто профессиональное. Зал взрывается бурными аплодисментами.

Начинается спектакль-пантомима. Я и не знала, что всех детей нарядят в фирменные футболки с эмблемой замка, выглядят они очень здорово. Включают музыку, и зал затих, внимательно наблюдая за уже известным мифом о Прометее, укравшем огонь для людей. Вот Зевс и Гера «оживляют» людей, и девочке с протезом ее друзья помогают встать, вот «строят» дом, вот прелестная шестилетняя девчушка из Белоруссии «разносит воду», вот «дрожит от холода» доисторический мальчик, вот Прометей «залезает» на гору Олимп, вот орел «прилетает» выклевывать печень. Зал бурно на все реагирует. Очевидно, пантомима – действительно одна из самых древних форм искусства, а главное, понятно всем. Хотя я и присутствовала на репетициях, я только сейчас понимаю, что чувствует режиссер на премьере. Но все проходит блестяще. Дети кланяются, а Зевс, который выше всех на голову (и, кстати, спокойно ходит босиком по огромной сцене) снисходительно кивает головой зрителям: он окончательно вошел в роль. Похоже, что режиссер Кэлвин доволен.

Теперь судя по программе (кстати, соблюдается неукоснительно, в том числе и время, рассчитанное на каждое представление) сцену готовят для театра кукол. Разыгрывается вечная сказка про колобок: все куклы сделаны руками детей. В конце они выходят кланяться вместе со своими персонажами. Восторг зрителей не поддается описанию.

На сцене девочка из Волгограда – в дивной красоты русском национальном костюме с вышивкой поет народную песню про казака. Вот молодцы! Как же здорово, что они подготовили такую колоритную программу и везли с собой эти замечательные костюмы за тридевять земель. А то мы с Наташей так переживали, что нет русской программы. Теперь мы можем примазаться к общей славе. Но, правда, ужасно приятно. Но Таня работает с этими детьми постоянно, а мы познакомились с нашей группой только за день до отъезда. Да и в лагере все дети разбросаны по разным коттеджам.

В зале устанавливают проектор. На огромном киноэкране (чего только нет в этом театре!) под музыку показывают слайды, которые фотографы-профессионалы постоянно снимали все дни. Практически это все дети этой смены и все события, которыми были насыщены эти фантастически емкие дни, так что восторгу и бурной реакции зрителей нет предела. Фотографии удивительные: радость возвращения к жизни, печать болезни, преодоление страха, вызов жизни – рука мастера и красочные цвета фотографий превращают все в настоящую симфонию детства. Это – настоящий гимн той титанической работе, которую ведут сотрудники лагеря и в которой они добиваются своего: изменяют жизнь детей, и на фотографиях это отчетливо видно. Почему-то с трудом сдерживаю слезы, в горле стоит комок, но, похоже, что и другие чувствуют тоже: взрослые тайком утирают глаза. Так хочется пожелать всего самого доброго этим детям и поблагодарить замечательных, добрых и благородных людей, работающих в этом удивительном лагере.

Я прошу выйти на сцену директора и от имени детей из России дарю лагерю огромную матрешку, действительно очень красивую, которую мы привезли с собой в подарок. На меня нападает вдохновение, и я говорю что-то (сейчас не помню), от чего все воспитатели буквально тают от счастья. Когда на блестящем полу под лучами софитов выставляют все 10 или 12 ярких сверкающих куколок, а директор держит в руках микроскопическую последнюю малышку, которую с трудом можно разглядеть, дети буквально визжат от восторга. Здесь, в этом лагере сорванцов, они чувствовали себя в такой же безопасности, как дети-куклы внутри мамы-матрешки. Матрешек поставят на полке камина в парадном зале замка, где происходит святая святых – собрания Совета директоров Благотворительного фонда лагеря сорванцов Барретстауна, задача которого – сбор благотворительных средств на работу и обеспечение жизнедеятельности лагеря. Дай Бог им удачи!

Потом воспитатели из Грузии дарят в подарок лагерю прекрасные картины: дивные пейзажи Грузии, написанные маслом. Все довольны. Дети кричат на всех языках одновременно «СПАСИБО!» Grand Finale завершен. Ребята расходятся по коттеджам, наша группа уезжает в 5 часов утра.

Последнее чудо в подарок: я иду позвонить в Москву родителям (директор любезно разрешает сделать это за счет лагеря, впрочем, как и в первый день) и он проводит нас по замку. Красота, элегантность, благородство и достоинство – все слито в единое и неразделимое целое и что здесь важнее, я не знаю. Можно выйти на огромную веранду второго этажа замка, где две статуи сторожат покой и красоту, но сейчас темно, и видно только бесконечное небо, усеянное мерцающими звездами. Когда смотришь на них, понимаешь, что жизнь человека должна быть осмысленна и можно только позавидовать людям, которые служат такой благородной цели. И я вспоминаю удивительные слова Матери Терезы, которая стала символом милосердия в наш немилосердный двадцатый век. Многие годы Мать Тереза организует по всему миру приюты для старых, больных и бездомных людей, а теперь и для людей, больных СПИДом и другими безнадежными заболеваниями. Вдумайтесь в эти поразительные слова, написанные на стенах каждого из таких приютов, слова, дающие НАДЕЖДУ в самой безнадежной ситуации, потому что они помогают сохранить достоинство человеку, пока он жив:

Жизнь – возможность, используйте ее.

Жизнь – красота, восхищайтесь ею.

Жизнь – блаженство, вкусите его.

Жизнь – мечта, осуществите ее.

Жизнь – вызов, примите его.

Жизнь – долг, исполните его.

Жизнь – игра, сыграйте в нее.

Жизнь – богатство, дорожите им.

Жизнь – здоровье, берегите его.

Жизнь – любовь, наслаждайтесь ею.

Жизнь – тайна, познайте ее.

Жизнь – шанс, воспользуйтесь им.

Жизнь – горе, превозмогите его.

Жизнь – борьба, выдержите ее.

Жизнь – приключение, решитесь на него.

Жизнь – трагедия, преодолейте ее.

Жизнь – счастье, сотворите его.

Жизнь слишком прекрасна – не губите ее. Жизнь – это жизнь, боритесь за нее!

Москва, 1997 г.

Дети рассказывают Ренате Равич свои впечатления о лагере Барретстаун, 2001 год

Вопросы:

1. Почему ты считаешь важным для детей из России приехать сюда?

2. Что тебе больше всего здесь понравилось?

3. Что ты хочешь сказать в благодарность этому лагерю?

4. Хотел бы ты, чтобы такой лагерь был в России?

Ответы:

Сергей Е., 16 лет, Москва (протез на одной ноге)

Потому что это очень важно снова поверить в лучшую жизнь после болезни. Чтобы снова считать себя нормальными здоровыми детьми. Чтобы снова считать себя не больным, а нормальным человеком.

Если честно, больше всего понравилось общаться с детьми из других стран.

Спасибо за все, что вы для нас сделали.

Конечно, хотел бы, но думаю, что это невозможно.

Евгений О., 14 лет, Санкт-Петербург

Самое главное, общение с людьми из разных стран, впервые увидеть заграницу, узнать, как тут хорошо, увидеть новых друзей. Я чувствую, что здесь другие люди, тут к нам относятся, как к взрослым, тут очень весело и люди все очень веселые и очень добрые и так хорошо к нам относятся. Это один шанс из тысячи поехать сюда – такой бывает один раз в жизни.

Здесь очень хорошие программы. Очень красивое место, очень живописное, люди очень понравились, те, кто работал с нами, не ругают, просто скажут, так делать нельзя, и все.

Спасибо, что меня взяли сюда, я боялся, что совсем не поеду. Ко мне очень хорошо относились. Большая благодарность Ренате Давыдовне, что привезла нас сюда, я знаю, что было трудно.

Я хотел бы, чтобы такой лагерь был в России, я хотел бы быть таким cara (друг – по-ирландски, так в Барретстауне называют тех взрослых, которые работают с детьми). Я буду помогать!

Анна О., 16 лет, Москва

Важно для меня, что я лично попробовала то, что не могла бы в Москве: лошади, каноэ, искусства и ремесла.

Разнообразная программа, интересно, что общение на английском языке, я себя проверила, что знаю английский. Большинство ребят из России впервые едут за границу. Я БОЛЬШЕ НЕ МОГУ ПРЕДСТАВИТЬ СЕБЯ БОЛЬНОЙ. И в конце концов, где еще мы можем поймать форель и попытаться поцеловать ее?!

Благодарна за заботу, внимание, благодарна за то, что люди придумали столько разных занятий, Очень здесь интересно и увлекательно. Настолько здесь внимательны к детям, не давят, все дети равны, независимо от того, из какой они страны. Меня поразило внимание к российским ребятам. Я поняла, что Россия всем интересна, люди даже стараются учить русские слова. Мы все чувствовали себя одинаково. Мне было здесь очень хорошо и приятно находиться. Я хочу, чтобы дети из России были такими же нормальными людьми в таких лагерях, и не чувствовали себя людьми второго сорта.

Ну, конечно! Хотела бы помогать в организации.

Примечание. Через несколько лет Анна О. кончила институт иностранных языков, стала переводчицей и ездила работать волонтером в Барретстаун.

Юля Б., 13 лет, Москва

Потому что дети из России должны побывать за границей, так как любой человек должен видеть мир. Потому что здесь очень хороший лагерь, очень красиво, все очень добрые, интересные программы.

Природа, катание на лошадях. Все готовы помочь, разница огромная, все очень хорошо обустроено, занятия на любой вкус, все одинаковые. Ничего не значит, что я болела: сейчас я – обычная девочка, такая же, как из других стран.

Я просто очень счастлива, что попала сюда. Мне очень повезло. Я очень благодарна всем, особенно персоналу. У меня теперь ощущение, что все возможно и я все могу!

Да, я хотела бы. Наверно, чтобы все было, как здесь. Я готова помогать! В самом деле, все должны быть счастливы, особенно те, кто болел. Все должны быть счастливы, но не всем везет. У меня была подруга, она замечательно каталась на коньках, потом ей сделали операцию, потом она умерла. Я до сир пор не могу понять, почему так несправедливо!

Андрей С., 14 лет, Москва

Отдохнуть, потому что здесь хорошо. Я первый раз за границей. Иногда хочется быть подальше от родителей. Я хотел бы поехать еще раз и сюда и в другие места, и в другие страны. Главное, поехать.

Можно сказать, все понравилось. Только нет свободы: в 11 часов надо быть в коттедже, в 12 – спать. Это плохо. Здесь лучше кормят. Главное, я не волновался, что дети из других стран – другие. Все дети одинаковые. Ловить рыбу, стрелять из лука, на лошади кататься. Но я все хотел бы делать сам.

Спасибо за то, что они сделали такой классный лагерь. Я сюда выехал и почувствовал себя более взрослым. Я вообще-то делаю то, что мама сказала, только когда я с ней согласен. У меня очень хорошо развит инстинкт самосохранения. А мама вечно: это нельзя, то нельзя.

Можно было бы сделать такой лагерь в России. Я бы разработал свою программу.

Алексей Ч., 15 лет, Москва

Для подростков Европы такой лагерь – обычное дело, а для подростков из России кажется, что они попали в сказку. Россия – это достаточно бедная страна, которая практически не заботится о своем молодом поколении. Российская медицина – не врачи, а лекарства и аппаратура также оставляют желать лучшего! Врачи – замечательные, но на их мизерной зарплате трудно прожить, и они не виноваты, что нет лекарств. В России пьянство – одна из самых главных бед, и вот почему много неблагополучных семей. А если такой ребенок заболевает, а потом поедет сюда в лагерь, это на всю жизнь будет для него стимулом, чтобы жить дальше, работать и стремиться к этому. Для любого ребенка появление такого рода болезни – психологический шок. Порой ребенок может впасть в апатию. Этот лагерь дает настолько большой заряд положительных эмоций, помогает выбраться из депрессии.

Это сложно. Лучше спросить, что не понравилось, я отвечу – ничего.

Понравилась атмосфера, и здесь понимаешь, что дети всего мира совершенно одинаковы и разница только в языке. Русские дети живут в таких трудных условиях, и дети, попавшие в наши больницы, понимают гораздо больше, чем многие взрослые. Наши дети больше вкладывают смысла в такие понятия, как любовь и дружба, гораздо глубже чувствуют жизнь, чем дети из благополучных стран.

Спасибо за то, что он есть. Спасибо за то, мы не чувствовали себя здесь чужими, что мы не чувствуем себя больными. Спасибо за все.

Невозможно, потому что даже, если добрые люди дадут деньги, все своруют. В России есть три проблемы: дураки, плохие дороги и воры. Я не пессимист, я реалист. Если бы был такой лагерь в России, было бы здорово, хотя российские дети не терпят никакого контроля. Они могут сдерживать свои эмоции, но до поры до времени.

Михаил М., 16 лет, Москва

Очень важно посмотреть, что не только в России дети болеют и выздоравливают. Важно почувствовать большую уверенность в себе. Очень красивая местность. Понравилось, что лагерь – в Ирландии. Люди очень открытые, радостные. Наши люди – мрачные, а здесь все с улыбкой. В нашей группе – шведские ребята, они пытаются общаться и нам больше хочется общаться, чем раньше.

Мне понравилось все, особенно стрелять из лука. Понравились все cara, они заботливые, стараются, чтобы все ребята играли. Очень понравилась еда!

Спасибо всем людям, которые организовали этот лагерь. Спасибо за те замечательные 10 дней, которые мы провели здесь. За те activities, самые разнообразные интересные игры, которые для нас организовали.

Я хотел бы, чтобы такой лагерь был в России, если он будет также хорошо организован. Я хотел бы помогать и работать с детьми.

Дима З., 14 лет, Москва

Мне нравится общаться с детьми из других стран. Здесь очень красиво. Замечательный замок. Оказывается, все дети одинаковые.

То, что можно выбрать то, что тебе понравилось. «Чокнутые и ленивые», поход, катание на каноэ, рыбалка: я поймал целых две рыбы. У всех одинаковое прошлое – наши болезни, а сейчас у нас ощущение, что мы – обычные, здоровые мальчишки и девчонки. Понравилось разговаривать с cara: Мэтом, он из США, и Бэрри – он из Ирландии. Понравилось, как все организовано, все очень весело, особенно делать самолеты. Было красиво, когда наш самолет запустили с крыши замка и он пролетел на самое далекое расстояние.

Спасибо лагерю за то, что там организуют такое хорошее дело. Нет ни одной минуты безделья. Очень понравилась дискотека.

Хотел бы, чтобы такой лагерь был в России. Хотел бы помогать, с детьми работать.

Валерий Г., 16 лет, Москва Я вообще первый раз в жизни за границей. В России нет таких хороших лагерей, как здесь. Вообще нет лагерей, где проводят реабилитацию больных детей так хорошо.

Юля С., 16 лет, Москва

В России нет такого лагеря. К детям здесь относятся одинаково, независимо от того, какой он – в инвалидной коляске, больной – ко всем относятся одинаково хорошо. Здесь на детей обращают внимание, а в России всем некогда, и на детей мало внимания обращают. В принципе все дети одинаковые, но дети из России не умеют себя вести как следует. Они привыкли, что на них кричат, и пока не крикнут, они не замолчат. Понравилось, что очень приветливы, в России внимания на нас не обращают. Здесь не надо притворяться, потому что дети все одинаковые, все прошли через болезни, переживания, и если они что-то сделают не так, на них не кричат, а, наоборот, поймут и поддержат. Все это отношение помогает преодолеть страхи и комплексы.

Все прекрасно, как в сказке оказалась. Очень важно, что ни минуты не сидишь без дела, все время интересно. Анет, девочка из Швеции, в инвалидной коляске, с ней общаются, как с нормальным ребенком, она и на лошадях катается и на дискотеке, а в Москве бы на нее пальцем показывали. Никто не жалеет, что она такая несчастная, и она не чувствует себя ущемленной. Очень красивое место, тихо, а в Москве такая суета!

Первое, за что хочется поблагодарить, это – за такое отношение к детям, за то, что создали такой лагерь, что взрослые не забывают про детей. Интересные конкурсы. Я думаю, что детей сюда надо привозить сразу после болезни, чтобы они не чувствовали себя такими несчастными, чтобы не замыкались в себе, чтобы преодолевали свою депрессию. Я уже прошла этот период и справилась, потому что у меня много друзей, но у многих ребят их нет, и им было бы хорошо сюда приехать – здесь все дети равные и не надо притворяться.

Интервью 2009 с российскими подростками, побывавшими в Международном лагере для онкологических детей Барретстаун (Ирландия) с 1 – по 10 сентября 2009 г.

Вопросы Ренаты Равич, координатора Барретстауна в России:

1. Почему ты считаешь важным для детей из России приехать сюда?

2. Что тебе больше всего здесь понравилось?

3. Что ты хочешь сказать в благодарность этому лагерю?

4. Хотел бы ты, чтобы такой лагерь был в России?

Ответы:

Владимир Ф., 17 лет, Костромская обл., диагноз 2007 г.

Я даже не знаю, с чего начать свой рассказ, потому что эмоции и восхищение просто потрясающие! Первое, что мне понравилось, это то, что там все люди постоянно улыбаются и никогда не грустят, одним словом, живут в позитиве! Но скажу так: я там научился немногому, потому что половину вещей и так умел делать. Но зато лагерь мне дал две новые идеи, которые я буду стараться воплотить в жизнь!!!! Первая идея: это заняться брэйк-дансом. А вторая: это выучить английский и ездить в лагерь в качестве волонтера-переводчика. Могу сказать, что мне там так понравилось, что и уезжать оттуда не хотелось. Но очень хочется поехать во второй раз и научиться еще чему-нибудь.

Мария И., 16 лет, Москва, диагноз 2007 г.

1.  Потому что нашим детям в стране не предоставляется такая возможность, как реабилитация после лечения. А это очень серьёзный психологический момент.

2. У меня не хватает слов, чтобы описать все эмоции, которые я там получила. Это другой мир, другие люди!

3. Все люди, которые причастны к этому лагерю, имеют огромное сердце и любовь к детям. Спасибо, что они есть!

4. Да, конечно. В будущем хотела бы помочь в этом.

Сабина С.,17 лет, Москва, диагноз 2007 г.

1. Это место, наполненное совершенно сумасшедшей энергетикой! Барретстаун помогает увидеть мир в других красках детям, пережившим такое испытание, что в стенах дома практически невозможно.

2. Я не могу выделить, что мне больше понравилось, что меньше. Это замечательное место, с замечательными людьми!

3. Сказать спасибо – это ничего не сказать! Я безумно благодарна этому лагерю, он оставил в моей душе неизгладимый след на всю жизнь!

4. Конечно, да, хотела бы, но это невозможно, хотя, побывав в Барретстауне, начинаешь думать, что невозможное все-таки возможно!

Катя П., 14 лет, Москва, диагноз 2006 г.

1.  Потому что это очень крутое место! После него взгляды на жизнь у ребенка очень сильно меняются – пропадают комплексы (у некоторых), другие становятся счастливее, потому что знают, что не важно, сколько у тебя рук и ног, на каком языке ты говоришь. Главное – это то, что внутри!

2. Само это место. Его энергетика. Там не было ни капли ненависти, лести – только веселье и искренняя радость!

3. Барретстаун – спасибо тебе и тем людям, кто бескорыстно помогает Барретстауну существовать: вожатым (карам), переводчикам, спонсорам и прочим. Это место мне действительно помогло: я теперь знаю, что я не просто переболела онкологией – я выжила! И я хочу жить дальше, потому что жизнь прекрасна, она просто великолепна!

4. Честно? Да, хочу! Но такому никогда не бывать, потому что в России не те люди – здесь слишком много корысти, деньги любят очень сильно и просто так – даром – их никому отдавать не станут. К сожалению, в России действует ЧЧВ: человек человеку – волк! И мне искренне жалко людей, которые живут по такому правилу.

Марина М., 14 лет, Москва, диагноз 2008 г.

1. Потому что Барретстаун – это место, которое помогает нам сменить круг общения (найти новых друзей из других стран). Попробовать или проявить свои способности в тех или иных занятиях.

2. Больше всего мне понравилось скалолазание и съемка фильма.

3. Спасибо Барретстауну за то, что он мне помог найти новых друзей и за те занятия, которые я впервые смогла попробовать там.

4. Да, я бы хотела, чтобы такой Лагерь был в России: с одной стороны, чтобы меньше времени уделялось на дорогу, а с другой стороны, нет, не хотела бы, потому что это интересно – приехать в другую страну, посмотреть на климат и природу этой страны.

Марго О., 15 лет, Москва, диагноз 2006 г.

1. Я считаю, что для детей и подростков из России важно приехать в Барретстаун, потому что это отличная возможность поверить в себя и в свои силы. Наиболее яркий пример – это занятия high ropes и low ropes (преодоление веревочных препятствий, при огромной поддержке ребят из группы и вожатых (cara). Это возможность попробовать выступить на сцене с самостоятельно созданным номером, снять фильм со своим участием. В принципе возможностей множество, я лишь перечислила те, которые запомнились мне больше всего. И вся эта разнообразная деятельность направлена на то, чтобы у человечка появилось желание жить, действовать, достигать новых горизонтов!

2. Из занятий в Барретстауне мне понравились лазать: high ropes и low ropes, также работа всей команды вожатых, они просто МОЛОДЦЫ!

3. Конечно же, огромное СПАСИБО, за то, что они дают возможность больным детям из большого количества стран реабилитироваться после долгого пребывания в больницах и так далее, что дают им возможность вновь поверить в себя, поверить в свои силы… Я очень хочу, чтобы этот лагерь процветал и в дальнейшем, чтобы все изменения, которые будут в нем происходить, изменяли бы его только в лучшую сторону, чтобы он рос и в него приезжало бы все больше и больше детей из разных стран.

4. Конечно, хотела бы; сейчас объединение «Дети России» пытается создать такой лагерь, пока в нем отдыхают ребята только из России.

Настя Н., 15 лет, Москва, диагноз 2007 г.

1. Потому что этот лагерь меняет людей.

2. Мне все очень понравилось, даже не могу выбрать что-либо одно.

3. я хочу сказать большое спасибо, я получила огромное удовольствие от того, что побыла там.

4. Конечно, хотела бы!

Ксения К., 15 лет, Санкт-Петербург, диагноз 2006 г.

1. Я считаю, что этот лагерь очень важен для детей не только из России, он важен для всех детей, которые болели когда-то онкологией. Это здорово помогает отвлечься от того, что было.

2. Больше всего мне понравилось, что меня окружали дети, от которых не надо было скрывать ничего. Все были равны! И еще мне понравилось то, что там были замечательные кары (вожатые): очень добрые, очень терпеливые, очень любящие детей.

3. Я хочу сказать что искренне благодарна за свою поездку организаторам и, конечно, медперсоналу городской больницы 31 (город Санкт-Петербург).

4. Конечно же, я хотела бы, чтобы такой лагерь был в России, но я немного скептически отношусь к тому, чтобы там работали только русские. Потому что русские очень часто работают не из-за того, что хотят помочь реально, а из-за денег. Удачи всем детям, кто находится на лечении. Главное – быть на позитиве и не раскисать! BE POZITIVE!

Встреча координаторов в Барретстауне, 2006 г.: неделя третьей молодости

Остановись, мгновенье! Ты не столь прекрасно, сколь – неповторимо!

Иосиф Бродский

Предотъездная лихорадка

По секрету скажу, что это как бы юбилейное путешествие. В этом году мне исполнится семьдесят (70!!!) лет. Черт, когда и как они успели пройти? Много ли было в них дней и минут настоящей жизни? А что такое ощущение настоящей жизни? У каждого – свое. Для меня – когда каждую минуту ты видишь, слышишь, чувствуешь пульс жизни вокруг. Все как будто в первый и, главное, в последний раз! И наслаждаешься каждым глотком воздуха, как хорошим вином, и каждым пейзажем, как картиной Рембрандта.

Когда-то мой шеф, известный лингвист, издевался надо мной: «Ты проживаешь сто жизней в минуту!» А может, вовсе и не издевался, а завидовал?! Я решила, по совету моей новой подруги (а это такое чудо – подружиться с кем-то в таком «юном» возрасте) описать это путешествие. Кстати, уже двенадцатое по счету. Говорят, если помнить все мелочи, то это спасает от склероза. Попробую!

Последние годы Бог и Судьба подарили мне замечательную работу: организацию поездок российских детей, выздоровевших от рака, в Международный лагерь для детей с онкологическими заболеваниями в Барретстауне (Ирландия). Денег платят копейки, работы и нервотрепки – масса. Но когда видишь счастливые лица детей (онкологических больных в прошлом!) после возвращения из лагеря, получивших шанс изменить свое отношение к жизни, все кажется оправданным. Есть и еще один плюс, для меня исключительно важный. Раз в год в Барретстауне проходит конференция координаторов из разных стран Европы (около 27 стран), на которую приглашают и меня, как представителя России. Билет оплачивается, а в Дублин надо ехать с пересадкой. Предыдущие разы я выбрала для пересадки Лондон (это – отдельная песня) и смогла пробыть там 3 дня. А сейчас я умудрилась организовать встречу со своей канадской подругой в Праге. Деньги пришлось занять все до копейки. Но зато это сработало! Благодаря чуду Интернета, смогла списаться, договориться, все организовать, заказать гостиницу, получить визу в Чехию, чтобы после Барретстауна встретиться с ней в Праге. Сама собой горжусь! При нашей непредсказуемой жизни, чтобы все получилось, как запланировано, нужно работать до седьмого пота. Не удивляться провалам и все перепроверять по сто раз.

Сюрпризы начались еще до отъезда. Визу в Ирландию получить легко, так как у меня официальное приглашение на конференцию координаторов со всей Европы, да и была там я уже 10 раз: ездила с детьми в качестве волонтера-сопровождающего. Но все равно в посольство приходится ездить дважды, с палкой это занимает около 3 часов туда и обратно. С визой в Чехию – уже проблемы, чисто советские: должна быть справка с работы о солидной зарплате (не то, что у меня), или счет в банке (а у меня заветные… $5), должна быть заранее забронирована и, соответственно, оплачена гостиница, должна быть страховка и прочие мелочи. Почему – то надо оформлять дополнительно страховку для Чехии, хотя уже одна – для Европы – у меня есть. Наивный я человек, Чехия только еще хочет в Европу! Деньги одалживать приходится на номер для двоих, так как он (в расчете на одного) оказывается дешевле, чем два одноместных номера, а без оплаченной гостиницы визу мне не дают. Почему-то с визой тянут (хотя мне помогает ее оформить моя знакомая, работающая в туристическом агентстве). Я получаю ее в 6 часов вечера накануне отлета.

Но самое смешное – билеты: их выслали из Ирландии 18 января, 30-го они еще не пришли. Оказывается, их послали обычной почтой, даже не заказной!!! В агентстве, через которое их должны прислать в Москву, смеются: «Они что, там совсем с ума сошли? Посылать авиабилеты обычной почтой… в Россию!» Дальнейшие комментарии я опускаю. Нет, им не понять нашей жизни! Ирландцы так привыкли, что у них все работает как по маслу, что просто теряются, когда какие-то неполадки. А у нас, наоборот, сбои – настолько нормальное явление, что я ничуть не удивляюсь, что билетов нет вовремя. Мы натренированы. В прошлом году я обнаружила авиабилеты для переводчиков через два дня после того, как они уже работали в Барретстауне – почтальон бросил их на коврике перед дверью. Целый день сижу на телефоне: на мое еврейское счастье еще и электронная почта не работает. Масса всяких юмористических деталей: то телефон молчит, потому что у них вечный обед, то нет ответственного оператора, то перепутан номер. Наконец, выясняю, что билет забронирован, но не оплачен!!! В 16.55 (конец рабочего дня), в пятницу, наконец, все формальности улажены. Но приехать за билетом можно только в понедельник и обязательно в офис Чешской авиакомпании. Наконец, в понедельник с утра билет на руках, на душе спокойнее. (Кстати, через день после того, как я улетела, билеты положили опять на коврик под дверью!).

Завтра – в дорогу! Теперь надо собираться. Главная проблема: как совместить палку, маленький чемодан, подарки, скользкую погоду, дикие пробки на дорогах. Я хочу выехать раньше (после прошлогодней истории, когда дети опоздали на поезд из-за пробок на дороге), но мой сын, конечно, смеется надо мной. Я еду с палкой в первый раз, и страх сковывает мои и без того мучительные движения. Чувствую себя, как русалочка в любимой сказке моей внучки, когда у нее появились ножки: каждый шаг, как по стеклу голыми ногами. Вот она – старость – стучится в дверь костлявой рукой. Подумать только, когда-то у меня была кличка «Метеор»! Наконец, с приключениями добираемся с сыном на машине его друга в «Шереметьево-2», слава Богу, раньше времени. Даже успеваем поесть в кафе, где через огромное стекло видно, как взлетают и садятся самолеты. У меня начинают чесаться пятки. Мой сын смотрит на взлетающие самолеты и вдруг говорит: «А в Индию можно полететь за 300 долларов». Как я мечтаю, чтобы мир открылся ему! Но надо, чтобы он сам захотел что-то сделать для этого.

Приключения продолжаются. Слава Богу, что я приехала раньше.

Почему-то самолет из Праги задерживается, и те, кто после пересадки из Праги летит в Дублин, должны перейти на другой конец аэропорта «Шереметьево» (а это полчаса ходьбы с моей больной ногой и вещами) и лететь через Франкфурт. Молодой человек (работает в банке, едет с подругой на неделю встретиться с друзьями в Дублин – вот оно, новое поколение!) любезно помогает мне, а в самолете даже разрешает позвонить в Барретстаун. Так что я успеваю предупредить в лагере, что меня надо встречать на два часа позже. Пора идти в ногу со временем, хоть и опираясь на палку, и завести себе хороший мобильный телефон.

Полет

Наконец, объявляют посадку. Я, как всегда, сажусь около окна, солнце прямо по борту, даже слепит глаза, дивный, нежный закат, внизу белые облака. Рисунок их меняется каждую минуту. Чувствую, как спадает напряжение и растет радость жизни, которую не полагается чувствовать в моем солидном возрасте. Ума не приложу, как люди могут с таким безразличием летать: шуршат газетами, затыкают уши наушниками, включают ноутбуки, с нетерпением набрасываются на еду. Во Франкфурте, увы, приходится долго идти через всякие кордоны (кстати, палку каждый раз проверяют!) и еще дольше ждать. Молодежь бежит в магазинчики, я сторожу их вещи и наблюдаю за людьми. Полная нивелировка: все в джинсах, стандартные чемоданы на колесах, все жуют или пьют на ходу и одновременно говорят по мобильнику. Ожидающие уткнулись в компьютеры на коленях, наушники в ушах, никакого внимания на окружающих. Джинсовая культура, джинсовый ширпотреб и полное отсутствие всякой индивидуальности, а главное, стремление свести человеческое общение к минимуму. На окружающую действительность обращают внимание только дети. Однако к симпатичной бабушке с палкой, вроде меня – демонстративное уважение, не то, что дома, где всегда безбожно толкают в метро. Впрочем, надо честно признать, доброжелательная улыбка и прекрасный английский немного облегчают положение. Как всегда за границей, особенно остро чувствую абсолютное несоответствие между моим безупречным вкусом и полной невозможностью его реализовать, особенно, когда в Москве минус 30 градусов. Что за черт, за всю жизнь на нормальное пальто, не говоря уже о шубе, не удается заработать! Смешно, но потом, когда моя подруга посмотрела цену на пальто, которое мне понравилось, оказалось, как всегда, что оно самое изысканное и дорогое в магазине: стоит несколько тысяч долларов. Как говорила великая Раневская: «Я умру, и никто не узнает, какой у меня был прекрасный вкус».

Волшебный замок

В Дублине меня, слава Богу, встречают, багаж получен, я с трудом забираюсь в знакомую машину с эмблемой Барретстауна, и мы легко добирается до места. Шофер, работающий в лагере несколько лет, наверно, может доехать с закрытыми глазами, хотя дорога такая узкая, что сердце замирает, да еще все наоборот: руль с правой стороны и машины едут навстречу так, что кажется, сейчас врежутся. Но никакого сравнения с сумасшедшими пробками на московских дорогах! При подъезде к лагерю наступает великий миг (для меня, конечно)! Кроны деревьев полностью смыкаются, и возникает ощущение, что машина пересекает невидимую границу, за которой начинается сказка волшебного замка. Сейчас никаких детей нет, и наступает торжественная звенящая тишина, когда красота, очарование и достоинство этого дивного места проникают в душу, как фуга Баха. Вот фары осветили нижние ветви развесистых трехсотлетних сосен, сочную зелень классического газона, (а ведь только начало февраля!), освещенные окна аккуратного двухэтажного домика, где живет директор лагеря, вот мелькнули серые зубчатые стены, машина, шурша по гравию, остановилась у самой двери. Момент, когда я дотрагиваюсь до пористого трехсотлетнего камня, глажу узловатые стволы плюща, который преданно охраняет от тления это древнее чудо, украдкой целую знаменитую красную дверь, звоню в колокольчик – наполняет меня живой энергией. Каждый раз у меня ощущение, что я приезжаю сюда перезарядить свои внутренние батареи. Энергия, накопившаяся за 300 лет жизни этого волшебного замка, живой водой проникает в мою душу. Внутри тихо, все спят. Я прохожу по узкому коридору с копиями Гольбейна, вхожу в сумрачный зал с огромным зеркалом, таинственно мерцающим в полумраке, глажу деревянных оленей, стоящих у входа, поднимаюсь (мне сразу кажется, что и ходить становится легче!) по витой лестнице под взорами танцующих на гобелене (уже триста лет!) дам и кавалеров, на второй этаж, с трудом нахожу свою комнату. В этот раз меня поселили в Розовой комнате. Прошлый раз я была в комнате Голубых птиц, а есть еще Белая спальня (там я тоже жила когда-то), и Красная комната, где – как всем хорошо известно – живут привидения. Каждая комната декорирована соответствующими по цвету обоями, мебелью, балдахинами и занавесями.

Меня, всю жизнь прожившую в тесноте, бедности и убогости панельных клеток, все это поражает – нет, не роскошью, а именно красотой, безупречным вкусом и достоинством.

Утром я не могу дождаться рассвета: встреча с этим прекрасным парком для меня – как живой воды напиться. Вдруг чудо – солнце – и это в Ирландии, где всегда идет дождь! Все сверкает, изумрудная зелень, газон стригут и сегодня, как каждый день – вот уже 300 лет, мраморные головки подснежников, желтые цветочки, рассыпанные звездочками в траве, серенький зайчик, сверкнувший белым пятнышком у хвостика, вальяжные утки и вековые деревья, которые не обхватить руками. Пруд застыл, тонкая пленка совершенно прозрачного льда, сквозь который видна каждая травинка. Я даже не поняла сначала, что это лед. Я бросаю хлебные крошки, и они не тонут. Утки мгновенно слетаются, скользят лапками по льду, быстро плюхаются на грудку и катятся в брызгах льда, как дети с горки, подхватывая хлеб. И живая тишина, как бальзам на душу после столпотворения в аэропортах.

Встреча координаторов

Встреча координаторов Европы

Первый день

Конференция проходит в большой зале, за круглым столом на 20 персон, а не в гостиной, где мы обычно собираемся и утопаем в мягких креслах.

Каждый координатор рассказывает о проблемах в своей стране: Исландия. Венгрия, Испания, Россия, Грузия, Англия. Больше всего осложнений: визы, билеты, нотариальные доверенности, сложные и долгие перелеты – у России и Грузии. Старый менталитет сказывается, когда добыть каждую бюрократическую бумажку – проблема. На следующее лето предполагается пригласить 1450 детей из 27 стран Европы + 700 волонтеров. Добавляются новые страны: Румыния, Словакия. Только здесь, когда перед координаторами отчитываются члены сплоченной команды Международного лагеря Барретстаун для детей с онкологическими заболеваниями, и мы, координаторы из разных стран, отчитываемся перед лагерем, видишь, какой колоссальный труд, силы, деньги, жизненная энергия вложены в этот замечательный Проект. И невольно чувствуешь гордость, что, несмотря на все сложности и нервотрепку, прошлое лето удалось. Из России 35 детей и подростков, 6 сопровождающих и 4 переводчиков благополучно съездили и благополучно вернулись (в этом весь смысл!), веселые и радостные. Хотя и было много проблем, неожиданностей, чрезвычайных ситуаций (когда, например, брянская группа – 6 человек – из-за пробок на дороге опоздала на поезд, и им пришлось сутки жить в моей тесной квартирке). Все прошло прекрасно, все вернулись довольные и счастливые, все прошло без сучка и задоринки. «Well done!», как похвалил меня директор. Хорошая работа! А главное, осмысленная! И вот теперь моя заслуженная честная награда: три дня внутри божественной красоты волшебного замка. А затем – Злата Прага и встреча с хорошей подругой, которая специально приедет в Прагу, чтобы повидаться со мной. Оказывается, и с палкой можно жить активной жизнью. Вот тебе и старость!

Конечно, когда сравниваешь наших несчастных стариков с холеными, сытыми, беспечными иностранными пенсионерами, бодро бегающими за гидом, не пропускающими ни одного магазина, попивающими пиво в бесчисленных пражских кафе, обидно делается до слез. Почему довели умных, порядочных и интеллигентных людей в нашей стране до такого унижения, когда надо считать каждую копейку, и не знаешь, хватит ли тебе завтра на хлеб и лекарство? Но жизнь не дает ответа! Поэтому так остро ощущаешь каждый подарок судьбы, тем более, заслуженный трудом нескольких месяцев подготовки поездки детей.

После окончания первого дня конференции мы все вместе едем в какой-то ресторан обедать (в России это принято считать ужином). Для иностранцев обед – это святое. Да и ритуал требуется соблюсти: к координаторам следует проявить особое уважение, поскольку на них держится вся работа. Когда официантка приносит меню, воцаряется торжественное и долгое молчание: все тщательно выбирают, как у нас выбирали бы машину. Идут жаркие споры: какой соус, какой гарнир, какое вино подходит, светлое или темное пиво. Меню с десертами подается позже, когда все уже еле дышат после ужина. Тарелки огромные. Мне все это кажется смешным, но для них – это святой ритуал, и нельзя портить его своих пролетарским пренебрежением. Вообще, здесь сходить в ресторан поужинать – обычное дело. Полно детей, стариков, болельщики перед телевизором в другом зале стучат кружками, знаменитое пиво «Гиннес» льется рекой, все расслаблены и честно отдыхают после работы. А я и в кафе-то бываю, только когда меня приглашают за границей. Честно говоря, этому я совсем не завидую, разве что каждый раз думаю: а я смогла бы такое приготовить? Впрочем, боюсь, что экологически чистый лосось, которого я выбрала, вряд ли реально достать в Москве. Порции огромные, я таких тарелок даже не видела. Плюс еще приносят миски с разного рода картофелем: жареный, соломкой, пюре, запеченный с чесноком и сыром, разные вареные овощи. Для меня – пир горой, для них – скромный ужин в скромном кафе. Директор программы Терри (смешно, он ровно в два раза выше меня) поднимает торжественный тост, благодарит всех координаторов за хорошую работу – все довольны! Самая замечательная среди всех координаторов – Вики, седая, стройная, легкая – бегает даже здесь. Живой огонь в глазах, необыкновенный юмор, живет в Испании, хотя сама американка, преподает английский. Она с азартом демонстрирует свадебные фотографии своей дочери, все с удовольствием рассматривают. Красота, молодость, благополучие! (Боже, подумать только, как непредсказуема Жизнь: через пару лет эта прелестная молодая женщина буквально за несколько месяцев сгорит от рака!)

Новый координатор, Трейси, от которой зависит вся подготовка и с которой я переписываюсь почти каждый день в период подготовки, оказывается прелестной молодой женщиной с умными глазами, живой теплой улыбкой, милой и совсем не пластмассовой, чему я очень рада. Я привезла ей в подарок набор полотенец, салфеток, скатерть и главное, фартук с рисунком хохломы – очень красивый. Мне кажется, ей нравится. Я рассказываю, как когда-то поставила в лотерее на девиз: «Что больше всего необходимо ученому-женщине?» и выиграла… фартук. Все остальным я привезла шоколад, лучшие «советские» конфеты в красивых фантиках. И про шоколад я люблю рассказывать историю из книги «Биостимуляторы мозга», которую я когда-то переводила, о том, что шоколад полезен для мозга. Все довольны, особенно хозяйка замка, Маргарет, которая кормит обедом каждый день около 30 человек, работающих здесь зимой. У ее детей целая коллекция фантиков от конфет, которые я привозила раньше.

После возвращения из ресторана все устали и быстро ложатся спать, а я еще немного сижу в моей любимой гостиной, в кресле-качалке (мечта жизни!), впитывая в себя этот покой и красоту, разглядывая лепнину, крылатых ангелочков, камин (увы, он не горит сейчас), старый рояль, многочисленные фотографии детей, которые меняют каждый год. В этой гостиной принимают самых торжественных гостей – спонсоров и официальных представителей международных организаций. Всюду расставлены подарки: вот и наш хохломской конь с ложками. А вот и настоящий деревянный конь-качалка, с пышной гривой и блестящими глазами. Старинный! Вот бы Соне покачаться на нем!

Рис. 40. Хранительница замка

Второй день

Я вскакиваю с рассветом. До 9 утра – начала встречи, надо обойти весь парк, теперь это занимает у меня много времени, да и уток надо покормить. Первым делом выхожу на балкончик: зубчатые стены (прямо как в Кремле, только серые), поросшие мхом, можно руки в проем между зубцами просунуть. Весь парк, пруд, дальние поля, холмы сегодня в серой дымке. Каменная скульптура, которая сторожит балкон и замок: прекрасное лицо женщины, изящная кудрявая головка, тело отдыхающей львицы. Умудренное спокойствие, даже каменное равнодушие, безразлично отвернулась от меня. Неужели она тут так и сидит, в дождь, ветер, снег и град, все триста лет? Вот уж поистине пример окаменевшей верности. Иду по парку к маленькому мостику через прудик. Над ним протянут трос, летом здесь дети катаются над прудом (естественно, под страховкой); сейчас никого, только утки мгновенно слетаются, как только видят первые крошки. Прудик здесь уже растаял, утки отчаянно толкаются, селезни, сверкая изумрудными головками, безжалостно отталкивают единственную скромную уточку, она отчаянно гоняется за крошками. Я – в силу женской солидарности – стараюсь подбросить крошки ей, но селезни безжалостно отталкивают ее. Бросаю обязательную монетку в пруд. Спасибо тебе, Боже, за то, что Ты подарил мне это счастье, и я еще раз смогла увидеть и впитать в себя эту красоту и тишину! Как редко мы можем почувствовать сам момент счастья, а не спохватываться потом, в настоящем горе, что все-таки были они у нас когда-то, были эти искры счастья, но так быстро погасли! Кто знает, удастся ли мне еще раз побывать здесь?!

Воробьи на берегу терпеливо ждут своей очереди. У подснежников еще не раскрылись лепестки, как следует. Но все равно здесь уже ранняя весна и деревья в зеленой дымке, а у нас – минус 30. Брр! Но, если честно, вообще без снега было бы скучно.

После скромного завтрака начинаем занятия. Самая главная информация: собрано свыше 450 миллионов евро, то есть следующее лето обеспечено для детей и волонтеров. Как же профессионально они это делают! Целое искусство cбора средств: балы, благотворительные вечера, марафоны, аукционы, празднование Международного дня онкологических детей. В прошлом году они выпустили с самого знаменитого моста в Дублине количество разноцветных шаров, равное количеству больных детей, побывавших здесь, более 1400 (!) шаров. Естественно, радио, телевидение, газеты – все подключено. Второй отчет, который поражает воображение: как подбирают волонтеров и сотрудников. Два сотрудника должны провести интервью по телефону, очень сложное, с кучей вопросов, на которые надо сразу же ответить да еще на прекрасном английском, а они говорят с таким ирландским акцентом, который трудно понять. И таких интервью должно быть около 1000, а потом из них отбирают 700 волонтеров! Какая гигантская работа! Поэтому мне приходится теперь подбирать волонтеров со специальным лингвистическим образованием. Увы, в основном это девушки, правда, в большинстве своем, замечательные! Но где взять юношей, вот проблема?! Чем лучше, образованнее, симпатичнее девушка, тем труднее ей найти себе пару!

У меня важная дипломатическая задача: я хочу повезти дополнительно 5 подростков из Санкт-Петербурга (всего подростков – 20). Прошлый опыт показал, что такая поездка в корне меняет отношение больных ребят к жизни: они начинают активно учить английский, учатся работать на компьютере, делаются более энергичными и независимыми, стремятся получить хорошее образование. Практически все участники прошлых лет поступили учиться в университет и другие институты. Представляю радость Кати Киселевой, руководителя организации «Дети и родители против рака», когда путем тонких ухищрений и переговоров мне удается добиться своего: директор согласен! Ощущение победы замечательное. Хотя представляю, сколько дополнительных хлопот: одна группа поедет из Брянской области, другая – из Петербурга. Всех надо встретить в Москве и отправить на самолете через Прагу в Дублин. А главное – встретить и развести обратно по домам. Но я уверена, что справлюсь. Честно говоря, я тоже очень рада! Тайная мысль, может мне удастся съездить в Петербург, тогда я смогу показать этот волшебный город своей внучке Сонечке.

Вроде все многочисленные вопросы конференции решены, второй рабочий день окончен, и нас должны куда-то повезти на ужин. То ли я не расслышала, то ли не поняла, но для меня – полный сюрприз: мы едем в Дублин на… собачьи бега. Вот уж неожиданный поворот событий!

Эта такая порода спортивных собак, типа афганских борзых, красоты неземной, тело, вытянутое, как стрела. Идея просто грандиозная: огромный стадион и 6 беговых дорожек. По кромке стены несется электронный заяц, а гончие собаки, каждая под своим номером, как бешеные, несутся за ним. Всего 10 раундов по 2–3 минуты каждая. Но этого мало. Какому-то умному бизнесмену пришла просто гениальная идея в голову – соединить две страсти: азарт к игре и азарт к еде и, главное, пиву «Гиннес», без которого ирландцы просто жизни себе не мыслят. Поэтому вокруг стадиона несколько ярусов вполне шикарного ресторана, с белыми крахмальными скатертями, хрусталем и вышколенными официантами, с салфетками на руке. Когда-то собачьи бега были уделом черни, ирландских бедняков. Сейчас, похоже, все изменилось. Хотя народ выглядит вполне демократично. А главное, ведет себя соответственно. Столы человек на десять, наверху огромный экран, стадион, и бега видны как на ладони. Кстати, это место пользуется огромной популярностью в Дублине: места заказывали заранее, за 3 недели. Торжественный заказ ужина. Поскольку я всегда теряюсь от этого чудовищного изобилия, Лорейн, моя соседка, берет инициативу на себя, и советует мне, что выбрать. Я, как всегда, предпочитаю рыбу, но и ее здесь 10 вариантов. Чувствуешь себя буридановым ослом. Лорейн – милая, энергичная, с чудными васильковыми глазами, сыну чуть больше года, работа в Барретстауне ей нравится, ее устраивает, поскольку здесь платят за отпуск по беременности и родам, хотя он гораздо короче, чем в России. Есть свой дом, на работу едет почти час (для Ирландии это далеко!), на собственной машине, само собой разумеется. Им даже в голову не может прийти, что у человека может не быть своей машины, и что он даже водить не умеет.

Приносят еду, я просто в шоке от размеров тарелок и их содержимого, но все жуют с азартом! И тут выясняется самое главное: здесь играют! К каждому столику подходит вполне современная девица, с какой-то машинкой на поясе. Оказывается, она и принимает ставки. Лорейн (идея привезти координаторов сюда принадлежит ей, она бывает здесь довольно часто с мужем) тщетно пытается объяснить мне правила, дает мне в долг 5 евро, и я ставлю наобум 5 раз по одному евро. Когда собаки берут старт, в зале, где не меньше 500 человек, поднимается такой дикий шум и крик, что перестаешь что-нибудь соображать. Люди сбрасывают маску пристойности и вопят, как на стадионе во время футбольного мачта. Видно, ставки здесь нешуточные! Мы проходим между столиками к самому барьеру, Лорейн объясняет мне, что настоящие игроки не тратят время на еду, они собираются внизу, у самого барьера. Очевидно, здесь такая же азартная атмосфера, как на настоящих бегах. Правда, я только читала об этом и вижу в первый раз. Народ собирается со всего мира, слышна немецкая, итальянская и, Бог еще знает какая речь, много людей среднего и пожилого возраста, вид у всех весьма сытый и благополучный, да и шампанское, как и обязательное пиво, на каждом столе. Мне, для которой и 5 евро большие деньги, не понять этого азарта. Это, конечно, не шикарное казино, но и не бинго для бедняков (я когда-то видела в Канаде). Но видно, что и здесь дело нешуточное, маски сброшены, и люди открыто выражают то, что они обычно тщательно скрывают за милым улыбчивым фасадом нейтральности. Рев стоит несусветный, кто-то плачет, кто-то обнимается, какие-то девицы пляшут как сумасшедшие около столика, группа подвыпивших немцев стучит кружками с пивом. Жизнь бьет ключом! Лорейн (сказывается опыт!) выигрывает 30 евро (поставив 5) и постепенно спускает весь свой выигрыш. И вдруг происходит чудо: я выигрываю 1 евро 70 центов. Я чувствую, как во мне начинает закипать азарт. Лорейн пишет мне на программке: «Рената – победитель!» Слава Богу, что денег нет. Я все время шучу, что решила на старости лет расширять свои горизонты. Но не до такой же степени, чтобы становиться игроком! Страсти накаляются, и к 10-му старту все уже немного пьяны от пива и азарта, а может, наоборот. Но выпить пива я так и не решилась. Боже, какая скука: быть в Дублине и не выпить пива «Гиннес». Мои соседи смотрят на меня с недоумением и сочувствием. Все возвращаются домой взбудораженные и довольные. Машина останавливается около дома Лорейн: в освещенном проеме дома стоит высокий крепкий мужчина, она – маленькая, изящная, насколько может быть изящной современная девица в неизменных джинсах, они нежно обнимаются. Пахнуло чужим счастьем и благополучием. Мир Вашему дому!

После возвращения в замок все расходятся по своим комнатам. А я еще сижу в гостиной, смакуя каждую минуту покоя и красоты. Неужели прошло всего два дня? Принимая душ в совершенно современной ванной комнате, я обращаю внимание на фаянсовую овальную картину на стене: белый фаянс, голубой рисунок. Дама в пеньюаре сидит на низком стульчике с высокой спинкой, и два парикмахера причесывают ее огромный парик: один стоит на лестнице с огромными ножницами, настолько высокая у нее прическа, а другой измеряет угол наклона чем-то вроде циркуля. Смешно и трогательно. Но, выходя из ванной, я вдруг вижу, что Розовой комнате стоит точно такой же стульчик! Бог мой! Неужели и он стоит тут все 300 лет?! Похоже, поскольку обивка со старинным рисунком весьма потерта. А рядом круглый столик черного мрамора с потрясающей инкрустацией из белого перламутра, цветы, завитушки, птички.

Третий день

Утром каждый координатор по очереди обсуждает конкретные проблемы своей страны с руководителями лагеря. Для меня важны две проблемы: 1) выбить деньги на поездку детей из Брянской области поездом, теперь я уже не рискую возить их до Москвы на частной маршрутке. И иметь хоть какие-то деньги в запасе на случай непредвиденных расходов. Как же трудно объяснить благополучным ирландцам реалии нашей беспорядочной и не поддающейся никаким законам жизни! Они так твердо уверены, что всюду жизнь так же размерена и законопослушна, как у них. 2) Чтобы билеты доставили мне вовремя! Вроде все они понимают. «Да. Да, конечно!» Например, я объясняю, что нельзя ничего посылать обычной почтой, нужно только авиа, заказной, упакованной в целлофан или коробку. И после этого, возвратившись домой, через несколько дней опять получаю пакет, разорванный в нескольких местах, часть материалов пропала. Наша система безнадежна! Но, увы, и у них на экспресс почту DHL нет денег. Главное, чтобы в будущем билеты пришли заранее. Часть координаторов уезжает сразу же, после последней встречи. Оказывается, я отправляюсь последняя. Машина придет за мной в 4 часа утра. Я остаюсь в замке совершенно одна, поскольку пятница, и все кончают работать и уезжают раньше. Им даже невдомек, как я счастлива. Побыть одной в этой благословенной красоте и тишине еще несколько часов! Лорейн продолжает опекать меня и приносит пару фильмов. К моему изумлению, один из них – мой любимый «Shine» – «Блеск» – замечательный австралийский фильм, основанный на реальной человеческой судьбе. История жизни знаменитого пианиста. Талантливый еврейский мальчик, отец – деспот, помешанный на том, чтобы его сын стал знаменитостью, но своей жестокостью доведший юношу до нервного срыва, в результате которого тот много лет находится в психиатрической клинике. Но любовь к музыке, жизни, женщине побеждает безумие, и он снова возвращается на сцену. И моя любимая музыка: 3-й концерт Рахманинова. Этот фильм так много значит для меня! Я его почти наизусть знаю, и тем важнее для меня смотреть его здесь, на прекрасном английском языке. Сразу вспоминается моя бедная мать, вынужденная бросить музыку из-за ареста мужа, ее нереализованный талант, который сделал ее несчастной. А ведь она через тридцать лет после того, как перестала играть, будучи почти слепой, играла наизусть Шопена. И как играла!

Каждая судьба предыдущего поколения в нашей стране – это трагедия. Вот и судьба моей семьи. Перед отъездом в Барретстаун по телевизору показывали «В круге первом». Для других это – кино, замечательная книга, история, для меня – реальная жизнь моей семьи: отец, десять лет оттрубивший точно в такой же шарашке, у Туполева, где делали самолеты, первое свидание с ним в Бутырке, когда мне было десять лет. Когда по телевизору показали зэка, который делает пластмассовый портсигар, у меня сжимается сердце: как огнем вспыхивает перед глазами красный пластмассовый пенал, на котором было написано «Ренате». Смешно, ему завидовала вся школа, а я – второклашка, даже не представляла, где его делали. И пояс, сплетенный из пластмассовых разноцветных проводков, – был из такой же шарашки…

С тех пор прошла целая жизнь и вот я тут, в этом трехсотлетнем волшебном замке, который тоже, наверно, знал немало потрясений. Поразительно, как хорошо думается в таком зале, под музыку Рахманинова. Мама рассказывала, как была на его концерте, когда он при свечах играл специально для студентов Консерватории. Вечер приходит просто замечательно.

Лорейн растрогала меня до слез: перед уходом она приносит мне ужин и даже яблочный пирог (угощает Барретстаун!) и объясняет, как включить микроволновую печку. И я погружаюсь в эту благословенную тишину до самой ночи. Иду спать, только когда становится совершенно темно. Привидения, очевидно, меня не испугались, и тоже мирно спят до 4 часов утра, когда за мной приезжает машина, и мы с ветерком быстро добираемся до аэропорта. Прощай, благословенный Барретстаун – самое прекрасное место в мире!

Секретный сад (фото Ю. Скворцовой)

Впечатления врача-онколога о поездке в Барретстаун, 2010

Барретстаун – это яркая радуга на синем небе, созвучие красок, эмоций и чувств. Это приключения и азарт. Это смех и слезы счастья. Это мужество и подвиг. Это танцы и беззаботное веселье. Это уважение и поддержка. Это самоконтроль и свобода действий. Это праздник еды и жизни. Это Чудо, Сказка, в которой возможно все, Мир, где исполняются мечты, где взрослые становятся снова детьми и дети могут почувствовать себя взрослыми. Это Мир, в котором люди ЛЮБЯТ друг друга.

Ты болел, болел тяжело, иногда мучительно, прошел через многое, иногда жизнь висела на волоске, иногда болезнь уродовала тебя. Но ты ВЫЖИЛ – благодаря своей силе и мужеству, благодаря маме, благодаря всей семье, благодаря медперсоналу, волонтерам и друзьям. Как жить дальше? Как понять, что ты можешь жить, что ты часть этого мира, а не отверженный, не инвалид? Зачастую перенесшие болезнь скрывают ее. Люди нашего века по-разному реагируют на диагноз, многие боятся, некоторые сторонятся. А запретов появляется целое множество! Сплошные барьеры, правила и условности. Кто может понять тебя? Кто может помочь? Цель лагеря Барретстаун – не просто дать отдохнуть от лечения, восстановить утраченное, но дать почувствовать, что такое жизнь во всех ее проявлениях, преодолеть барьеры, поднять самооценку, испытать самоуважение и воспитать уважение к другим людям. Это не просто приключения и игры, это уроки жизни и самоутверждения, где ты – всегда один из лучших, где все получается, где ты способен на такое, о чем сам не догадываешься. Пусть дома получится не столь многое, но ты будешь знать, что все возможно, что границ нет, что люди со всех стран мира могут общаться друг с другом, несмотря на отсутствие знания языка. Дети, перенесшие серьезную болезнь, – одна команда, в которой каждый понимает друг друга с полуслова, готов поддержать, подыграть, помочь в любой ситуации. По всем миру есть твои единомышленники и друзья! Даже если вы никогда больше не встретитесь – они есть, они такие же, как и ты! А кроме того, есть множество взрослых, которые вас всех очень любят и которые сами немножечко дети.

Ты уедешь домой, но в глазах останется сияние счастья, синего ирландского неба, зелени лугов и пастбищ, в сердце будет жить восторг головокружительных высот, вихря танца, чудес выступлений, стремительности взлетов и падений, виртуозного движения каноэ, гордой верховой езды, изобилия еды, волшебного разнообразия творчества, красоты природы и замка. Все это останется с тобой навсегда, и, кто знает, быть может, повторится…

Барретстаун с точки зрения врача – это уникальный пример лечебного и восстанавливающего воздействия внешней среды. С самых первых шагов к лагерю – первая ответственность за путешествие, первая самостоятельность и первое мужество. Ведь многие впервые летели на самолете. Но стремление вперед, к волшебной стране, преодолело все комплексы и барьеры, помогло уменьшить страхи. Конечно, они были. Но тем больше подвиг этих чудесных ребят, что они должны были бороться со своими страхами, как когда-то сражались с болезнью. А дальше – новая страна, яркие пейзажи, уютные домики, красивые города и незнакомые надписи. Все это они впитывали как губки. Второй барьер пройден – они путешествуют, им тоже можно познавать мир! У замка толпа народа, все веселые, лица сияют улыбками, сразу окутывает облако любви – вот и не страшно жить на новом месте. В первый же вечер – подписание договора о поведении в лагере и коттедже. К каждому члену команды относятся с уважением, каждый предлагает установление своих правил, младшие наравне со старшими, каждый фиксирует предложения в договоре. Самооценка стремительно растет, появляются обязательства. Сам одеваешься, сам ухаживаешь за собой, сам убираешь комнату, распределяя обязанности по жребию – все честно, все ответственно. Конечно, взрослые рядом, безопасность гарантирована абсолютная, все подстраховано. С детьми коттеджа на 712 человек все время рядом от 6 до 9 вожатых. Но для детей они как тени, участники игр и слушатели. Некоторые, наиболее опытные, становятся хорошими советчиками и учителями. Но инициатива полностью в детских руках. Задача взрослых – направить энергию и эту инициативу в нужное русло. Все время расписано согласно строгому графику, но его упорядоченность не воспринимается тяжело, так как каждое задание и занятие полны веселья. Еда в общей столовой – настоящее шоу и действие! Танцы и ритуальные песни и движения обязательны и заманчивы. Даже самые скромные начинают двигаться, петь и даже кричать считалки и кричалки в конце трапезы. Повара готовят отменно, с ними можно пообщаться и заказать что-то лично для себя. А уж если день рождения выпал на эти счастливые дни в Барретстауне – торт со свечами и поздравления от 150 детей со всех стран мира гарантированы! Именинник же будет гордо восседать на троне за завтраком, обедом и ужином весь день. Свободного времени почти нет – все занятия расписаны по минутам. То похищение разбойников, то поиск пиратских сокровищ, то передвижение по местности с закрытыми глазами, то разгадывание загадок в секретном саду, то стрельба из лука, то изготовление фигур из теста, то создание открыток и блокнотов, то рисование на тему музыкальных фрагментов, то плетение браслетов, то приготовление зефира и сладких яблочек на костре. Апофеоз – это прыжки с тарзанки и трапеции на высоте трехэтажного дома, верховая езда, катание и соревнования на каноэ, дискотека, на которую подвозят на спортивных «Субару», и выступление на сцене с собственной импровизацией. Даже в тихий час скучать не приходится – можно заниматься конструированием из «Лего» или рисовать. А уж погружение в ночной сон – это целая церемония. Игра в «тихий мяч» переходит плавно в задушевную и очень откровенную беседу при свечах. После такого волшебства спится крепко и сладко.

Главная задача лечебного отдыха – чтобы дети получили удовольствие от жизни, при этом оставаясь сопереживающими, активными, добрыми и смелыми. В лечебное восстановление Барретстауна входят элементы трудотерапии, психологии, лечения расслаблением и отдыхом, основанного на приключениях, самоутверждении и образовании. Одна из главных задач – отдать участнику контроль над ситуацией в его собственные руки. Многие из детей испытывают в семьях чрезмерную опеку и совершенно лишены возможности самостоятельно принимать решения. Здесь они могут преодолеть этот барьер и взять ответственность на себя. Постоянный контроль в семье лишает их также уверенности в себе, снижает самооценку, адекватное восприятие своего тела и организма и способность повторять действия и развивать навыки. Обучение в лагере направлено на максимальное развитие этих утраченных качеств. Так как индивидуальное чувство безопасности строится на опыте и самоощущении, в лагере создана система абсолютной безопасности всех действий детей. Во время выполнения всех заданий обеспечивается страховка, постоянно присутствуют несколько взрослых, царит обстановка дружеского участия и поддержки. В этой обстановке дети чувствуют себя безопасно, свободно, раскованно и приобретают способность расслабиться, раскрыться и получить удовольствие. Они открывают в себе новые качества и способности, о которых не подозревали. Они теряют страх. Это оказывает неоценимое терапевтическое воздействие на увеличение самооценки, уверенности в себе, терпения, уважения, независимости, понимания и социализации. Удивительно, но даже те ребята, что первые несколько дней передвигались на инвалидных колясках, под конец пребывания в лагере пытаются вставать и активно участвовать во всех мероприятиях, меньше расстраиваются и плачут. Их глаза начинают сиять. Многие испытывают романтические влюбленности, мальчики греют девочкам озябшие руки. Сильные поддерживают слабых.

Жизнь всех детей, съездивших хоть раз в Барретстаун, изменяется раз и навсегда. Они становятся другими, ответственными и сильными, сочувствующими и готовыми прийти на помощь, смелыми и самостоятельными. Многие считают, что побывали в раю. Они меняют жизнь своих семей.

Барретстаун – чудо, воплощенное в жизнь. Пусть как можно больше детей преодолеют свой недуг и смогут поехать сюда, чтобы восстановиться не только физически, но и морально и духовно, чтобы снова начать ЖИТЬ!

Счастливы все: волонтер Ю.В. Скворцова!

Ю.В. Скворцова, к.м.н., врач-гематолог отделения трансплантации стволовых клеток № 2. Федеральный научно-клинический центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева (ФНКЦ ДГОИ) (). В августе 2010 года ездила с группой детей (возраст 7-13) в качестве волонтера-сопровождающего детей с онкологическими заболеваниями, лечившихся в РДКБ, во время их поездки в Барретстаун (Ирландия)

Смех и радость – лучшие лекарства. Поможем больным детям просто быть детьми!

ОБЗОР международных лагерей для детей с онкологическими, гематологическими и другими серьезными заболеваниями, в том числе диабетом, гемофилией, а также ВИЧ-инфицированных детей, подготовлен Ренатой Равич, координатором Барретстауна в России, в 2010, оригинал статьи помещен автором на сайте: www . naturecurative . com (август 2011 года) в разделе Статьи: под названием «Смех и радость – лучшие лекарства». Перепечатки Обзора о международных лагерях для детей с онкологическими заболеваниями на других сайтах сделаны без ведома и разрешения автора и без упоминания его имени и сайта.

...

Лагерь заботится о теле, исцеляет сердце и позволяет душе воспарить в новые высоты счастья. Отзыв о лагере Hole in the Wall Gang Camp (USA)

Схема международных лагерей для детей с онкологическими заболеваниями

На карте мира сайта отмечено 11 специализированных лагерей для детей с онкологическими заболеваниями, членов Ассоциации (Association) of the Hole in the World Gang Camps). На начальной стадии в организации большинства из них участвовал знаменитый американский актер Пол Ньюман. Он родился 28 января 1925 года и умер 26 сентября 2008 года в возрасте 83 лет. Пол Ньюман основал свой первый лагерь в США Hole in the Wall Gang Camp в 1988 в память о сыне, погибшем от передозировки наркотиков. Он выбрал место и выделил первые 2 миллиона долларов из своего личного благотворительного фонда. Всю прибыль от занятий бизнесом (фирма «Newman\'s Own») он тратил на благотворительность, способствуя организации нескольких лагерей подобного типа в Америке и в Европе. Пол Ньюман говорил: «Я хотел бы ясно вспомнить импульс, который заставил меня привести в исполнение мою мечту и сделать так, чтобы этот лагерь Hole in the Wall Gang Camp и другие лагеря такого же типа стали реальностью. Конечно, мне было бы приятно торжественно заявить, что у меня были возвышенные помыслы. В каких только “грехах” меня ни обвиняли: в сострадании, в альтруизме, в преданности христианской, иудейской и мусульманской этике. Но как бы отчаянно я ни хотел продемонстрировать свою приверженность высоким идеалам, положа руку на сердце, я не могу. Честно говоря, думаю, я просто хотел признать важность Везения, Удачи, Шанса, который дает Жизнь, щедрость этой Удачи в моей личной жизни, жестокость невезения в жизни других, которое особенно сурово для таких больных детей, потому что им может не повезти так, как мне, и этим больным детям может не удаться прожить целую жизнь, чтобы исправить ее ошибки».

Лагеря Ассоциации Hole In The Wall Camps созданные Полом Ньюманом:

The Hole in the Wall Gang Camp (USA) Barretstown (Ireland)

The Victory Junction Gang (USA)

The Double “H” Ranch (USA)

Camp Boggy Creek (USA)

The Painted Turtle (USA)

The Global Partnership Initiative (Africa,Vietnam…)

Jordan River Village (Israel)

Over the Wall (United Kingdom)

Dynamo Camp (Italy)

Bator Tabor (Hungary)

Flying Horse Farms (Provisional Member) (USA)

Roundup River Ranch (Provisional Member) (USA) L’ENVOL pour les Enfants Européens (France).

В США существует 8 таких реабилитационных лагерей, родоначальником которых является лагерь Hole in the Wall Gang Camp (()

В Европе 5:

1. Барретстаун, Ирландия:

2. Великобритания:

3. Франция:

4. Венгрия:

5. Италия: Dynamo Camp

6. Израиль:

Сейчас организуется несколько лагерей подобного типа в Африке, в том числе и в Уганде, Малайзии, Вьетнаме и Камбодже.

Принципы работы лагеря можно понять на примерах американского лагеря Hole in the Wall Gang Camp и ирландского лагеря Барретстаун. Все лагеря, входящие в Ассоциацию Hole in the Wall, построены и функционируют по одной схеме и соответствуют определенным мировым стандартам и требованиям Ассоциации, иначе они не проходят аккредитацию, не принимаются в члены Ассоциации и не пользуются методической помощью и поддержкой Ассоциации.

Миссия Ассоциации лагерей Hole in the Wall Gang Camps: заново вернуть детство, укрепить уверенность в себе, повысить самооценку, улучшить социальную и психологическую адаптацию серьезно больных детей после перенесенных страданий и изоляции в больничных, а потом и в домашних условиях с помощью программы терапевтической реабилитации и отдыха. Ассоциация международных лагерей Hole in the Wall Gang Camps – это международная семья лагерей и специальных программ, которые обеспечивают уникальный опыт психотерапии, принципиально изменяющий жизнь для детей с онкологическими и другими серьезными, угрожающими жизни заболеваниями.

Цель Ассоциации: расширить этот жизненно важный опыт социальной адаптации и психологической реабилитации для больных детей и помочь как можно большему количеству детей в мире.

Основатель Барретстауна и других аналогичных лагерей, знаменитый американский актер Пол Ньюман рассказывает: «Когда я впервые увидел замок Барретстаун в 1994 году, я понял, что это как раз подходящее место: что-то вроде средневекового базара, где дети из разных стран Европы могут собраться вместе, вволю побеситься и с удовольствием повалять дурака». Пол Ньюман подчеркивает: «Дело не в том, что дети говорят: “Спасибо вам за то, что мы здесь прекрасно провели время”. Дело в том, что они говорят: “Спасибо вам за то, что вы изменили мою жизнь”».

Главные задачи таких лагерей – психологическая и социальная реабилитация детей с онкологическими заболеваниями после длительного лечения и пребывания в условиях больницы и последующего домашнего заточения после окончания активного лечения. Безопасность, уважение и любовь – основа для пребывания больных детей, которые могут впервые в жизни попробовать те виды занятий и развлечений, которые им недоступны в обычной жизни, и, тем более, в условиях больницы. Исследования показали, что психологическая и социальная реабилитация и различные творческие и спортивные занятия, в том числе и занятия с больными детьми по верховой езде, гребле, стрельбе из лука и прочее, улучшают психическое и эмоциональное здоровье детей, ускоряют процесс выздоровления, снижают стресс и проявления депрессии, которая в большинстве случаев неизбежна, когда ребенок находится в больничных условиях в течение длительного времени.

Все программы Ассоциации лагерей Hole in the Wall Gang Camp бесплатны для детей благодаря щедрости спонсоров и друзей.

В отчетном докладе лагеря Hole in the Wall за 2009 () перечислены 62 фирмы, являющиеся его постоянными спонсорами, в том числе и такие крупные международные фирмы, как IBM. Фонд Пола Ньюмана обеспечивает всего 2 % текущего бюджета.

Если какая-то благотворительная организация, или фирма, или частное лицо дарит что-то лагерю, например, Барретстауну, на видном месте обязательно висит красивая табличка: «Театр построен на средства такого-то фонда», «Машина подарена такой-то фирмой» и так далее.

Примечание. В 2007 году мне чудом удалось организовать бесплатную поездку 10 детей с онкологическими заболеваниями, двух сопровождающих и двух переводчиков в американский лагерь Hole in the Wall Gang Camp полностью за счет приглашающей стороны: билеты, визы и страховки. Предварительная договоренность была достигнута на конференции координаторов Барретстауна и директоров лагерей, входящих в Ассоциацию Hole in the Wall Gang Camp, проходившей в Барретстауне, а потом было написано более 200 электронных писем, чтобы организовать эту поездку. Но на следующий год Hole in the Wall не смог из-за кризиса пригласить детей из России. Остальные приглашенные в этот лагерь европейские страны оплачивали дорогу, страховку и визу детям и их сопровождающим самостоятельно.

Пребывание в лагере для иностранных детей и сопровождающих – бесплатно.

Вот письмо ребенка из Морозовской больницы, который побывал в лагере Hole in the Wall Gang Camp (США), которое он написал в лагерь, когда узнал о смерти Пола Ньюмана:

«Здравствуй, мой дорогой лагерь.

Меня зовут Иван Н. Я из России. Я был в вашем лагере в первую смену. Вчера я узнал, что умер знаменитый актёр и основатель лагеря "Hole in the Wall Gang Camp" Пол Ньюман. Я очень расстроился и даже заплакал, потому что ушел из жизни волшебник детских надежд. Этот человек дал надежду, веру и любовь нам, детям, переболевшим тяжелой болезнью – раком. Благодаря лагерю и добрым людям, которые работают в нем, а также тем, кто организовал нашу поездку, я получил частичку доброты и любви Пола Ньюмана. Мне горько, что его не стало, но его имя всегда будет жить в моем сердце». Иван Н., Россия, 28 сентября 2008 Внимание! Очень важно подчеркнуть, что за поездку и пребывание в лагере платят не родители детей, а родительские организации, либо благотворительные фонды или спонсоры, посылающие детей. Большей частью больных детей подбирают национальные неправительственные организации «Родители и дети против рака», которые организованы во многих странах (увы, в России такой общероссийской организации нет!), или сами координаторы Барретстауна, которые обращаются непосредственно в детские онкологические клиники своей страны. Есть координаторы Барретстауна в Германии, Испании, Венгрии, России, Грузии и еще в нескольких странах.

В течение 14 лет Международный лагерь Барретстаун приглашал детей с онкологическими заболеваниями из России БЕЗВОЗДМЕЗНО, полностью оплачивая дорогу в лагерь и обратно в Москву и Санкт-Петербург, а также само пребывание в лагере детям, волонтерам-сопровождающим (1 взрослый на 5 детей) и волонтерам-переводчикам (также из расчета 1 переводчик на 5 детей). С 1997 года Барретстаун посетило более 400 детей из России. В целом с 1994 года за летний период (июнь-сентябрь) Барретстаун посетило более 12 000 детей из 27 стран Европы.

В течение 14 лет я, в качестве официального координатора Международного лагеря для детей с онкологическими заболеваниями Барретстаун в России, подбирала больных детей, которые лечились в Институте детской онкологии (Москва), Морозовской детской клинической больнице (Москва), Детском онкологическом диспансере в Балашихе (Московская область), детском онкологическом отделении клинической больницы г. Клинцы (на границе с Чернобылем), клинической больнице № 31 (Санкт-Петербург), НИИ им. Петрова (Санкт-Петербург) и других. В Санкт-Петербурге подбирать детей помогает неправительственная организация «Дети и родители против рака» ().

В 2009 году, после окончания второй смены, Баррестаун известил, что в связи с кризисом и отсутствием необходимого финансирования в 2010 году дети из России смогут поехать только при условии, что страна сама обеспечит оплату перелета детей и сопровождающих в Дублин и обратно.

Много лет назад руководитель программы Барретстауна, Терри Диган, спрашивал меня: «Рената, почему Вы не можете пойти к Абрамовичу (который как раз тогда купил футбольный клуб “Челси”) и попросить его оплатить дорогу российским детям в Барретстаун и обратно?!» И мне никак не удавалось объяснить ему истинные причины.

В связи с кризисом родительские организации многих стран, приглашенных в Барретстаун или в американский лагерь Hole in the Wall Gang Camp сами изыскивают средства на оплату дороги в лагерь и обратно детям и сопровождающим из приглашенных стран. Визы для Барретстауна ирландское посольство (по крайней мере, в Москве) делает бесплатно (gratis). Но когда я обратилась с соответствующей просьбой о бесплатных визах для больных детей в американское посольство, мне отказали.

Например, национальная родительская организация в Испании сама ежегодно собирает свыше 50 000 евро благотворительных взносов специально для программы Барретстауна. Соответственно, из Испании ежегодно Барретстаун посещают 100 больных детей (по 25 детей в разные смены).

В 2009 году в Барретстаун поехал один ребенок из РДКБ, а после этого мне удалось, благодаря контактам Татьяны Витальевны Орловой, онколога, специалиста по паллиативной медицине, связаться с директором Фонда «Подари жизнь» (Галиной Чаликовой) () и организовать сотрудничество с Фондом. Начиная с 2010 Фонд «Подари жизнь» любезно взял на себя расходы по оплате дороги и страховки детей с онкологическими заболеваниями, которые лечились в Москве, а также сопровождающих их волонтеров. Больных детей подбирают врачи РДКБ и других больниц, над детьми из которых берет шефство Фонд «Подари жизнь». В 2010 году Фонд выделил на программу Барретстауна 1 000 000 руб.

С 2010 года впервые за 14 лет Россия – благодаря Фонду «Подари жизнь» и спонсорам из Санкт-Петербурга – самостоятельно оплачивает дорогу больным детям и их сопровождающим в Барретстаун и обратно. Иначе программа Барретстауна для российских детей была бы полностью свернута из-за кризиса. Таким образом, из России в 2010 году поехало 35 подростков (14–17 лет) и 20 детей (7-13 лет). Отзывы детей и подростков о поездке в Барретстаун и фотографии можно посмотреть на сайте в разделе «Да здравствует жизнь!»

Конечно, для каждого ребенка, переболевшего раком. такая поездка – это уникальный шанс в жизни, но в целом для России, где ежегодно заболевает около 5000 детей, это – капля в море. Вот почему так необходим специальный российский лагерь для детей, выздоровевших после онкологии! Особенно это важно, учитывая тот факт, что благодаря прогрессу медицины в настоящее время, слава Богу, выздоравливает около 70–80 % детей, в том время как еще 20 лет назад выздоравливало 20–30 %. Например, в США уже живут полноценной жизнью около 100 000 людей, перенесших трансплантацию костного мозга. Детям, пережившим весь трудный опыт активного лечения, жизненно необходима смена ориентиров и максимально возможная переориентация на здоровую, осмысленную, полноценную жизнь. Именно в этом ценность таких реабилитационных лагерей.

Hole in the Wall Gang Camp

()

Американский лагерь Hole in the Wall Gang Camp (первый лагерь подобного типа) был основан знаменитым американским актером Полом Ньюманом в 1988, в штате Коннектикут (США) К настоящему времени функционирует 22-й год. Все лагеря, организованные в дальнейшем, функционируют по аналогичной схеме.

Барретстаун также был основан Полом Ньюманом в 1994 году, то есть он дал первоначальный стартовый взнос 2 миллиона долларов из своего личного благотворительного фонда. Остальное Международный фонд Барретстаун собирает самостоятельно, он полностью обеспечивает себя финансово. План Барретстауна на 2010 год – собрать 4,5 миллиона евро благотворительных взносов; деньги собирают не только со всей Европы, но и в США.

Американский лагерь Hole in the Wall Gang Camp в 2010 предполагает потратить 8 миллионов долларов: все это спонсорские благотворительные взносы.

Идея Пола Ньюмана была – дать стартовые деньги для того, чтобы начать организацию такого лагеря. Обычно государство такие лагеря не поддерживает финансово, они существуют полностью на благотворительные взносы спонсоров. При этом дети и сопровождающие едут в лагерь бесплатно, включая дорогу туда и обратно.

Кто организует лагерь и кто управляет им

В каждом лагере существует специальный Фонд: независимая неправительственная благотворительная некоммерческая организация (обычно международная), которая занимается только сбором денег на строительство, организацию и функционирование лагеря. Администрация лагеря сбором средств не занимается.

Hole in the Wall Gang Camp – независимая благотворительная организация, имеющая лагерь в Аshford (штат Коннектикут). Кому принадлежит территория, неизвестно. Международный Европейский лагерь для детей с онкологическими заболеваниями Барретстаун, насколько я знаю, собственность Ирландии: он был завещан государству последней владелицей Элизабет Арден (знаменитая косметическая фирма). Правительство Ирландии сдает его в аренду Фонду Барретстаун на 99 лет (sic!) за 1 фунт стерлингов в год! Из предлагаемой на сайтах информации неясно, кому принадлежит тот или иной лагерь, судя по всему, в большинстве случаев это – негосударственные учреждения.

Иногда соответствующий благотворительный фонд выкупает участок в свою собственность, но чаще арендует на длительный срок большой участок земли в месте, достаточно далеком от большого города.

Участок для лагеря

Обычно участок подбирается очень тщательно; прежде всего, это должен быть большой участок земли. Конечно, должна быть живописная местность, лес, поля, пруд, площадки для игр, в некоторых лагерях есть бассейн. В каждом лагере есть своя изюминка. В Барретстауне это, конечно, старинный замок, хотя детей туда пускают очень редко, и то только на экскурсию или на кухню, на занятия по кулинарии: приготовить «средневековый» деликатес, например, ирландское национальное блюдо «кус-кус».

Hole in the Wall – около 80 га (там даже на тележках дети ездят между различными площадками для игр), Барретстаун – 40 га. Должно быть много простора, зелени, чистый воздух, обязательна тщательная охрана. Детям категорически не разрешается выходить за территорию лагеря. Впрочем, детям также не разрешается ходить поодиночке: они всегда ходят группой, в сопровождении «вожатых», сara (по-ирландски, друг); в каждом лагере волонтеры, работающие с детьми, называются по-разному.

Общая площадь Барретстауна – включает замок 17 века (где работает администрация Фонда), огромный старинный парк с вековыми деревьями, 12 коттеджей (каждый на 10 детей и 4 взрослых), причем коттеджи строились постепенно. Например, в 1997 году было 7 коттеджей, а в 2010 – 12. Обязательно есть отдельная общая столовая, приблизительно на 200 человек, игровой центр, огромный современный театр на 250 мест, медицинский центр, конюшни, игровые площадки, большой пруд, где есть возможность плавать на каноэ и ловить рыбу, Секретный сад, площадка для стрельбы из лука, место для ночевки во время «походов» с местом для костра и палаток, различные подсобные службы и прочее.

Венгерский лагерь Bator Tabor занимает территорию бывшего пионерского лагеря, в котором произведены ремонтные работы и модернизация, стоившая 2 миллиона евро. Открыт в 2001 году.

Впрочем, Венгерский лагерь начинался с того, что волонтеры, побывавшие до этого в Барретстауне в 1997 году, арендовали участок в лесу, поставили палатки и пригласили детей и волонтеров, в том числе и врачей.

В каждом лагере есть своя специфика, но коттеджи всюду стационарные, комнаты на 10 человек, отдельно коттеджи для мальчиков и для девочек. В стандартном коттедже Барретстауна есть спальня для 10 или 12 человек, иногда есть двухэтажные кровати. У каждого ребенка деревянная кровать и прикроватный ящик для одежды. Кроме того, есть общая гостиная (с камином), две маленькие комнатки для взрослых (каждая комната для 2 человек), обязательно есть центральное отопление, отдельный душ с горячей водой и отдельный туалет (для детей и, соответственно, для взрослых). В Уганде, например, все гораздо скромнее: большая палатка, в которой стоят в два яруса простые металлические кровати.

На кого рассчитан лагерь

Любой лагерь, входящий в Ассоциацию, обслуживает серьезно больных детей: детская онкология, онкогематология, злокачественная анемия, ВИЧ-инфицированные дети, дети с диабетом, гемофилией и другими подобными серьезными заболеваниями. Обычно смены формируются для детей со сходными заболеваниями. Лечение в лагере не проводится, только та поддерживающая терапия, которую назначает лечащий врач, рекомендующий ребенка в лагерь. В некоторых американских лагерях есть специальные смены для детей – астматиков или детей-диабетиков.

Критерии отбора детей аналогичны тем, которые приняты в Барретстауне и других лагерях, членах Ассоциации Hole in the Wall Gang Camp: не более 4 лет после окончания активного лечения; приглашаются дети в возрасте с 7 до 15 лет (в Барретстауне – с 7 до 17 лет включительно.). Cуществуют смены для детей (7-13), младшие подростки (12–15 лет), старшие подростки (14–17 лет). Программы немного отличаются, для подростков – больше самостоятельности и разнообразия.

Кто работает в лагере с детьми: волонтеры

Большая часть взрослых, работающих с детьми – волонтеры, обычно старше 21 года, в некоторых лагерях разрешаются волонтеры, начиная с 19 лет. Правила и условия подбора волонтеров одинаковы для всех лагерей – членов Ассоциации Hole in the Wall Gang Camps. Подбор волонтеров, как сопровождающих группу детей, так и переводчиков, а также просто волонтеров, которые могут выполнять самую разнообразную работу в лагере, очень строгий. Необходимо подготовить целый набор документов на английском языке:

– заполнить специальную форму,

– предоставить резюме, предпочтение отдается волонтерам, имеющим опыт волонтерской работы с детьми,

– предоставить две письменных рекомендации, желательно от организаций,

– указать телефоны двух человек, которые могут устно поручиться за волонтера и которым обязательно позвонят представители лагеря, отвечающие за набор волонтеров; соответственно поручатели должны свободно владеть английским языком,

– справка из милиции об отсутствии судимости, на языке оригинала и нотариально заверенный перевод на английский язык (без этой справки документы вообще не рассматриваются),

– справка с места работы или учебы, с разрешением и рекомендацией поехать волонтером, сопровождающим больных детей, или волонтером– переводчиком.

После того, как комиссия лагеря рассмотрит документы волонтера, если они одобрены, проводится специальное интервью по телефону с представителем лагеря (естественно, оно проводится на английском языке).

Свободное владение английским языком обязательно, поскольку сопровождающие детей из страны пребывания, находясь в лагере, одновременно выполняют функции переводчиков. Именно поэтому последние годы при подборе волонтеров из России предпочтение отдается волонтерам, имеющим специальное лингвистическое образование. Волонтеры могут также вести различные кружки: искусства и ремесла, фотографии и прочее, пройдя соответствующий тренинг. Волонтеры могут работать медсестрами и врачами, но медицинская квалификация и соответствующие дипломы все равно обязательны, независимо от того, работает ли человек добровольно или на платной основе.

Предпочтение отдается молодым волонтерам, особенно тем, кто в детстве сам посещал такой лагерь (и, соответственно, переболел раком). Например, в американском лагере Hole in the Wall Gang Camp 1/3 волонтеров – бывшие участники лагеря, выздоровевшие от онкологии. Конкурс среди волонтеров огромный! Например, в Барретстаун едут волонтеры со всего света: в год подается около 1000 заявок, принимают около 700 человек. Я встречала волонтеров даже из Колумбии и из Африки. Часто это волонтеры, которые приезжают в Барретстаун учиться, чтобы в дальнейшем организовать аналогичные лагеря в своей стране.

Обычно люди, хоть раз поехавшие работать волонтерами с соответствующими детьми в такой лагерь, буквально заболевают этой идеей. Они едут из года в год, хотя тратят свое личное время за счет студенческих каникул или заслуженного отпуска, причем работают в лагере бесплатно. Сопровождающим группы детей и переводчикам Международный лагерь Барретстаун (по крайней мере, до кризиса) оплачивал дорогу, а обычные волонтеры едут за свой счет и все равно… едут. Часто в Европу ездят волонтеры из Америки и наоборот. В некоторых лагерях, например, в США, соблюдается строгое соответствие между количеством юношей-волонтеров и количеством девушек-волонтеров, для соблюдения баланса между женской и мужской энергией. Разработаны специальные тренировочные программы для тех волонтеров, которые хотят летом работать с детьми. Обычное соотношение: 1 взрослый на 5 детей. В каждом коттедже Барретстауна, например, живут 10 детей и 4 взрослых воспитателей.

Я встречала пожилых волонтеров из Ирландии и Англии: увидели объявление в газете, заполнили анкету, прошли собеседование, сели в машину и приехали. Делают, что попросят: моют посуду, ухаживают за садом, помогают на дискотеке, играют с детьми в футбол, учат удить рыбу, стрелять из лука…

Совершенно замечательная реальная история: известный врач-онколог и педиатр из США из любопытства как-то приехал волонтером на 1 смену. На следующий год приехал опять: работает волонтером-врачом, с ним жена (с палочкой): помогает делать «фенички» на занятиях «искусства и ремесла», издалека показывают на красавца-атлета – это наш старший сын, а младший сдает экзамены в колледже. «Как жалко, что он не смог приехать! Барретстаун изменил всю жизнь нашей семьи». Этот врач ездит волонтером в течение 10 лет!

Кроме волонтеров, в каждом лагере имеется небольшое количество персонала, работающего все лето на платной основе, а также сотрудники администрации, Благотворительного фонда, работники кухни (среди них тоже могут быть волонтеры) и прочий обслуживающий персонал (в Барретстауне знаменитые зеленые газоны стригут 2–3 раза в неделю круглый год с 1994 года). Зимой в лагере остаются только сотрудники Фонда и администрация. Ранней весной и поздней осенью проводятся специальные программы выходного дня для родителей вместе с больными детьми, для братьев и сестер (siblings) больных детей, различные тренинги для волонтеров. Программы подготовки персонала и воспитателей начинают работать с середины мая, первая смена обычно начинается в июне, после окончания занятий в школе и кончается в конце августа-начале сентября. В сентябре-октябре проводятся программы выходного дня и различные тренинги, благотворительные вечера и прочее.

2011 год был объявлен Международным годом волонтера.

Для того, чтобы работать волонтером, требуются:

– Энергичность

– Энтузиазм

– Сострадание

– Хорошее чувство юмора

– Умение работать в команде

– Преданность работе

– Умение и, главное, желание играть с детьми!

Вопросы и ответы по поводу волонтерской работы см. на сайтах соответствующих лагерей.

VOLUNTEER FAQ.

Медицинская программа

В любом лагере имеется специальный медицинский центр. В него входят несколько комнат: для приема врача, для проведения медицинских процедур, для хранения лекарства, а также изолятор с 2–3 палатами. Постоянно и круглосуточно дежурит врач-педиатр-онколог и две медсестры. И врач, и медсестры должны иметь официальное разрешение на работу в этой стране. Многие врачи приезжают работать волонтерами – врачами в счет своего отпуска, но все они обязательно должны иметь соответствующие сертификаты и разрешение работать онкологом-педиатром именно в этой стране. Например, врач-онколог из России, чтобы работать в Барретстауне волонтером – врачом-онкологом, должен получить специальный сертификат – разрешение на работу онкологом-педиатром именно в Ирландии, независимо от уровня его квалификации в России. Это очень сложная процедура и занимает несколько лет.

Все медицинские работники лагеря постоянно находятся на связи (рация) с волонтерами, работающими с детьми, и в случае ЧП медицинский работник моментально приезжает на место происшествия. Все взрослые, работающие с детьми, обязаны при первых же жалобах ребенка и признаках недомогания немедленно отвести его в медицинский центр, если он может ходить, или вызвать по телефону медперсонал в коттедж, если ребенку плохо, и он сам не может дойти до медицинского центра.

Как отбирают детей для поездки в лагерь

После того, как в лагере определяют количество детей и смену, в которую выделяются места для той или иной страны, происходит отбор кандидатов. Это очень трудоемкий процесс, особенно если учитывать, что есть страны, где врачи и, тем более, родители не знают английского языка. Именно для контроля над этим процессом лагерь назначает своих координаторов в разных странах.

Критерии для отбора тоже очень сложные и унифицированы для всех лагерей, входящих в Ассоциацию. Отбираются дети с различными формами детской онкологии и гематологии при условии, что прошло не больше 4 лет со дня окончания активного лечения в больнице, ребенок находится в состоянии ремиссии, и уровень тромбоцитов (platelet count) не меньше 60, иначе он не может перенести дорогу в самолете. Ребенок должен быть в состоянии перенести дозированную легкую физическую нагрузку, которая предлагается на различных занятиях. При этом дети могут быть на костылях, с протезами, на инвалидных колясках, с аппаратами для исправления глухоты и так далее. Главное, чтобы они были в состоянии участвовать в занятиях.

Врачи-педиатры-онкологи, отобравшие ребенка для поездки, заранее (обычно за три-четыре месяца) должны заполнить специальную медицинскую карту на английском языке. Необходимо также представить выписки из лечащей клиники, последние анализы крови, справки о прививках, а также провести специальный осмотр, подтверждающий, что ребенок в состоянии выдержать физическую нагрузку, которая будет в лагере. В большинстве лагерей требования к медицинской форме унифицированы. Формы на английском языке обязательно должны быть подписаны лечащим врачом (и заверены его личной печатью), и родителями или опекунами, а также иметь все печати и штампы больницы, пославшей ребенка.

В комплект документов включены подписанная родителями форма – разрешение фотографировать ребенка для нужд Барретстауна. В последние годы ребенок и его родители подписывают самое главное: контракт, регламентирующий поведение ребенка в лагере: не сорить, не портить имущество, не ругаться, не драться, не обижать младших и прочее. Один из пунктов – нельзя иметь мобильные телефоны.

Медицинские формы изучает и одобряет специальная медкомиссия лагеря. Только после этого ребенку оформляются документы: билет и виза, если это необходимо. Иногда в качестве волонтеров едут лечащие врачи из той больницы, где лечились дети (например, из Белоруссии), но они все равно не имеют права лечить ребенка, назначать и давать ему лекарства по своей инициативе. За здоровье детей отвечает врач-онколог, работающий в лагере. Все лекарства по приезде ОБЯЗАТЕЛЬНО сдаются в медицинский центр; ни дети, ни сопровождающие не имеют права хранить при себе лекарства.

Сразу же после прибытия детей в лагерь в медицинском центре проводится первоначальный осмотр. Если это указано в медицинской карте и если это необходимо, ребенку берут анализы крови, делают внутривенные вливания, дают лекарства, которые родители передают сопровождающему перед поездкой с тщательными инструкциями, как принимать лекарства. Инструкции сопровождающие переводят на английский язык. Дети не имеют права хранить при себе лекарства, даже если они точно знают, как их принимать. Обычно лекарства медсестра приносит в столовую и раздает перед едой, но если врач указывает специальное время: например, натощак или на ночь, медсестра приносит лекарства прямо в коттедж. В каждом лагере есть несколько врачей-педиатров-онкологов и квалифицированных медсестер. В Барретстауне, например, 2 сестры и 2 педиатра-онколога на 100 детей в каждую смену.

Одно из обязательных условий: лагерь не должен быть расположен совсем в глуши, так как у такого лагеря всегда существует договоренность, что в случае экстренной необходимости оказать помощь заболевшему ребенку его можно в течение часа доставить в специализированную онкологическую клинику в близлежащем городе: Hole in the Wall – в Бостон, Барретстаун – в Дублин. Это обязательное условие для членства лагеря в Ассоциации. В Барретстауне, например, всегда стоит наготове специальная машина «скорой помощи» и круглосуточно дежурит шофер, хотя пользуются ею крайне редко. Иногда дети проводят 1–2 дня в изоляторе, в основном из-за простуды или ангины. Никаких обострений основного заболевания за время моей работы (14 лет) в группе детей из России не было ни разу.

Количество детей, посещающих лагерь, зависит от его размеров, числа коттеджей и других специфических условий данного лагеря. Смены обычно 7-10 дней, сейчас, в связи с кризисом, смены в основном только 7 дней. В Барретстаун приезжают дети из 27 стран Европы, в каждую смену около 100 детей.

В США большинство лагерей регионального характера, то есть обслуживают детей, живущих в США. Каждый год лагерь Hole in the Wall устраивает 1 международную смену (обычно не больше 10–20 детей из одной страны); в 2007 году приглашали детей из России). В Венгрии также приглашают детей из Чехии, Словакии, Польши.

С 1988 года в таких летних сменах только одного американского лагеря Hole in the Wall Gang Camp побывало 20 000 детей. А всего их в США – 8. Hole in the Wall Gang Camp обеспечивает круглогодичные программы: летом это выезды детей на оздоровительную реабилитацию (без родителей) на срок 7-10 дней. В среднем за лето лагерь обслуживает около 1000 детей из 25 штатов Америки и 5–6 иностранных государств. Кроме того, существуют программы выходного дня (вечер пятницы – вечер воскресенья) с ранней весны до поздней осени для родителей (или тех, кто за ними ухаживает) вместе с больными детьми, а также отдельные программы выходного дня для братьев и сестер больных детей (siblings), которые охватывают приблизительно 3 000 детей.

Кроме того, существуют специальные выездные программы, обслуживающие 16 клиник от Нью-Йорка до Бостона, для тех детей, которые находятся в больницах. Эти программы используют некоторые элементы занятий лагеря. Они разработаны для того, чтобы донести до больных детей дух радости, надежды и оптимизма, характерный для лагеря (свыше 18 000 выездов к детям в клиники). Итого за 22 года только один американский лагерь Hole in the Wall Gang Camp обслуживает около 330 000 детей.

Запреты

В любом лагере имеется строгий запрет на курение и употребление алкогольных напитков. Взрослого волонтера, которого застали за курением, тут же отчисляют из лагеря. Если во время выходного дня волонтер употреблял спиртное (даже пиво), он не имеет права вернуться на ночевку в коттедж, для этого есть специальная комната отдельно от детей. Хранить спиртное в лагере категорически запрещено.

Также существует строгий запрет на сексуальные контакты взрослых. Несколько лет назад двух волонтеров из Санкт-Петербурга выгнали посреди смены из лагеря, поскольку обнаружилось, что они были любовниками. Поэтому молодые пары заранее предупреждают, что им не рекомендуется ездить вместе в Барретстаун в одну и ту же смену.

Еще один запрет: один ребенок и один взрослый не могут находиться наедине. Дети ходят группой в сопровождении 2 взрослых, а одного ребенка – в экстренной ситуации – сопровождают двое взрослых.

Занятия с детьми

Занятия с детьми включают стрельбу из лука, мини-гольф, плавание в бассейне (в Барретстауне бассейна нет), греблю на каноэ, ловлю рыбы, катание на лошадях, занятия на трапециях (High Ropes) и тарзанке, искусства и ремесла, спортивные занятия, театр, дискотеки и мини-походы. Все программы специально разработаны так, чтобы в них мог участвовать любой ребенок, независимо от его состояния, если он допущен врачами для участия в программах лагеря. Вторая, не менее важная задача: чтобы ребенок обязательно добился успеха и почувствовал, что он может сделать это: плавать, кататься на лошади, грести на каноэ, выловить рыбу, выстрелить из лука, залезть на стенку, разрисовать простыню, спечь печенье и прочее. Бассейн (Hole in the Wall Gang Camp) доступен для использования детьми, независимо от степени их мобильности. Есть специальный отсек в бассейне с подогретой водой для детей со злокачественной анемией, где они могут плавать. Большинство – впервые в жизни. Построен секретный домик на дереве, поле для мини-гольфа и многочисленные дорожки, специально оборудованные так, чтобы ими могут воспользоваться дети на инвалидных колясках. В каждом лагере есть своя изюминка, то, что отличает его от остальных лагерей Ассоциации Hole in the Wall Gang Сamp.

Лагерь «Раскрашенная черепаха» (Painted Turtle) расположен в Калифорнии (Lake Hughes, California, USA) в живописной долине и занимает 87 га. Коттеджи для ребят, столовая, лодочная станция, современные рекреационные средства расположены в деревянных домиках с большими окнами, чтобы было видно замечательную природу вокруг. В добавление к стандартному набору программ лагеря «Раскрашенная черепаха», входящего в Ассоциацию лагерей Hole in the Wall, в лагере имеется огород, выращивающий органические овощи, и яблоневый сад. Имеется также специальная Программа научных открытий и Звездная лаборатория. Все вместе создает незабываемый опыт для тех 1 600 детей их членов их семей, которые посещают лагерь ежегодно. Кроме летних программ также разработаны программы выходного дня в лагере, а также программы работы в больницах с больными детьми по адаптированной программе лагеря, позволяющей детям испытывать радость и приключения, хотя они и не могут поехать в лагерь.

Лагерь «Поверх стены» (Over The Wall) () – единственный благотворительный лагерь в Великобритании, созданный по схеме лагерей Hole in the Wall Пола Ньюмана для детей и подростков с серьезными и ограничивающими их жизнь заболеваниями. Существует с 1999 года. Дети приезжают со всех концов Англии на неделю, чтобы, по выражению Пола Ньюмана, «вспомнить, что они просто обычные дети, а вовсе не больные, немножко побаловаться и побеситься». Там можно поплавать, поймать свою первую рыбу, выступить на сцене, потанцевать на солнышке и набраться впечатлений, которых хватит на всю жизнь. Главное – у детей резко повышается самооценка и уверенность в себе, потому что они осознают, что не одиноки в своей борьбе с болезнью. Обычно семьи, в которых один из детей заболел такой серьезной болезнью, как рак, испытывают мучительный стресс, пытаясь справиться с всеми трудностями. Особенно тяжело приходится братьям и сестрам больного ребенка, поэтому у лагеря «Поверх стены» есть специальная недельная программа для них, чтобы эти здоровые дети могли сбросить стресс и полностью насладиться летним лагерем. Все летние программы полностью бесплатны и не стоят семье ни пенса.

В Великобритании имеется много тысяч серьезно больных детей, которым такой лагерь принесет огромную пользу, поэтому есть смены на пасхальные каникулы и несколько летних смен. Поэтому организаторы лагеря стараемся сделать резиденции лагеря в нескольких местах: Bryanston School (Dorset), the Pioneer Centre (Shropshire) and Glenalmond College (Perthshire).

Обычно, например, в 2010, лагерь арендует здания школы, колледжа, пионерского центра на определенное время весной и летом и проводит там свои программы.

Команда руководителей лагеря включает: директора развития, ответственного за развитие программы, руководителя благотворительного фонда, менеджера по набору детей, менеджера по набору волонтеров, директора лагеря, руководителя программ лагеря и специального сотрудника, отвечающего за работу и психологическую устойчивость команды.

Лагерь «Поверх Стены» (Великобритания) поддерживает целый ряд корпораций, благотворительных фондов и общественных организаций, школьных комитетов и отдельных частных лиц. Главные спонсоры:

The National Lottery, Association of Hole in The Wall Camps, Newmans Own, GlaxoSmithKline, Virgin Atlantic, The Disney Company, Hasbro, Masterfoods, WPP, The Grand Charity.

Реабилитационный лагерь «Поверх Стены» (Великобритания) является членом Ассоциации лагерей Hole in the Wall Gang Camps. В силу того, что в лагере встречаются дети, пережившие похожие страдания, им не нужно объяснять друг другу, почему они лысые, с заклеенными глазами, или на костылях, или в инвалидной коляске, они могут расслабиться и повеселиться от души. Этот лагерь дает им возможность играть в свое удовольствие, заново окунуться в детские радости и проказы, научиться контактировать с детским коллективом и полноценно общаться со сверстниками с учетом пережитого опыта. Дети получают бесценный опыт, как заново приспособиться к социальной жизни среди детей после многих месяцев больничного затворничества.

Летние лагеря «Поверх стены» арендуют летом широко известную школу Bryanston School (), огромный школьный комплекс, располагающийся в красивейшем поместье в 200 га в Северном Дорсете, около рыночного городка Blandford Forum. Bryanston School включает здания школьного пансиона, учебные корпуса, новый центр технологии, музыки и искусства, современный профессиональный театр, спортивный комплекс, конюшни для скаковых лошадей и 56 акров (28 га) игровых площадок на берегу реки. В имении находится также исключительной красоты сад, принадлежащий школе Bryanston. Там проводится лагерь для братьев и сестер (siblings) c 6 до 11 апреля 2010, а также летний лагерь в Дорсете: 1-я неделя – с 8 по 13 августа, 2-я неделя – с 15 по 20 августа 2010.

Второе место, где летом располагается лагерь «Поверх стены» – это Glenalmond College () в Perthshire, прекрасное поместье в 150 га в сельской местности, около реки River Almond у подножья холмов Highlands, в часе езды от Эдинбурга и Глазго. Первый шотландский лагерь заработал в 2007 году, и сотрудники Glenalmond College оказали лагерю «Поверх стены» колоссальную поддержку. Там проводится летний шотландский лагерь с 11 по 16 июля 2010.

Третье место, где лагерь «Поверх стены» проводит летние группы, – это the Pioneer Centre (Shropshire). Это современный летний центр приключений для детей и подростков, он рассчитан на 360 человек и имеет все современные условия для спортивных и прочих соревнований.

Там проводился летний лагерь для детей с онкологическими заболеваниями 2010 (с 25 по 30 июля).

L\'Envol France

Французский лагерь L\'Envol (Парящий) находится недалеко от леса Фонтенебло. Он основан в 1997 году, и за эти годы там побывало уже свыше 6 000 детей с серьезными, в том числе и онкологическими, заболеваниями из Франции и Люксембурга (каждые пасхальные и летние каникулы – 85 детей).

Лагерь осуществляет тройную миссию:

– Разрушить ощущение изоляции, которое испытывает тяжело больной ребенок во время болезни.

– Освободить ребенка от надоевших ему запретов, которым он вынужден был подчиняться в больнице или дома.

– Помочь ребенку расслабиться вместе с новыми друзьями в обстановке совершенной безопасности.

Цель – помочь больному раком ребенку расправить крылья, испытать ощущение свободы и радости жизни, развить творческую активность и повысить самооценку и самоуважение больных детей. Сессии посвящены разным темам: ковбои, пираты, звезды. Проводятся даже такие уникальные занятия, как семинар по поэтике, занятия цирковым искусством, уроки по арабской и китайской каллиграфии. Такие программы позволяют детям развить свои внутренние таланты и укрепить надежду на будущее. Ребенок получает особый жизненный стимул и веру в том, что он сильный, он может выполнить любое задание, способен преодолеть свои страхи. Особенностью лагеря является то, что у них есть огромный воздушный шар, на котором в конце смены поднимаются в небо все дети – участники лагеря.

2/3 взрослых, работающих с детьми, – волонтеры, 1/3 работают в течение всего лета на платной основе. Бюджет: 3,5 миллионов евро, включает благотворительные взносы от организаций и индивидуальные взносы от отдельных спонсоров.

Песенка, сочиненная одним из участников, мальчиком 11 лет:

«Двенадцать дней счастья, твое сердце согреет воздушный шар, ты станешь гордиться собой и уедешь домой, унося тысячи сокровищ в голове. И все-таки ты можешь вернуться, чтобы найти снова золотую дружбу других детей, таких же, как ты».

Pr. Gerard Lenoir, President of L’ENVOL.

Пол Ньюман, почетный председатель, вместе с президентом Франции Жаком Шираком официально открыл лагерь в 1997 году. Прежние владельцы, среди которых был основатель фирмы Шелл, подарили старинный замок Франции специально для благотворительных программ.

Жак Ширак и Поль Ньюман среди детей лагеря

l

Лагерь «Деревня на реке Иордан» (Израиль)

Лагерь «Деревня на реке Иордан» (Израиль) единственный на Среднем Востоке, основан в 2000 году на тех же принципах, что и остальные лагеря для серьезно больных детей Ассоциации Hole in the Wall Gang Camp. Он работает круглогодично и обслуживает израильских и арабских детей от 9 до 18 лет с серьезными заболеваниями, угрожающими жизни детей, такими как онкология, гематология, детский паралич, фиброзы, ревматические заболевания, болезни сердца и прочее.

Правительство Израиля официально поддерживает проект и обязуется финансово поддерживать организацию, создание и текущую деятельность «Деревни на реке Иордан». Директор лагеря лично говорил мне, что ему понадобилось 7 лет и 7 миллионов долларов, чтобы организовать такой лагерь в Израиле. Официально строительство началось в 2006 году. И с 2010 года «Деревня на реке Иордан» должна начать принимать детей.

Деревня включает в себя целый комплекс: медицинский центр, где 24 часа ведется контроль за состоянием детей, комфортабельные коттеджи, специально оборудованный бассейн, огромная столовая, настоящий театр, центр для занятий спортом, отдельное здание для занятий искусствами и ремеслами, озеро и многое, многое другое.

Bator Tabor – реабилитационный лагерь в Венгрии

(-65/introduction-72)

«Батор Табор – это такая волшебная машинка, в которую забрасывают детей, приезжающих в лагерь, и они выходят оттуда здоровее, счастливее, и храбрее» (Пети, 15 лет)

«Батор Табор» основан в 2001 году и предлагает программу комплексного терапевтического отдыха для детей с онкологией, диабетом, гемофилией и другими серьезными детскими заболеваниями.

Этот лагерь является членом Ассоциации лагерей Hole in the Wall Gang Camp и соответствует всем требованиям, предъявляемым к соответствующим лагерям. Кроме летних лагерей, организованы весенние и осенние уикенды для родителей с больными детьми, а также для братьев и сестер больных детей.

Каждый год лагерь «Батор Табор» посещает 500 детей, которые подбирают различные онкологические больницы для детей по всей Венгрии. Каждая смена рассчитана на 10 дней. За все время существования лагеря число участников превысило 2 300 человек. Ребята участвуют в программах, которые им были бы недоступны иначе, так как эти дети не могут посещать обычные летние оздоровительные лагеря. В лагере «Батор Табор» дети могут участвовать в самых разнообразных занятиях: катаниях на лошадях, стрельбе из лука, тренировках, чтобы лазить по деревьям и конструкциям High Ropes, танцах, музыке, искусствах и ремеслах, а также многом другом, что способствует ощущения успеха у детей, повышению их самооценки и ускоряет процесс выздоровления.

Очень важную роль играют взрослые волонтеры (Cimboras), занимающиеся с детьми, в том числе и волонтеры-врачи и медсестры, которые гарантируют ненавязчивый, но постоянный контроль за здоровьем детей. За эти годы число волонтеров, приезжающих помогать детям, превысило 1800 человек.

Лагерь «Батор Табор» расположен в живописном месте, среди лесов и долин в 60 километрах к северу от Будапешта, и занимает территорию бывшего пионерского лагеря, модернизированного и перестроенного в 2007 году с учетом современных стандартов и требований, предъявляемых к полноценному отдыху серьезно больных детей. Создание лагеря было осуществлено благодаря поддержке многочисленных спонсоров, которые помогли собрать 2 250 000 евро, вложенных в реконструкцию.

Полукругом построены 7 коттеджей, каждый из которых рассчитан на 14 человек. В коттеджах есть все удобства. Кроме того, отдельно построено красивое здание ресторана на 160 мест со стеклянными стенами с трех сторон, откуда открывается прекрасный вид на озеро и весь лагерь. Медицинский центр совсем не похож на больницу, окружен цветниками и имеет комнаты для осмотра детей, изолятор, аптеку и самое современное медицинское оборудование.

В лагере есть все необходимое для осуществления многочисленных программ психотерапевтического отдыха серьезно больных детей: конюшни и место для катания на лошадях, озеро с маленьким островком и пристанью, футбольное поле, система трапеций High Ropes, на 15 столбах, высотой до 12 метров каждый, система, настолько безопасная, что ею могут пользоваться дети, которые обычно сидят в инвалидных колясках, музыкальная комната и так далее. В лагере предполагается построить театр, здание для размещения волонтеров, дополнительное место для катания на лошадях и прочие службы.

С 2009 года Фонд «Батор Табор» имеет координаторов в Польше, Словакии и Чешской республике с тем, чтобы приглашать детей с онкологией из этих стран на оздоровительный отдых в венгерский лагерь Батор Табор.

Динамо Кэмп (Dynamo Camp), Италия ()

Это первый лагерь в Италии для серьезно больных детей, миссия которого максимально способствовать всестороннему укреплению здоровья детей, прошедших активный курс лечения в больницах и поликлиниках. В настоящее время он обслуживает только итальянских детей от 7 до 16 лет. Но в будущем предполагается, что в лагерь будут приглашать детей из других стран Европы. В будущем также предполагается разработать специальные весенние и осенние программы-уикенды для родителей с больными детьми, а также для братьев и сестер больных детей.

В Италии в год серьезно заболевает около 10 000 детей. Для тех из них, кому удается попасть в лагерь Dynamo Camp, смех и радость, которыми они там наслаждаются, являются лучшим лекарством и замечательной наградой после серьезного и тяжелого лечения. Традиционные для летнего оздоровительного лагеря Ассоциации Hole in the Wall Gang Camp занятия: катание на лошадях, бассейн, лошади, походы и прочее тщательно разработаны в соответствии с силами и возможностями больных детей и проводятся под постоянным контролем специально обученных волонтеров.

Лагерь «Пиратов» для детей с онкологическими заболеваниями в Германии

() Deutsche Kinderkrebsstiftung

Он не входит в Ассоциацию лагерей Hole in the Wall Gang Camps, однако является проектом немецкого Фонда детской онкологии (German Childhood Cancer Foundation) и инициатив немецких родителей, имеющих детей с онкологическими заболеваниями. Лагерь открыт в августе 2003 года. Кроме основных летних программ для детей и подростков с онкологией, в которых ежегодно участвует 300–400 детей, разработаны дополнительные программы для «сиблингов» (братьев и сестер больных детей), семинары и специальные встречи в течение всего года для семей, имеющих детей с онкологическими заболеваниями. Девиз: «Быть храбрым – здорово!» На сайте лагеря есть форум, позволяющий детям общаться и обмениваться своим опытом. В год собирается 800 000–850 000 евро благотворительных взносов.

Глобальная Партнерская Инициатива. Глобальные Программы

Global Partnership Initiative ()

Видеоролик на YouTube –

Построенные на основе модели создания лагеря, принятой в Ассоциации Hole in the Wall Gang Camp программы Глобальной Партнерской Инициативы, специально адаптированы для того, чтобы соответствовать специфическому культурному контексту, социальным и эмоциональным потребностям детей соответствующего региона. Сюда включаются важные жизненные навыки, правила профилактики и первой помощи, умение приспособиться к своей болезни, умение принимать решение. Эти программы эмоциональной и психологической адаптации вдохновляют серьезно больных детей и позволяют им восстановить чувство оптимизма, надежды и уверенности в себе, утраченные во время болезни.

Все программы Глобальной Партнерской Инициативы учитывают культурные традиции того региона, в котором устроены соответствующие лагеря, однако они включают не только традиционные для летних оздоровительных лагерей для серьезно больных детей занятия, но и такие необходимые, особенно для Африки, занятия по профилактике СПИДа. Цель их, чтобы дети, даже ВИЧ-инфицированные, несмотря на свое состояние, все равно служили положительным примером для окружающих, образцом мужества, положительного отношения к жизни и оптимизма.

Больше узнать о глобальных партнерских инициативах можно: GPI PROGRAM MODEL.

Эфиопия. Лагерь Camp Addis

Лагерь помогает сиротам, которые ВИЧ-инфицированы или больны СПИДом. Задача: обучение детей тому, как можно жить с таким заболеванием, каковы возможности заниматься спортом, искусствами и ремеслами, пением и танцами. Программа работает круглогодично в партнерстве с Ассоциацией Hole in the Wall Gang Camps и Всемирным Фондом сирот (the Worldwide Orphans Foundation).

Лесото (Южная Африка). Лагерь Мамохато («Mamohato»)

Лесото – одна из беднейших стран Южной Африки, где 40 % населения ВИЧ-инфицированы или больны СПИДом, а средняя продолжительность жизни меньше 40 лет. Лагерь расположен около столицы Лесото, Мазеру, и окружен деревьями и горами. Дети чувствуют себя тут в полной безопасности. Лагерь Мамохато функционирует благодаря партнерству с Ассоциацией Hole in the Wall Gang Camps, благотворительному фонду Sentebale («Не забывай меня»), основанному сыновьями принцессы Дианы в ее честь, и детскому фонду медицинского колледжа Baylor College of Medicine (США).

Лагерь открыт недавно, в нем побывало уже 85 детей от 9 до 13 лет. Лагерь сотрудничает с международной организацией «Врачи без границ» и госпиталем Scott Hospital, на юге страны.

Лагерь «Надежда». Малави (Malawi – Camp Hope)

Малави – маленькая страна на юго-востоке Африки. Лагерь «Надежда»

(Camp Hope) расположен на берегу озера. Его программы поддерживает Ассоциация Hole in the Wall Gang Camps. Наряду со стандартными детскими оздоровительными занятиями: костры, походы, игры в команде большое внимание уделяется обучение профилактики СПИДа, умению жить для ВИЧ-инфицированных детей, питание и гигиена. В работе лагеря принимает участие также известная международная экологическая организация Children in the Wilderness, которая устраивает экологические летние лагеря для африканских детей (через них уже прошли свыше 17 000 детей). Задача обучения детей: сохранить природу Африки для «более светлого будущего» (девиз лагеря) этого континента. Лагерь основан в 2001 году по инициативе Пола Ньюмана и фонда «Children in Wilderness» (Дети в дикой природе).

Свазиленд (Южная Африка). Лагерь Sivivane (Убежище)

Самая большая смертность в мире от СПИДа. 42 % населения больны СПИДом. Почти 70 000 сирот. Более 15 000 хозяйств, где остались только дети, воспитывающие своих младших братьев и сестер. Задача лагеря – вернуть детям надежду, любовь, ощущение безопасности и уважение. Лагерю помогают в качестве партнеров Ассоциация Hole in the Wall Gang Camps, Детский фонд Свазиленда, фонд «Молодые герои» (Young Heroes (), помогающий детям, оставшимися сиротами, и другие международные организации: ЮНИСЕФ, Американский Корпус Мира и другие.

Уганда (Восточная Африка). Лагерь Sanyuka (Uganda – Sanyuka Camp)

()

В лагере Санука (Уганда) – в центре внимания обучение здоровому образу жизни и повышению самооценки у детей. Волонтеры и сотрудники набираются из многочисленных африканских молодежных организаций. Занятия проводятся круглый год. Они включают посещение заповедника Entebbe Wildlife Refuge, обучение детей плаванию, участие в спортивных играх: «захват флага» и пр.

Партнерами являются Ассоциация Hole in the Wall Gang Camps, Детский Фонд Уганды и международная благотворительная программа «Право на игру» (Right to Play), дающая возможность всем обездоленным детям из отсталых неразвитых стран принимать участие в спортивных и игровых соревнованиях.

Прочитайте об опыте волонтерской работы на сайте лагеря.

Камбоджа. Лагерь Лотос – Camp «Lotus», Cambodia ()

Лагерь Лотос расположен в 45 минутах езды от столицы страны Пномпень. Лагерь дает возможность посетить летний лагерь детям, ВИЧ-инфицированным или больным СПИДом. Отдых обеспечивает благотворительная организация «Новая надежда для детей Камбоджы» (New Hope for Cambodia’s Children (NHCC)). Построена специальная деревня NHСС: несколько коттеджей для детей и сотрудников, общая кухня и столовая и корт для игры в баскетбол. Лагерь работает в сотрудничестве с Ассоциацией (the Association of Hole in the Wall Camps) и NHCC. Почитайте на сайте лагеря трогательный рассказ волонтера «Когда причина ясна».

Вьетнам, Лагерь «Цвета любви» – Сamp «Colours of Love», Vietnam

()

В этом лагере вьетнамские дети имеют возможность жить в палатках, купаться и кататься с горок, грести на каноэ, устраивать вечеринки и веселиться у костра. Работу лагеря обеспечивает совместное партнерство Ассоциации (the Association of Hole in the Wall Camps) и Международного фонда сирот (the Worldwide Orphans Foundation).

Реабилитация в России. Детский реабилитационный центр «Шередарь»

()

В 2010 году во Владимирской области было начато строительство первого в России специализированного реабилитационного центра для детей, перенесших онкологические заболевания. Название «Шередарь» центру дала речка, протекающая неподалеку. Речка, воздух, сосны, а также дружная команда волонтеров, вожатых, специалистов по реабилитации помогут детям забыть про болезнь и почувствовать радость жизни.

Центр – совместный проект фонда «Подари жизнь» и частных инвесторов – рассчитан на 480 детей, которые будут проживать в комфортных деревянных домиках, заниматься греблей, верховой ездой, купаться, отдыхать, словом, возвращаться к обычной детской жизни, от которой они отвыкли за время долгого и не всегда простого лечения.

9 октября 2010 года состоялась закладка первого камня будущего Центра, в которой принимала участие соучредитель фонда Чулпан Хаматова. Строительство Центра было приостановлено почти на год из-за решения администрации области разрабатывать песчаный карьер неподалеку от запланированного Центра. К счастью, в апреле 2012 года администрация Владимирской области приняла решение о переносе карьера, и строительство было возобновлено.

Пока идет строительство нового центра, реабилитационные смены для больных детей проходят в находящемся рядом доме отдыха. В 2011 и 2012 годах эти дети общались, отдыхали, заводили новых друзей на сменах под названием «От улыбки к улыбке». В сменах участвуют подопечные фонда 10–14 лет, которые за неделю смены успевают посетить массу интересных мастер-классов и секций (мультипликации, журналистики, валяния, лепка из пластики, спорт и многое другое) и пообщаться со старыми и новыми друзьями.

Конференция, посвященная проблемам реабилитации детей, перенесших онкологические заболевания, под названием «Побеждая болезнь. Подход, позволяющий вернуть детство детям с серьезными заболеваниями» прошла 11 и 12 ноября 2012 года в поселке Сосновый бор Владимирской области, неподалеку от строящегося реабилитационного центра «Шередарь».

Поделиться своим опытом и обсудить с российскими коллегами вопросы реабилитации детей, перенесших рак, приехали специалисты из Венгрии, Ирландии и Германии, стран СНГ. В ирландском лагере Barretstown и немецком Waldpiraten наши подопечные бывали неоднократно. В России реабилитационные смены именно для детей, перенесших рак, стали проходить не так давно, а специализированного лагеря или центра пока нет – первым станет «Шередарь», на базе которого уже проводятся реабилитационные смены. Тем не менее интерес к таким лагерям у нас растет вместе с количеством энтузиастов и фондов, помогающих детям больным раком. И это понятно – дети вылечиваются, возвращаются домой, к родным, друзьям, но оказывается, что войти в обычную жизнь им не так-то просто. Для кого-то в силу физических ограничений, наложенных болезнью, и для всех – в силу психологических причин. Помочь детям преодолеть эти барьеры, почувствовать вкус к жизни и свое место в ней и призваны реабилитационные лагеря. (-zhisn.ru) См. также документальный фильм про лагерь «Человек из Шередара» (

«Дети» (Россия)

()

Автономная некоммерческая организация реабилитации детей с онкологическими и гематологическими заболеваниями «Дети» создана в 2006 году, в 2007 году внесена в Реестр негосударственных некоммерческих организаций, взаимодействующих с органами исполнительной власти Москвы (регистрационный номер 08–0043). Учредители организации: Цейтлин Григорий Янкелевич, доктор медицинских наук, профессор, заведующий отделением реабилитации ФГБУ «Федеральный научно-клинический центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева» Минздравсоцразвития России; Гусева Марина Александровна, психоаналитический психотерапевт, директор АНО «Дети».

Деятельность АНО «Дети» осуществляется в Москве, Московской области и других регионах РФ при научно-методическом руководстве ФГБУ «Федеральный научно-клинический центр детской гематологии, онкологии и иммунологии» Минздравсоцразвития России (директор академик А.Г. Румянцев, заведующий отделением реабилитации Центра профессор Г.Я. Цейтлин).

В попечительский совет организации входят Красавцева Елена Аркадьевна – заместитель Председателя Правления банка «Международный финансовый клуб», Богуславская Ольга Олеговна – журналист, обозреватель газеты «Московский комсомолец», Суслова Марина Никоновна – главный специалист Комитета общественных связей г. Москвы; председатель попечительского совета – Шаталова Светлана Алексеевна (супруга первого заместителя Министра финансов Шаталова С.Д.).

Основной миссией АНО «Дети» является создание условий для комплексной реабилитации детей с онкологическими заболеваниями и их семей. С этой целью необходимо создание в Москве целостной системы, включающей современные технологии реабилитации на всех этапах оказания специализированной помощи: госпитальном, амбулаторном, диспансерном. Система включает организацию психолого-социальной службы в детской онкологической клинике (создана нами в 2007 году в Морозовской детской клинической больнице), работу городского семейного клуба (создан нами на базе ЦДТ «На Вадковском»), организацию реабилитационного лагеря для детей, окончивших специальное лечение. Он организуется два раза в год – летняя и зимняя смены; впервые осуществлен летом 2006 года под эгидой и на грант ЮНЕСКО). Проект по созданию системы реабилитации в Московском регионе был представлен в 2007 году в Правительство г. Москвы, одобрен и включен в «Комплексную целевую программу по социальной интеграции детей инвалидов г. Москвы» на 2007–2012 гг., было выделено финансирование на организацию психолого-социальной службы и реабилитационного лагеря. С 2008 года бюджетные средства на приобретение лагерных путевок были также выделены Министерством соцзащиты Правительства Московской области. Таким образом, благодаря созданной системе комплексной психолого-социальной реабилитации, заболевший ребенок и члены его семьи сразу после установления онкологического диагноза ребенку оказываются в некоем «реабилитационном поле» и становятся объектами заботы специалистов на всех этапах лечения (госпитальном, амбулаторном, диспансерном).

Анализ работы реабилитационного лагеря, проведенный отделением реабилитации ФГБУ ФНКЦ ДГОИ, показал его высокую эффективность как реабилитационного учреждения. Ежегодно по результатам летней и зимней лагерных реабилитационных смен выходят статьи (в «Учительской газете» № 44 от 28.10.2008; № 8 (10245) от 24.02.2009; № 34 (10271) от 25.08.2009; № 34 (10323) от 24.08.2010; № 34 (10375) от 23.08.2011; в журнале «Вопросы гематологии, онкологии и иммунопатологии в педиатрии» № 4, том 10, 2011; в «Большом бизнесе», № 7–8 (73) от 07–08.2010; в немецком журнале «WIR» от 1.12 и др.).

Программа Реабилитационного лагеря

Лагерная программа проводится два раза в год в дни школьных каникул (10-дневная зимняя смена – 25–30 детей и 21-дневная летняя – 50–60 детей) на базе санатория или дома отдыха, который выбран с учетом следующих критериев: хорошая экология, комфортные бытовые условия (обустроенные комнаты на 2–3 детей с отдельным санузлом и душевой), хорошее питание с возможностью выбора блюд (шведский стол), предоставление дополнительных помещений для реализации реабилитационной программы. Вместе с детьми в лагерь едет специально подготовленная команда воспитателей, педагогов, арт-терапевта, психологов, детского врача-онколога. Руководитель программы доктор медицинских наук профессор Цейтлин Григорий Янкелевич.

Важной особенностью нашей лагерной программы стало то, что мы принимаем сиблингов, которые не меньше, чем их болевшие братья и сестры, нуждаются в реабилитации.

Основными направлениями комплексной реабилитационной лагерной программы являются: 1. Медицинская реабилитация.

Большое значение мы придаем восстановлению здоровья детей, нарушенного в результате перенесенного онкологического заболевания, лечению осложнений противоопухолевой терапии. Врач – детский онколог проводит лекарственное лечение (на основании выписки от гематолога/онколога) и другие лечебные мероприятия. Мы принимаем детей, получающих поддерживающую противоопухолевую химиотерапию, еженедельно таким детям проводится контрольный анализ крови и коррекция дозы получаемых медикаментов.

2. Физическая реабилитация. Физкультурно-рекреационная деятельность направлена на укрепление мышц, закаливание, развитие навыков здорового образа жизни. Она включает обязательную утреннюю зарядку, спортивные и подвижные игры на воздухе, участие в спортивных соревнованиях, двухдневный туристический поход с ночевкой, плавание в бассейне и прочее.

3. Психолого-социальная реабилитация.

Программа психологического сопровождения включает систему диагностических, коррекционных и профилактических мероприятий, направленных на решение личностных и семейных проблем, развитие интеллектуальных способностей, устранение устойчивых вредных привычек и девиаций поведения, и проводится по двум направлениям: 1) групповые и индивидуальные занятия с психологом, игровая психотерапия; 2) арт-терапия.

Арт-терапия (роспись керамики, рисование, театр, музыка, скульптура, икебана, изготовление витражей) направлена на снижение тревожности, повышение самооценки, развитие навыков самостоятельной и коллективной работы. Занятия в мастерских способствуют развитию коммуникативных навыков, тренируют способность к концентрации внимания, усидчивость, улучшают координацию движений и мелкую моторику.

4. Психолого-педагогическая реабилитация. Образовательная программа занимает центральное место среди проводимых мероприятий и включает серию познавательных занятий по истории, литературе, русскому и иностранному языкам, экологии и другим предметам, а также викторины, мастер-классы, конкурсы, экскурсии. Задачами образовательной программы является повышение мотивации к обучению, развитие интеллектуальных способностей, уменьшение пробелов в знаниях, уменьшение страхов, связанных с длительным перерывом в школьном обучении. Экологические занятия формируют правильное отношение к окружающему миру и, кроме познавательного, имеют также воспитательное и нравственное значение.

Еще одной важной особенностью нашей лагерной программы является то, что дети находятся в разновозрастном коллективе 7–17 лет, что создает благоприятные условия для формирования у детей навыков общения, нормализации внутрисемейных отношений и нахождения своего места в коллективе.

Спецификой образовательной программы является чередование видов деятельности и постепенное усложнение заданий. Основная идея – каждый день становится погружением в конкретную тему. При этом используется логически выстроенный ряд различных видов деятельности, переходящий из одного в другой: искусство, спорт, психологические занятия, творческие задания, беседы и так далее. Задумывая «дни погружения», мы надеялись, что каждый ребенок найдет «свой» день, в котором сможет наиболее ярко проявить себя в творчестве.

В 2010 году, например, программа была сформирована таким образом, что каждый день отличался от другого специфическим видом активности: день знакомства, день сильных и смелых, день красок, день бумажных фантазий, день города мастеров, день прикладного искусства, день приятных дел, день цирка, день танца, день музыки, день научных конференций и другие. В течение смены ребята с энтузиазмом осваивали новые виды деятельности, новые техники, основы конструирования.

В 2011 году программа под названием «Земля – наш общий дом» была ориентирована на изучение истории, культуры, обычаев многих стран, таких как Россия, Германия, Китай, Япония, Англия, Италия, Франция, Испания, Америка, Индия и другие. Каждый день ребята отправлялись в «путешествие» в новую страну с ее культурными обычаями и особенностями. День начинался с презентации страны, подготовленной одним из детей под руководством педагогов. Дальнейшая программа дня включала различные виды активности, популярные для этой страны, например, в день Англии ребята изготовили в мастерской луки и стрелы, подобные тем, что были у знаменитых английских лучников, конструировали замки из картона и бумаги, организовали традиционное пятичасовое английское чаепитие, изготовили национальные костюмы, устроили футбольный матч. В конце смены у нас в арсенале оказались традиционные костюмы (изготовленные из бумаги и ткани) всех изучаемых стран, поэтому завершающим событием стал «международный» карнавал, включающий импровизацию спектакля «Белоснежка и семь гномов» по группам – в российской, английской, американской, индийской и китайской традициях; шествие в костюмах; концерт, подготовленный детьми и викторина. Важной особенностью нашей программы является и то, что мы даем детям возможность быть не потребителями, а активными создателями каждого дня, каждого мероприятия.

Привлечение детей к самостоятельному проведению мастер-классов, конференций, презентаций, уроков танцев для своих сверстников значительно повышает самооценку, дает уверенность в своих силах. А главное, сохраняется тот замечательный дружеский климат, при котором дети уважают друг друга и нас, взрослых. Сегодня ты ученик, а завтра – учитель. Благодаря этому, уже сегодня в нашем лагере работают четверо вожатых, «выросших» из наших детей. Вожатым стать не так просто: еще будучи воспитанником старшего отряда, надо зарекомендовать себя помощником взрослых, активно участвующим в жизни лагеря; пройти организованную на базе Городского клуба «Школу вожатых» и получить соответствующий сертификат; пройти стажировку помощником вожатого в течение одной или нескольких смен. В этом году еще четверо детей из старшего отряда заявили о своем намерении стать вожатыми: они уже сейчас активно участвуют в жизни Клуба, ездят в качестве волонтеров в онкогематологическое отделение Московской детской клинической больницы, участвуют в разработке программы будущего летнего лагеря 2013 года и так далее.

Всего за шесть лет нашей лагерной программой охвачено более 400 детей от 6 до 18 лет, из них 15 % – сиблинги, 3 % детей находились на поддерживающей химиотерапии.

Устойчивое развитие лагерной программы в течение семи лет стало возможным благодаря эффективному социальному партнерству общественной организации (АНО «Дети»), государственного учреждения – ФГБУ ФНКЦ ДГОИ, правительственных учреждений Москвы и Московской области, коммерческих структур (генеральный спонсор лагерной реабилитационной программы – авиакомпания «Трансаэро»).

...

Директор М. Гусева

Заключение. Подарите смех и радость больному ребенку

Есть такая мудрая притча: «Как Вы можете испытать подлинное счастье? Очень просто! Спросите у больного ребенка, какую игрушку он хочет больше всего на свете, купите ее и подарите ребенку. И когда Вы услышите его смех и увидите искру радости в его глазах, Вы сами испытаете подлинное счастье, которое не купишь ни за какие коврижки на свете. Чтобы вспомнить, что такое радость, надо порадовать другого человека!»

Давайте порадуемся мужеству и храбрости детей, которые победили рак! Нам есть чему у них поучиться! Хочется надеяться, что и в России будет создан такой лагерь для онкологических детей! И туда будут приглашать детей со всего мира! А для этого нужен энтузиазм (что значит «Бог с нами!») и… деньги.

...

В добрый час! Ваша Рената Равич Москва. 2013 г.

Июнь 2013 г. "Привет от Ани из Баварии!" Она сейчас учится в магистратуре университета в Мюнхене на ландшафтного дизайнера

Отзывы на книгу «Гимн жизни»

Вопрос:

«Здравствуйте, Рената Давыдовна! Я уверена, что “Гимн жизни” будет замечательная книга! Мне очень понравились интервью с девочками, их слова могут на многое вдохновить. После того, как у Насти случилось повторное обострение, я много думала над тем, а не мог ли Настин активный образ жизни вызвать рецидив. Тем более, что моя знакомая, у которой болела дочь лейкозом, очень ее бережет, мало что позволяет и постоянно мне говорит, что у Насти была слишком большая нагрузка. Ей не стоило танцевать, заниматься языками и так далее. Хотя Настя наслаждалась жизнью во время ремиссии, и теперь, я надеюсь, она понимает, ради чего ей стоит жить. Но я до сих пор для себя не решила, где та грань полезной активности, за которую не стоит переходить. Настя очень эмоциональный человечек и когда нужно сделать новый шаг вперед, преодолеть себя, она испытывает сильнейший стресс, так как планка всегда высока. А стресс не всегда полезен».

Ответ:

«Оля, спасибо Вам огромное за положительный отзыв! Мне это исключительно важно! Я считаю, что Настя и Вы были абсолютно ПРАВЫ, когда после выздоровления она начала вести активный образ жизни нормальной девочки ее возраста. Выздоравливают для того, чтобы ЖИТЬ и жить максимально полноценно, а не прятаться от жизни в норке и бояться ее. Да, жизнь непредсказуема, но если она дает шанс ребенку вернуться к полноценному детству, пусть на время, его надо полностью использовать. Жизнь невозможна и пресна без стрессов, как еда – без соли, но без стрессов – нет ощущения полноты и радости жизни».

Плакат фонда «Подари жизнь!» (2010 г.) Мы любим тебя, Барретстаун!

Мы благодарим тебя, Барретстаун!

Плакат фонда «Подари жизнь»

Посылаю Вам еще раз тот плакат фонда “Подари жизнь”, сделанный в благодарность спонсорам поездки 2010 года, где Настя – такая чудесная, полная жизни и радости! Пусть папа сделает красивую большую цветную копию, ее надо повесить на видном месте. Каждый раз, когда Вы смотрите на него, надо радоваться тому, что Настя была там счастлива и, я уверена, еще будет счастлива и здорова! Но того счастья и радости, которые она испытала в Барретстауне, у нее уже никто не отнимет! Так что я от всего сердца желаю ей скорейшего выздоровления. Удачи! Ваша Рената»

«Читала и плакала, это были слезы радости, спасибо Вам за все, что Вы делаете от всех детишек и родителей». Алла, мама бывшего больного ребенка

«Психолог в Морозовской больнице дала мне прочитать книгу Берты Йереб "Юные герои". Берта Йереб – словенский врач-радиотерапевт, лечившая детей от рака. Она изучала вопрос преодоления последствий заболевания у детей и беседовала со многими уже взрослыми молодыми людьми, болевшими в детстве раком. Ее поразил тот факт, что многие уже внешне взрослые люди так и остались детьми – неуверенными, инфантильными, живущими с родителями, не нашедшими себя в жизни. Все они нуждались в психологической реабилитации. И я помню, как Насте и мне было тяжело начать заново жить после первого лечения.

Если бы не клуб "Липки" на Вадковском («Дети России»), если бы не Барретстаун, адаптация ее проходила бы гораздо тяжелее. Поскольку в школе и на детской площадке (еще в период лечения и сразу после него) у нее не все гладко складывалось. И, конечно, Ваша сегодняшняя поддержка для нас очень важна. Я и Настя были совершенно раздавлены ее новой болезнью, это было крушение всех надежд, нужно было каким-то образом найти в себе силы, надежду и снова бороться. Многие благотворительные фонды и фирмы задаривают детей подарками, устраивают для них концерты и не понимают, что не это главное, ведь ребенок как был наедине со своими проблемами, так и остался. Книга "Гимн жизни" очень нужна и больным детям и тем, кто уже выздоровел, и она может быть, еще важнее для их родителей».

Мама бывшего больного ребенка

«Книга действительно способна создать серьезные психические якоря поддержки и укрепить волю к продолжению жизни для больного ребенка и его семьи, когда у них может упасть сердце и опуститься руки». Т. В. Орлова. Врач-онколог, психотерапевт

«Эмоции меня переполняют! Это настоящее чудо, подтверждающее, что иногда сила желания и любовь к жизни могут победить все!» Марина, читатель.

«По роду своей деятельности (биология) я достаточно спокойно относилась к раку, тем более, что в моей семье этого заболевания ни у кого раньше не было. Но жизнь вносит свои “сюрпризы”. За год до постановки страшного диагноза моему ребенку мне предложили возглавить в моем НИИ международный проект по доклиническим испытаниям нашей отечественной L-аспарагиназы, которую разработали в Москве. L-аспарагиназа является на данный момент самым распространенным во всем мире лекарством, которое борется с раком крови, но помимо своих великолепных лечебных свойств, данный препарат обладает ужасной токсичностью на организм ребенка. Поэтому в Москве взялись за разработку L-аспарагиназы с менее токсическим действием. В ходе проекта я поехала в США в онкологический центр, где также ведутся исследования по созданию менее токсичного препарата. Нам показали часть здания, в котором постоянно проживали дети и их родители во время лечения. Комнаты для игр были раскрашены веселыми детскими рисунками, показали приятные внутренние дворики, где больные дети могут проводить время на свежем воздухе и где ничто не напоминает о болезни. И если бы я не увидела ребенка, которого везли на инвалидном кресле, я бы даже не подумала, что это больница. Я вспоминаю, что тогда пожалела этого ребенка, но в то же время подумала, в каких хороших условиях он проходит лечение! Я даже и не подозревала, что спустя два месяца я увижу таких же детей, но только уже в наших больницах, и в числе этих детей будет и моя дочь.

Страшный диагноз обрушился с неимоверной силой, а понимание всех медицинских терминов только усугубило мое состояние. Сейчас, спустя уже 6,5 лет тот первый страх еще жив во мне, хотя причин сейчас для беспокойства нет, дочь выросла, окончила школу, собирается поступать в институт, и мы вместе говорим: “Мы победили рак!” Одна из причин столь длительного страха, я уверена, была в недостаточной освещенности вопроса выздоровления онкобольных детей. Хоть я и знала, что 80 % детей в нашей стране сейчас полностью излечиваются, но это была лишь сухая статистика, а наглядных примеров было очень и очень мало. Книга “Гимн жизни”, как мне кажется, должна стать спасительной ниточкой для ребенка и родителей, которые не понимают, что с ними произошло и как с этим жить дальше. Я считаю, ее нужно давать сразу же, как поставлен страшный диагноз, ведь многие родители очень сильно пугаются, они понимают, что у ребенка рак, но не понимают, что эта болезнь излечима. И книга будет служить ярким примером того, что болезнь можно победить, что у ребенка есть будущее и оно должно быть прекрасным! Книга также будет очень полезна людям, которые никогда не сталкивались с этим недугом. Многие не понимают, а от непонимания рождается страх. Прочитав книгу, они на все посмотрят совершенно “другими” глазами».

Мама ребенка, выздоровевшего от рака, 2012, Московская область.

«Потрясающая и очень полезная книга! Спасибо Ренате за ее неравнодушное сердце и большой труд, вложенный в книгу! О пользе ее могу судить не только как врач, общающийся с больными людьми и понимающий, как им нужна поддержка, но и как мама, вместе с сыном пережившая всю тяжесть диагноза. В то время, как нам поставили диагноз, мы стали часто посещать детский онкоцентр на Каширке и познакомились с Ренатой. Это знакомство перевернуло нам жизнь, вселило надежду. А теперь книга Ренаты “Гимн жизни” призвана помогать и поддерживать тех, кто волею судьбы оказался на этой страшной дороге. Дети, пережившие рак, через книгу Ренаты Равич протягивают руку помощи больным детишкам! Спасибо Вам, Рената Давыдовна!» Оксана И., врач-рентгенолог, мама выздоровевшего ребенка.

Об авторе:

Рената Равич – один из пионеров натуропатии в нашей стране, научный консультант по проблемам семейного здоровья и профилактической медицины. Начиная с 70-х годов более десяти лет Рената Равич на добровольных началах вела еженедельные беседы о сохранении, укреплении и восстановлении здоровья с помощью естественных, нелекарственных методов и народной медицины в московском клубе «Здоровая семья» при Парке культуры имени Горького; эти лекции посетило свыше 5 000 человек.

Рената Равич – автор нескольких книг по сохранению, укреплению и восстановлению здоровья с помощью естественных, нелекарственных методов: «Культура здоровья» (1991), «Как родить здорового ребенка»(1996), «Копилка семейного здоровья»(1998), «Скорая помощь природными средствами» (1999), «Скажи жизни “Да!”» (нелекарственные методы помощи при депрессии, 2002), «Письма к будущей матери» (1-е издание – 1999, 2-е издание – 2007) и других; эти книги давно уже стали библиографической редкостью. Наиболее известная из них «Письма к будущей матери» в 1999 году была рекомендована для подготовки студентов медицинских колледжей и вузов Управлением научных и образовательных медицинских учреждений Минздрава. (более подробно см. сайт Ренаты Равич «Натуропатия в действии» – , раздел «Итоги жизни: мои книги»).

Многие читатели благодаря ее переводам познакомились со всемирно известными именами Нормана Казинса, Бернарда Йенсена, Дороти Холл и Росса Кэмпбелла, открывшими новую эпоху во взглядах на здоровье и болезнь, на роль и ответственность самого пациента в исцелении (более подробно см. раздел «Итоги жизни: мои переводы»)

В течение 14 лет с 1997 по 2010 годы Рената Равич являлась координатором и представителем в России Международного лагеря для онкологических детей Барретстаун (Ирландия) (), который безвозмездно пригласил за эти годы свыше 400 российских детей для психотерапевтической реабилитации.

Книга «Гимн жизни» – детский рак излечим! – предлагает уникальные материалы: впервые рассказывается о дальнейшей судьбе детей, выздоровевших от рака. Это реальные истории, рассказанные реальными детьми об их опыте преодоления болезни, уроках, выученных на всю жизнь, и исключительной роли международных лагерей для детей с онкологическими заболеваниями, лагерей, способствующих выздоровлению. Уникальный мировой опыт психотерапевтической реабилитации при детской онкологии анализируется как с точки зрения самих детей, так и волонтеров, сопровождающих и врачей, которые помогают возвращению бывших больных детей к активной социальной жизни.

О фонде «Настенька»

Благотворительный Фонд помощи детям с онкологическими заболеваниями «Настенька»

В НИИ детской онкологии и гематологии ФГБУ «РОНЦ имени Н.Н.Блохина» РАМН на лечении находятся более 150 детей из разных регионов России и СНГ.

За последние годы детские онкологи добились больших успехов в борьбе с заболеваниями, которые раньше считались неизлечимыми. При правильном и своевременно начатом лечении могут выздороветь около 80 % детей. Но в результате недостаточного финансирования постоянно существует дефицит лекарств и современного оборудования, что значительно снижает качество лечения детей.

Благотворительный Фонд «Настенька» создан в феврале 2002 года по инициативе российских и иностранных граждан. Фонд ставит своей целью повышение качества лечения детей с онкологическими заболеваниями, всестороннюю помощь семьям больных детей. Одна из приоритетных программ Фонда «Помощь больнице» включает в себя покупку лекарств и медицинского оборудования для НИИ детской онкологии. Так, Фондом были приобретены и переданы Институту более 50 инфузоматов, 2 аппарата искусственной вентиляции легких, мобильный рентгеновский аппарат, сепаратор крови, 2 монитора для слежения за тяжелобольными, прибор для разморозки стволовых клеток, тромбо-миксер, аппарат гемодиализа и многое другое.

Также Фонд работает по следующим программам:

– «Помощь семье»: материальная помощь семьям больных детей; психологическая поддержка детей и их родителей. В значительной степени Фонд помогает семьям из СНГ и собирает миллионы рублей для оплаты их лечения в НИИ детской онкологии, так как по месту жительства, к сожалению, эти дети не могут получить необходимую квалифицированную помощь;

– «Каждый ребенок – гражданин мира»: привлечение к сотрудничеству с Фондом международных общественных и благотворительных организаций; привлечение внимания правительства и общественности к проблемам детских онкологических отделений и семей детей с онкологическими заболеваниями;

– «Подари улыбку»: проведение праздников, развлекательных программ, концертов, экскурсий; регулярные творческие и развивающие занятия с детьми;

– «Доброволец»: (привлечение к работе в Фонде добровольных работников – волонтеров).

Более подробную информацию о детях, которым помогает благотворительный Фонд «Настенька», об акциях, об истории Фонда и информацию о его структуре Вы можете найти на нашем сайте

и в социальных сетях:

По всем вопросам, Вы можете обратиться по указанным ниже контактам.

НИИ Детской Онкологии и Гематологии ФГБУ «Российского Онкологического Научного Центра им. Н.Н.Блохина» РАМН 115478, г. Москва, Каширское шоссе, д. 23

(495) 980-53-77, 8 906 746 44 06

E-mail: pr@nastenka.ru

Библиография

Армстронг Лэнс, Дженкинс. «Возвращение к жизни. О спорте и победе над раком» М., 2009.

Гальего Рубен. «Белое на черном», М., 2002.

Симонтон К., Симонтон С. «Возвращение к здоровью. Новый взгляд на тяжелые болезни». Санкт-Петербург, изд-во «Питер», 1995.

Серван-Шребер Давид. «Антирак. Новый образ жизни». М., 2010, изд-во Рипол Классик.

Холфорд Патрик, Эфионг Лиз. «Скажи раку “нет”. Как без лекарств победить онкологию», М.: Эксмо, 2012.

Шрайбер М. «Принцы в изгнании». М., ГМ, 2002.

Ясина Ирина. «Человек с человеческими возможностями». Москва, Эксмо, 2010.

Ясина Ирина «История болезни». – «Знамя», 2011, № 5.

Оглавление

Благодарности

Предисловие. «Не сдавайтесь»

Вступление. Почему так важно знать, что дети выздоравливают

Обращение к детям

Обращение к родителям больных детей

Барретстаун – стимул к битве за жизнь

Для чего нужна реабилитация: физическая, эмоциональная, интеллектуальная, духовная?

Плакат Барретстауна: мы помогаем серьезно больным детям открывать детство заново

Что такое психотерапевтическая реабилитация в летних оздоровительных лагерях?

Развлечение: открытие – вызов – успех – обсуждение

Задачи координатора Барретстауна в России

Москва и Московская область

Санкт – Петербург

Общение с ребенком

Контракт участника лагеря Барретстаун

Жизнь – приключение, решитесь на него!

Жизнь продолжается!

Часть I. Результаты психотерапевтической реабилитации после онкологии. Истории преодоления детского рака

I. Сабина: «Быть врачом – мое призвание!»

II. Аня: «Выход из болезни – в Жизнь!»

III. Саша: «Курс на дальнейшую жизнь»

IV. Ксюша: «Я – личность»

V. Марго: «Верь сам в себя!»

Редьярд Киплинг ЗАПОВЕДЬ

VI. Помоги себе – помоги другим

VII. Володя: «Можно добиться многого, нужно только очень постараться»

VIII. Анюта: «Главное, верить в свою звезду!»

Беседа с Анютой и ее мамой

IX. Ольга: «Без паники, ребята! Прорвемся!»

X. ДАРИ ТЕПЛО. Наш Новый год

Истории победителей рака у детей: вместо заключения

Часть II. Практика психотерапевтической реабилитации в международном лагере для детей с онкологическими заболеваниями Барретстаун (Ирландия)

Рената Равич Вызов жизни или двести оттенков зеленого цвета в волшебном замке. Впечатления волонтера-сопровождающего

Смех и радость – лучшие лекарства. Поможем больным детям просто быть детьми!

Заключение. Подарите смех и радость больному ребенку

Отзывы на книгу «Гимн жизни»

Об авторе:

О фонде «Настенька»

Библиография Fueled by Johannes Gensfleisch zur Laden zum Gutenberg